Bonjour, mon mari a été diagnostiqué au mois de juin d’un lymphome de hodgkin stade 2A sclero nodulaire. Le protocole etabli est le suivant : 3 cures d’ABVD et 15 séances de radiotherapie avec un tep scan de controle au bout de 2 cures.
Demain, il va passer le tep de controle et nous sommes particulierement angoissés…
Il y avait 5 anglions palpables 1 sus claviculaire qui a totalement disparut, 2 axillaires qui ont disparus totalement, un 3 eme axillaire qui est quasiment parti il doit faire 2 mm et le 4 eme faisait 2 cm avant la chimio et la il doit faire a peu pres 1 cm, et ca nous inquiete énormément qu’il y est toujours ca de palpable…
On a tres peur quil soit réfractaire, de plus je suis enceinte de presque 8 mois donc cest tres difficile de gerer tout ça malheureusement…
Merci davance pour vos temoignages.
Bonjour Caroline,
Il me semble savoir que la taille d’un ganglion ne fait pas forcement son activité. Certains ganglions garderont une taille plus importante et ne seront que cicatriciels. C’est pourquoi il est fait un tepscan : c’est cet examen qui mesure leur activité. La taille peut vouloir dire quelque chose mais pas forcement !!! Donc ne perdez pas espoir, cela ne veut pas forcément dire quil est encore actif !
D’autres témoignages suiveront certainement !
Bon courage pour demain, votre bebe compte sur vous pour avoir confiance
Bonsoir merci pour ton message, on croise les doigts. Tu as un lymphome toi aussi ?
Non, j’ai une pathologie auto immune non specifique, entre gougerot et lupus. Mon médecin m’a orienté vers un hématologue, car j’avais beaucoup de ganglions palpables. J’ai fait des examens et tepscan, tout cela a duré un an, je suis maintenant suivie en service de médecine interne. J’espère que tout s’est bien passé pour votre conjoint !
Ah d’accord ! Bon j’espère que ce n’est pas trop pénible comme maladie auto immune et que tout va bien se passer pour vous.
Oui ça s’est bien passé, on aura les résultats vendredi, le jour de chimio qui est prévue si tout est bon. On croise les doigts même si j’avoue ne pas être très rassurée…ces jours vont être très long…
c’est dur d’être accompagnant mais tenez bon, et si jamais il y a tellement de progrès dans les traitements en nombre et qualité !!! je suis sûre que vous trouverez des témoignages de personnes pour lesquelles tout n’avait pas forcément disparu dès cette cure…
on croise tous les doigts ceux des pieds aussi pour vendredi, j espère que vous nous apporterez de bonnes nouvelles !
Bonsoir,
Même lymphome que votre mari, même stade mais 4 cures d’abvd et idem pour la radiothérapie.
Il n’est qu’a mi parcours. La dernière cure sera peut-être suffisante pour ce dernier ganglion.
De toutes les façons ce tepscan est justement fait pour determiner si le traitement fonctionne correctement, si une réadaptation est nécessaire, un changement de protocole est à envisager…
Je sais que c’est stressant ce contrôle et en plus il faut attendre pour savoir ce qu’il en est réellement.
Faites des exercices de respiration (cohérence cardiaque) pour diminuer votre stress, pour votre futur bébé et votre mari. Pensez positif, dès qu’un élément negatif vient à votre esprit essayez de le tourner en positif. Ex : super ce traitement, il a déjà mis fin à x ganglions dont le dernier on l’aura ! Ce type de mantra aide inconsciemment.
N’hésitez pas à rencontrer des groupes de paroles pour les aidants si vous en connaissez car effectivement le cancer touche le mari mais aussi son environnement que ce soit maintenant pendant les traitements mais aussi l’après, malheureusement.
Tenez nois au courant si vous le souhaitez.
Si votre mari veut échanger, n’hésitez pas à me solliciter.
Prenez soin de vous, de votre futur bébé et bien entendu de votre mari mais sans vous oublier.
Merci infiniment pour votre réponse pleine de bienveillance.
On aura les resultats dans 48h.
Je vous tiens au courant.
Bonjour Caroline,
On m’a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade 4B début 2022. Depuis j’ai eu 4 traitements différents car il était réfractaire plus autogreffe de cellules souches plus allogreffe il y a un an.
Aujourd’hui je vais bien, le lymphome de Hodgkin se soigne bien, il y a beaucoup de traitements et la recherche progresse.
Je suis sûre que ça va bien se passer pour votre époux.
Je vous souhaite une belle grossesse,la vie compte plus que tout .
Courage !
Amicalement
Bonjour, merci pour votre réponse! Vous avez fait preuve de courage vu votre parcours!! Felicitations.
Resultat dans - de 24h.
Le stress monte.
Bonne journée
Bonjour, je tenez à vous informer d’une merveilleuse nouvelle! Il est en rémission complète !!! L’oncologue nous a dit qu’il n’y a plus rien qui brille sur le tep scan! On a pleurer de joie. Il fait son avant dernier injection aujourd’hui et dans 15 jours la dernière. Ensuite la radiotherapie comme prevu et fin des traitements avec un controle 3 mois après !!!
Donc oui on peut avoir encore des ganglions palpables et etre en remission.
Je vous remercie infiniment pour votre soutien.
Et je souhaite à toutes personnes ayant cette maladie une remission et ensuite une guerison!!
Bonjour,
Le lymphome de hodgkin est un de ceux avec lequel on peut obtenir une guérison.
Mon frère âgé aujourd’hui de 66 ans a eu ce même lymphome à l’âge de 18 ans, il est guéri depuis longtemps et pourtant à cette époque on n’avait pas tout l’arsenal thérapeutique qu’on a maintenant.
Si ça peut vous rassurer
Cdt
Gérard D
Super nouvelle Caroline !!! Je suis heureuse pour vous deux. Objectif fin de traitement et guérison pour votre mari!!! Plein de bonnes ondes pour la suite