Vous avez eu de la “chance”. Moi on m’a dit obligé de clipser le masque en entier, c’est plus prudent/précis. C’était tellement serré que j’étais incapable d’entrouvrir la bouche et donc de chanter lol.
Sinon dans ma tete je pensais a des trucs du quotidien/de chez moi : genre je faisais ma liste de courses, je dois tél à x, quel menu ce soir etc. Puis après chaque séance, je m’accordais une petite “récompense”. Genre une pâtisserie, une activité que j’aime faire.
Le médecin a dit de penser à des trucs très heureux vécus (moi mariage/voyage de noce) ca déstresse. Tu dois faire une “gymnastique” du cerveau. L’entraîner à forcer tes pensées et au fur et à mesure ca marche!! Profites de ton we 
Bonjour à tous.
Je viens de lire vos échanges concernant la peur et l’angoisse du masque car c’est ce qui m’attend et c’est pour moi aussi anxiogène au plus haut degré.
Il y a aussi l’oedème du cerveau avec maux de tête qui me terrifie.
L’un et/ou l’une d’entre vous peut-il me faire part de son expérience ? Je vois que personne ne mentionne cet effet secondaire et la façon dont cela a été vécu.
Je dois recevoir de faibles doses mais j’appréhende terriblement le “bombardement” au cerveau. Ces maux de tête sont-ils supportables sans corticoîdes que je pense refuser tellement j’en ai eu durant la chimio.
D’autre part et dernière question car les infirmières ne savent pas … la chute des cheveux est-elle totale ou seulement sur la zone irradiée qui, même si elle est large, ne suit surement pas l’implantation des cheveux (tempes, implantation arrondie sur le front) ce qui induit que l’on garderait une “couronne” de ce qui a repoussé depuis la chimio - tip top au niveau esthétique !
Et enfin, combien de temps pour la repousse ?
Grand merci à celles et à ceux qui pourront me renseigner. Premiére séance de radio dans 2 heures et là, c’est l’angoisse totale.
A bientôt et merci à vous.
Karamelle
Salut Karamelle,
Je vois que tu as commençée la radiothérapie aujourd’hui, pour moi le début c’est lundi et pour 3 semaines 
Tu as quoi comme lymphome ?
On t’irradie au niveau de la tête ? crâne ? parcequ’autrement la radiothérapie ne fait pas tomber les cheveux.
Tu parle d’oedeme au cerveau et de migraine , mon cancéro ne m’a pas parlée de cela, juste peut être une gène au niveau de la gorge et de la fatigue tout au plus…
Je vais me faire irradier au cou, aisselles et médiastin.
N’hésite pas à poser toutes tes questions à ton hémato ou aux infirmières car malheureusement moi je ne vais pas pouvoir t’aider…
P.S je rejoins tout le monde, pour dire que le masque c’est juste une horreur !!! De plus attachée à la table, c’est une scène digne d’un film d’horreur …
Bonjour Sophie et merci de ton message.
Plein de courage pour la radiothérapie que tu débutes lundi, si tu n’en as pas au cerveau, cela va être tout léger. Tant mieux pour toi.
Pour ma part, je n’ai pas de lymphome. Un cancer du poumon à petites cellules (veritable cochonnerie galopante qui metastase à la vitesse grand V au foie, cerveau, etc). J’ai fait 4 chimio extrèmement lourdes avec 5 jours d’hospitalisation à chaque fois. Je dois terminer et cloturer par cette radiothérapie.
Je me suis “branchée” sur ce site car en explorant divers forums, c’est la seule conversation que j’ai trouvée qui traitait de cette horreur terrifiante du masque. J’étais contente d’y trouver des avis et experiences.
On m’irradie en effet au niveau du cerveau, donc chute de cheveux, du cou et du poumon. J’en ai pour six semaines. Pour moi, c’est un calvaire. Première séance hier, j’ai dejà ce matin mal à la tête, le point irradié sous le maxillaire devenu sensible, bref, c’est assez dévastateur.
Néanmoins, encore une fois très bon courage, à bientôt et merci de ton message.
Karamelle
Bonjour,
je viens de lire vos messages…plutôt négatifs sur la contention.
Moi je ne suis pas inquiète (enfin, avant de vous lire ça allait!) mais ce serait chouette de lire un commentaire positif. Je ne suis ni claustrophobe, ni gênée d’être fixée à une table pour rester immobile. Je suis plutôt docile haha
Bref, quelqu’un a-t-il déjà bien vécu cette étape ?
Bon courage Sophie pour lundi. Tu me raconteras 
bonsoir, bon ben, quelquefois je me dis que je suis pas normale, le masque ne m’a pas dérangée, et même, l’application de cette resine chaude pour la confection m’avait plutôt plu, j’avais l’impression d’etre dans un cocon, à l’abri. Ce qui ne me plaisait pas c’est le bruit des crochets à leur fermeture mais après ça ne me dérangeait pas du tout. Il faut dire que après les chimios ça fait vacances, courage à vous.
Bonsoir Anaïs,
Le sujet est clairement, et depuis le départ, intitulé “Angoisse du Masque”. Personne ne peut s’y tromper …
Cette peur, plus que légitime, semble partagée et regroupe des membres qui ont du y faire face.
Ils, ells, ont le droit de l’exprimer en toute sincérité, dans ses aspects les plus noirs. C’est le mérite de ce forum.
N’y aurait-il pas un sujet où tu retrouveras plus d’affinités, de propos positifs et d’une docilité qui te conviendrait, qui s’appelle “Plaisir du Masque” ?
Je t’engage à te rapprocher de ce qui te correspond le mieux.
Nous, on a la peur au ventre, c’est très difficile, anxiogène au plus haut point.
Si toi, tu n’as pas de d’états d’âmes, nous en sommes ravis pour toi et je pense personnellement que ce serait dommage que tu puisses te poser des questions là où il n’y en a pas selon ta façon d’aborder les choses.
Encore une fois, il y a surement, quelque part ailleurs, une ou des conversation(s) qui rejoindra(ont) ta préférence, par exemple : “Youpee, je me suis faite attachée et on m’a bombardé le cerveau, j’en veux encore …”.
Et aussi “Je ne comprends pas, c’est qui, c’est quoi, ces trouillards, je vais leur expliquer ce qu’ils doivent ressentir”.
Il ya surement cela, sur le net … qui retiendra ton non-questionnement.
Bon vent, bon courage et oublie les mauviettes que nous sommes.
K.
Euh, je pense qu’Anais disait ça pour dédramatiser la situation.
Perso, j’ai pas trop aimé le masque non plus, surtout les premières séances.
parce que ca sert vraiment beaucoup, à tel point qu’en sortant que j’avais la tête toute quadrillée.
Et même que parfois les petits ronds rouges provoqués par le masque sont restés marqués sur ma peau pdt plusieurs jours!
Bon, ensuite j’ai pensé à autre chose, je ferme les yeux et je me mets à penser à un film au ciné, à mon copain, ou à des vacances, et j’arrive même à m’assoupir.
Faut essayer de s’évader.
Mais bon, je n’ai jamais eu de grosse crise d’angoisse non plus.
Salut salut,
Karamelle (joli pseudo), désolée que tu aies lu mon post de cette façon.
Je n’ai pas écrit cela en jugeant qui que ce soit, bien sur. Ton post m’a fait rire car tu exagères le trait (“plaisir du masque”) mais je me suis aussi sentie coupable d’avoir peut-être mal exprimée ma pensée. Je vais donc être plus claire.
Le sujet “angoisse du masque” m’a interpellée car il m’intéresse. Je vais avoir droit, moi aussi, à cette expérience dans quelques semaines.
Ma crainte existe mais elle est différente de ce dont vous parlez, et que je respecte. Tu as raison, K, ce lieu (FLE) est fait pour exprimer nos pensées. Il est aussi fait pour qu’on puisse être rassuré.
En l’occurrence, je crains de ne pouvoir respirer avec ce masque. Je ne comprends (ne sais) pas comment on peut se faire mouler le buste et la tête, et respirer en même temps. Par où ? Il y a des trous ?
J’aimerais donc avoir un retour sur ce qui se passe à ce niveau là. De plus j’imagine que cela ferait probablement beaucoup de bien à certains d’avoir une histoire positive, optimiste sur cette expérience.
Et cela ne rabaisserait en rien ceux qui craignent ou souffrent plus que les autres.
Malgré tout, je comprends ta réaction K car j’ai fait partie des rares à avoir quasi tous les effets secondaires de la chimio et à être “tuée” par elle. Aussi j’ai beaucoup parlé de mes angoisses. Les autres (qui vivaient bien mieux l’expérience que moi) me rassuraient et me donnaient leur soutien malgré nos différences.
Voilà les choses mises au clair, je l’espère.
Alors courage à tous, et sus à l’intrus !
Anais, ton message me fait rire, et que c’est bon de rire car c’est derniers mois on a assez pleurée hein ???
Ne t’inquiète pas, tu ne vas pas ettouffer sous le masque, il est en résine avec pleins de petits trous partout !!!
Il ne te laisse pas 3 semaines de répit, pour que tu t’entraine à l’apnée hihi !!!
Je te tiens au courant, ne t’en fais pas et …FORCE ET COURAGE… jusqu’au bout !!!
Bonjour à tous,
Moi je viens de finir la radiothérapie et le masque ne m’a pas trop dérangé. Au début on se sent un peu bloqué et angoissé de ne pas pouvoir bouger mais au fur et à mesure on s’y fait. Souvent on me posé la question : mais comment tu fais ? Alors je répond que je n’ai pas le choix et que c’est pour me soigner !! Là où je faisais la radiothérapie on nous mettait de la musique ce qui permet de penser à autre chose et s’évader pendant la séance. J’avais une équipe de radiothérapie au top !!! Le masque m’a moins gêné que les effets secondaires. J’ai eu la gorge très brûlée et ne pouvais plus manger. J’ai perdu 4 kilos en une semaine !!! J’ai mis trois semaines à m’en remettre après le dernière séance.
Courage à tous ceux et celles qui traversent cette épreuve !!!
Bonjour,
Moi j’ai eu droit à 15 séances d’irradiation en blocage inspiratoire : plaquée sur le dos dans une sorte de coque en mousse dure, les bras relevés au dessus de la tête, un spiromètre dans la bouche + le pince nez. J’avais 4 apnées à faire dont une de plus de 40s. Au début c’était le stress total et au bout de 3 ou 4 séances, ça allait mieux (on ne s’y fait pas vraiment mais la peur de l’inconnu diminue).
J’étais concentrée sur ma respiration, rien que MA respiration, comme si j’étais au fond d’une piscine, au fond de moi même (ça peut sembler étrange mais c’est ce que je ressentais).
L’équipe qui s’occupait de ce service était vraiment bien.
J’ai craqué 2 fois, accumulation de stress et de fatigue (ça c’est bien passé quand même je vous rassure). A la fin, c’était « easy », je restais à peine 10-15min à l’hôpital.
Voilà je me permet de poster ici, consciente que expérience est un peu différente car je ne portais pas de masque.
J’ai réalisé après coup que finalement ce qui était angoissant c’était les rayons, pas vraiment tout le matériel utilisé autour de moi et cette angoisse nous l’avons en commun
Courage à tous ceux qui passent par là !
Elmie
Salut les filles (il y a surtout des filles ici non?)
A propos du masque en ce qui me concerne au départ l’idée ne me plaisait pas plus que ça forcément, mais ça ne me faisait pas spécialement peur non plus. C’etait hier la première seance d’ajustement ou ils me l’ont coulé et j’avoue que je l’ai très mal vécu.
Je pense qu’avant d’y aller il faut bien se renseigner sur ce que c’est. Moi ils m’avaient dit que ça chaufferait un peu, qu’il ne fallait pas bouger et que ça passerait. Ce n’est pas du tout comme ça que je l’ai vécu. Les infirmières étaient a trois sur moi pour me positionner parfaitement droite sur la table, a me toucher partout pour me déplacer. Ensuite l’unes de elle m’a littéralement jeté le masque sur le visage et le haut du buste pendant que les autres me tenaient les bras, et j’ai été tellement surprise par la brûlure que j’ai crié et pleuré. C’était vraiment traumatisant.
Par contre une fois que je me suis calmée c’etait finalement moins pire ce que j’avais imaginé. Déjà on peut voir, comme à travers un grillage mais on peut ouvrir les yeux. Ensuite on peut quand même bouger un tout petit peu, j’ai eu du mal mais j’ai réussi a déglutir par exemple.
Je conseille à celles et ceux qui auront à le faire de regarder une vidéo, qui permet de se représenter vraiment mieux ce qu’il va se passer, même si je l’ai ressenti d’une façon beaucoup moins douce que comme c’est présenté la. Le lien est : http://youtu.be/P7T4e2F-biw
J’espère que ça vous sera utile pour bien commencer la radiothérapie
Bise et courage a tous
La vie ne met sur nos chemins que des épreuves que l’on est capables de surmonter
Charlotte 23 ans - Hodgkin stade llA, 3 cures d’ABVD et 15 séances de radiothérapie en prévision
Moi le masque ca ete dure aussi…surtout apres quand il a refroidit et qu il es plus serrer…Du coup pour eviter l angoisse elle me.clipsais pas au niveau de la gorge…Mais ces vrai que la premiere fois j ai vraiment eu peur…
Bonsoir,
Quelqu’un pourrait me décrire la façon dont les séances de radiothérapie se passent en 2018? Et les effets secondaires de celles-ci?
Merci par avance
Bonjour Madoudounette,
La machine de radiothérapie ressemble à un scanner (bon, je crois qu’elles sont pas toutes comme ça, mais moi c’était ça). La séance s’effectue tous jours (hors we), dure 10min et on ne sent absolument rien. Vaut mieux ne pas être trop loin du centre…
Il est impératif de ne pas bouger, donc la séance s’effectue avec le masque. Ce qu’il faut bien comprendre c’est que les rayons sont effectués sur la base d’un réglage très précis, qui évite d’irradier les zones de ton corps non atteintes, d’où l’importance de ne pas bouger.
Une fois par semaine je voyais le médecin radiothérapeute.
Pour les effets secondaires; ça dépend de la dose de rayon qu’ils appliquent, et de la zone irradiée. Pour ma part le médecin m’avait prévenu : je n’aurais quasi aucun problème. Et effectivement ça a été le cas : ma peau à rougi (j’avais de la pommade et du gel douche spécial), et j’ai eu une inflammation au niveau de l’oesophage (classique). Pour le reste, autant je serrais les dents pour aller en chimio, autant pour la radio c’était ma récré. J’ai même offert une boite de chocolat aux infirmières à la dernière, parce qu’on a bien rigolé lors des séances
Bonjour Neko,
Merci pour ton message bien rassurant.
Bon je vais alors attendre le verdict de ma biopsie le 24 avril et on verra!
Bon courage à vous tous et encore un GRAND MERCI pour ces échanges sur ce forum.
Bises à tous
Bonjour,
Pour moi la radiothérapie et le masque n’ont pas été un problème. J’ai compris qu’il ne fallait pas bouger du tout pour ne pas risquer d’irradier par erreur une zone du cerveau qui n’avait pas besoin d’être traitée. Donc je suis resté calme en faisant totalement confiance aux médecins et radiologistes.
J’ai eu 15 séances, je crois. Les séances duraient 10 à 15 minutes et l’irradiation quelques secondes.
Ca ne fait pas mal, on ne sent rien.
Je n’ai pas eu d’effets secondaires (excepté la perte des cheveux … qui ont repoussé ensuite !).
Le plus long c’était d’aller à l’hôpital et d’en revenir. Le plus difficile c’était de garer la voiture !!!
A+
Bonsoir les filles,quels sont,de nos jours les effets secondaires de la radiothérapie ?
Avez-vous arrêté de travailler ?
Combien de temps ?
Avez-vous perdu du poids?
Et votre peau comment est-t’elle devenue ?
Merci pour vos réponses
merci pour l’info, Adeline!!!