Merci Aeron pour nous faire part de tes expériences des séances de radiothérapie.
Finalement,en ce qui me concerne,tout se passe très bien,le personnes est super .
Ce que je ressens est une chaleur dans mon nez et le plus désagréable est l’odeur! Ce n’est pas une mauvaise odeur encore moins une bonne mais une odeur que je ne saurais définir car,je precise que j’ai une radiothérapie surtout du nez et que mon odorat est très développé ou plutôt était car je suis,actuellement en train de le perdre tout comme le goût que j’ai encore mais diminue! Ma bouche est sèche palais et langue et bien entendu le nez.
Les effets du masque ne me stressent plus après le 2ème passage. Tout allait bien. Par contre une fois terminé,descendre de la table,on se sent,du moins moi,désorientée et titube un peu .
Si toutefois vous ressentez des lésions ou comme si vous aviez mangé une soupe brûlante,trouvez une personne qui coupe le feu par des prières car CA MARCHE!
Il y a deux choses à bien respecter;
----La première est de bien nettoyer la partie à irradier donc pas de crème,lotion ou quoi que ce soit avant et 2 ou 3 heures après
---- la deuxième chose est de ne pas arriver en retard .
En espérant que mes expériences de la radiothérapie du nez puisse servir aux nouveaux inscrits qui en auraient peur , je leur dis N’AYEZ PAS PEUR ÇA NE FAIT PAS MAL.
Bon courage à vous tous.
Voilà, je viens de terminer mes chimios (6 au total) assez bien tolérées dans l’ensemble… Je viens de commencer la radiothérapie (17seances au total), ils irradient les zones du cou, des aisselles et du médiastin. Pour ne pas que je bouge ils m’ont thermoformé un masque de contension qu’ils clipsent sur la table du “scanner”. C’est pour moi une veritable source d’angoisse que j’ai du mal à gerer, ca fait seulement 2 fois que je le porte mais à chaque fois je suis au bord de la crise d’angoisse. Je suis pourtant adepte de sophro, de pensees positives mais là j’avoue que je suis dépassée. Comment avez vous vécu cette période? Si vous avez des conseils, je suis preneuse à 100%. Le fait de ne plus pouvoir bouger est assez terrifiant, j’ai l’impression de respirer a travers une grille avec de l’eau en dessous.
Allez encore une demain et c’est le we.
Merci pour vos réponses
J’ai eu exactement la meme chose (je suis claustrophobe…). Ca été une torture pour moi. Les 2 premières fois (les plus longues) j’étais en pleurs (je n’avais pas pleuré comme ça depuis l’annonce du cancer des mois auparavant). Puis nuits blanches et crises d’angoisse tellement j’avais peur de la séance du lendemain. J’en ai parlé au médecin de la radiothérapie, il m’a prescrit du lysanxia en gouttes (le nombre varie avc ton poids, stress, etc). Je devais les prendre ± 15 min avant le début de la séance. Au fur et à mesure je me suis habituée. Je réduisais le nombre de goutte moi même et à la fin plus de gouttes du tout!! Puis après du connait l’équipe médicale et ils sont au courant. Ils faisaient tt pour que ca aille le plus vite possible. Je sais aussi que dans certains hôpitaux il est possible de demander de la musique. Voila, j’espère que ca va aller pour toi. Bon courage!!!
Ohlala merci pour ton message, c’est rassurant. Je demanderai demain s’il est possible aussi d’avoir une medicamentation pour faire passer l’angoisse. Ca a commencé à aller mieux au bout de combien de séances?
Biz
J’avais aussi 17 séances. Je dirai qu’après ± 5 séances “normales” ça aillait nettement mieux. Si j’y suis arrivée, il n’y a pas de raison que tu n’y arrive pas!!
Pour l’anecdote, j’ai repris le masque en “souvenir” à la fin. Et le fait de le voir chez moi, de l’analyser, de le toucher, ça m’a permis de dédramatiser cet objet et cette période. Je n’ai plus de pensées horribles quand j’y repense aujourd’hui.
Pareil pour moi une horreur… Du coup il ne me clipsait pas au niveau du cou…afin que je me sente moins serrer mais j avoue ces horrible…moi la premiere fois attaque de panique tellement stresser…demande des medocs ca detend…et moins sous le masque je chantais et parlais toute seule…j ai bien fait rire lesmanip quand elle m entendait au micro… Et puis elle ont l habitudr si tu leur dit elle iron tres tres vite…moi ca trainait pas lol pas de papotage lol
Et une de moins…j’ai pris un cacheton avant et ils ne m’ont pas clipser en entier. Du coup pas de crise d’angoisse, mais gros stress quand meme, j’ai le coeur qui bat encore a 100 a l’heure…poufffff
Allez c’est le we…
Vous avez eu de la “chance”. Moi on m’a dit obligé de clipser le masque en entier, c’est plus prudent/précis. C’était tellement serré que j’étais incapable d’entrouvrir la bouche et donc de chanter lol.
Sinon dans ma tete je pensais a des trucs du quotidien/de chez moi : genre je faisais ma liste de courses, je dois tél à x, quel menu ce soir etc. Puis après chaque séance, je m’accordais une petite “récompense”. Genre une pâtisserie, une activité que j’aime faire.
Le médecin a dit de penser à des trucs très heureux vécus (moi mariage/voyage de noce) ca déstresse. Tu dois faire une “gymnastique” du cerveau. L’entraîner à forcer tes pensées et au fur et à mesure ca marche!! Profites de ton we
Bonjour à tous.
Je viens de lire vos échanges concernant la peur et l’angoisse du masque car c’est ce qui m’attend et c’est pour moi aussi anxiogène au plus haut degré.
Il y a aussi l’oedème du cerveau avec maux de tête qui me terrifie.
L’un et/ou l’une d’entre vous peut-il me faire part de son expérience ? Je vois que personne ne mentionne cet effet secondaire et la façon dont cela a été vécu.
Je dois recevoir de faibles doses mais j’appréhende terriblement le “bombardement” au cerveau. Ces maux de tête sont-ils supportables sans corticoîdes que je pense refuser tellement j’en ai eu durant la chimio.
D’autre part et dernière question car les infirmières ne savent pas … la chute des cheveux est-elle totale ou seulement sur la zone irradiée qui, même si elle est large, ne suit surement pas l’implantation des cheveux (tempes, implantation arrondie sur le front) ce qui induit que l’on garderait une “couronne” de ce qui a repoussé depuis la chimio - tip top au niveau esthétique !
Et enfin, combien de temps pour la repousse ?
Grand merci à celles et à ceux qui pourront me renseigner. Premiére séance de radio dans 2 heures et là, c’est l’angoisse totale.
A bientôt et merci à vous.
Karamelle
Je vois que tu as commençée la radiothérapie aujourd’hui, pour moi le début c’est lundi et pour 3 semaines
Tu as quoi comme lymphome ?
On t’irradie au niveau de la tête ? crâne ? parcequ’autrement la radiothérapie ne fait pas tomber les cheveux.
Tu parle d’oedeme au cerveau et de migraine , mon cancéro ne m’a pas parlée de cela, juste peut être une gène au niveau de la gorge et de la fatigue tout au plus…
Je vais me faire irradier au cou, aisselles et médiastin.
N’hésite pas à poser toutes tes questions à ton hémato ou aux infirmières car malheureusement moi je ne vais pas pouvoir t’aider…
P.S je rejoins tout le monde, pour dire que le masque c’est juste une horreur !!! De plus attachée à la table, c’est une scène digne d’un film d’horreur …
Bonjour Sophie et merci de ton message.
Plein de courage pour la radiothérapie que tu débutes lundi, si tu n’en as pas au cerveau, cela va être tout léger. Tant mieux pour toi.
Pour ma part, je n’ai pas de lymphome. Un cancer du poumon à petites cellules (veritable cochonnerie galopante qui metastase à la vitesse grand V au foie, cerveau, etc). J’ai fait 4 chimio extrèmement lourdes avec 5 jours d’hospitalisation à chaque fois. Je dois terminer et cloturer par cette radiothérapie.
Je me suis “branchée” sur ce site car en explorant divers forums, c’est la seule conversation que j’ai trouvée qui traitait de cette horreur terrifiante du masque. J’étais contente d’y trouver des avis et experiences.
On m’irradie en effet au niveau du cerveau, donc chute de cheveux, du cou et du poumon. J’en ai pour six semaines. Pour moi, c’est un calvaire. Première séance hier, j’ai dejà ce matin mal à la tête, le point irradié sous le maxillaire devenu sensible, bref, c’est assez dévastateur.
Néanmoins, encore une fois très bon courage, à bientôt et merci de ton message.
Karamelle
je viens de lire vos messages…plutôt négatifs sur la contention.
Moi je ne suis pas inquiète (enfin, avant de vous lire ça allait!) mais ce serait chouette de lire un commentaire positif. Je ne suis ni claustrophobe, ni gênée d’être fixée à une table pour rester immobile. Je suis plutôt docile haha
Bref, quelqu’un a-t-il déjà bien vécu cette étape ?
bonsoir, bon ben, quelquefois je me dis que je suis pas normale, le masque ne m’a pas dérangée, et même, l’application de cette resine chaude pour la confection m’avait plutôt plu, j’avais l’impression d’etre dans un cocon, à l’abri. Ce qui ne me plaisait pas c’est le bruit des crochets à leur fermeture mais après ça ne me dérangeait pas du tout. Il faut dire que après les chimios ça fait vacances, courage à vous.
Bonsoir Anaïs,
Le sujet est clairement, et depuis le départ, intitulé “Angoisse du Masque”. Personne ne peut s’y tromper …
Cette peur, plus que légitime, semble partagée et regroupe des membres qui ont du y faire face.
Ils, ells, ont le droit de l’exprimer en toute sincérité, dans ses aspects les plus noirs. C’est le mérite de ce forum.
N’y aurait-il pas un sujet où tu retrouveras plus d’affinités, de propos positifs et d’une docilité qui te conviendrait, qui s’appelle “Plaisir du Masque” ?
Je t’engage à te rapprocher de ce qui te correspond le mieux.
Nous, on a la peur au ventre, c’est très difficile, anxiogène au plus haut point.
Si toi, tu n’as pas de d’états d’âmes, nous en sommes ravis pour toi et je pense personnellement que ce serait dommage que tu puisses te poser des questions là où il n’y en a pas selon ta façon d’aborder les choses.
Encore une fois, il y a surement, quelque part ailleurs, une ou des conversation(s) qui rejoindra(ont) ta préférence, par exemple : “Youpee, je me suis faite attachée et on m’a bombardé le cerveau, j’en veux encore …”.
Et aussi “Je ne comprends pas, c’est qui, c’est quoi, ces trouillards, je vais leur expliquer ce qu’ils doivent ressentir”.
Il ya surement cela, sur le net … qui retiendra ton non-questionnement.
Bon vent, bon courage et oublie les mauviettes que nous sommes.
K.
Euh, je pense qu’Anais disait ça pour dédramatiser la situation.
Perso, j’ai pas trop aimé le masque non plus, surtout les premières séances.
parce que ca sert vraiment beaucoup, à tel point qu’en sortant que j’avais la tête toute quadrillée.
Et même que parfois les petits ronds rouges provoqués par le masque sont restés marqués sur ma peau pdt plusieurs jours!
Bon, ensuite j’ai pensé à autre chose, je ferme les yeux et je me mets à penser à un film au ciné, à mon copain, ou à des vacances, et j’arrive même à m’assoupir.
Faut essayer de s’évader.
Mais bon, je n’ai jamais eu de grosse crise d’angoisse non plus.
Karamelle (joli pseudo), désolée que tu aies lu mon post de cette façon.
Je n’ai pas écrit cela en jugeant qui que ce soit, bien sur. Ton post m’a fait rire car tu exagères le trait (“plaisir du masque”) mais je me suis aussi sentie coupable d’avoir peut-être mal exprimée ma pensée. Je vais donc être plus claire.
Le sujet “angoisse du masque” m’a interpellée car il m’intéresse. Je vais avoir droit, moi aussi, à cette expérience dans quelques semaines.
Ma crainte existe mais elle est différente de ce dont vous parlez, et que je respecte. Tu as raison, K, ce lieu (FLE) est fait pour exprimer nos pensées. Il est aussi fait pour qu’on puisse être rassuré.
En l’occurrence, je crains de ne pouvoir respirer avec ce masque. Je ne comprends (ne sais) pas comment on peut se faire mouler le buste et la tête, et respirer en même temps. Par où ? Il y a des trous ?
J’aimerais donc avoir un retour sur ce qui se passe à ce niveau là. De plus j’imagine que cela ferait probablement beaucoup de bien à certains d’avoir une histoire positive, optimiste sur cette expérience.
Et cela ne rabaisserait en rien ceux qui craignent ou souffrent plus que les autres.
Malgré tout, je comprends ta réaction K car j’ai fait partie des rares à avoir quasi tous les effets secondaires de la chimio et à être “tuée” par elle. Aussi j’ai beaucoup parlé de mes angoisses. Les autres (qui vivaient bien mieux l’expérience que moi) me rassuraient et me donnaient leur soutien malgré nos différences.
Voilà les choses mises au clair, je l’espère.
Alors courage à tous, et sus à l’intrus !
Moi je viens de finir la radiothérapie et le masque ne m’a pas trop dérangé. Au début on se sent un peu bloqué et angoissé de ne pas pouvoir bouger mais au fur et à mesure on s’y fait. Souvent on me posé la question : mais comment tu fais ? Alors je répond que je n’ai pas le choix et que c’est pour me soigner !! Là où je faisais la radiothérapie on nous mettait de la musique ce qui permet de penser à autre chose et s’évader pendant la séance. J’avais une équipe de radiothérapie au top !!! Le masque m’a moins gêné que les effets secondaires. J’ai eu la gorge très brûlée et ne pouvais plus manger. J’ai perdu 4 kilos en une semaine !!! J’ai mis trois semaines à m’en remettre après le dernière séance.
Courage à tous ceux et celles qui traversent cette épreuve !!!
Moi j’ai eu droit à 15 séances d’irradiation en blocage inspiratoire : plaquée sur le dos dans une sorte de coque en mousse dure, les bras relevés au dessus de la tête, un spiromètre dans la bouche + le pince nez. J’avais 4 apnées à faire dont une de plus de 40s. Au début c’était le stress total et au bout de 3 ou 4 séances, ça allait mieux (on ne s’y fait pas vraiment mais la peur de l’inconnu diminue).
J’étais concentrée sur ma respiration, rien que MA respiration, comme si j’étais au fond d’une piscine, au fond de moi même (ça peut sembler étrange mais c’est ce que je ressentais).
L’équipe qui s’occupait de ce service était vraiment bien.
J’ai craqué 2 fois, accumulation de stress et de fatigue (ça c’est bien passé quand même je vous rassure). A la fin, c’était « easy », je restais à peine 10-15min à l’hôpital.
Voilà je me permet de poster ici, consciente que expérience est un peu différente car je ne portais pas de masque.
J’ai réalisé après coup que finalement ce qui était angoissant c’était les rayons, pas vraiment tout le matériel utilisé autour de moi et cette angoisse nous l’avons en commun
Salut les filles (il y a surtout des filles ici non?)
A propos du masque en ce qui me concerne au départ l’idée ne me plaisait pas plus que ça forcément, mais ça ne me faisait pas spécialement peur non plus. C’etait hier la première seance d’ajustement ou ils me l’ont coulé et j’avoue que je l’ai très mal vécu.
Je pense qu’avant d’y aller il faut bien se renseigner sur ce que c’est. Moi ils m’avaient dit que ça chaufferait un peu, qu’il ne fallait pas bouger et que ça passerait. Ce n’est pas du tout comme ça que je l’ai vécu. Les infirmières étaient a trois sur moi pour me positionner parfaitement droite sur la table, a me toucher partout pour me déplacer. Ensuite l’unes de elle m’a littéralement jeté le masque sur le visage et le haut du buste pendant que les autres me tenaient les bras, et j’ai été tellement surprise par la brûlure que j’ai crié et pleuré. C’était vraiment traumatisant.
Par contre une fois que je me suis calmée c’etait finalement moins pire ce que j’avais imaginé. Déjà on peut voir, comme à travers un grillage mais on peut ouvrir les yeux. Ensuite on peut quand même bouger un tout petit peu, j’ai eu du mal mais j’ai réussi a déglutir par exemple.
Je conseille à celles et ceux qui auront à le faire de regarder une vidéo, qui permet de se représenter vraiment mieux ce qu’il va se passer, même si je l’ai ressenti d’une façon beaucoup moins douce que comme c’est présenté la. Le lien est : http://youtu.be/P7T4e2F-biw
J’espère que ça vous sera utile pour bien commencer la radiothérapie
Bise et courage a tous
La vie ne met sur nos chemins que des épreuves que l’on est capables de surmonter
Charlotte 23 ans - Hodgkin stade llA, 3 cures d’ABVD et 15 séances de radiothérapie en prévision
