Coucou,
J’espère que tu te sens un peu plus sereine.
Tu es une guerrière, ça va aller 
Bonsoir a tous,
Me voici de retour. Je suis dans ma 4 ème année de rémission post Allogreffe…
Mais voila…Je vie une période de peur…Plein de projet, maison, greffe de tissus ovarien, etc…
Mais voila j’arrive plus à vivre sans la peur.
Je me palpe de partout. La épisode, toux, grippe, angine, fatigue, sueurs…Et j’ai l’impression d’avoir un petit ganglions sur une cotes sur le thorax…
Bref, je suis angoissée, stressée…Mais nuit sont horrible…
Es ce le faite de faire des projets et j’ai peur que ça ce concrétise pas…Je rêve d’un enfants mais j’ai peur de rechuté avant…
J’arrive pas a profiter…
Besoin d’un petit coup de pouce. Je revois l’hémato en Mai 2019. Tout allais bien puisque les staff a dit oui pour la greffe de tissus en Décembre. Et il devais avoir le résultats du chimerisme trié fait en septembre puisque qu’ils ont dit oui…
Quel M**** cette maladie !!! Elle a laissé trop de trace…
Bonne soirée
Bonsoir Rei,
Je ne te comprends que trop bien et je suis triste qu’une personne aussi gentille et généreuse traverse de tels affres. Tu as bien fait de poser les choses par écrit. Il y a des moments où il faut que ça sorte. Je n’ai pas vécu l’“après” aussi je ne sais pas trop quoi te conseiller mais je suis avec toi.
Est-ce qu’une consultation chez le généraliste serait capable de te rassurer pour le ganglion précis vers le thorax? Il ne faut pas oublier que nous traversons une période d’épidémies et je souhaite que les symptômes que tu énumères aient une autre explication que le lymphome. Mai c’est proche et c’est loin à la fois…ça serait bien qu’on puisse te faire un petit check up avant.
Mais l’urgence et je le comprends bien par la détresse de ton message c’est CE soir. Cette minute et les suivantes. La maison et les enfants sont de très beaux projets, tu peux être fière d’être aussi combattive! Mais là tout de suite l’idéal serait que tu réussisses à mettre sur pause la machine à cogiter… Je suis mal placée pour suggérer quoi que ce soit mais ça m’aide quand je m’occupe les mains… Faire quelque chose et le voir avancer… que ce soit un gâteau ou un stupide tricot… Après nous sommes tous différents… Pour me préparer au sommeil je pars sur des trips débiles où j’imagine mes vies antérieures dans d’autres pays à d’autres époques en visualisant le plus de détails possible. Bon ça fait un peu débile mais le résultat est là…
Tu as déjà vécu tant de choses! mais SI et je dis bien Si jamais et je refuse cette idée, le lymphome ne te laissait pas en paix tu ne seras pas démunie face à lui il reste encore des alternatives thérapeutiques comme les checkpoint inhibitors (le nivolumab notamment qui offre peu de désagréments) et de nouvelles molécules sont en cours d’élaboration.
Je crois en toi et en tes projets et j’espère que l’amour inconditionnel d’un enfant et de sa mère saura guérir tes blessures.
Merci Cassis.
Je suis sous anti bio actuellement…Le généraliste me conseil de vivre au jour le jour…J’y arrive plus …
J’ai l’impression que tout s’effondre…Mon mari me comprend plus…J’ai PEUR !!
Je crois qu’a force de me palper, je me fait mal…Et a force de stresser aussi…
Merci de prendre du temps…
Et je crois que ce P***** d’enfant manque terriblement a ma vie…Et j’ai peur de jamais vivre cela…
J’ai peur de vivre et de profiter…Pour au final être encore déçue d’avoir fait des projets qui n’aboutirons peu être jamais…
Cette maladie a fait de moi une personne que je ne reconnais plus ou pas…
C’est triste a dire…
Bonsoir Rei,
C’est triste d’immaginer ton état d’esprit , vivre au quotidien avec la peur que tout ça recommence et anéantisse tous tes projets. Je te comprends et je crois que beaucoup d’entre nous sommes plus ou moins condamnés à vivre avec ces appréhensions. Hier soir, alors que je suis sous traitement d’immunothérapie et que les ganglions diminuent de façon évidente, je me touche sous la mâchoire et je crois sentir un ganglion. J’ai cru tomber dans les pommes! Et puis, force est de constater qu’en fait je n’ai rien. Notre cerveau ne nous aide pas toujours et quand la peur devient incontrôlable il n’y a pas grand chose à faire… à part peut-être te faire aider par un psy, l’hypnose peut parfois aussi aider à gérer le stress. Dans tous les cas tu ne dois pas rester comme ça parce que tu ne te fais pas du bien, tu dois te faire aider.
Et au passage, comme me l’avait dit un gyneco il y a longtemps, avoir un enfant c’est un miracle car il faut que beaucoup de conditions soient réunies pour que ça fonctionne. Du coup, rester dans un tel état de détresse Risque de ne pas faciliter les choses
Je t’apporte tout mon soutien et te souhaite plein de courage
Bonsoir Rei,
On ne se connaît pas (encore) mais ton message m’a touchée, je ne suis qu’au tout début du chemin (LH diagnostiqué il y a 15 jours) mais je peux imaginer tellement bien ta peur, ton angoisse même si tu vas bien depuis 4 ans.
Tu peux t’accrocher à ça, à tes projets, je te souhaite tellement que tu arrives à apaiser tes angoisses ce soir, à retrouver des pensées plus douces
Je t’apporte aussi tout mon soutien, même si bien dérisoire
Sérieux change de généraliste si tu ne te sens pas écoutée. Tu n’as pas besoin de te sentir incomprise en plus du reste… peu de gens ont ton parcours alors zut tu as bien le droit à un tapis rouge.
Erf les désillusions, les projets qui tombent à l’eau… je connais cette douleur.
Quand j’éprouve la même chose que toi et que je refuse de prendre à nouveau des engagements même ne serait-ce que pour dans une semaine ou un mois, ma mère me rappelle que :
-même si je n’étais pas malade, on ne pourrait être sûr de rien, personne ne connait l’avenir,
- même les gens bien portants sont confrontés à l’échec, au retard, à la catastrophe naturelle, à l’impondérable, à la méchanceté d’autrui etc etc…
- et que de toute façon 95% de ce qu’elle a projeté dans sa vie n’a pas aboutit, mais qu’elle est quand même heureuse d’avoir fourni l’effort pour les 5% restants. Elle ajoute souvent que certains échecs sont devenus bénéfiques pour la suite de son parcours… Alalah la sagesse des anciens que j’ai bien du mal à écouter… XD
Petite anecdote qui te fera peut être plaisir tous les médecins lui disaient que mon père et elle étaient stériles et je suis quand même là!
La grande différence par apport aux gens “sains” c’est que nous connaissons notre ennemi! Et justement il faut qu’on parvienne à le tenir en respect! Ne le laisse pas te prendre ta relation de couple (moi aussi ça tangue un peu en ce moment…). Il a vécu tout ça auprès de toi… et il en a souffert aussi (d’une façon différente), ce qui explique que parfois vous soyez un peu en décalage…c’est ça façon de se rassurer et de te rassurer même si c’est maladroit…
Ton problème tu l’emmènes partout avec toi j’ai bien pigé… Mais parfois changer d’air quelques jours ça aide quand même à apaiser certaines tensions et l’éloignement peut resserrer les liens lorsque les problèmes du quotidien minent la relation… Est-ce qu’il y a un endroit que tu considères comme un cocon, dans de la famille, chez des amis ou autre? As-tu la possibilité d’y aller? As-tu déjà tenté une retraite par exemple (pas forcément besoin d’être croyant).
Tu sais sans doute mieux que quiconque que le stress engendre un réflexe inflammatoire, qui favorise le développement des maladies… en plus si tu stresses enceinte le bébé va le sentir… Je ne dis en aucun cas cela pour te culpabiliser, bien au contraire! Il faut qu’on trouve un moyen pour remettre du plaisir dans ta vie, histoire qu’il y ait plus de dopamine que de cortisol dans ton petit corps, mais je ne sais pas ce qui te plaît. Tu as de la ressource en toi tu l’as déjà prouvé! Tu as su rendre ton corps et ton esprit accueillants pour la moelle de ton frère! Tu sauras le refaire pour la chair de ta chair.
PS. Pour éviter les palpations intempestives je couvre les miroirs de la salle de bain avant de me déshabiller… Je devenais chèvre de le voir avant… cette saleté. Je me donne un carré de chocolat noir par semaine sans doigts qui se baladent…et je me gratifie d’un “brave fille”. Avec mon copain j’ai décidé de jouer à ni sarcoïdose (sa pathologie) ni hodgkin avec des gages rigolos mais je ne sais pas encore si ça marche… j’ai peur qu’il ne se sente pas assez écouté parfois…
Tu n’as pas à me remercier de te donner du temps… Surtout que tu m’as tendu la main la première :).
Merci a tous…
Je ne sais pas quoi vous répondre…Ce soir je crois que je touche le fond niveau angoisse…
Salut Rei,
Cela fait très très longtemps que nous n’avons pas échangé! Je revenais comme ça faire un petit tour sur le forum ce soir… Courage courage! Pour ce soir, si rien n’y fait, prends un petit truc pour dormir (de l’Euphytose ou une tisane sous la main??) Je suis d’accord avec toi, toutes les épreuves que nous avons vécues nous changent, nous fragilisent… la partie fragilisée de nous est parfois la plus pregnante mais au fond de nous-même… nous sommes toujours bien nous 
Je t’embrasse; prends soin de toi.
Merci a tous pour vos petit mots ce soir…
Je pense que la grippe et l’angine mon mise bien a sac…Et me sentir faible n’a fait qu’accentuer la chose…
Mon mari me répète a longueur de temps que je me fais des films…Mais reste très loin en ce moment…Alorq que j’ai besoin de lui…
Merci a tous…
Salut Rei,
Je n’ai pas subi autant que toi en termes de traitements, je n’ai pas eu autant d’épreuves, mais je me reconnais aujourd’hui beaucoup dans ce que tu ressens. Je suis en couple, et j’ai été diagnostiqué pendant une grossesse, qui s’est terminée en fausse couche au bout de 11 semaines pendant le premier BEACOPP, peu de temps après avoir annoncé à nos familles que nous allions etre parents, c’était terrible, pire jour de ma vie sans enfant, sans cheveux. La vie s’acharne parfois, mais jamais trop longtemps.
Après la fin des chimios, nous avons décidé de recommencer sans demander l’avis de mon hémato, ni personne. La situation est plus simple que toi car je suis un homme, donc pas besoin de greffe, donc pas besoin de médecins… C’était peut être inconscient, mais je savais que le risque serait là, tout le temps, et que le temps on en a peut être pas autant que l’on veut. Nous avons fait des testaments devant notaire, demandé à nos familles de nous aider financièrement si jamais je venais à partir subitement, puis nous nous sommes lancés.
Je te passe les moments de stress dans les 3 mois qui ont précédé la naissance, mon médecin m’a meme prescrit du xanax, mais je ne l’ai jamais pris. Je faisais des crises d’angoisse liées à la naissance et à une possible rechute. Sensation d’oppression, fatigue, je somatisais certains symptômes de rechute qui ont disparu dès que j’ai eu mon fils dans les bras pour la première fois.
Puis aujourd’hui, je suis papa et ça a changé les choses, la maladie n’occupe plus le centre d’intérêt de mes journées, et ça aide à se projeter plus loin.
Aujourd’hui Rei, tu es à 4 ans post traitements, le risque que tu rechutes aujourd’hui est très faible, et il est le même aujourd’hui que dans 10 ans, 20 ans. Tu as le droit de devenir mère comme les gens de ton âge, et à mes yeux tu es bien plus légitime à l’être que n’importe qui d’autre. Tu vois un psychologue? Ca peut t’aider de verbaliser tes angoisses auprès de quelqu’un, et à prendre du recul.
Plein de courage,
Bonjour Rei, j’espere que tu as réussi à dormir un peu et que tu as entamé cette journée un peu moins angoissée .
Ton mari doit lui aussi être angoissé sauf qu’il ne le montre pas parce que sur les 2 il en faut bien un qui tienne le coup. Mais lui aussi doit être conscient des risques de rechute et lui aussi doit flipper de ne pas voir vos projets aboutir. Et c’est son rôle de te rassurer mais il a peut-être l’impression de ne pas y arriver et c’est peut-être pour ça qu’il s’éloigne un peu.
Quand j’etais en période de diagnostic et que j’avais une peur bleue, que mes journées n’étaient qu’angoisse et mes nuits qu’insomnie, mon mari avait beau dire ou faire tout et n’importe quoi, rien n’y faisait. Parfois j’avais l’impression qu’il ne prenait pas ça au sérieux, qu’il me prenait pour une folle. Je lui ai dit que je crevais de trouille et que j’avais besoin qu’il me soutienne envers et contre tout, même si il pensait que j’abusais. J’ai compris qu’il essayait de « faire le bonhomme » de rester stoïque face au potentiel danger et que du coup il n’avait pas toujours une attitude réconfortante.
Essaie d’avoir une vraie conversation avec lui et de lui expliquer ton ressenti vis à vis de la maladie et vis à vis de son attitude. Il a supporté tout ça à tes côtés, il doit pouvoir entendre ton mal-être.
Amicalement
Elodie
Coucou,
Ce matin ça va mieux… Quelques sueurs cette nuit mais je pense que c’est l’angoisse. Ce matin, j’ai commencé une cure de vitamines et je me consacre à mon boulot de conseiller à la sécurité pour essayer de ne pas penser…
Je me dit que j’ai pas le droit de me plaindre comparé à vous tous… 4 ans post allogreffe et je me tracasse encore…
Quand je suis tombée malade ont venais d’acheter la maison et nous essayons d’avoir un bébé et tout c’est écroulé en l’espace de 3 jours… Du coup ont c’est mis en stand bye…
Depuis octobre on ce lance dans l’agrandissement de la maison, une cuisine aménagée (J’en rêvais) et surtout la greffe de tissus ovariens a venir. Nous passons au tribunal demain aussi pour le dons d’ovocytes…
J’ai tellement peur que tout s’arrête, surtout niveau enfants, si une rechute venais à 36 ans il me resterais peu d’espoir d’imaginer être maman… Et j’en souffre énormément, j’en ai besoin c’est vitale…Ca fait rire quand je dit ça, mais oui j’en ai besoin pour continuer a vivre, donner de l’amour, du temps et le voir grandir…
Les psys je peux plus les voir. Réexpliquer tout ça, m’es difficile et j’aimerais oublier… La moindre douleurs, toux, fatigue ou autres me ramène à Hodgkin, et m’angoisse.
Concernant mon mari, lui il sature de me voir angoisser et de ne pas être heureuse…Je le comprend, mais j’ai l’impression aussi qu’il ne comprend pas ce que je ressent.
Merci à tous pour vos message réconfortant. Ca fait chaud au cœur, même si je déserte pas mal le forum…Je vous suis de loin mais ne répond pas forcément. et quand j’ai besoin vous êtes la.
Il faut absolument que je trouve un moyens d’évacuer toutes cette peur, et de penser à autres choses. mais cela reste très difficile. L’hémato le dit elle même vous êtes loin de l’Allogreffe passer à autres choses…Mais non, je suis bloquer en mode peurs, angoisse, psychotage…Je vois des ganglions partout alors que j’en ai jamais eu de visible puisque toute étais au médiastin.
Un petit coup de vitamines C va peu être me remettre un peu sur les rails…
Gros bisou à tous…Et milles merçis
Bonjour rei 76,
Je comprend ton angoisse, tes peurs…
Tu as de magnifiques projet et il faut que tu les mènent à termes.
Tu n es plus la même et tu ne seras plus jamais la même, nos parcours nous changent a jamais…
N essaie pas de retrouver celle que tu étais avant, elle n existe plus…
En février 2009, lorsque l on m a trouvé mon lh, mon monde s est effondré… En novembre 2009 lorsque j ai fini mes traitements et que l on m a déclaré en rémission, mon entourage était soulagé… Mais moi, mais moi j avais la peur au ventre… Pourtant de part mon métier, j aurais du etre rassuré " infirmière au samu" , j ai mis des mois a reprendre le boulot, a me demander si je voulais exercer toujours ce beau métier. J ai repris 6 mois après, la bonne nouvelle.
Mes proches et mes collègues ne me reconnaissaient plus.
Je vivais avec cette peur, a me palper tout le temps… Dans la foulée, j ai perdue mon père dont j étais tres tres proche, il est parti en 3 mois et demi d un carcinum pulmonaires
A grandes cellules… Il avait peur que son départ, me fasse rechuter.
Car, les évènements de nos vies y jouent beaucoup…
Je n ai pas rechuté, 5 mois apres son départ alors que j étais sous pillule un petit habitant s est loge. Il a eu 7 ans en février!
Mon fils m a fait oublié la maladie pendant des années… A moi en tout cas, mais pas a mon compagnon…On a acheté une maison il y a 7 ans sans aucun problème.
Pour moi seul mes cicatrices me rappelaient mon passé.
Jusqu’au mois de mai 2018… Ou le monde s est arrêtait de tourner… La maladie est revenue plus virulente, agressive qu en 2009.
Mais cette fois mon fils vit " maman malade"… Mais il est ma force!
Tout ca pour te dire, vis tes rêves, vis tes projets… Profites.
Il y a des personnes qui ne rechuteront jamais, d autres avant les 5 ans, d autres après ces 5 ans…
Personne de ton entourage ne pourra comprendre ta peur, tes craintes, ni même ton médecin.
Demandes a faire un scan pour te rassurer! Ton médecin ne peut pas te l interdire !
Aeres toi la tete!
Je suis de tout coeur avec toi dans ce dur moment et te comprend tellement
Cc,
Bon bah j’ai prit rdv chez mon médecin. Cette nuit j’étais encore en sueurs et j’arrête pas de pleurer…
Bien entendu je suis terrifiée que ce soit une rechute.
Mon mari et ma soeur son persuadé que ce sont les crises d’angoisses qui m’amène des symptômes. Et c est un cercle vicieux…
Je pense qu il va prescrire une prise de sang. Que je ferais demain matin. J’ai pas fini de m’angoisser…Bonne journée a tous
Grosses pensées pour toi rei76 ! Tu as raison pour ton médecin ne reste pas comme ça. Je croise les doigts pour toi. Tiens nous au courant.
Oooh coucou Rei !
j’aimerai te prendre dans les bras…! (euh oui bon ok on a pas élevé les cochons ensemble c’est vrai, mais bon :)) !
Comme je te comprends pour tes peurs, tes angoisses… on n’oublie pas ce qui nous est arrivés comme ça, C’est pas possible, ou alors un petit peu d’amnésie par périodes plus ou moins longues.
J’espère que cela ira bientôt mieux pour que tu retrouves plus de sérénité. N’oublie pas cette période (actuelle), pour te remémorer, quand viendront encore des peurs, que tu en as déjà traversé et que ton cerveau se souvienne qu’il peut y avoir d’autres issues que la rechute. (je suis comme toi au moindre bobo, fièvre, minime maladie… mon corps est en alerte max et c’est intenable).
Pour les risques de récidive, un jour mon hémato m’a dit une phrase qui m’a aidé à avoir moins peur de la rechute, à oser revivre. C’était il y a 2 ans, seulement 2 ans post autogreffe et 1 an post fin des traitements. C’était, en gros :
“Maintenant, vous avez à peu près autant de risque de rechuter que quiconque d’avoir un accident de voiture (ou avion). Alors continuez votre vie… comme vous continuez à prendre la voiture.”
Bon si cette phrase te parle pas autant que moi je comprendrais ! Et quand ça vient de la bouche de son hémato (partie à la retraite depuis !), ça a un tout autre sens.
Des gros gros bisous,
on pense à toi, et vivement que cette nouvelle étape soit derrière toi !
Caroline
ps : j’espère que ta journée s’est bien passée, avec le tribunal ! Le 8 mars journée de la femme !
Cc,
Le doc ma prescrit une biologie a faire demain…Pour lui ca l’inquiète pas…J’'appréhende maos bon…
Il ma donné un petit anxiolytiques pour me détendre…Pour lui j ai mal au tronc a cause du stress et je me fait mal… je vois même des ganglions ou y en a pas lol…
Sinon tribunal ok on a notre consentement et nous sommes sur la liste du don d’ovocytes…
Caroline la dernière phrase de mon hémato…Tourner la page !!! Et bien c’est pas gagner…
Pour le doc, tout sera normal…
A suivre…Les nuits vont être dure jusqu au résultat…
Bise et merci a tous