Bonjour Etincelle,
Il faut faire confiance au médecin cela ne peut que te réussir.
Tu vas pouvoir faire le Tour de France avec ton EPO 
(non je ne dis pas que les cyclistes professionnels sont dopés, non, non !).
Reste zen et repose-toi bien.
A bientôt
Bonjour tout le monde,
Mon hemato m’a diagnostiquée anémique a cause du lymphome. Je dois donc me faire des piqures d’epo toutes les semaines.
Est ce que quelqu’un est déjà passé par là ? Est ce que ca aide vraiment ?
J’ai eu deux cures de beacop et maintenant je suis sous abvd, donc je suis supposee etre moins fatiguee mais cette anemie me cloue au lit…
Donnez moi votre avis !
Merci beaucoup
Bonjour Memmi,
J’ai eu moi aussi 2 cures de beacopp, et je me suis aussi retrouvée anémiée. Lors de ma 1ère cure avec beacopp, j’ai eu pendant 2 semaines des piqûres d’epo. Je suis pas vraiment convaincue que ça ait vraiment fonctionné. Par contre, lors de la 2ème cure, mon hémoglobine était tombée à 8.5, j’ai donc eu une transfusion de plaquettes et d’hémoglobine. Là, par contre j’ai de suite senti la différence !
Mercredi prochain, j’entame ma 3eme cure d’ ABVD, l’hémato n’a pas jugé bon de continuer les piqûres d’epo (contrairement aux facteurs de croissance pour les blancs), et depuis je suis toujours très légèrement anémiée (pas autant que sous beacopp quand même ). Mais je suis aussi de plus en plus fatiguée, et l’hémato m’a expliqué que c’était dû au cumul des cures. Et je constate sur mes bilans que l’hémoglobine ne remonte plus autant qu’au début. …
Bon courage pour la suite !
Bonjour à nouveau Memmi,
Je viens de voir le nouveau sujet que tu as ouvert après t’avoir répondu dans l’autre sujet. Bref, on se croise beaucoup aujourd’hui.
L’anémie est un des symptômes qui a permis à mon généraliste de découvrir la maladie après avoir été refusé à un don du sang en avril 2017. J’ai donc été anémique bien avant les traitements et je le suis encore maintenant (moins quand même). Si ma mémoire est bonne, je suis descendu à 9,5 d’hémoglobine en cours de BEACOPP.
J’ai eu à une poche de fer à l’hôpital durant le BEACOPP (couleur caramel dégueu si tu veux mon avis) et quatre piqure d’EPO à domicile durant l’ABVD. A cela, il faut rajouter un comprimé d’acide folique tous les jours depuis juillet 2017 et jusqu’en mars 2018.
Tout cela pour te dire que cela aide oui mais que ça ne reviendra pas à la normale avant la fin du traitement et même après, il faudra attendre encore un peu.
Je te conseille le repos dans ton lit. Comme disait mon généraliste : il faut se reposer mais ne pas hésiter à s’activer si on en a les capacités. Quitte à repartir au lit ensuite pour se reposer.
Encore plein de courage pour la suite Memmi et à toi aussi Etincelle !!!
Merci a vous deux pour vos reponses !!!
Je suis a 8,9 j aimerai beaucoup eviter la transfusion…
Une petite question encore…
jai du mal a monter les escaliers ou a marcher plus de 3 minutes sans m evanouir…
pensez vous que cela va passer avec l epo ?
C est quand meme assez problématique quand je suis a l ecole…
Bonsoir Memmi,
A ta question, je répondrais que rien n’est plus normal (d’après moi).
Pendant le BEACOPP, impossible de monter les étages par les escaliers sans m’arrêter à chacun pour reprendre mon souffle et 20 min de marche normale maxi sinon je perdais mon souffle encore.
Ensuite, au début de l’ABVD, il m’arrivait de faire des mini malaise car je restais parfois trop longtemps debout : en faisant la vaisselle ou en faisant les courses.
Avec l’EPO, les sensations de vertige vont disparaître mais la fatigue intense ou les petits malaises resteront encore un peu le temps que ton corps se remette du premier protocole.
Je m’étonne que ton hématologue ne t’ai pas arrêté durant la période de traitement.
On ne m’a pas laissé le choix. Le mien a été très ferme.
Courage pour la suite.
Bonsoir,
Memmi, je suis admirative de voir que ton hémoglobine est aussi basse et que tu continues quand même ton activité à côté :o Le jour où j’ai été transfusée, j’étais à 8.5 (et des plaquettes vraiment très basses aussi), je ne pouvais rien faire sans risquer le malaise. Alors je comprends que tu veuilles éviter les transfusions, mais on se sent vraiment mieux après ça (pour moi ça a été radical) et forcément on repart du bon pied, ce qui permet aussi de ne pas reporter ses chimio.
Jerfa, je me permets car je vois que l’on a les mêmes protocoles, mais as-tu eu, au cours d’ABVD, des périodes où tes blancs descendaient à un niveau très bas ? Je suis à 10 jours de ma dernière chimio, j’ai eu 3 jours d’injection de facteurs de croissance pour les globules blancs et ma prise de sang d’aujourd’hui n’est pas très bonne : tout a chuté (je suis à la limite de l’aplasie avec mes neutro)… Alors que d’habitude, c’est la période de ma cure où tout remonte.
De plus, je vois que tu as repris le travail seulement 1 mois après ta dernière chimio. Ca n’est pas trop difficile ?
Bon courage Memmi et surtout bon repos. Et merci Jerfa pour ton témoignage !
Merci beaucoup a vous deux vos témoignages sont d une grande aide !
Jerfa je n ai pas ete arretee mais c est tout comme vu que je passe la majorité de mon temps a dormir. J espre que l epo ca vite faire effet !
Etincelle bonne chance pour tes chimios
Bonsoir à tous les deux,
Etincelle : Même avec 5 à 7 jours d’injection de globules blancs (Granocytes dans mon cas) à chaque chimio d’ABVD, mes leucocytes sont descendu à 2,1 giga/l ou 2 100/mm3 (soit deux fois moins que la norme basse pour te donner une idée) et les neutrophiles à 0,9 giga/l ou 900/mm3 (idem, deux fois moins à peu près).
C’est à ce moment que j’ai failli ne pas fait la chimio qui s’annonçait le lendemain.
Je ne saurais pas te dire si j’étais à la limite de l’aplasie (car je suis descendu bien plus bas : 0,470/mm3 de leucocytes) mais j’avais droit aux aphtes et même une mycose de la langue lors de la dernière chimio du cycle 4 !!!
D’après l’oncologue, deux causes sont possibles : le traitement en lui même qui s’attaque au système immunitaire et le reste du BEACOPP qui a quand même fait un gros reset du système.
A l’heure actuelle, plus d’un mois après l’arrêt des traitements, les neutrophiles viennent tout juste de reprendre la forme mais les leucocytes sont encore en dehors de la norme basse.
Je te laisse comparer tes résultats avec les miens et j’espère qu’ils ne te mettront pas le moral dans les chaussettes. Je pense quand même que six jours d’injection de globules blancs, au lieu de trois, ne te ferait pas de mal mais je ne suis pas du tout médecin.
Pour la reprise du travail, j’ai dû négocier avec l’oncologue. Je devais rester au repos encore deux mois après la dernière injection (soit du 01/12/2017 au 01/03/2018) puis reprendre le travail à temps partiel pendant trois mois. J’ai demandé à reprendre plus tôt car je ne me voyais pas rester chez moi alors que je sentais revenir mes forces. J’ai donc demandé à reprendre plus tôt mais elle m’a imposé une période de six mois de mi-temps soit du 08/01/2018 au 08/07/2108 (enfin cela ne dépendant pas d’elle entièrement puisque je dois refaire une demande auprès d’un comité de médecin).
Voilà pour l’explication.
Je suis moins fatigué que je prévu mais bien content quand même de n’être qu’à mi-temps et je profite des jours off pour me reposer plus (grasse mat’ et sieste l’après-midi). Je viens de terminer ma première semaine de travail depuis six mois et malgré la (légère) fatigue, cela fait un bien fou de reprendre une vie “normale”, comme avant ou presque. Il y a plus de bénéfices que d’effets négatifs.
Memmi : repose-toi, tu as bien raison !
A très vite. Je vous soutiens à fond !
Bien au contraire Jerfa, ça me rassure un peu, car mes neutro sont descendus à 0.590 giga/L vendredi, c’est la 1ère fois qu’ils sont aussi bas sous ABVD et l’hémato m’avait dit qu’il n’y avait pas d’aplasie avec ce protocole.
Et comme tout le reste a baissé aussi (globules rouges+plaquettes) et que des lymphocytes ‘‘atypiques’’ sont apparus sur mon bilan, je me suis dit que je devais avoir un souci (parce qu’en plus je suis devenue hypocondriaque avec tout ça :lol: ).
3 jours d’injection, ça me semble juste aussi, je verrais avec l’hémato mercredi.
Autant je comprends, et j’en ai besoin aussi, cette envie de reprendre une vie ‘‘normale’’, autant je ne me pense pas capable de reprendre aussi tôt après la fin des traitements… Je pense me laisser plus de temps pour me requinquer, mais avec l’espoir de reprendre à temps plein de suite !
En tout cas merci pour tes réponses, et bon dimanche !
Bonjour Etincelle,
Je suppose que tu as vu ton hématologue aujourd’hui. As-tu eu une prescription supplémentaire de globules blancs ? Est-ce qu’il a pu te rassurer ?
A bientôt
Bonjour Jerfa !
Oui, j’ai bien vu mon hémato hier. Alors il a jugé la prise de sang de vendredi dernier limite, mais comme c’était la première fois que mes neutro descendaient aussi bas pendant ABVD, on reste sur 3 jours d’injection la semaine qui suit ma chimio.
Par contre, l’hémoglobine ayant du mal à remonter, il m’a prescrit, en plus, une injection de Binocrit (epo) par semaine, pour les 2 mois qui me restent.
Mais il a su me rassurer quant à mon état (même si, anxieuse comme je suis, je ne pourrais pas m’empêcher de m’angoisser pour un rien dans les prochains jours =D ).
Bonne journée !