Alpinos : maladie de HODGKIN

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Non. Personne. Hormis mon amie, avec laquelle je vis.
Elle se lavait hystériquement les mains au gel désinfectant, nous ne dormions pas ensemble, c’est presque si elle ne se lavait pas à la javel quand elle rentrait dans l’appartement. Je ne me rongeais plus les ongles, je ne mangeais que ce dont j’avais le droit, et j’ai utilisé ce tableau: http://aplasie.medicalistes.org/?Detail-des-aliments-interdits
Nous y sommes peut-être allés un peu fort - cela dit - je n’ai jamais eu de problème.

PS: Respect. Le BEACOPP m’a mis à 122 neutrophiles, et je pensais être dans le haut du panier. Mais 60, bravo.

(Pour te dire à quel point j’y allais fort: j’avais décidé de ranger ma bibliothèque, et pour ne pas que la poussière me fasse attraper je ne sais quel maladie du XIVe siècle, j’ai tout rangé avec un masque acheté en pharmacie…

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A chaque jour son nouvel effet!!!
Cette nuit j’ai eu des douleurs dans le bassin. Impossible de dormir, le Dafalgan n’a fait effet que 2h.
Demain çà sera quoi??

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C’est exotique - la chimio.

  • Eh puis, nous devenons expert; je m’improviserais pharmacien, voire médecin, sans remord, ensuite.
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moi, quand j’étais sous beacopp, ils n’arrivAIent pas à détailler la formule leucocytaire, donc 60 c’est déjà bien:)!
moi j’ai fait super gaffe, mais je recevais des gens, pas de bise, desinfections des mains, foulard devant la bouche éventuellement, mais là avec le soleil les gens ont moins de microbes. à l’hôpital, ils m’ont toujours dit qu’il fallait être prudent, mais tout faire pour garder le moral…donc ne t’isole pas trop.
COURAGe courage, pour les mucites, mon pharmacien m’a fait un super bain de bouche, je vais redemander la formule, et la posterai.

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les bains chauds et les massages contre les douleurs dorsales marchent assez bien…

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Merci Lana!!!
Ce matin je n’ai plus de douleurs au bassin. Enfin si un peu, j’ai l’impression que mes os se sont usés. Pour les mucites j’ai été embêté qu’une journée.
Aujourd’hui j’ai une nouvelle PDS.
Les piqûres de Granocyte tu les faisais pendant combien de jours?

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Bonjour Alpinos,

Si je suis bien, tu dois etre en plein dans ton premier cycle BEACOPP et tu dois avoir eu ta piqure de granocytes (pour ma part on me donne du NEULASTA à J+10). Vu que le but est que la moelle osseuse se remette au travail cela engendre des grosses douleurs surtout si cela se remet à fonctionner à fond la caisse. Pour ma part on m’en avait pas parlé et j’avais pas de dafalgan ou doliprane sous la main donc nuit assez fatiguante à J+13 mais après tout revient dans l’ordre. Pour les cures suivantes cela passe mieux car on prend des médicaments en anticipation et parce que le corps d’habitue, je pense !

Sinon la piqure de NEULASTA c’est une fois par cure à J+10 et je confirme que le redressement est assez exceptionnel :
Pour le granocyte je ne connais pas le protocole.

Première cure :
PDS J+1 leucocytes : 6 440
PDS J+15 leucocytes : 33 800
PDS J+21 leucocytes : 13 000

Deuxième cure :
PDS J+8 leucocytes : 2 600
PDS J+15 leucocytes : 52 400
PDS J+21 leucocytes : 15 900

Tant mieux si tes douleurs s’estompent :wink:

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Dans mon cas, je dois faire une injection de Granocyte par jour pendant 5 jours à partir de J9.

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Je n’interviens pas forcément sur ta file mais sache que je suis ton parcours avec beaucoup d’intérêt. J’espère que tous ces désagréments vont s’effacer le plus rapidment!

Courage Alpinos!
Amicalement
Ioana

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Merci Ioana pour ton message.
Depuis le début de la semaine çà va bien. Je profite de cette semaine libre pour me ressourcer.
Je profite du beau temps. Hier, je suis allé voir une réflexologue qui m’a fait beaucoup de bien, et surtout je vois pas mal de monde.
Ce matin, j’ai fait une boucle de 6km de marche à pied en 1h10.

Ma PDS est remontée à des valeurs honorables, hormis pour les plaquettes :

Hémoglobine : 12 stable par rapport à la PDS du 12/04
Leucocytes : 10000 au lieu de 300
Neutrophiles : 4700 au lieu de 60
Plaquettes : 73000 au lieu de 85000

Demain, j’ai une nouvelle PDS.

Et le plus important, c’est que mon cou a désenflé de façon significative. Le muscle du cou a repris sa forme.
J’ai un PET SCAN de prévu pour le 10/05.

CIAO.

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Coucou Alpinos!!
J’espère sincèrement que tu apporteras toi aussi ta bonne nouvelle concernant le tep scan! Nous sommes il me semble 3 membres sur 2 jours à annoncer une rémission complète (avec BEACOPP), je te souhaite de tout coeur d’être l’un des prochains!
Bisou

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Bonjour Alpinos,

Oui, je rejoins petitevero, je te souhaite également que tout cela ne soit qu’un mauvais souvenir!!

Je viens de faire ma 3ème cure de beacopp et j’étais en rémission après ma 2ème cure!!! Les douleurs dans le dos, les bras, les jambes… pour moi sont dues aux granocytes et donc à chaque cure ils adaptent la durée car je réagis très bien! Du coup je suis passée de 7 jours à 5 jours, c’est toujours ça de gagné :wink: !!!

Bon courage pour la suite.

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Me revoilà pour vous donner quelques nouvelles.

Je viens de terminer ma 2ème cure de BEACOPPesc. Celle-ci a été différente de la première.
Lors de l’injection, j’ai eu des fortes nausées lors du J1. Les infirmières m’ont donc injecté un anti nauséeux plus fort (le largactyl???). J2 et J3 c’était mieux mais je ne pouvais toujours pas m’alimenter.

En revanche après le J8, je n’ai pas eu tous les effets secondaires comme à la 1ère cure. Pas d’aphtes et pas de douleurs osseuses. J’avais consulté auparavant une magnétiseuse qui m’a bien soulagé. Pour la petite histoire, au J13 j’ai eu mal au visage (arcades et paumettes). J’ai repris contact avec cette personne, et m’a traitée à distance. Résultat, une heure après je ne ressentais plus la douleur et j’ai pu dormir un peu. On y croit ou pas, mais pour moi çà a été bénéfique.

Le seul bémole de la 2ème cure, c’est que les PDS se sont cassées la gueule. Tout est au plus bas :

PDS du J11 :
Hémoglobine : 8.3 / Poly neutrophiles : 66 / Plaquettes : 114000

PDS du J14 :
Hémoglobine : 6.8 / Poly neutrophiles : 2420 / Plaquettes : 17000

Au J11, ils m’ont appelés pour me transfuser, mais comme je me sentais bien la décision fût prise d’attendre la PDS suivante.
Je ne vous cache pas qu’au fur et à mesure, la fatigue s’est installée, la force a diminuée et le coeur qui battait fort.

Au J14, ils ne m’ont pas demandés si je me sentais bien. A ce moment là, il fallait rentrer au plutôt.
J’ai reçu 4 poches de sang et une poche de plaquettes en 24h ce qui m’a remis sur pied.

Vendredi dernier, j’ai passé le PET SCAN de contrôle et … :

RESTE QUELQUES PETITES TRACES. BONNE REPONSE AU TRAITEMENT.

Du coup je rentre demain pour la cure suivante en ABVD.

Je suis très content, c’est une étape de franchie et çà va dans le bon sens.

Courage à tous ceux qui se battent en ce moment.

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Coucou Alpinos!
Je suis super contente de voir que tu as bien répondu au BEACOPP, c’est de la super nouvelle!
Jusque là, on a le même parcours, mais j’ai eu moins d’effets secondaires que toi.
Il ne me reste plus qu’une cure d’ABVD, enfin, je devrais dire il me reste encore une pu---- de sale cure d’ABVD!!
J’avoue que j’en ai ma claque, je suis plus nauséeuese qu’avec le BEACOPP, ça dure une bonne semaine avec toujours ce goût bizarre en bouche, les mains qui s’endorment régulièrement et même si c’est la nuit, et ben c’est pas super normal, et puis toutes ces odeurs qui sont toujours à deux doigts de me rendre malade. Rien que de changer le sac poubelle me ferait gerber si je ne retenais pas ma respiration ( et là je te parles du sac neuf, avec cette foutu odeur de plastique), et d’imaginer seulement une viande en sauce me retourne l’estomac.
J’ai été malade, pour la 1ère fois, lors de ma dernière injection. L’infirmière m’a dit que c’était normal, qu’au bout de la 3ème cure, la plus dure selon elle, le corps se rebiffe vraiment, ouais, sauf qu’à ce moment là, on ne m’avait pas mis les poches de chimio, mais juste le zophren…pas cool…
J’ai vraiment hâte d’en terminer avec tout ça… et encore j’ai pas été aussi embêtée que certains et je n’ai donc pas trop à me plaindre.
Bon courage à toi pour demain.

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Coucou Alpinos!

Il y a un moment que je ne suis pas venue et qu’est-ce-que je vois??? Trop bonne nouvelle, ça fait plaisir!!!
Bon courage pour la suite, moi j’ai fais mon J8 aujourd’hui (4ème cure de beacopp) et ça peut aller en tout cas mieux que mes 3 jours à l’hosto où je ne mange plus car rien que l’odeur ou même de penser à leur “nourriture” m’écoeure!!!
Plein de courage pour la suite!!!
Biz

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Une petite question me trotte dans la tête.

Je suis actuellement en traitement ABVD, (faisant suite à 2 cures de BEACOPP), mais les ganglions que j’avais au cou ne diminuent plus. La 1ère cure avait été efficace mais depuis plus rien. Je voulais savoir si parmi vous, il y en a qui sont en rémission mais qu’il leur reste des ganglions?? Mon hémato me dit que c’est peut-être normale. Pour lui, ils sont “morts”.

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coucou ,
oui comme toi j’ai eu 2 cures de beacopp et abvd et moi aussi au scan j’ai toujours des ganglions qualifiés de mort aussi par mon hémato que lui appelle nécrose .
il m’a dit clairement la suite : soit il reste toujours de la meme taille et c’est tant mieux
soit les petits macrophages ( nettoyeurs du corps )en font leur affaire et il diminue pour ensuite disparaitre
soit ils grossissent et la ben c’est pas cool…
il m’a dit clairement que je pourrais faire toute ma vie en colloc avec mes nécroses , on surveille juste leur taille à chaque scan …

pour infos apres beacopp (términé en février 2011) ont m’a aussi annoncé la rémission complète qui dure maintenant depuis…

voila !

courage a toi pour la suite ! et ça va le faire !

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Coucou, j’ai suivi ton parcours sans forcément intervenir car je n’ai pas eu du tout les mêmes traitements que toi. Ca fait 6 ans maintenant que j’ai terminé les traitements. A la fin de la chimio on m’a fait passer un tep qui était négatif, cependant j’avais toujours une grosse masse dans le médiastin, on a donc fait une biopsie qui a confirmé que la masse était ce que mon hémato appelle du tissu cicatriciel. Ce sont des ganglions qui ne sont plus actifs, qui ont été “tués” par les traitements mais resteront là sans évoluer. Et comme petit chat on surveille que cela n’évolue pas avec les examens réguliers. Mon hémato m’avait dit aussi que ça ne bougerait plus.

Bon courage pour la suite!

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moi aussi j’ai eu le même protocole, 2BEACOPP escaladé, et 4 ABVD de consolidation, tout comme toit et petit chat il me reste des nécroses qui sont surveillées a chaque scanner :wink:

si tu es passé à l’ABVD c’est que tu as bien répondu aux traitements, bon courage pour la suite

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Merci pour vos messages!!! Cà me rassure.