Alpinos : maladie de HODGKIN

c’est vrai tu as trové ça sur internet? je recherche des stats comme cela depuis un moment…

Hier, c’était une journée marathon.

A 9h j’ai eu le droit à une fibroscopie, sympa comme examen.
A 11h ils m’ont fait faire des tests respiratoires. Tout est ok!!!
A 15h c’était la BOM.

Maintenant je profite du weekend, et mardi c’est le début des hostilités avec la 1ère cure de BEACOPP.

passe un bon week end ! et profites ! la guerre est déclarée pour mardi ! et ton hodgkin ben la beacopp elle va lui faire la peau ! !!!

Bon courage pour mardi !! J’aurai une pensée pour toi, j’ai une cure d’ABVD ce jour-là aussi.
J’ai oublié de le dire, mais lors de ma 1ère cure de BEACOPP, j’ai pris 4 kilos en 24 heures, reperdus le jour suivant, la 2ème cure, j’ai fait mieux! 5 kilos pris et reperdus aussi vite !!(grace au diurétique qu’il m’ont perfusé). Je ne sais pas si d’autres ont eu le même effet, mais ça fait drôle de se reveiller en pleine nuit, gonflée, le teint cireux, pas top quoi! Alors, si je peux te donner un conseil, évites les bagues. Vu les boudins que j’avais à la place des doigts, je me suis félicitée de ne pas avoir de bijou.
Donnes-nous vite de tes nouvelles!
A très bientôt

Moi aussi lol diurétiques à chaque cure. Peu de sommeil du coup. Le max que j’ai fait c’est +7kg reperdus en 2j. Je sais pas effectivement si c’est très courant.
Courage en tout cas à vous 2 pour mardi.

moi j’ai pas pris de poids apres beacopp ; en effet chaque cas est unique et particulier en tout cas encore bon courage pour mardi !

moi avec l’abvd j’ai pris 20kg en 6 mois mais ils ne m’ont donné aucun diurétique malheureusement.
Du coup je me les traîne encore car il ne veulent plus partir.
Bon courage pour a suite ALpinos

Je crois que ta séance de chimio sera demain, Alpinos, je voulais te souhaiter bon courage pour cette première! Et il me semble que petivero aussi en aura une, toujours demain… Courage, gardez toujours un moral d’acier!
Amicalement,
ioana

Voilà, la chimio est commencée depuis 2 heures. Un PC est à dispo des patients, ce qui me permet d’être connecté. Je suis chouchouté.

Bonne journée.

j’espère que ca va et que tu es pas trop fatigué .
profites de chaque moment pour te reposer pour etre encore plus d’attaque pour les autres !
bisous

Les effets commencent à se ressentir, mais çà reste supportable pour le moment.

tant mieux alors, pourvu que çà dure.
bon courage pour la suite

Je suis rentré hier de 3 jours de cure de BEACOPP.
Je me sens nauséeux et fatigué mais çà reste supportable. Il faudrait juste que j’arrive à m’alimenter correctement.

Hello !!
Perso, côté alimentation, le froid passe bien. Donc, j’y vais de mes salades composées en tout genre. Bon, vu le temps, c’est pas ce qui convient le mieux pour se réchauffer, mais au moins, ça nourrit…

Me voilà au J11 du 1er cycle, et chaque jour je découvre un nouvel effet. Hier j’avais des petites douleurs un peu partout dans le corps mais aujourd’hui j’ai mal aux gencives. Y a-t-il quelqu’un qui a déjà eu ce genre d’effets?

Oui.
Dans ce cas, bain de bouche, bien faire attention à prendre une brosse à dent à poils souples, et prendre à la pharmacie du… rha, le nom ne me revient plus: Emopole? ils sauront te dire, “spécial gencive”. C’est un dentifrice infect au goût salé, qui prévient les problèmes gingival.
Si c’est une douleur ciblée, tu peux prendre le gel qu’utilisent les gens qui portent des appareils. C’est sans ordonnance.

j’ai eu mal aux gencives à la dernière cure d’abvd très mal pendant 3 semaines,je me suis lavé les dents avec une brosse à dents souple acheter à la pharmacie et dentifrice parogencyl ou dentifrice dans le même genre demander à la pharmacienne et si j’avais trop mal rinçage de la bouche avec du bicarbonate de sodium surtout pas l’eau du robinet à cause des bactéries et si tu fais déjà tout ça et que tu as encore mal je passais 2 gouttes d’huiles essentiel d’arbre à thé directement en massage sur les gencives,ça pique quand on l’applique mais 5 minute après ça soulage et ça n’a pas très bon gout,bon courage.

Quand j’ai euce mal aux gencives pour ma part c’était le signe que mes dents se déchaussaient mes dents bougeait même et depuis que j’ai appliqué tout ça est rentré dans l’ordre.

Moi aussi j’ai eu mal aux gencives les premières cures. J’avais l’impression que mes dents aller tomber.
Les bains de bouche m’ont bien soulagés.
Au fur et à mesure des cures cet effet secondaire a disparu chez moi.

Moi aussi j’ai eu mal aux gencives et on m’a prescrit des bains de bouches au bicarbonate de soude 4 fois par jour. C’est pas top niveau goût mais c’est très efficace pour moi!!

Merci pour vos réponses.
Je viens de m’auto-ausculter : le haut de la gencive supérieure est enflée et recouverte d’une pellicule blanche.
Je me suis fait un bain de bouche et j’ai surtout pris du Dafalgan pour supprimer la douleur. Et çà fonctionne pour le moment.

J’ai averti l’hôpital, et du coup ils m’ont donné le résultat de ma PDS d’hier. Je suis donc en aplasie, 60mm??? neutrophiles???

Ils m’ont conseillé de rester à la maison ce weekend. Receviez-vous du monde chez vous quand vous étiez en aplasie?