ton message nest pas tres clair… et quelles sont tes questions?
Bonjour,
Désolé de mon absence prolongé, mais pas évident de gérer les enfants, la maladie de mon homme, et un besoin de faire la tortue…m’isoler.
Et là maintenant je suis perdue, plus de courage, plus de force, le piller de la maison s’effondre.
Le parcoure de mon homme
15 juillet 2011 diagnostique d’un lymphome de hodgkin
Echec des cures ABDV,
24 décembre 2011 diagnostique hodgkin réfractaire
séances de chimio ICE
mai 2012 autogreffe.
Juin 2012 rémission totale
Juillet 2012 contrôle tep scan
Et la c’est la cata, il est de retour dans le médiastin de mon homme, deux nouvelles zones
RDV d’urgence chez l’hemato
Et la nous attendons le RDV du 7 août avec le chez de service, car il propose à mon homme une allogreffe.
Et voila de nouvelle Question sur l’allogreffe…
Arrive t’on a trouver des donneurs.
cela m’angoisse, car on repart dans l’inconnu, merci de m’éclairer.
Bonjour!..
Ce genre de situation est malheureusement de plus en plus observé et malgré les échecs répétés des thérapeutiques, il existe souvent d’autres protocoles avec des produits différents quand on reste chimio sensible…
Pour ma part j’ai eu un lymphome b diffus a grandes cellules de forme rare et particulièrement agressive…
Il a rechuté 4fois et j’ai eu de la chimio durant 4ans avec autogreffe et allogreffe…
J’ai rechuté après autogreffe moi aussi mais j’avais beaucoup de facteurs péjoratifs : insuffisance cardiaque, encephalite herpétique, septicémies diverses, lourdes chirurgie…
et on m’a alors placé en chimio palliative de fin de vie…j’avais alors 26 ans!..
Avec l’aide de mon chéri qui m’a accompagné pendant nos 8ans de galère avec la maladie, on a demandé un deuxieme avis, tout recommencé ailleurs et j’ai eu un nouveau protocole qui miraculeusement a marché!..
on m’a alors proposé une allogreffe: je n’ai qu’un frère et la chance m’a souri car il était 100% compatible…
Ils vont d’abord chercher dans la fratrie puis sur la liste des donneurs de moelle et trouver le donneur le mieux compatible!..
L’allogreffe n’a rien a voir avec tout ce que votre mari a pu avoir: c’est un traitement qui n’utilise pas seulement le pouvoir des chimios mais surtout le pouvoir curateur du greffon!..
C’est une technique qui a fait ses preuves dans certaines maladies du sang et qui est de plus en plus utilisée pour les lymphome!!..
Ne perdez pas confiance!..
accrochez vous!..
Je peux vous dire que c’est possible, qu’il y a encore des solutions!..
Bien a vous…
Merci beaucoup de votre message.
Bonjour Carine,
Je comprend que tu sois un peu perdu par ces nouvelles, c’est normal.
Je ne poste plus trop sur le forum, mais là je ne pouvais pas rester dans le silence.
Pour t’expliquer mon parcours dans les grandes lignes, j’ai un hodgkin de stade 2b à la base, j’ai eu une péricardite qui a été drainé.
J’ai eu 4 cures ABVD, 19 séances de rayons. Rechute au premier contrôle scanner des trois mois: 2 cure de Mine-R qui n’ont pas marché, 3 cures d’IVA75 qui ont répondu partiellement, 2 cures de GVD qui ont été un échec, une autogreffe et… une allogreffe!
L’allogreffe s’est très bien passé pour ma part contrairement à l’autogreffe qui a été horribleeee et le mot est faible!
J’ai eu un donneur allemand compatible 10/10 car pas de donneur dans ma famille. Ils vont chercher du côté de ton mari et je l’espère de tout coeur qu’ils vont trouver sinon les medecins recherchent sur le fichier international.
Il va avoir un cathéter central (le PAC n’est pas utilisé pour les greffes) ou alors un picc line pour pouvoir passer les produits du conditionnement pour la greffe.
Ensuite il y a l’aplasie puis l’injection des cellules… et après on attend la remonté des globules et l’apparation d’une éventuelle GVH.
Pour ma part je n’ai pas eu d’effet de GVH et je suis à bientôt 6mois de greffe je pète le feu et je me sens bien mieux physiquement!! la greffe m’a sauvé de la maladie réfractaire et je crois qu’il n’y a aucune raison pour qu’il n’en sois pas de même pour ton mari !!!
Qu’il se batte encore sans désespérer car au final on croit qu’on ne s’en sortira jamais mais le bout du tunnel arrive vite et on reprend goût à la vie plus que jamais.
Le temps est très long en stérile, mais il faut qu’il se dise que tout va fonctionner et que c’est la dernière fois qu’il est enfermé si longtemps, ça l’aidera à tenir psychologiquement et moralement.
Bon courage à lui, à vous, et vive la vie!
Bonjour Carine,
J’ai moi-même été bénéficiaire d’une allogreffe de moelle osseuse il y a 10 ans, suite à une leucémie. C’était la moelle d’un donneur non apparenté, trouvé dans le fichier international des donneurs. L’allogreffe fonctionne donc bien, j’en suis la preuve vivante parmi beaucoup d’autres.
Cette manipulation est absolument indolore mais nécessite des conditions pour augmenter les chances de réussite à long terme: forte compatibilité du donneur, suivi médical très régulier, hygiène de vie irréprochable, thérapie médicamenteuse (cortisone, immunosuppresseurs, antibiotiques, antiviraux…)
Ayant eu la chance de cumuler toutes ces conditions, j’ai eu peu de réactions du greffon contre le corps receveur (GVH), toujours maîtrisées. Les effets les plus négatifs ont été pour moi consécutifs à la prise de cortisone.
J’espère que vous pourrez trouver rapidement un donneur compatible et que votre mari en tirera un grand bénéfice.
Très amicalement,
Yves
Bonjour Carine, je suis inscrite depuis peu sur le forum et je suis aujourd’hui dans la même situation que votre mari, j’ai appris hier que mon frère et ma sœur n’étaient pas compatibles, donc je suis à nouveau dans l’incertitude, je vais par contre bénéficier d’'un nouveau traitement le brentuximab qui semble être beaucoup plus supportable que la chimio. Je lis sur le forum des parcours très compliqués qui se terminent bien, tant qu’on nous propose des traitements c’est que tout reste possible.
bonjour, jai mon fils il a rechuter apres 4mois auto greffe les medcin parle maintenant d’allogreffe je suis perdu il est tres fatigué premiere ont a decouvert la maladie en juillet 2009 recidive 1an apres cure de 6 mois rechute autogreffe rechute debut janvier il doit avoir une 4eme biopsi chimio et allogreffe envisagée il était o stade 3 grand b avancé voila bon courage a tous.
bonjour, je pensai avoir un peu plus de reponse a mes messages bon courage a tous.