je fais remonter cette ancienne file
il me semble que certains messages n’y sont pas mais c pas grave on a l’essentiel et on s’y retrouve
Posté par kate le 18/02/2008 15:54:37
aujourd’hui premier chapitre :
EXPLORATION PULMONAIRE : j’ai joué au bowling !!! avec mon souffle
rien de bien méchant on entre dans une cabine et on souffle dans un appareil pour faire les tests, le nez pinçé, j’ai pensé à Josiane en plongée sous marine, manquait l’eau et les poissons !
tout est ok, parait-il que j’ai le souffle d’une grande sportive !!! alors je m’inscris avec marie au semi marathon, la rando vélo…
[b]Posté par jojop le 18/02/2008 16:29:53[/b]
Bonjour Kate,
Heureuse d’apprendre que l’examen fut indolore et que à priori tout est ok au niveau pulmonaire.
Courage pour la suite
Bises Joelle
[b]Posté par agata le 18/02/2008 18:18:26[/b]
super ma kate !
c 'est surement la pratique du clavier et nos crises de rire qui entretiennent le souffle,
on n’est pas prêtes d’arrêter ça tiens !
gros bibis
agata ( surement aussi grande sportive ) mdr…
[b]Posté par MARTINE le 18/02/2008 18:44:31[/b]
Ça ne m’étonne pas : tu ne manques pas d’air !
Bravo ! continue comme ça.
Gros bisous
martine
[b]Posté par Marie le 19/02/2008 11:15:23[/b]
et bien c’est un examen de moins sur la liste… pfiouuu n’oublies pas de reprendre ton souffle quand même!
Bisous
Marie
[b]Posté par doretst le 19/02/2008 12:00:09[/b]
Coucou ma tronche de Kate,
Contente de lire que tout va bien ! Je n’en doutais pas que tu avais le coeur d’un grand sportif 
Allez courage ma belle, je sais que cette semaine va être éprouvante.
Gros bisous,
A bientot,
Stef
[b]Posté par kate le 19/02/2008 17:31:17[/b]
de retour
FRACTION D’EJECTION SYSTOLIQUE
méme pas mal
2 injections
à 20 minutes d’intervalle
ensuite on est sous une machine sans bouger pendant 1/4 heure
on regarde le pourcentage de sang rejeté par le coeur
pour adapter la chimio
[b]Posté par kate le 19/02/2008 17:59:20[/b]
pour la petite histoire j’ajoute qu’un fil est resté branché, j’ai pris les pieds dedans
et j’ai failli ramasser une sacrée gamelle !!!
[b]Posté par MARTINE le 19/02/2008 18:55:47[/b]
“Un fil à la patte” … Feydeau revu et corrigé.
T’as Kate te tenir à la table !
Sacrée foldingue, on t’embrasse fort
martine
[b]Posté par eric le 19/02/2008 20:28:59[/b]
Ahhh ces satanés fils !!! Même si on n’est pas grand, le sol est dur et les dégâts souvent impressionnants même si sans gravités (j’ai vu Corinne !!).
Fais attention à toi Kate
Bises
Posté par olga le 20/02/2008 09:19:36
bonjour kate je voie que tu garde le moral ,avec toute t’est revision cette semaine sa ne m’etonne pas de toi. je te souhaite bon courage . GROS BISOUS A TOI ET LE PETIT
[b]Posté par jojop le 20/02/2008 10:09:02[/b]
Pas rien cet examen! Bon c’est passé, c’est trés bien d’expliquer ce que l’on te fait comme celà quand se sera au tour des autres on aura moins peur. Merçi Kate et bon courage pour la suite
Bonne journée, c’est mercredi j’ai fais la grace mat
Bises
[b]Posté par herve le 20/02/2008 15:35:04[/b]
bonjour kate, sacrés examens! tu as le moral et ca fait du bien! courage pour la suite!
[b]Posté par kate le 20/02/2008 16:23:44[/b]
merci de vos encouragements et de votre soutien
faut que je trouve comment m’occuper la bas
et passer le temps
j’ai trouvé !!!
alors vous devinez ?
[b]Posté par Marie le 21/02/2008 09:46:19[/b]
euh non je devine pas… mais mon cerveau est ralenti ce matin… ca doit être de faire que de me lever trop tôt ihihi
Bises
Marie
[b]Posté par doretst le 21/02/2008 11:17:51[/b]
Coucou ma belle,
Bon alors j’espere que ca va bien ce matin ! Des exams de prévu ce matin ?
Bisous,
Stef
[b]Posté par kate le 22/02/2008 21:04:02[/b]
on a fait une recherche de sérologie cytomégalovirus
juste une petite prise de sang
conclusion négatif
alors je pense que je ferai le tour du monde et oui chaque jour je choisirai un pays une destination
[b]Posté par kate le 26/02/2008 21:24:48[/b]
scan pulmonaire demain parait il qu’il faut plusieurs coupes
comme le magicien et les boites ?
[b]Posté par kate le 27/02/2008 17:33:07[/b]
je viens de rentrer
passée deux fois dans le scan
car ils n’ont pas lu l’ordonnance jusqu’au bout
voilà
y a de la place din chnord
alors viendé la do
[b]Posté par Josiane le 28/02/2008 05:03:00[/b]
Ça avance tous ces examens dis dont!!!
Courage Kate!!
Je t’embrasse bien fort
Posté par doretst le 28/02/2008 11:36:39
As tu eu des résulats de ton scan ???
Gros bisous,
Stef
[b]Posté par kate le 28/02/2008 21:24:45[/b]
oui à priori tout est ok
prochaine étape bilan osseux le 7/3
[b]Posté par doretst le 29/02/2008 10:32:43[/b]
tu passes quoi un IRM ?
[b]Posté par kate le 29/02/2008 11:39:40[/b]
non lol
mieux que ça lol
le controle technique mdr
alors voilà le détail
bilan sanguin et urinaire
amener les urines de 24 h qui s’y colle ?
bilan radiographique j’adore les photos
ostéodensitométrie osseuse mange t’elle suffisament de yaourts ?
mesure ultrasonore au calcanéum (en rapport avec la fusée sans doute !)
[b]Posté par kate le 07/03/2008 14:57:58[/b]
ola
rentrée du bilan rhumato
donc arrivée à 7h30 à jeun
pour une méga prise de sang
juste une seringue prélevée dans le flacon d’urine pour analyse
ensuite radio sur une table bien allongée sur le dos puis sur le coté
je pensais à la plage !
questionnaire alimentaire :
combien de yaourts mangez vous par semaine ?
combien de pots de fromage blanc ?
combien de pommes de terre ?
de frites lol
je pensais à une blague
ensuite ostéodensitométrie osseuse
pareil dans une machine allongée sur le dos sans bouger
méme pas mal
ensuite je suis rentrée !
j’ai croisé une jeune fille soignée pour anorexie
et un homme en attente de transplantation cardiaque
de belles rencontres
[b]Posté par kate le 17/03/2008 20:57:55[/b]
demain premier rendez vous pré greffe
la pression monte
[b]Posté par kate le 18/03/2008 16:52:17[/b]
journée éprouvante
j’en reparlerai plus tard
entrée le 1er avril à l’hosto
[b]Posté par kate le 18/03/2008 21:20:24[/b]
voilà j’ai le planning
une équipe de greffe super
visite d’une chambre stérile
impressionnant
mais on est préparé quelque part
plein plein de choses
j’ai pas les idées trés claires ce soir
[b]Posté par Marie le 19/03/2008 02:02:39[/b]
C’est vraiment bien si l’équipe est sympa… Ca doit te rassurer un peu.
Bien aussi de pouvoir voir la chambre, ca aide de visualiser les choses…
Allez courage ma grande! Je ne pourrai pas être avec toi jeudi mais je penserai bien à vous toutes…
Bisous
Marie
[b]Posté par marie-hélène le 19/03/2008 21:55:31[/b]
bonsoir Kate,
je ne viens pas souvent sur le forum mais vous faites tous partie de ma vie maintenant et je lis vos messages pour vous accompagner par ma pensée
alors ce soir Kate, je t’envoie toutes mes forces pour que tu traverses cette épreuve le mieux possible
à bientôt
Marie-Hélène
Posté par kate le 20/03/2008 07:42:53
merci marie hélène ces quelques mots m’ajoutent des forces
savoir que l’on pense à nous
j’espére vous lire bientôt encore
et je garderai pour l’hopital une connexion internet
[b]Posté par LOU le 20/03/2008 18:25:51[/b]
Bonsoir kate …
Moi aussi , un peu en avance parceque je vais partir quelques jours … je viens d’insufler plein de bonnes ondes pour la greffe …Tout se passera bien …Il le faut …tu es courageuse , volontaire et tu vas nous surmonter tout ça …pas facile a faire , je te l’accorde …
Nous penserons bien fort a toi …
Isa va gentiment , a part un terrible mal de tete depuis plusieurs jours …ses examens seront début avril …elle y croit …
je t’embrasse , prends soin de toi , bats toi …ton petit bonhomme est là …
très sincères amitiés
LOU …C.O.U.R.A.G.E
[b]Posté par kate le 20/03/2008 20:51:13[/b]
merci Lou de ton soutien
oui on vit des moments difficiles
que l’on essaye d’apaiser comme on peut
comme aujourd’hui avec une journée de folies
je pense à thomas
à mon mari mes parents mes amis…
je m’accroche
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 09/04/2008 17:49:31[/b]
Courage Kate, le combat pour la vie comporte bien des étapes difficiles. On a tous une chance de guérir. Il faut y croire pour garder espoir. Plein d’ondes positives.
[b]Posté par kate le 09/04/2008 19:17:55[/b]
merci
la greffe est reprogrammée début juin
j’ai un peu moins peur
chaque chose en son temps
[b]Posté par kate le 24/04/2008 16:39:00[/b]
la date est fixée
en attendant il faut refaire certains examens
comme le scan pulmonaire
difficulté pour trouver un scan en moins d’une semaine
donc je le passe mardi prochain à 100 km de mon nouveau chez moi et tout prés de mon ancien chez moi…
il y a tellement de dates de rdv que j’ai peur d’en oublier alors j’ai noté sur le calendrier…
[b]Posté par Marie le 05/05/2008 16:53:09[/b]
tu peux aussi ajouter des rappels dans ton téléphone portable pour les rdv hein
bises
Marie
[b] par kate le 10/05/2008 18:34:04[/b]
mardi c’est reparti
bilan sanguin systématique pré greffe
et à l’hopital s’il vous plait en hopital de jour
[b]Posté par Marie le 10/05/2008 20:51:19[/b]
oui à l hopital mais vu le nombre de tubes qu’ils prennent… il vaut peut-être mieux, au cas où tu ne te sentirais pas trop bien après … humpf
[b]Posté par kate le 29/05/2008 18:28:52[/b]
j’ai eu la derniére consultation pré greffe
suivie du repérage de radiothérapie
effectivement on est allongé sur une table sur le coté droit sans bouger
des radios ont été faites
puis des repérages au feutre puis des tatouages avec une sorte de piqûre
je ne peux plus prendre de bains que des douches
Posté par Marie le 29/05/2008 20:21:07
bon… et bien la bataille d’eau avec Coin-Coin se sera pour plus tard alors…
Courage Kate… tu avances vers la guérison…
Bisous
Marie
[b]Posté par doretst le 30/05/2008 11:17:27[/b]
Coucou ma Kate,
bon courage à toi et à la future epreuve qui t’attend. Nous sommes tous derrière toi.
Gros bisous,
Stef
[b]Posté par kate le 31/05/2008 17:20:31[/b]
voilà le programme des festivités
mardi 3 juin entrée à 14 h
hyperhydratation
jeudi 5 et vendredi 6 chimio
samedi 7 et dimanche 8 repos
lundi 9 mardi 10 et mercredi 11 irradiation corporelle totale sans visite en chambre plombé
mercredi 11 au soir entrée en secteur stérile
jeudi 12 GREFFE
[b]Posté par Marie le 31/05/2008 22:27:40[/b]
bon, et bien comme ca c’est clair.
j’avais eu le droit aussi à une chambre plombée lors du protocole de recherche d’immuno-radio-thérapie. Si c’est le même type de chambre, rassures toi : c’est tout pareil qu’une chambre normale à part les WC. ;o)
Bibi
Marie
[b]Posté par kate le 23/07/2008 16:36:30[/b]
bonjour
je fais un petit début de gvh cutanée donc des boutons rouges sur les jambes ça va ça ne démange pas j’ai de la pommade pour ça
quelqu’un a t’il des infos conseils pour la reprise de l’alimentation, j’ai du mal à digérer, je vomis encore pas mal, donc je perds du poids pour l’instant
je ne sais que faire
[b]Posté par kate le 27/07/2008 16:20:49[/b]
suite à allo j’ai la peau au niveau de la paume des mains et de la plante des pieds qui péle
et j’avais une verrue dont je n’arrivai pas à me débarasser et là elle est partie comme par enchantement
[b]Posté par Marie le 28/07/2008 08:05:57[/b]
ah bah au moins fini la verrue! ;o) et l’appétit comment ça va ?
Marie
[b]Posté par kate le 28/07/2008 17:32:48[/b]
toujours difficile à s’alimenter
et nausées
le doc m’a prescrit du motilium en plus
[b]Posté par kate le 30/08/2008 09:09:20[/b]
je mange un peu mieux
et je prends des compléments alimentaires
il y a une marque que je trouve meilleure à l’autre
et des parfums selon les goûts de chacun…
les jus de fruit sont assez sucrés
j’ai enfin trouvé un petit biscuit qui passe
[b]Posté par Marie le 30/08/2008 09:12:15[/b]
miam miam… bah oui heureusement il existe différents parfums pour les compléments…
petit à petit tu vas reprendre du poids et ça ira mieux… courage!
bisous
marie
Posté par kate le 31/08/2008 16:29:59
pas trop le moral
ras le bol
des médocs du masque
demain il me reste 20 jours à patienter pour les 100 jours
mais ce temps me parait interminable
de ne pouvoir rien faire
et les souvenirs de chambre stérile refont surface ce qui fait trés mal…
[b]Posté par Marie le 01/09/2008 09:47:10[/b]
Allez ma katounette! PLus que 20 jours… on va faire le décompte avec toi… Tu veux que je t’envoie un calendrier comme ceux de l’avent, avec des petites cases et des chocolats cachés dedans ? ;o) C’est long, c’est long… mais tu as fait le plus gros… Accroche toi ma grande… Et prépare tout pour le méchoui car on arrive bientôt! hihi
bisous
Marie
[b]Posté par kate le 28/09/2008 09:24:10[/b]
je suis souvent hantée par les souvenirs de chambre stérile
avez vous réussi à oublier ?
[b]Posté par Marie le 28/09/2008 22:30:41[/b]
Oublier non… dédramatiser oui.
C’est ennuyeux d’y être enfermé mais d’un autre côté c’est sécurisant… Les microbes n’ont qu’à bien se tenir.
Ceci dit, si ça continue de te perturber, peut-être que ça te ferait du bien d’en discuter avec quelqu’un de ton hôpital. Un soutien psychologique peut aider à évacuer certaines choses et finalement on n’a rien à y perdre…
Bon courage ma belle
Marie
[b]Posté par kate le 29/09/2008 17:35:53[/b]
ça y est ! j’ai changé de groupe sanguin
j’ai gagné une place lol je suis devenue A+
[b]Posté par Marie le 29/09/2008 19:55:38[/b]
ah super! maintenant qu’on a le même je vais pouvoir venir te sucer le sang avec mes canines aiguisées ! hihi ;o)
Marie
[b]Posté par kate le 30/09/2008 09:06:15[/b]
j’ai de jolies tresses d’ails !!! hihihi
[b]Posté par kate le 25/10/2008 16:05:37[/b]
j’ai encore bien du mal parfois à me lever
l’impression que le corps ne suit pas
je me léve tard et je refais des siestes plus d’une heure et demie et encore du mal à me lever
je pars marcher un peu pour me réveiller et me dégourdir
j’espére qu’avec le temps cette fatigue disparaitra
[b]Posté par Henri Cachia le 26/10/2008 07:01:25[/b]
Bonjour Kate.
Mais oui, cette fatigue disparaîtra.
Mais il faut un peu de temps. Même si nous sommes tous différents, pour ma part, il m’a bien fallu une année de convalescence.
Au lever, cette sensation d’avoir fait du sport et d’en éprouver que les courbatures.
Rien qu’en levant les bras, j’ai longtemps ressenti des douleurs aux muscles des épaules, et j’avais l’impression que ça ne partirait jamais. Aujourd’hui, plus rien.
N’oublions pas que nous sommes des “chimères”. Mais nous sommes bien là.
Je vous embrasse bien amicalement. Bon courage, et à bientôt.
[b]Posté par kate le 26/10/2008 09:21:57[/b]
merci Henri je me suis levée encore avec de ces douleurs
je marche faudrait il que je me mette à gym
on verra avec le rhumato mardi
Posté par kate le 28/10/2008 15:57:40
vu le rhumato
dans l’ensemble ça va
j’ai méme grandi d’un centimétre et oui mdr
à noter légére ostéopénie au niveau du fémur
les douleurs au dos, articulaires ect seraient dues à anti rejet, parait il qu’au bout d’une année environ ça disparait…
[b]Posté par Marie le 28/10/2008 21:24:33[/b]
patience patience alors… dis donc, arrete un peu de grandir sinon je ne pourrai bientot plus te faire la bise! hihi
Marie
[b]Posté par doretst le 29/10/2008 08:53:53[/b]
Bien contente que ca aille pour toi Kate ! Le médecin peut il te prescrire qqchose pour le mal de dos ?
Gros bibi,
Stef
[b]Posté par kate le 29/10/2008 09:58:40[/b]
et bien figurez vous que non !
alors moi je fais avec mon mal de dos
enfin …
[b]Posté par kate le 06/11/2008 17:46:28[/b]
contrôle de la fonction respiratoire aujourd’hui
je suis sortie de la période à risque niveau pulmonaire
on continue à surveiller prudemment
on recontrôle après les fêtes
pour l’instant tout va bene
je fais remonter cette ancienne file pour témoigner sur les injections d’immuno globulines que je viens de démarrer
il s’agit d’anticorps sous forme de piqure sous cutanée
quasi pas d’effets secondaires (parfois des réactions allergiques mais trés minime selon mes sources)
de quoi passer l’hiver à l’abri des microbes logiquement…
bien bien te voilà équipée pour l’hiver alors!
bises
Marie
hier j’ai posé la question à une dermato pour le soleil post greffe et irradiation corporelle totale
réponse : bronzette en maillot de bain sur la plage à proscrire
il faudra toujours se protéger écrant total + tshirt + pantacourt serait l’idéal…
demain je vais témoigner pour la prochaine campagne du don de moelle osseuse
je partage avec vous que ce dimanche 13 juin je fétais mes deux ans de greffe
la fatigue toujous présente des petits soucis
les injections d’immunoglobulines tous les lundis
mais je vais bien ! merci à tous les membres bénévoles de FLE une grande famille …
je me souviens des jours qui ont précédé ta greffe
de l’adrénaline qui semblait monter chaque jour un peu plus…
je pensais très sincèrement sans même te connaître à toi,
à Thomas, à Olivier, à Mimi…
Michel quant à lui était à quelques semaines de l’auto…
et tu n’as pas manqué de venir soulager mes tourments, répondre à mes intérrogations
tout comme p’tite Marie, Stef, et d’autres …
Comme tu as d’ailleurs continué de le faire, lors de l’allogreffe de Michel
Merci, je le fais ce soir, car je n’avais pas vu ton message hier dans cette partie du forum…
Une pensée énorme pour ceux et celles qui sont actuellement en traitement…
pour Lolo du 77 qui est actuellement en allo…
sans oublier ceux et celles qui sont en rémission.
Amitiés
Lydie
merci Lydie
la kate à bout de nerfs…
anib je fais remonter ma file pour l’allogreffe
il y aussi midtime qui a ouvert une file
vous étes sur quelle région ?