Salut,
C’est quand même bizarre qu’il ne t’ai pas proposé une deuxième autogreffe. Moi j’en ai eu deux et d’après mon hématologue qui vient de devenir professeur en hémato sur Toulouse ( Oncopole ), il n’était pas prouvé qu’une allogreffe après une autogreffe était de meilleur résultat que deux autogreffe. Par contre une double autogreffe ou auto/allo étaient de meilleur pronostic de rémission qu’une seule.
Bonjour,
ce n’est pas évident pour moi de dialoguer sur des forums mais je me lance…
Pour faire court,
J’ai 40 ans et on m’a diagnostiqué un LH en février 2016. L’hémato qui me suit semblait optimiste quant à ma guérison. J’ai fait 3 beacopp mais ils se sont aperçus que je ne répondais pas à la chimio. Du coup, 4 ICE suivies d’une autogreffe en août.
Aujourd’hui, le doc voudrait consolider le traitement avec une allogreffe…j’ai plus envie.
On me propose des injections d’anticorps mais le doc dit qu’il n’y a pas assez de recul…
Quelqu’un a t-il déjà fait ces injections ? je voudrais pouvoir éviter l’allogreffe.
Merci
Hello,
Personnellement j’ai été orienté vers le RCHOP. Le CHOP c’est les produits de la chimiothérapie. Le R c’est le rituximab (anticorps monoclonal). Si tu as des craintes sur les anticorps (ils finissent tous en “mab”), va voir sur internet comment ça fonctionne. Je n’ai pas la prétention de faire un cours ici. Par contre, si ça peut te rassurer il n’y a quasiment pas d’effets secondaires (aucun dans mon cas). Après, on réagit tous différemment, mais franchement les “mab” c’est vraiment cool à côté de la chimio.
En revanche je m’inquiète de l’autogreffe qu’a évoqué mon hémato hier, comme possible solution suite à la biopsie que je dois faire bientôt. Ce que j’ai pu lire ici où là me fout carrément les jetons !
Bonjour,
Attention les anticorps monoclonaux ne sont pas les mêmes pour le LH et le LNH.
Ils restent cependant plus tolérables que les chimios de premiere intention.
Votre hémato fera au mieux pour vous soigner.
Bon courage
Merci pour vos réponses…
Mes craintes sont surtout par rapport à l’allogreffe. Le doc m’a garanti une guérison totale si je la fait (il ne peut pas savoir!). Par contre, il semble beaucoup moins enthousiaste en ce qui concerne les anticorps. Il dit qu’ils n’ont pas assez de recul sur ce genre de traitement. Il me dit que ça peut durer des années !!
Je ne le sens pas très franc…
Avez vous déjà été traité par des anticorps et du coup parlé de rémission ?
Bonjour Amaury,
J’ai fait une autogreffe en août dernier. Je t’avoue que ce n’est pas très “agréable” mais moins pire que je pensais.
j’ai fait 3 semaines d’hosto. Une semaine de chimio suivie de l’injection des cellules souches, 15 min. Le reste, c’est de la surveillance. Tu risques d’être fatigué, d’avoir de la fièvre, des nausées…tout dépend de chacun.
C’est encore un mauvais moment à passer…
Pour ma part le retour à la maison a été plus compliqué. J’ai 2 filles de 9 et 16 ans. Elles me demandent bcp d’énergie, chose que je n’avais plus. Ça fait à peine 15 jours que je commence à sortir un peu. Il faut être bien entouré. Moi, je combats seule…c’est pas évident.
On t’a évoqué l’autogreffe mais on te propose autre chose ?