Waaaaw ! Ca c’est du message d’espoir ! Merci beaucoup et bravo pour ton courage ! Que ta rémission dure toujours !
Bonjour à toutes et à tous,
Je crée ici une discussion non pas sur mon parcours dont j’ai déjà pas mal parlé mais bien sur l’après traitement et notamment sur l’après allogreffe de csp.
Le 3 février 2010, je recevais la moelle de mon frère dans le cadre d’une allogreffe après 7 ans de maladie, 4 rechutes, une encephalite herpétique, et une chimio palliative de fin de vie…
Et depuis, à la surprise des hématologues, je suis non seulement en rémission mais bel et bien en rémission prolongée…
Ce petit témoignage sera pour certain un message d’espoir je l’espère et pour moi un appel à toutes celles et ceux qui ont des parcours passant par l’allogreffe et qui restent en rémission…
Je souhaite savoir comment ils vivent à présent…
Pour ma part, cela fera bientot deux ans, et je reste très fatiguée à certains moments de la journée : les hématologues me disent souvent que c’est lié à mon parcours et aux multiples complications graves rencontrée, mais je reste frustrée de cet état de fait…
Mise à part une infection pulmonaire depuis dix jours, mon état de santé est stable : j’ai encore une hémochromatose (excès de fer) sévère malgré les saignées, insuffisance cardiaque maitrisée, hépatite en régression, et des bilans pas trop mauvais.
Je vous présente enfin mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année…
Bien à vous mes meilleures pensées…
Vanessa
Bonne annee a toi aussi !!! Et ta famille
Plein de bonne chose pour cette nouvelle annee !!!
J ai deja lu ton parcours… Et que dire… Respect.
Bisous
Tous mes voeux de bonheur et de santé pouR toi.
Tu es la preuve vivante que même dans les momenets les plus sombres, l’espoir persiste, et il faut essayer d’y croire jusqu’au bout!!!
Comme ta chimio palliative de fin de vie est loin!!!
Je suis vraiement trés heureuse pour toi, tu es debordante d’energie et de courage
Merci
Gros bisous
Merci beaucoup…
Je continuerai par mes témoignages à soutenir celles et ceux qui luttent contre la maladie…
Bon courage à tous!..
Bien a vous…
tous mes vœux pour 2013,
pour ceux qui comme moi commencent un ‘‘possible parcours du combattant’’, ton exemple , ton courage , ta relation avec la maladie et ton optimisme ne peut qu’être un encouragement et un espoir de nous voir tous combattre ou accompagner la maladie sous les meilleurs auspices
bonne soirée et bonne année à tous
allogreffé le 6 sept 2012 apres 2 ans de combzt dont 1 rechute… ca va pour linstant, le chimerisme est tres bon et monsieur greffon est bien installé… je suis en reponse complete zvec un residu cicatriciel a surveiller…
voila 
gardez espoir et soyez fort battez vous contre cette saloperie…
Je suis contente que tout se passe bien pour toi Ludivine!..et te souhaite une très belle guérison!..
Prends bien soin de toi…
Hello,
Je voulais juste dire en passant combien je suis scotchée par ton parcours!!
Je suis en admiration totale ainsi que pour Ludivine.
Vous devez avoir un mental d’athlète pour avoir supporté tout ça encore bravo et merci de partager
ça requinque.
OTR
HIHI
Avec un peu de recul c’est vrai que c’est un long parcours plein d’espoirs et de désespoir parfois…
Il y a plusieurs moments déterminants pour moi dans ma maladie mais je dirais que ma première rechute aux poumons a été très dure à accepter…
puis de nombreux échecs et rechutes…
L’encéphalite herpétique a été très bouleversante : un mois de coma, de temperature et des lésions au cerveau…j’en suis sortie transformée en effet…
et enfin ma chimio palliative a domicile…le bout de tout je croyais…et c’est la que le mental prend le relais et permet tout!..
changement d’hopital,d’equipe, de tout!..
et aujourd’hui, je me dis que j’ai fait le bon choix!!..
Bon courage à toi aussi!..
Vanessa
Bravo! Un bel exemple pour nous tous.
Je suis admirative.
Merci…
Je souhaite surtout par mon parcours “dramatique” donner de l’espoir quand il en manque aux malades qui luttent contre cette maladie!..
Je ne suis pas une extra terrestre et donc ce que j’ai pu faire, d’autres pourront eux aussi le faire!!..
Je lis vos parcours et moi aussi je suis admirative de chacune et chacun d’entre vous…
Bien a vous mes meilleures pensées…
moi je n’ai rien de comparable a neness70, son parcours montre bien qu’il faut y croire… dans mon parcours ce qui ressort cest que j’ai étais super patiente, trop parfois… mais finalement j’y suis quand meme arriver…
comme neness bcp de désespoir et découragement, pour au final avoir la chance de gouter a la rémission… alors battez vous il faut y croire, tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir
et merci nous sommes la pour vous apporter du soutiens comme l’on fait d’autre avant nous
3 février 2013…
Cela fait aujourd’hui deux ans, jour pour jour, que j’ai eu ma greffe de moelle osseuse pour me débarrasser une fois pour toute de mon cancer!..
Dans mon parcours dramatique, j’ai eu la chance d’avoir mon frère unique comme donneur totalement compatible!..
Deux ans de rémission, deux ans de reconstruction physique et morale…
Deux ans de galère mais aussi deux ans de vie!..
Quel chemin parcouru quand je regarde les photos, les messages, les témoignages!..
Des années passées dans les hopitaux, à désespérer parfois mais à continuer toujours!..
Tout n’est pas facile tous les jours mais les effets secondaires s’amenuisent petit à petit et j’espère un jour ne plus avoir de comprimés à avaler!!..
Aujourd’hui, je crois beaucoup en l’avenir…
Merci à l’équipe d’hématologie et à l’unité de greffe de moelle du CHU Hautepierre de Strasbourg d’avoir repris mon très lourd dossier et d’y avoir consacré toute votre énergie…
Enfin, rien n’aurait été possible sans mon frère, ma famille et ma belle famille qui m’a toujours soutenue avec énergie!..merci…
Merci enfin à vous toutes et tous qui m’avez témoigné votre amitié de mille façons!..
et merci à mon chéri…un être hors du commun…
Gardez confiance en vous et courage!..
Bisous
Vanessa
Bonjour Vanessa,
cela me fait énormément plaisir de lire ton message plein de vie; d’avenir et d’optimisme. Ca fait vraiment du bien.
Bisous
Claude
De Bonne Nouvelle Cela Fait Plaisir A Lire Bon Courage Neness. Amicalement.
super Vanessa et bon anniversaire ! ça doit se féter comme il se doit
merci de ton témoignage et optimisme
je t’invite à déposer ton témoignage sur le site en l’adressant à la boite mail de l’asso
infos@francelymphomeespoir.fr
de l’espoir pour beaucoup !
Merci Kate…
Je le ferai…
Bonsoir,
De retour du CHU de Strasbourg pour ma visite mensuelle…
Je suis à 31 mois de rémission suite à une allogreffe de csp avec un conditionnement d’essai thérapeutique (slavin renforcé).
Le taux de fer est toujours élevé mais stagne à 800 ce qui est plutot bien puisque que j’avais 8000 il y a deux ans…j’ai d’ailleurs fait une nouvelle saignée…en espérant que cela baisse encore…
j’ai refait le rappel de mon vaccin prévenar…
l’hépatite toxique lié aux très nombreuses chimios recues régresse tout de meme…
Mon insuffisance cardiaque est maitrisée mais sera revue la semaine prochaine…
Enfin mon talon d’Achille a toujours été mes poumons où j’ai eu ma première rechute…j’ai subi une thoracotomie avec ablation pour biopsie d’une partie des poumons, nombreuses lignes de traitement, radiothérapie…bref, avec mon problème cardiaque, j’ai parfois l’impression de manquer un peu d’air et je vais être réévaluée par scanner et examens pour les poumons mais rien d’inquiétants…
Je fais du sport avec kiné deux fois par semaines pour muscler le coeur et le corps…j’ai réussi au prix de nombreux efforts à remonter mon poids à 46Kg…
Je suis miraculée puisque la chimio palliative que j’avais commencé devait être la dernière…mais j’ai bousculé le destin, et me voici aujourd’hui à vous témoigner de tout cela!..
le mois prochain j’aurai 30ans et cela fait 10ans que le lymphome est apparu dans ma vie…
Gardez confiance en vous, toujours!..
et n’abandonnez pas…
Bien à vous toutes et tous mes meilleures pensées…
Vanessa