Posté par helene44 le 10/06/2007 23:01:24
Bonjour,
Mon mari en cure de traitement pour un lymphome agressif - nous en sommes à la 2ème cure de chimio - devait subir une autogreffe, mais vu que sa moelle osseuse est fortement atteinte les médecins ont peur que l’autogreffe ne suffise pas et ils envisagent une allogreffe dans la foulée de l’autogreffe.
Certains d’entre vous ont ils vécu le même parcours ? Quel délai entre les 2 étapes ? Comment cela s’est il passé ?
Je croyais que si une autogreffe ne fonctionnait pas on s’orientait vers une 2ème autogreffe et non une allogreffe …
Merci par avance pour vos témoignages
[b]Posté par SYLVIE le 10/06/2007 23:42:46[/b]
Si l’autogreffe ne fonctionne pas, peut-être qu’il lui en feront une autre (on a une personne dans ce cas) mais ce n’est pas courant. En général, ils font une allogreffe après. Mais tout est possible car chaque cas est différent : il faut surtout bien poser toutes les questions.
[b]Posté par mireille le 11/06/2007 08:53:16[/b]
regarde ds la file de henry, il a subi une allogreffe et peux te renseigner
[b]Posté par Marie le 11/06/2007 13:01:00[/b]
Bonjour Hélène,
J’ai eu 2 autogreffes succéssives, en 2 mois et demi… Je précise qu’il s’agissait alors de traiter un Lymphome de Hodgkin réfractaire, en stade III (pas d’atteinte de la moelle osseuse alors).
Avant d’avoir fait la 1ere autogreffe, les médecins envisageaient déjà d’en faire deux. Car celà doit “normalement” prolonger le bénéfice. Dans mon cas, la 1ere greffe n’a pas été tres satisfaisante et la 2e n’a donné qu’une rémission apparente qui n’a pas duré du tout…
On ne m’a pas parlé l’allogreffe pour le moment.
Je pense qu’il faut poser toutes les questions aux hématologues car c’est tres difficile de comparer ce genre de cas.
Sais tu, si on pourrait faire directement une Allogreffe à ton mari ? Quel est le bénéfice de faire d’abord une autogreffe?
Bises
Marie
[b]Posté par helene44 le 11/06/2007 22:35:44[/b]
Bonjour Marie,
Pour répondre à ta question, les médecins pensent qu’il est utile de faire une allogreffe après l’autogreffe car la chimio avant l’autogreffe devrait débarasser une grande partie du corps de la maladie, mais ils ont peur que cela ne suffisse pas pour débarasser complètement la moelle osseuse et ils n’y arriveraient pas avec des traitements donc avec l’allogreffe ils pourraient être plus forts en terme de dose et reconstruire avec du sain. En tout cas c’est ce que j’ai compris, je pense aussi qu’ils veulent profiter du fait que mon mari supporte “bien” les chimios pour faire la totale dans le but d’arriver à une guérison …
Au départ ils nous avaient indiqué que l’autogreffe pouvait générer une guérison et qu’avec elle on serait tranquille pour 10 ans, et qu’avec l’allogreffe c’était la guérison assurée mais qu’il y avait des risques (30% de décès), mais là j’ai l’impression que vu que sa moelle est fortement atteinte (ce qui n’était pas le cas en 2002) il ne laisse pas trop le choix …
Tout dépendra des résultats de la biopsie de moelle + scanner + petscan de aout.
J’espère avoir été claire … dans tous les cas nous demanderons un 2ème avis surement à l’IGR à villejuif car nous avons peur de la nocivité de l’allogreffe et mon mari n’a que 34 ans donc on aimerait bien dans la mesure du possible limiter les dégats …
Bon courage à toi
Hélène
[b]Posté par Marie le 11/06/2007 23:58:53[/b]
Bonsoir Hélène,
Je comprend ton inquiétude à propos de l’allogreffe… Je vous souhaite bon courage à tous les deux et surtout donnez nous de vos nouvelles…
Bises
Marie
[b]Posté par kate le 12/06/2007 07:29:56[/b]
héléne si je peux me permettre si tu veut des renseignements prends contact avec henri je pense qu’il pourra t’aider
[b]Posté par julie le 18/06/2007 22:07:53[/b]
Bonsoir Hélene,
J’ai mon mari qui est aussi suivi pour un lymphome (lymphome T) tres agressif. Aprés une rechute au bout de 6 chimios, ils refont des chimios plus dure et ensuite il va subir une autogreffe et ensuite une allogreffe.
les hémato m’ont expliqué que vu son jeune âge (28ans) l’allogreffe est une sécurité pour ne pas que le lymphome puisse revenir. Par contre je n’en sais pas beaucoup plus sur la suite.
Je vous souhaite beaucoup de courage car je sais par quoi vous devez passé.
Gros bisous
[b]Posté par helene44 le 18/06/2007 22:59:04[/b]
Bonjour Julie,
Mon mari a 34 ans donc je pense que l’on ait dans la même tranche d’âge et que sur des patients jeunes ils préfèrent employer les grands moyens pour que l’on soit définitivement tranquilles. Sais-tu combien de temps est prévu entre l’autogreffe et l’allogreffe ? Avez vous déjà trouver le donneur ? Sais-tu si sa moelle est atteinte ?
Pour nous pour l’instant pas de recherche dans la fratrie pour la moelle et j’ai vu que cela ne concerne que 25% des cas en terme de compatibilité … as-tu plus d’infos ? où êtes vous suivi et avez vous demande d’autres avis ? Nous sommes suivis au CHU de Nantes et avons sollicité l’IGR à Villejuif.
Merci pour ta réponse.
a bientôt
[b]Posté par CECILIA le 06/07/2007 11:33:30[/b]
bonjour,
ma maman (née en 1957) a découvert en 2000 àl’age de 43 ans qu’elle avait un lymphome foliculaire malin non hodgkinien. elle a subi durant 1 an 1/2 des séances de chimiothérapie, puis elle était en rémission lorsqu’ils on revu un foyer de ganglions et elle a eu des séance de mabthéra en 2003, puis re-rémission et l’année passée alors qu’elle rentrait à l’hopital pour se faire opérer d’une occlusion intestianle il s’est avérer que ses lymphomes étaient revenu de plus belles dans les intestins, alors gros protocole : 4 chimio très lourdes et autogerphe au bout du compte qui a durer environ 4 semaines. ce traitement a été très lourd pour elle. elle est rentre de son autogrephe à la maison pour noel. il y a 15 jours suite au tepscan et au scanner ils ont redévouvert des ganglions au niveau du milieu des 2 poumons. l’autogrephe n’a donc surement pas réussi les lymphomes ont résisté aux si lourdes chimios. les médecins lui refont des sénces de chiomios 6 toutes les 4 sem sur 4 jours et pour finir ils vont surement lui faire une allogrephe.
j’aimerais rencontrer des personnes pour qui l’autogrephe n’a pas fonctionner et ce qu’ils ont fait car l’allo est assez lourdes et comporte pas mal de risque.
d’avance merci
sa fille.
[b]Posté par kate le 07/07/2007 20:26:18[/b]
coucou cécilia
je suis suivie depuis 2001
traitement 18 mois chimio
rechute
autogreffe en 2005
rechute aprés autogreffe
traitement par immunothérapie
et rechute
alors j’attends de démarrer un nouveau traitement
[b]Posté par Marie le 09/07/2007 00:37:02[/b]
Bonjour Cécilia,
Je te conseille de lire le témoignage (la présentation en fait) de Guy Bouguet; le président de l’association , car il a un parcours un peu similaire à celui dont tu parles… ;o)
Bonne continuation
Marie
[b]Posté par CECILIA le 18/07/2007 15:37:12[/b]
bonjour kate,
suite à l’echec de l’autogrephe, les medecins ne vous proposent-ils pas d’allogrephes ?
Sinon, y-a t il des personnes qui souffrent de ces lymphomes foliculaires malins non hodgkiniens depuis de nombreuses années ou est ce que cette maladie ne se soigne plus au bout d’un moment ?
Cécilia.
[b]Posté par kate le 18/07/2007 17:54:29[/b]
cécilia je crois que le choix thérapeutique dépend bien du cas de chacun
je n’ai pas posé la question à l’hémato mais je le ferai dés que je peux
il y a beaucoup de traitements qui sont proposés et d’autres traitements en cours comme des vaccins… donc il y a une trés grande recherche
il faut faire confiance à la médecine et aux personnes qui nous soignent
[b]Posté par mireille le 18/07/2007 20:21:26[/b]
bonsoir,
a a connaissance, il y a toujors un traitement possible pour un folliculaire…
etil y a ds la rubrique temoignage en home page le rect d’une infirmiere qui a rechute 10ans apres son folliculaire…
moi aussi j’en ai un, mais de ba grade…j’ai eu 6chop+mabthera en 2006
je crois que dominique est a ciq ansde remission d’un foliculaire…
lors gardons esoir…corialement,
[b]Posté par Marie le 09/09/2007 00:54:31[/b]
Bonsoir Hélène,
Quelles sont les nouvelles de votre mari ?
Bises
Marie
[b]Posté par helene44 le 22/09/2007 23:21:41[/b]
Bonjour Marie,
Merci de prendre des nouvelles.
Mon mari a eu son autogreffe début août, cela s’est très bien passé. Il est resté en forme pendant l’hospitalisation et a pu faire du vélo dans sa chambre, le contact avec les enfants a été maintenu grâce à la webam. Nous avons échappé à la morphine et à la mucite, le personnel (CHU Nantes) a été très réconfortant, même si je vous rassure j’avais les larmes aux yeux en allant le rechercher.
Depuis retour tranquille à la maison, au début besoin de beaucoup de repos et un peu de mal au niveau physique lors de nos promenades dans le parc avec les enfants (difficultés à pousser la poussette) mais cela va en s’améliorant. Plus de temps à récupérer d’un rhume donné par notre dernier (vive la crèche !). Je pense sincèrement que nous avons beaucoup de chances, semaine prochaine scanner et tep scan pour savoir ce qu’il en est. Il était en rémission avant l’autogreffe, donc je suis assez sereine … je vous tiendrai au courant.
Bon courage à tous (malades et proches).
[b]Posté par kate le 23/09/2007 09:43:22[/b]
bonjour héléne merci de ces nouvelles
plein de bonnes choses pour votre famille
[b]Posté par Marie le 23/09/2007 19:27:49[/b]
Je suis contente que l’autogreffe se soit bien passée et j’espère que tout continuera sur la même voie!
bises
Marie
[b]Posté par martinejp le 23/09/2007 21:44:58[/b]
bonsoir hélène,
ce sont de bonnes nouvelles, et je vois que tout comme mon mari( jp 59 ANS Autogreffe en février 2OO7) votre mari n’a pas eu de complication et que son autogreffe s’est relativement bien passée. jp était également en rémission aprés les trois premières cures de chimio et l’était au tep scan 3 mois aprés l’autogreffe donc vous avez tout a fait raison d’etre sereine.
la récupération est effectivement lente aprés ces moments difficiles mais le bout du tunnel arrivera;
Nous vous souhaitons beaucoup de courage et vous adressons nos sincères amitiés.
Posté par helene44 le 08/10/2007 22:04:02
Mon mari en rémission complète. On vient de l’apprendre, c’est un énorme soulagement et aussi un témoignage que certains traitements donnent de bons résultats. J’espère que cela donnera de l’espoir à certains. Bon courage.
PS: j’ai sensibilisé nos proches à l’association en leur envoyant des mails avec les coordonnées de l’association … des dons devraient bientôt vous parvenir !
[b]Posté par Marie le 11/10/2007 00:58:54[/b]
Merci Hélène de partager cette formidable nouvelle avec nous! C’est sur que ça donne de l’espoir… Profitez en bien…
Bises
Marie