bonsoir angélique
mon fils est soigné sur Montpellier, depuis 2 ans c’est la mème équipe qui le suit, et c’est vrai que je pensais que ce serait plus terrible comme traitement, en fait
chaque corps réagit différemment, lui dit que l’autogreffe etait plus dure, donc si mon petit témoignage peut servir…
quel âge a votre fille?
merci le pacman t’as tout compris!! et aujourd’hui, il va bien, plaisanterie du jour, il m’a dit vive OBAMA! et devant ma surprise, “c’est le donneur qui fait sa place”
gros fou rire…
bises à tous
Bonjour à tous,
j’ai déjà posté, depuis le nouveau site, impossible de me connecter, mon grand âge surement…enfin j’ai réussie!!tout d’abord je tiens à vous dire combien vous lire me fait du bien, mathieu, kate, christophe, marie et tous les autres…mon fils(19 ans) était en auto greffe en mai, tout c’est bien passé(façon de parler bien sûr) et les derniers exams étaient bons, en aout proposition d’allo greffe pour parfaire le travail,dixit les médecins, donc, samedi il entre à l’hôpital, “ils” ont trouvé un donneur, américain, et re-belote chimio, rayons, greffe prévue vers le 21/10, mon fils se prends en charge complétement, va tout seul à ses rv et veut qu’on “le lache”, il est en grande forme, malgré tout, un moral d’enfer, il nous donne des leçons de courage, ne se plaint jamais.
je n’ai pas son courage, et j’ai du mal a trouver “ma place”, comment faire pour ne pas en faire trop, ou pas assez, je me sens tellement coupable … de tout, les maman me comprendrons!!
comment cela va se passer, qui est passé par là? merci d’avance
zoé
bonjour ZOE
contente de te lire
j’espére que ton fils profite bien du temps devant lui avant l’allo
alors trouver sa place oui ce n’est pas évident, montrer que l’on est là, l’appelez de temps à autre
lui dire que vous étes là pour lui et que vous vous inquiétez
on se montre fort mais parfois c’est une façade pour protéger ceux que l’on aime
il faut que votre fils pense à préparer son entrée en allo livres dvd ordi connexion internet
une radio pour écouter la musique
etc
ZOE si tu as besoin on est là
Bonjour Zoe,
C’est une grande chance d’avoir trouvé un donneur pour ton fils. Et c’est une trés bonne chose qu’il se prenne en charge complétement, comme tu le dis. C’est important pour accepter tout ces traitements. Si on peut faire quoi que ce soit pour toi, n’hésite pas.
Bises
Marie
Zoé tu auras sans doute le témoignage de Mathieu actuellement en auto
et peut étre peux tu relire Marie Héléne
ou si elle nous lit elle viendra t’apporter son témoignage
merci à tous, impression de ne pas étre toute seule, oui il a prévu tous les petits à coté , ce qui m’inquiéte le plus c’est la souffrance physique, nous avons eu le livret expliquant bien tout, l’équipe est super, les infirmières adorables, il est soigné à Montpellier, comme “notre” Alexandre si courageux! kate, je comprends a travers tes messages, qu’un an après c’est toujours compliqué,combien de temps es-tu resté en stérile aprés l’allo greffe? je sais, personne ne réagit pareil, mais une fourchette?
j’ai du mal à croire qu’un si lourd traitement est fait pour parfaire le travail…mais bon…je ne pose pas de questions devant mon fils, pour ne pas en “rajouter”
plus qu’un jour avant le début des hostilitées, ce soir , frites, glaces à gogo, montagne de chantilly, c’est toujours ça de pris…
petit message pour christophe, 4°pac pour lui aussi, le dernier a été cassé par un interne, délicat…grosse soufrance pour mon fils, et pour l’interne qui n’a pas dormit pendant 3 jours…
courage à tous
zoé
ouh la la… je ne savais pas qu’un interne pouvait “réussir” à casser un pac… mince… le mien s’était cassé tout seul , et hop plus de tuyau!
arf
Marie
ton fils est super courageux de se prendre en charge ,et meme si l’allo sera une periode très dificille pour lui et ses proches ,le resultat en vaut la peine …
je suis de tout coeur avec vous meme si mes mots sont bien peu de chose …
bravo pour le repas pas très diete mais tellement bon!!!
amities sab
coucou Zoé je suis restée six semaines en tout
oui la durée est variable
le tout c’est que ça se passe bien,
super pour les calories ce soir lol il faut prendre des forces
au besoin n’hésitez pas à consulter la psy
coucou Zoé,
je viens de prendre connaissance de l’allo proposée à ton fils.
Je viens de tps en tps sur le forum, mon mari Michel a eu une allogreffe en 2008. Rentré, à Haut Lévêque (Bordeaux) le 17, il a reçu les cellules de son frère le 21 octobre. C’est effectivement un traitement très lourd
qui pèse sur le malade et son entourage, mais en même temps, a t-on vraiment le choix…les gens y vont pour la plupart à reculons mais en même temps ils savent que cela s’impose. Michel est resté hospitalisé 6 semaines comme Kate, mais contrairement à cette dernière, il a eu une mini allogreffe, appelée ainsi parce qu’il n’y a pas d’irradiation corporelle avant la chimio. Ils ont fait le choix de la mini, en tenant compte de l’âge de Michel (54 ans), mais aussi parce qu’il sortait d’une autogreffe le mois de juillet précédent.
Je peux comprendre ce que tu ressens, je suis aussi la maman de Mathieu, qui va lui aussi subir une greffe. Il est suivi depuis l’âge de 12 ans pour une néphropathie chronique qui vient subitement de s’agraver…les médecins lui ont posé vendredi dernier une fistule dans le bras pour recevoir les dialyses, et lui aussi va devoir se rendre à Bordeaux pour faire les examens pré-greffe. Mathieu a maintenant 30 ans, mais c’est très difficile
pour Michel comme pour moi d’aborder ce sujet qui nous “mine” tous les deux, d’autant que Mathieu édulcore
constamment le sujet !!! Je vois que ton fils est lui aussi un guerrier, un vaillant parmi les vaillants, ce sont eux
qui nous boustent. Sois certaine que je penserai très fort à vous, le 21…
bises
Lydie
salut zoé? je dois aussi faire une allogreffe, je suis inscrit qur le fichier. J’avoue que je flippe un peu, mais bon…
en tout cas des exemples sont à suivre dans ce forum pour leur courage, leur volonté et leur détermination, c’st bon pour le moral de tous. Merci de tes témoignage
Message pour Lydie : vous etes formidables, ne changez rien
AMITIES A TOUS ET TOUTES
Christophe le PACMAN
oh ! Christophe,
je me suis sentie rougir, heu…heureusement je n’ai personne à côté
et telle Béty Boop je n’ai pu m’empêcher de battre des paupières lol!!!
mais je ne suis pas formidable
c’est Michel et Mathieu qui le sont
comme le sont la plupart de celles et ceux qui ont de gros soucis de santé…
je ne cherche pas à te renvoyer l’ascenseur,
mais je ne doute pas que tu fasses partie de cette espèce d’homme.
une pensée énorme pour tous ceux et celles qui sont en traitement,
sans oublier tous ceux qui sont en rémission.
Amitiés.
Lydie
merci nymphea, je vois que tu as aussi ton lot de souffrance, merci aussi pour les encouragements,que dire… oui “ils” sont courageux
en plus je riais toute seule de Bety Boop!! petits moments de détente…qui fait du bien
a bientôt
zoé
bonjour
ça y est, mon fils est entré pour l’allo greffe, retard de trois jours sur la dâte prévue, re-découverte de la chambre stérile, grosse angoisse, tout le monde en a prit pour son grade!!!c’est bien normal, mais que c’est difficile pour l’entourage…il a pensé a prendre son disque dur(je crois que c’est le bon nom, pardon aux spécialistes) il a 200films et de la musique, l’infirmière l’a passé à l’alcool, et hop, un peu plus de distraction, pour les livres, tout doit étre neufs et sous plastique, le flux d’air fait beaucoup de bruit aussi, demain, je lui porterai des bouchons d’oreilles, demain chimio,la bataille commence et il va la gagner!
je viendrai donner des nouvelles de temps en temps, une pensée particulière pour christophe qui attends son donneur et bien sûr je continuerai à vous lire
je lis avec attention les histoires de thé, aucune recommandation de la part de la nutritioniste, par contre les bouteilles d’eau-interdiction- eau du robinet seulement!!
comprenne qui peut…
zoé
tous ici nous allons vous suivre Zoe, nous pensons très fort à votre fils,
mon coeur s’est sérré lorsque j’ai découvert ce confinement en octobre dernier lors de l’allo de Michel
et j’éprouvais la même sensation, à chaque visite…
“ils” ont dû vous dire de ne pas apporter de beaux livres, il vaut mieux sans tenir aux livres de poche, car
lorsque les revues passent à la décontamination, elles n’ont plus de forme !!!tout gondole.
Michel, pour sa part, ne mangeait absolument pas, il était donc nourri “artificiellement” par intra-veineuse,
par contre il appréciait le goûter…(chocolat au lait et biscuits), évidemment ce n’est pas léger, mais il n’appréciait que cela … le personnel médical conseille d’acheter pour ceux qui aime, des biscuits
conditionnés en sachets individuels…évidemment, tout passe à la décontamination.
Michel a regardé qq films, mais n’arrivant pas à se concentrer il a très vite délaissé la lecture.
Pour ce qui est du flux laminaire, c’est vrai que c’est bruyant et certainement très gênant, vous avez une très
bonne idée d’apporter des bouchons d’oreilles.
Kate a eu une allogreffe en juin 08, elle ne va pas manquer de vous donner des informations.
Bon courage Zoe, une pensée énorme pour “le guerrier” (mais au fait comment s’appelle t-il ?)
Bises
Lydie
pensées particuliéres pour votre fils et j’en suis particuliérement émue
nous on avez pas le droit d’amener de nourriture !!! strictement interdit
ZOE si tu as besoin on est là
je connais pas grand chose à l’allo-greffe mais en tout cas, sachez qu’on est là si besoin 
amicalement,
Mathieu
Salut Zoe
Je Suis Et Je Pense Que Nous Sommes Tous Avec Vous. Je N’ai Pas Beaucoup D’inspiration Ce Soir, Desole…mais Cela Viendra.
Bon Courage, Et Plein De Pensees.
Christophe
je ne comprends pas pour les bouteilles d’eau ??? je m’interroge
OUI JE M INTERROGE AUSSI POUR LES BOUTEILLES D EAU … voilà ta nouvelle mission Kate-Ô : clarifier la question! (bon courage!)