Tu as raison Enjoy et c’est ce que je fais …tous les jours c’est du bonheur, quand je vois le chemin parcouru .
Je te souhaite plein de bonnes choses a toi aussi …
Les GVH ne sont pas indispensables …souvent les personnes font une petite GVH cutanée de stade 1(tres petite)cela prouve que la greffe s’installe…
mais j’ai connu ici des personnes qui n’en ont pas fait et qui vont très bien ;.Comme Ludivine qui ne vient plus ici , et que j’ai rencontré.
Bonjour,
Je viens simplement demander si certains d’entre vous ont connu ça ? Je sais qu’avec la greffe haplo - identique et les greffes de cordons,il n’y en a pas beaucoup, mais pour une greffe normale, c’est plus fréquent . J’ai toujours peur de la rechute tardive de la greffe par manque de GVH.
merci
Bon Joey.
Il faut que tu realises quand meme que depuis 8 mois tu vis dans la crainte de la rechute de part le “manque” de GVH de ton mari mais Joey, je vais t’expliquer un truc.
Ton mari a fait une GVH cutané et on lui a foutu 130 mg de cortisone direct. C’est ENORME ! C’est plus de 1mg/kilos (j’imagine que ton mari ne fait pas 130 kilos) et le maximum du maximum qu’on peut donner à un être humain c’est 2mg/kilos. Remy avait eu le max du max 100mg pour ses 50 kilos.
Et lorsque Remy a commencé avec sa GVh cutané etendue sur tous le corps au depart (petits boutons), on lui a juste filé une crème a la cortisone, ce que la plupart des instituts font, et meme lorsqu’il avait ses vomissements (qu’on suspécté la digestive) et le corps entier rouge de coup de soleil dû a la gvh il n’avait pas encore ses 100mg de cortisone.
J’en veux un peu à l’institut pour ne pas lui avoir donné de la cortisone élevée direct au lieu de le renvoyer à la maison avec une crème pourrie, mais comme il était persuadé qu’il ferait pas de grosse GVH.Bref. C’est du passé.
Si ton Mari n’a pas eu de GVH , cutané notamment, dégénérative (stade III, ou IV), c’est bien parce qu’il a eu directement une dose hyper elevée de cortisone et qu’il n’est pas cortico-résistant. Sans cette dose elevèe de cortisone il aurait peut être flambé.
Donc sincèrement, arrête de penser qu’il n’a pas eu de GVH car il en a eu une, stade 1, qui n’a pas degeneré car ils l’ont de suite gavé de cortisone à haute dose, ce que, je le repète, ne font pas les autres instituts que je connais (qui attendent de voir comment ça evolue car cortisone = pas top quand meme)
Pour le cas de ton mari, ils ont eu raison de le faire car ça a permis d’enrayer sa GVH et il n’a pas chopper d’infection grave.
Donc oui ton mari a fait une GVH.
Et puis, autre chose, il suffit seulement de faire une “petite” GVH pour montrer que la greffe prend.
Alors oui d’accord Remy a peu de chance de rechuter vu les GVH qu’il a eu (dixit les medecins) mais à quel prix? tu sais bien dans quel état il est. Il ne retrouvera jamais sa qualité de vie d’avant, jamais. et il n’a même pas 30 ans.
Alors Joey, s’il te plait, arrête de te monter le cerveau avec cette histoire de GVH car IL EN A FAIT UNE, stoppée net par la cortisone élevée. Ton mari ne fait pas partie des gens qui n’ont pas fait de GVH, donc enlève toi ça de la tête car c’est faux.
Désolée vraiment de mon ton sec, mais te voir te pourrir la tête pour des trucs faux, à la longue, c’est épuisant alors que ton energie tu devrais la depenser à profiter de la vie avec ton mari qui va BIEN compte tenu des circonstances.
Des bises Joey.
Merci Alexia, de me “sermonner”, de me remonter les bretelles. un peu Je crois que j’ai fait une hantise avec Je pense aussi que j’ai lu trop de forums comme ici et Laurette Fugain ou malheureusement les gens viennent parce qu’ils ont de gros problèmes de GVH ;.Quand tout va bien, ils ne viennent pas …
J’ai du mal dans ma tête à comprendre comment une greffe étrangère, ne fait pas un peu de degat .Pour moi, elle s’est installée comme une lettre à la poste come ci elle n’avait pas reconnue les organes de jean Louis, Je sais, c’est bizarre…
il est vrai que j’ai surtout peur de la rechute dans les mois a venir, tout simplement parce que je connais 3 personnes qui ont fait comme Jean Louis (une petite GVH cutanée )et qui ont rechuté dans les 3 ans après .Leur greffe a lâché.
Je pense que si ne n’avais pas connu ça, cela ne me serait pas venu à l’esprit …Comment dire, je me suis sentie “anormale” en lisant toutes les files ici .
Quand on lit ce post régulièrement, tu te rends bien compte que tout ceux qui viennent ici on eu de gros problèmes, donc forcément, cela me fait réfléchir.
Je n’en ai même pas parlé mais il a fait une petite pneumopathie il y a 3 semaines.Rien de bien méchant.
Tu as raiosn, je me pourrus la vie avec tout ça, car cela me parait trop beau …
En tout ca, merci Alexia, d’être venue me répondre …c’est gentil.
Je me posais aussi la question si la gvh etait fréquente avec un donneur 10/10…Mais la doc ma dit ont peu pas savoir…ca dépend des gens…y en a qui n en font pas et d autre oui…
c’est exatement ça …il y comme Rémy, (le copain d’Alexia que tu dois connaitre sur sa file), qui a eu de grosses GVH et qui avait une greffe 10/10, et mon mari, il a eu une greffe 9/10, et il n’a eu qu’une legere GVH cutanée stade 1 tout au debut .Et depuis 8 mois, plus rien .
Les hématologues sont incapables de prévoir … Mais n’inquiète pas, tout le monde ne fait pas de GVH. Je crois qu’Alexia avait dit le nombre de personnes touchées par ça ;ce ne sont pas la majorité …Il faudrait lui demander sur sa file …Tu la connais ? elle te répondra des qu’elle passera pas là …
Joey… Les gvh ne veulent pas dire qu’il y a moins de risques de rechutes ou non… Chaque cas est différent…
Le doc m’expliquait qu’il fallait aussi voir le résultat de la maladie résiduelle ainsi que le chimérisme… Si les deux sont négatifs tu as moins de risque de rechuter mais ca ne veut rien dire non plus car on ne peut jamais être sur à 100%…
C’est pas facile de vivre avec une épée de damoclès au dessus de la tête mais en attendant il faut bien continuer à vivre… Moi je profite de ce bonus qui m’a été donné et puis on verra…
Profites de ton mari et de ta famille
Bises