Merci , Brun’s d’avoir pris le temps de répondre , je vais ouvrir une file à ce sujet
En 2010 , j’étais parmi les premiers patients à bénéficier du Rituximab …Cela va faire donc deux fois que j ai accès à ce traitement et c’est une chance …mais …je cherche à comprendre et ce qui m’a interpellé c’est les réactions cités ci dessus …
Bon courage à tous et toutes , amicalement
Bonsoir
Je suis traitée en ce moment pour un lymphome du manteau, chimio r-dhaox.
J’ai fait deux chimios sur quatre ou six.
Lors de la première chimio, j’ai fait une réaction au rituximab : d’un seul coup pression dans les tempes comme si elles allaient imploser, difficultés dans la gorge, sensation de ne plus pouvoir respirer. Ils ont arrêté le produit et sont repartis à un plus faible débit. Ça a été.
J’ai été assez mal en point toute cette première chimio. Douleurs fortes à partir de la période d’aplasie, vertiges fréquents puis fièvre entre 38.5 et 40 plusieurs jours après.
Lors de la seconde chimio, j’ai fait une grosse réaction cutanée au rituximab, des plaques des pieds à la tête mais le visage. Pourtant j’étais à un faible débit. Ils ont stoppé le produit. J’en ai eu un tiers.
Les Hématologues m’ont donc envoyé en rdv avec les allergologues.
J’ai fait des tests cutanés hier avec les allergologues. Allergie au rituximab confirmée.
Dur dur comme nouvelle.
Mardi j’aurais une induction de tolérance. On va essayer de faire passer le produit coûte que coûte tout doucement jusqu’à ce que mon corps l’accepte.
Je crains certes les réactions sur le moment mais j’ai peur des effets en différé, quelques jours plus tard.
Qui a vécu la même chose ou qui connaît pour me rassurer ou simplement faire connaissance?
Merci.
bonjour pirouette
d abord petite question est-ce un nouveau protocole pour
lymphome du manteau ?
moi ttr rdac j ai fais une réaction au rituximab comme vous à la première chimio
on me la arrête 1/2h mis un antihistaminique et repasse plus le.lentement 2 ème
chimio rebelote ensuite toutes les autres injections plus d allergie sauf visages et
cou rouges je suis sous rituximab pour 3 ans tous les deux mois déjà 7 injections et depuis 1 mois sous gammaglobuline toutes les semaines je reste à votre disposition pour plus de renseignements.
bon courage à vous et toutes les personnes dans le combat
Bonsoir brun’s
Merci.pour votre réponse.
Je ne.sais pas si.le.r-dhaox est un nouveau traitement. Les Hématologues ne m’expliquent jamais.rien, pour simplifier et quand je pose des questions, ils.ne.répondent pas, ils.sont toujours pressés. Ça.m’inquiète presque leur comportement et.je compte en.parler cette semaine.lors de.ma.troisième.chimio.
Intéressant, vos réactions ont.eu lieu.aussi.la.seconde.fois.comme.moi.et maintenant vous le.tolérez.
Je ne sais pas.pourquoi ils.me.font.une.induction.de.tolérance. Peut être parce que j’ai fait une.réaction très forte la.seconde.fois, j’avais.des.plaques des pieds à la tête, partout… Vous aussi ?
C’est une bonne chose que vous puissiez recevoir.le.traitement.
Merci pour vos encouragements.
coucou
non pas de plaques juste picotements dans la gorge et sensation d étouffer.
je passe une prise de sang demain matin et radio des poumons car je tousse
depuis bientôt 3 mois j espère que je n’ai rien et que
les les gammaglobulines vont faire effet .
je vous rassure les hématologues ne répondent pratiquement
jamais à mes questions.
bon courage à vous et tous les combattants.
ps vous étiez à quel stade du lymphome.
J’ai eu picottements et sensations d’étouffement au premier rituximab puis plaques au second.
Depuis, lors de vos injections, quels effets avez-vous eus?
Je vous souhaite que votre toux cesse.
J’étais au stade 2. Mais on ne m’a pas expliqué quand j’ai demandé à quoi ça correspondait. On ne m’a rien expliqué. Peut être que ce n’était de toutes façons pas le moment de rentrer dans les détails. L’annonce était déjà difficile à encaisser.
Bon courage à vous aussi.
étouffement visage gonflé et rouge ensuite picotements dans la gorge étouffement
j’ai ressenti la même chose avec rituximab brûlure au niveau visage, gorge en feu comme si j’allais expulsé du pétrole de suite le débit a été ralenti et je me suis senti mieux et tout ça malgré la cortisone injecté avant . Après je ne peux pas vous dire car j’ai arrêté la chimio une sule séance de 5 jours m’a suffit . J’ai dit stop
Brun’s j’ai eu un peu la même sensation la première fois… dur dur
Ever mais vous avez arrêté vos chimios par choix ?
oui Pirouette par choix et Dieu ou je ne sais qu’elle étoile me garde et cela fait 3 ans
mais je suis suivi tous les 6 mois pour IRM et cs ophtalmo (lymphome endo oculaire de type B à grandes cellules: dit agressif ??
C’est un choix dangereux mais je suis responsable donc j’ai pris ce choix bien sûr à l’encontre de l’onco.
A ne pas me copier
Ever je comprend ce choix. Mais je ne me sens pas capable d’en faire de même
C’est très courageux
c’est vrai c’est très dangereux mais dans ma vie(62 ans) j’ai trop souffert alors sans être déprimé j’ai fai ce choix et j’ai aussi un passé d’infirmière de 33 ans. Et comme il dit l’oncologue les infirmières vous êtes très difficile à soigner
En tout cas je te souhaite plein de bonne choses pour arriver à une rémission
A bientôt
Merci ever pour votre soutien.
Infirmière Ah… Mais finalement vous ne faites pas les traitements et ça va ?
C’est à se demander si c’est nécessaire de se faire si mal…
ça va Pirouette mais j’ai des controles réguliers en optalmo et IRM. Le seul aspect négatif c’est que j’ai tendance à ramasser toutes les infections qui passent Est ce lié ou pas ? Aucun docteur peut me le dire Alors presque toujours sous antibio. Moi qui n’était jamais malade
On se tient au courant
Je te souhaite vite la récompense tant attendue
Bonsoir Ever , Brun’s, Pirouette ,
Cela fait deux fois que je suis soignée avec le Rituximab , il y a dix ans , durant deux années et cette fois dans le cadre du Rchop (2019) et en consolidation pour deux années , à raison d’une perfusion tous les deux mois …J’ai eu également de fortes réactions qui perdurent dans ma vie quotidienne , j’ai développé de l’asthme depuis mon premier traitement …et une forte sensibilité à ce qui est allergène !
En traitement d’entretien actuellement , la première injection (cutanée) a déclenché une réaction de dingue , gonflement et chaleur …dans la crainte d’un oedeme j’ai eu des poches antihistaminiques et de cortisones , le protocole a était préférable par perfusion et retenu sous surveillance pour le temps de l injection 4 heures
J’ai des questions , votre témoignage m’intéresse : avez vous en dehors des effets secondaires après la chimio d’autres symptômes ? …
Une faiblesse particulière ? …
Il y a peu de témoignages sur ce traitement et les réactions qui en découlent … Les hematos sont convaincus du bien fondé et moi j’ai toujours l’oeuf …(eczéma, conjonctivites , gorge irritée , asthme , …) , j ’ attrape tout ce qui passe jusqu’à grave … avec pas forcement une guérison immédiate (antibios efficaces ) , tout est très compliqué ! …
Cela a change mon terrain immunitaire qui est dans les chaussettes , et vous …comment réagissez vous ? J’ aimerai pouvoir faire la part des choses entre une faiblesse post chimio et ce traitement de Rituximab …
Je vous remercie
Amicalement
bonjour Athéna
déjà juste pour te dire que nous ne sommes pas tous égaux
face aux traitements. mais je ne sais pas si tous mes
problèmes soit du au rituximab .mais j’ai des infections bronchite
depuis 4 mois toux et glaires. conjonctivite à répétition
hémorroïdes fatigue. 1.6 de gammaglobuline remonte à 2.6
après 1 ans .alors en janvier l hématologue a décidé de
me prescrire des injections hebdomadaires de gammaglobuline
après 2 mois de traitement je suis remonté à 4.7 .mais
pas encore d’effet notoire. vivement les beaux jours.
j espère avoir répondu à t’es questions.
je reste à ta disposition si tu veux plus de renseignements.
pensée à ever pirouette annakarina bereta66 cassis
et toutes les personnes qui sont dans le combat.
courage il y aura des jours meilleurs profitez à fond de la vie
tous les jours quand je vois ma petite princesse de 10 ans
pleine de vie je me dis que je n’ai pas le droit de baisser les bras.
bon dimanche 
brun’s bonjour
ça monte en fonction de la dose qu’il t injecte
possible que la dose soit trop faible
mon mari c’est remonté à presque à 8 avec 25 mg par mois
au départ il était à 4 et à presque 8 il est en forme aucune infection depuis quelques mois
si à 4.7 tu n’as pas encore vu les effets c’est que ç est encore trop bas