Bonjour, atteint de LLC depuis des années, à ma grande surprise, je me suis vu refuser fin 2024 le renouvellement de mon ALD par la Sécurité Sociale au motif que je serais suivi en “post ALD” dès lors que mon traitement serait terminé, ce qui est faux puisque pour l’instant je suis en simple surveillance sans avoir encore reçu de traitement. Mon recours amiable a été rejeté par la commission ad hoc. Cela est-il déjà arrivé à quelqu’un d’autre ici ? Si oui qu’avez vous fait ? Bien à vous. Hervé
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Bonjour,pareil,pas d ald. Juste post ald( je ne sais meme pas à quoi ca sert) le jour du traitement,refaire une demande. Voila
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Bonjour Hervé
vous pouvez lire le fil de discussion suivant sur le sujet
Post ALD
Hervé C
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Bonjour Herve-de-Lyon
Pas d’inquiétude, je suis suivie en “Post ALD” depuis 2 ans et cela fonctionne très bien.
Si vous devez consulter ou avoir des examens pour votre LLC cela est pris en charge comme avant, il faut juste avoir avec vous toujours le document “Post ALD” que la CPAM vous a donné et vous le présentez au médecin qui indiquera sur vos examen “Post ALD” , le professionnel de santé le prendra en compte .
Il faut savoir que le “Post ALD” n’est pas indiqué en informatique dans le circuit CPAM donc les professionels ne peuvent pas le voir,
Il y a une date de validité sur le document “Post ALD” à la fin de cette date, votre médecin doit refaire une demande pour le reconduire.
Si un jour, vous devez suivre un nouveau traitement pour votre LLC, votre médecin refera une demande d’ALD car il y aura traitement.
J’espère que je vous ai un peu rassuré.
Cordialement
Turquoise
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Merci Lolote, Hervé C et Turquoise pour vos réponses éclairantes. Je pense que si la Sécurité Sociale veut faire des économies, il y a bien d’autres moyens que de créer de la tracasserie administrative au moment où l’on débute un traitement lourd. D’autant plus que d’allouer un statut d’ALD à un malade atteint d’une des 30 pathologies éligibles mais qui est en attente ou en pause thérapeutique ne génère en soi aucune dépense. Pourquoi faire simple quand on peut compliquer la vie des gens ?
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Je pense pas que c’est pour faire des économies, mais plus pour réguler, car il y a des personnes qui n’ont plus besoin de ce status et peut être l’utilisaient…, je trouve perso une fois compris comme cela fonctionne plus juste, mais j’ai été comme vous un peu déroutée au début et sincèrement il n’y a aucune complication juste l’attestation à mettre avec votre carte verte pour la présenter.
Aillant un lymphome indolent, il se peut qu’un jour je dois reprendre un traitement lourd, je sais qu’il n’y aura aucun problème de retour en ALD.
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Bonjour que veux tu dires par surveillance simple ?
Merci beaucoup pour votre réponse
Bon courage a toi
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Bonjour kamel
C’est quand tu n’as plus de traitement pour ton cancer, tu as juste des visites tous les 6 mois ou 1 an chez ton hématologue pour surveillance,
Sur ton ALD, il y a une date de fin ( dure environ 5 ans) , ton généraliste ou hématologue doit refaire la demande auprès de la CPAM. Ils vont analyser et si tu n’as plus de traitement, tu passeras en “Post ALD” . Il est important même si tu n’as plus de traitement de faire la demande , "Poste ALD " est donnée environ pour une durée de 5 ans aussi.
Cordialement
Turquoise
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Bonjour merci pour ta reponse le medecin de service interne a mis surveillance simple sur le dernier compte rendu par contre le medecin traitànt a reussi a prolonger mon ald normal??
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kamel Tu dis rien s’ils ont validés ton ALD. Peut être que le renouvellement était encore proche d’un traitement. Moi cela faisait 2 ans que j’avais plus de traitement au moment de ma demande.
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Oui je n ai pas de nouvelles de l hopital depuis 2 ans
En fait le medecin est dans la copropriété ou je je demeure
Oui l ald m a ete accordé
Bonjour
Je vais vous resume apres ma situation
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Bonjour,
J’avais participé au fil indiqué par Hervé C.
Il faut penser à rappeler à l’hématologue ou aux autres médicaux de bien noter “post ALD”(si l’ordonnance entre dans le cadre de la surveillance de la LLC) sur l’ordonnance normale. Aucun problème depuis 2022.
Et voir avec le médecin traitant pour redemander une ALD complète dès la mise en place d’un traitement. Quelques clics sur le logiciel prévu, et hop envoi à AMELI…
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Bonjour,
Oui, votre situation est très fréquente. Cela m’est arrivé aussi pendant plusieurs années. J’ai été 11 ans au stade A sans traitement, en « Post ALD ». Puis un traitement s’est avéré nécessaire au bout de ces 11 ans. A ce stade, mon médecin traitant a fait une nouvelle demande d’ALD qui a été acceptée immédiatement.
Mais je reconnais que psychologiquement ce statut de Post-ALD est difficile à accepter. J’avais l’impression que ma LLC était niée, terminée, alors qu’elle n’était qu’au début de son évolution. La Secu devrait trouver une autre appellation pour la gestion de ce stade A sans traitement de la maladie.
Cependant, pas d’inquiétude pour vous au niveau prise en charge…
Cordialement
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Bonjour Kamel et Turquoise,
On est aussi sous simple surveillance quand on n’a pas encore eu de traitement parce qu’on est au stade A de la maladie. On a alors des rendez-vous tous les 6 mois ou tous les ans (c’était mon cas) jusqu’à temps que la maladie arrive à un stade où il faut la traiter.
Bien cordialement
Ronibus
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Bonjour
Je trouve aussi que ce statut post ALD est psychologiquement difficile à vivre en tant que malade , d’autant qu’il est peu connu des professionnels de santé qui ne savent pas toujours comment faire puisqu’il n’est pas enregistré sur la carte vitale contrairement au 100% ALD.
Je suis en post ALD depuis la fin des 5 années d’ALD mais mon lymphome n’est pas guéri (remission après deja 2 rechutes donc dans l’angoisse de l’annonce d’une 3ème) et je dois faire des contrôles biologuiques réguliers pour les lymphocytes trop bas en particulier. Si je ne presente pas systématiquement la lettre de la sécu, le 100% n’est pas appliqué et c’est la mutuelle complémentaire qui doit rembourser le complément du tarif SS.
Courage à tous
Yves
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