Suite du sujet Tsunami :
Bonsoir fanou, je ne maîtrise pas encore le site. Mes réponses se retrouvent un peu n’importe où ! Vs êtes là 1ere aidante que je rencontre et je pense qu’à ce titre, on va pouvoir se soutenir. De quelle région êtes vous ?
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Bonjour @Bremond,
Bon courage. Le rôle d’aidante est une position très difficile.
Ne vous oubliez pas et j’espère que d’autres aidantes pourront aussi vous soutenir.
Les aidants sont les oubliés même si on en parle de plus en plus.
Bonne journée et pensez à prendre du temps pour vous aussi.
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Bonjour, de l’Oise… pourtant vous avez des messages dans Ellye.
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J’ai effectivement des réponses mais j’aimerais être en contact avec des aidants pour être soutenue par des personnes qui vivent la même chose que moi…
Je gère la situation du mieux possible mais ce n’est pas évident tous les jours…
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Bonjour
Je suis moi même aidante
Je peux vous aider ?
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Oui avec bonheur…le lymphome de mon mari a été détecté il y a un mois 1/2 maintenant, il a déjà eu 2 chimios, en hospitalisation pour surveillance après le metothrexate, il reste donc une semaine toutes les 3 semaines hospitalisé.
Depuis l’annonce de la maladie, tout s’est arrêté pour moi, je n’arrive plus à vivre, je suis constamment dans l’angoisse que la maladie s’aggrave et l’emporte. Il va nettement mieux depuis les chimios mais j’ai peur d’y croire, peur des résultats d’analyses, peur du moindre coup de téléphone quand il est hospitalisé…il est très confiant et ne se rend heureusement pas compte de mon état, il me trouve courageuse et forte…
Malgré tous mes efforts, je n’y arrive pas. Avez vous aussi vécu les choses de cette façon, arrivez vs à positiver ?
Merci de m’aider, Joyce
J’ai déjà partagé sur le forum sous le titre tsunami et je ne comprends pas pourquoi
Mes messages ne sont pas restés ds l’autre rubrique, je ne suis vraiment pas très douée pour
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Je vous comprends tout à fait, étant dans la même situation avec mon époux qui souffre d’une LLC. C’est très compliqué tous les jours, c’est l’angoisse, notre vie est complètement changée et en plus, avec le covid, nous devons être très prudents. Accrochez vous et contactez moi si vous n’allez pas bien… avec mes amitiés, Fanou.
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Bonsoir
Je lis votre message ce soir
Tenez le coup
Etre aidante est profondément angoissant
Mais nous sommes les piliers
Alors jour apres jour on avance
Des jours plus durs et certains magiques
Suis maman d’un jeune de 24 ans atteint d’un lymphome NH
Le parcours est difficile, carrément
Mais avec notre amour sans limite on trouve chaque jour la force
Mes amis ont été une source de soutien et réconfort
Je vous embrasse
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Bonjour, merci pour vos encouragements. Je suis aussi une maman et je pense que que vivre la maladie de son enfant est de loin l’épreuve la pire à laquelle on est confrontée…mais la vie est là et on se découvre une force inouïe pour avancer et pour donner encore et encore l’envie à l’autre de tenir bon et de se battre. Et on s’oublie malgré la fatigue, la peur qui sont omniprésentes…
La découverte du groupe et sa bienveillance m’aident beaucoup car bizarrement bien que j’adore être avec en relation avec les autres, je me suis mise en retrait depuis la maladie, je ne me sens plus à l’unisson…
Où en est votre fils aujourd’hui, toujours en chimio ? Où est il suivi ? Mon mari est suivi à Chambéry par l’équipe médicale qui vient de Lyon et qui est formidable.
A bientôt 
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Mon fils etait ds le coma le 10 aout suite intervention chirurgicale retrait de 3 l d’eau ds la plevre lié a une masse dans le mediastin
Complications chirurgicales rares
Bref on l’a annoncé que c’etait la fin
Il a tenu mon chouchou
Je ne l’ai pas quitté
Les équipes de rea ont été extraordinaires
Divorcee gerant quasi seule avec ma fille ceka a ete une période immensement difficile
J’ai perdu 14 kg en 1 mois ( que j’ai repris depuis:rofl:
)
Diagnostic de cancer lymphome lymphoblastique type T
Les chimio intensives ont eu lieu et sont tetminees depuis 2 mois
Il est en remission complete
Petscan en juin
Ca sera bon pas le choix
Il demarre depuis 2 mois une chimio quotidienne en comprimés et aussi methotrexate haute dose le lundi
Une chimio par mois a l’hopital avec ponction lombaire et injection de plusieurs anticancéreux
Hygiène +++* a la maison 3 h de menage par jour
Ma fille et moi avons stoppé notre vie pour nius concentrer sur son accompagnement
Impossible de faire quoi que cela soit d’autres de toutes les façons
Je commence a reprendre pied
Mes amis m’aident beaucoup
Petite soupe pour qq jours chaque semaine d’une copine
Mon voisin est venu m’aider ds la maison
D’autres copines pour pleurer
Et tous ses amis la pour nous tous
Ils seront la ce we pour feter tous ensemble ses 24 ans
Et respirer
Courage:heart:
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Nous sommes sur Orleans
Et oui le groupe est bienveillant !!!
Quel parcours difficile, le mot est faible…je fais partie de ces personnes qui croient que l’amour et l’envie de vivre peuvent changer la donne et cela m’a beaucoup aidée dans les moments de doute. Votre histoire de vie est très dure mais si belle aussi. Votre fils veut vivre et malgré les embûches il y arrivera, il est porté par sa volonté et votre amour.
Mon mari a eu un lymphome B de stade 4. Il vient de finir une chimio de r’chop avec metothrexate, au départ en injections directement ds la moelle puis en intraveineuses. Il restait hospitalisé 5 jours pour chaque cure. Il est en rémission complète depuis un mois,.quel bonheur, il commence à remonter petit à petit. Il va avoir des contrôles tous les 2 mois. J’ai malgré tout du mal à ne pas être inquiète mais je vis au jour le jour.
Fêtez la vie pour ses 24 ans, profitez le plus possible.
Je serais contente si vous me donniez de ses nouvelles et des vôtres de temps en temps Joyce
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J’ai la réponse ici du coup !
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Bonjour Isa, c’est Joyce. J’ai essayé de vous joindre à plusieurs reprises mais je n’ai jamais eu de réponse. J’espère que tout va bien pour vous. Si vous le pouvez, donnez moi de vos nouvelles 
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Bonsoir Joyce
C’est un peu la course…. Ds tous les domaines
Mais tout va bien
Petscan semaine prochaine
Je me stresse toujours pour des tas de choses
Je dois re apprendre a respirer!
Comment vas tu? Et ton mari?
Bonjour ISa, les nouvelles ne sont pas top pour nous puisqu’après le petscan de contrôle, on a annoncé une récidive à mon mari. Il part dans le circuit des car t cells .
Comment va ton fils ?
Belle journée à vous tous☀️
Hello Joyce
Suis dsl des résultats
Il y a bcp d’échanges sur le site concernant les cartcell et cela semble une révolution médicale
Bien que pas facile a supporter c’est evident
On s’accroche droit devant
Faire confiance aux progres enormes de la médecine
Antoine a eu tous ses examens
Il est toujours en remission
Je respire enfin un’peu…. Je le vois mieux et beaucoup rire
Alors c’est Noel chaque jour quelle annee de m
Je pense a vous tous patients et aidants
Et a toi Joyce
Tient bon:heart:
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