On m’a a découvert une LLc stade À fin 2018 depuis lors augmentation continue des lymphocytes aujourd’hui environ 30000. Pas de signes majeurs quelques ganglions vues en IRM pour tout autre chose mais depuis quelques jours transpiration nocturne importante. Est-ce un signe d’aggravation je suis très angoissé à la perspective d’un traitement? Merci si vous avez quelques témoignages
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Bonjour, mes lymphocytes sont à 46000, j’ai eu quelques sueurs nocturnes mon oncologue n’est pas inquiet et maintien ma surveillance tous les 9 mois avec une prise de sang tous les 3 mois.
Llc découverte fortuitement en 2019 mais remontant vraisemblablement à 2017. Toujours stade A je pense qu’il ne faut pas vous inquiéter.
Cordialement
Alain
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Bonjour, j’ai connu les mêmes inquiétudes, avec le déclenchement de ma LLC en 2017 tant que le stade A n’est pas dépassé, il faut se surveiller, c’est tout et espérer que ça dure le plus longtemps possible, les suées nocturnes sont un symptôme dès plus désagréable j’en conviens, le principe c’est de ne pas intervenir tant que la maladie n’est pas au stade B pour moi ça s’est manifesté 1 an plus tard (c’était un peu rapide…) par l’apparition rapide de ganglions sensibles sous les bras mais toute la chaîne ganglionnaires était concernée par l’augmentation conséquente de taille. je suis passé au traitement par Chimio qui a bien marché en quatre mois la situation était rétablie (un peu chagriné par la chimio bien sûr)
ensuite retour à la surveillance régulière mais pas de problème au quotidien certes on se trouve plus fatigable mais on n’a plus 20 ans (70 cette année) retour malheureusement des ganglions en 2020 surveillance durant 6 mois puis de nouveau sous traitement par Venetoclax Rituximab cette année, rétablissement en 6 mois surveillance et reprise d’un quotidien normal. c’est une maladie curieuse qui se fait oublier puis se rappelle à notre bon souvenir, pas toujours facile de rester optimiste mais il faut rester confiant
Alain
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Je vis avec une LLC suivie en progression lente de 2006 à fin 2020, année où en 3mois mes lymphocytes sont passé brusquement de 60000 à 140000,: forte anémie, 1 chimio
Rituximab, qui a rétabli la situation et depuis chimio orale (alcalabrutinib) qui maintient une numération normale. Donc il ne faut pas s’affoler même si les gammaglobulines sont basses, je ne suis pas vraiment « malade ». Quelques effets(fatigue, courbatures) qui peuvent aussi être dûs à l’âge et d’autres pathologies. Mentalement on peut toujours prendre le parti de dominer sa LLC. Il y a bien pire.
La gravité dépend du type de mutation et/ou délétion qui nous touche. Mon cas m’est annoncé de gravité moyenne. Mais les oncologues ne sont pas bavards, les évolutions sont propres à chaque cas.
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Bonjour Loulap
Je crois que les sueurs nocturnes font partie de la maladie.
Pour moi elles étaient présentes avant l envolée des globules blancs.
Avec le traitement tout a disparu… J espère que ça durera un peu…
Je voulais vous dire que pour moi finalement la mise en route du traitement était une bonne nouvelle et passé ce cap… Retour à une vie presque normale…
Prenez soin de vous
Bonjour Alain,
J’ai lu votre phrase “…ganglions sensibles…”.
J’ai moi même une LLC stade B, mais ganglions sont volumineux et certains sont plus que sensible, voir douloureux (arrière-bas des oreilles, mais également sur le côté du cou). Mes épaules sont comme courbaturées. Pour l’instant, les lymphocytes sont à 15000 et mon hémato me dit que l’on continu la surveillance.
En cherchant sur Internet “ganglions douloureux”, je ne trouve rien, car dans une LLC, ils ne devraient pas être douloureux. Sauf que je n’arrive pas à définir l’intensité de la douleur. Je suis peut-être douillé, ou bien dois-je m’alarmer pour de bon.
Pouvez-vous m’en dire plus sur vos sensations concernant vos ganglions.
J’ai un post sur ce forum qui détail ma LLC : LLC stade B qui progresse
Merci d’avance pour vos informations,
Et vous, comment allez-vous ?
Gilles
Bonjour Kraco
Quand je dis « ganglions sensibles » c’était au toucher pour ceux qui étaient visibles et détectables, pour moi c’était ceux sous les aisselles, ils me gênaient dans les mouvements des bras, pas de douleurs en temps que telles mais vraiment une gêne de même je ne sentais pas ceux de l’abdomen mais au cours du traitement par venetoclax , j’ai ressenti comme un allégement dans l’abdomen je ne m’étais pas rendu compte que ces ganglions très gros faisaient pression sur mes organes
Mon hematologue a voulu attendre le plus longtemps possible entre la premier constatation du retour des ganglions (récidive LLC) et leur grossissement important avant de déclencher le deuxième traitement
Peut être est il important de lui signaler vos douleurs c’est peut être le signe d’une aggravation? En tout cas en ce qui me concerne les traitements ont été efficace j’ai gardé une vie active je vous le souhaite également
Alain
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Merci Alain pour ce partage et vos commentaires.
Je vous souhaite tout le meilleur pour la suite.
Pour moi, scanner dans 2 jours, pour contrôler l’état de mes ganglions internes…
Gilles
Bonjour
Merci pour ce retour
Amitiés
B.T
Bonjour. Je viens de recevoir mes derniers resultats sanguins. Hemo- 14.6. Plaquettes 280 Lympho 32k. Je m inquiete pour mon taux de LDH qui est supérieur à 500. Cela me stresse un peu. Quel importance donner à ce résultat? Quelle est sa signification? Comment faire baisser ce taux? Je ne suis pas sous traitement.
Bonjour
En deux mots il y a une grosse activité de décès de cellules. C’est un des indices utilisés par votre hématologue pour “prédire” l’arrivée du traitement, il doit voir s’il n’y a pas d’autre source de ces ldh et s’il y a d’autres indices concernant la LLC.
Il faut regarder l’évolution du nombre de lymphocytes (32k) c’est un point de départ significatif, (si le niveau avait été 20k sa variation n’aurait pas eu d’importance). Ce qui va être regardé c’est en combien de temps vous passez de 32k a 64k six mois un an deux ans.
Vous n’avez aucune action possible.
Mais il faut vérifier a la prochaine analyse comment est votre ldh.
Hervé C
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