Posté par Morganne le 26/02/2007 21:06:43
Bonjour, j’ai 31 ans et suis atteinte par la maladie d’hodgkins (Stade II). Le diagnostic est tombé en octobre dernier et mon traitement n’a commencé qu’en janvier. Aujourd’hui, on peut dire que je supporte plutôt bien le traitement (abvd). Je suis nauséeuse quelques jours, un peu fatiguée mais c’est tout pour l’instant. Du coup, j’ai négocié avec mon employeur, et réintègre mon poste tous les 15 jours pour quelques jours juste avant la chimio suivante. J’aimerai savoir si je suis la seule à vouloir continuer de travailler, puisqu’au niveau administratif, cette situation a l’air bancale. Autour de moi les avis sont partagés, certains comprennent le besoin moral de continuer à être actif, d’autres, pensent que je devrais en profiter pour me reposer… N’ayant pas d’enfants, mon conjoint travaillant, les journées sont parfois longues.
Jusqu’à maintenant je n’avais pas vraiment consulté internet, mais à la lecture du forum, je me suis dit que d’autres pouvaient être dans la même situation et m’aider à faire les bons choix….
Merci et bon courage à tous 
[b]Posté par Marie le 26/02/2007 22:39:16[/b]
Bonsoir Morganne,
J’ai été traitée l’année dernière pour une maladie de Hodgkin IIIA. D’abord par ABVD comme toi, puis on a changé de protocole car ça ne fonctionnait plus.
Pendant le premier mois et demi de traitement où j’avais de l’ABVD, j’ai continué à travailler à plein temps. Je posais un RTT ou une journée sans solde pour m’absenter le vendredi pour l’injection, et je retournais travailler le lundi matin (pas super réveillée mais ça allait).
Personne ne sait dire pourquoi l’ABVD a finalement échoué dans mon cas alors que le traitement avait bien démarré…
Mon hématologue m’avait dit que le plus important était que je fasse ce que j’avais envie de faire, dans la mesure où je ne me sentais pas trop fatiguée. Le moral est très important… alors si ça t’aide de travailler pourquoi pas!
En plus, il faut quand même savoir que quand on est en arrêt de travail, au bout de 6 mois consécutifs il y a une réévaluation des droits et éventuellement suspension des indemnités… Travailler même un peu permet d’éviter ça et de prolonger nos droits…
Personnellement j’ai trouvé assez difficile d’être totalement arrêtée pendant plusieurs mois, on est en décalage total par rapport aux autres et je finissais par tourner en rond… Se reposer est important, ne néglige pas celà mais fais surtout comme tu le sens… Il n’y a pas de règle…
Bon courage
Bises
Marie
[b]Posté par lili le 27/02/2007 13:34:52[/b]
Je suis tout a fait d’accord avec Marie.
Rapidement LNH decouvert en janvier 2006 et debut de traitement en fevrier. De la meme facon j’ai juste pose quelques jours car mon traitement etait aussi le vendredi pour pouvoir me reposer le week-end.
Mon traitement a ete espace a partir de Mars, je me suis alors consacree a la preparation de mon mariage (en Juillet), ce qui m’a demande pas mal d’energie, et par la suite en aout grosse fatigue, donc debut septembre je me suis renseignee :
apres un arret maladie d’1 semaine, je susi passee en temps partiel therapeutique : je ne travaille pas le vendredi ; je dois dire que ca m’aide beaucoup car la semaine de travail est plus courte ! et le long week-end me permet de bien recuperer.
Cela est a voir avec le medecin du travail, l’accord de la Secu, la DRH et le medecin traitant : celui-ci le renouvelle tous les 3 mois si besoin.
Pour ma part je suis tres contente comme cela, effectivement c’est important de garder une activite, car on est deja pas mal en decalage avec les autres sur plein d’autres points !
Mais prenez aussi le temps de vous reposer pour pouvoir faire d’autres choses et garder un moral d’acier !
Ce n’est pas facile de se lancer, mais j’ai l’impression que vous avez deja bien reflechi a tout ca, alors si on peut vous aider n’hesitez pas !
Bonne apres-midi
Lili
[b]Posté par yves le 02/04/2007 18:41:28[/b]
J’ai été atteit d’un hodgkin en 1970, chimio et radiothérapie avec tous les inconvénients? je suis guéri depuis 1975 mais duirant les traitements j’ai continué à travailler à l’époque la coupe Barthès n’était pasà la mode alors je portais une perruque et j’avais la chance de pouvoir aménager mes horaires de travail en fonction des séances de chimio, c’a aide beaucoup de ne pas se marginaliser grace au boulot
Courage Yves
[b]Posté par machiv le 02/04/2007 19:03:47[/b]
C’est vrai que c’est important de garder tous ses contacts, y compris en continuant à travailler.
J’ai posé de la RTT aussi pour mes premiers examens, Echographie, scanner, rendez-vous avec l’hématologue.
Mais j’avoue que je ne comprends pas pourquoi on n’aurait pas droit à un jour d’arrêt pour ces examens ou pire une chimio, alors que d’autres s’arrêtent pour un rhume !
[b]Posté par kate le 02/04/2007 19:45:12[/b]
bonsoir, moi aussi j’ai continué à travailler durant le traitement en mi temps thérapeutique, puis aprés deux rechutes, sur peu de temps je ne prétends plus aux indemnités journaliéres alors la seule solution c’était de me mettre à l’invalidité, et d’ailleurs je n’avais pas le choix je devais recevoir l’autogreffe. seconde rechute je ne peux pas retravailler pour l’instant c’est vrai que j’ai un boulot intéressant (clerc d’avocat en droit des sociétés) j’ai perdu beaucoup de choses de ce côté là, mais parfois il faut savoir être patient et penser à soi. tout dépend aussi des conditions de travail, des collégues, … moi c’est un boulot stressant et envahissant je devais en prendre chez moi, ne pas prendre les rtt, ne pas manger dés fois à midi car le temps me manquait, alors pour l’instant je me repose (j’ai démarré l’immunothérapie) et je m’occupe de mon fils pour lui permettre de bien réussir son ce1. mais je repense trés souvent à la vie de bureau, à mes clients, tout cela me manque.
[b]Posté par marley le 02/04/2007 19:58:32[/b]
c’est vrai que cela manque, jpierre a eu beaucoup de mal aussi à s’en passer, mais chimio plus autogreffe ce n’était pas possible et là il ne pourrait pas encore surtout qu’il faisait 1OOkm par jour.
amitiés
[b]Posté par Marie le 02/04/2007 20:43:37[/b]
Bonsoir,
Machiv, on peut effectivement prétendre à un jour d’arret pour passer un examen, sauf qu’il ne sera pas indemnisé, carence oblige! Donc c’est mieux de poser un rtt ou des récupérations d’heures quand on peut.
Marie
[b]Posté par Olivier le 02/04/2007 22:08:12[/b]
oui le mieux est de pouvoir travailler car cela change les idées plutot que de tourner en rond, mais faut aussi se ménager et pas tirer sur la corde qui est fragile au fur et a mesure du traitement, certains suporteront plus que d’autres, alors fait comme tu le sens mais c’est aussi ton employeur qui doit te comprendre et ca c’est pas toujours le cas bizness oblige…
courage à toi.
Olivier
[b]Posté par kate le 02/04/2007 22:34:09[/b]
ça c’est bien vrai Olivier, il y a des personnes qui se sont déjà fait gentillement remercier aprés plusieurs années de services.
Posté par patounet91350 le 03/04/2007 07:38:38
moi dans l encadrement je dirige une equipe en intervention mais j ai arretez depuis 1 an en ald30 descendu trop bas donc prefere me battre a fond sur ceux qui m arrive que de pensez a autre facon de l autre cotè on pense pas a moi ;o)
ma santè apres on verra chapeaux pour ceux qui arrive mais vous avez une bonne ambiance ;o)