Acouphènes et chimio

Traitements Traitements et Effets secondaires
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Posté par Marie le 11/01/2008 17:46:47
Bonsoir à tous,

J’ai toujours eu de temps en temps des acouphènes, qui duraient quelques secondes à quelques minutes maximum… mais depuis deux semaines… c’est un bourdonnement continu 24h/24h … Du coup j’entend nettement moins bien.
Je m’interroge sur le rôle de mon (nouveau) traitement de chimio là-dedans car j’avais déjà lu des témoignages de personnes ayant eu des acouphènes suite à certains traitements…
Je dois en parler à mon hémato demain, on vera ce qu’il en dit…
Si vous avez des infos… je prend!
Bises
Marie

Posté par agata le 11/01/2008 18:59:12

marie , j’ai lu en effet que certains produits anticancéreux ( j’ai retenu le cisplatine et la vinblastine ) mais aussi d’autres produits antibiotiques étaient ototoxiques et pouvaient donc entrainer des acouphènes qui se résorbent à l’arrêt du traitement .

c est dans la cohorte d’effets secondaires , bouhou …

gros bibis
agata

Posté par Marie le 13/01/2008 15:30:22

et oui… d’après mon hémato c’est soit dû à l’anémie (mais vu qu’après transfusion ça continue ce ne doit pas être ça) soit au cis-platine (le fameux P) de mon traitement…
Espérons que maintenant que je ne dois plus recevoir de P ca va se calmer… Patience…
Marie

sueurs nocturnes= rechute???	 

 

Posté par AlexK le 08/10/2007 22:39:38

bonsoir,

c’est la premiere fois que je me lance pour partager l’experience que je vis avec mon compagnon atteint d’un lymphome B stade 4 grade 3B.
petit résumé:
decouverte au mois de mai 07 de la maladie. traitement 8 cures R-CHOP et rémission complète après 3 cures (vu au PET SCAN)
Le traitement est terminé depuis seulement 3 semaines, et depuis déjà 10 jours, mon compagnon souffre de sueurs nocturnes fréquentes et abondantes. Nous avons appelé le medecin tout de suite, qui nous a rassuré en nous expliquant qu’une rechute à ce stade était rare. Mais alors que sont ces sueurs nocturnesqui persistent? Est-ce possible de rechuter si vite? Quelqu’un a-t-il déjà vécu cette situation?
Je suis tellement angoissée à l’idée que tout ait raté et qu’il faille tout recommencer. Notre fils a 4 ans et nous nous rejouissions tous de retrouver une vie normale. Je ne sais pas si je pourrais supporter de tout recommencer. Je sais que je ne suis pas celle qui doit endurer tous les traitements, mais c’est difficile de voir la personne qu’on aime si diminuée. Mon compagnon ne semble pas trop penser que ce pourrait être une rechute et je ne veux evidemment pas lui en parler, du coup je vis avec cette angoisse intense depuis une semaine.
Je suis désolée d’avoir été longue et pas très positive, mais il faut que ca sorte quelque part, et ne voulant pas en parler autour de moi, pour laisser encore subsister cette euphorie de fin de traitement, cette lueur de vie retrouvée, c’est vers ce forum que je me tourne. Je sais que vous êtes vous aussi concernés,et donc plus à même de comprendre -sans juger.
Ecrire ce message m’a fait du bien, j’espère vite reprendre des forces et du courage pour affronter les éventuelles mauvaises nouvelles.

Alexandra

Posté par SYLVIE le 09/10/2007 10:48:21

Cette réaction est parfaitement naturelle et chacun d’entre nous a ou aurait eu la même dans de tels cas.

Afin d’en avoir le coeur net, il faut prendre contact avec l’hémato et demander un RDV. N’attendez pas, ce n’est pas la peine de continuer à angoisser. C’est ce qu’il y a de mieux à faire. Surtout, reste en contact avec nous afin de nous tenir au courant de la suite. Où est soigné ton compagnon et quel lymphome a-t-il eu ?

Amitiés

Sylvie COUGNAUD
Secrétaire France Lymphome Espoir

Posté par AlexK le 09/10/2007 15:08:12

Merci beaucoup Sylvie pour ce message réconfortant.
J’ai appelé l’hémato ce matin qui m’ a dit qu’une rechute si brusque après un PET SCAN négatif serait exeptionnel, mais toujours possible. Il passe donc un scanner Mardi prochain, et le medecin a expliqué que les sueurs nocturnes pouvaient aussi provenir d’une infection. Je suis un peu rassurée, mais vivre avec ce noeud dans le ventre est fatiguant et je vais finir par développer une tumeur moi aussi! Tu as raison cependant, l’incertitude est pire que la certitude. Parfois, on voudrait vivre dans l’ignorance et faire l’autruche, juste un peu, pour faire comme si tout allait bien, comme si la vie était redevenue normale.
Mon compagnon est suivi à l’hopital St Louis à Paris et et je sais que nous avons de la chance d’être suivi là-bas, la maladie (lymphome B) a été tout de suite prise en charge et la chimio a commencé dès le diagnostic posé. Toutes les chances possibles ont été mises de son côté. J’espère qu’il va s’en sortir. C’est une personne très combattive et un grand sportif, alors, si le cerveau peut un peu l’aider, il devrait bien réussir à guérir. J’espère juste qu’il n’est pas trop tard, nous avons encore besoin de lui pendant de longues années; notre fils est un peu petit pour être “privé” de papa.
En tout cas, je voudrais remercier les personnes qui ont créée ce site et ce forum. On ne se rend pas toujours compte de l’impact de la maladie sur la vie en général, sur les conséquences qu’elle entraine. A moins d’être passé par là soi-même, on ne peut pas se rendre compte de la tornade que provoque un tel évenement et de ses répercussions. Alors, c’est d’autan plus important de pouvoir lire et parler avec des personnes qui comprennent ce que l’on traverse. Ca fait du bien de laisser un peu tomber le masque de la normalité pour se “laisser aller”.
Je vous donnerai des nouvelles dès que j’en saurais plus. Inutile de vous dire que je les souhaite positive!
En attendant, je souhaite à tout le monde de passer une bonne semaine et surtout beaucoup de courage et de force pour continuer le chemin.

A très bientôt et encore merci.
Alexandra

Posté par Marie le 11/10/2007 00:55:08

Bonjour Alexandra,

C’est normal d’être angoissé quand on a déjà vécu la maladie comme ça… Et comme le dit sylvie il vaut mieux ne pas rester dans l’incertitude… Je penserai bien à toi et ton mari mardi prochain pour le scanner…

Je voulais aussi te dire que l’association France Lymphome Espoir est basée à l’hopital st-louis et que Sylvie y tient une permanence le mardi et le jeudi apres-midi… si jamais ça te tente de rencontrer quelqu’un de l’association “en vrai”…

Bon courage et je croise les doigts pour que ce ne soit qu’une infection…

Bises

Marie

Posté par AlexK le 21/10/2007 13:22:34

merci Marie pour ton message.
Nous n’avons pour l’instant pas eu de résultats pour Ivan (mon compagnon), nous avons rendez-vous demain Lundi pour avoir le fin mot de l’histoire.
pas très optimiste, mais on va gérer, quelque soit le résultat.
Je passerai à l’association très bientôt. Je suis souvent à l’hôpital avec Ivan, mais je ne savais pas que l’assoc y était basée. Si j’avais su, je serais venue depuis longtemps!
Un grand merci pour cette info. J’espère que tu vas bien, je ne connais pas ton parcours, mais je sais que tu dois être très personnellement touchée par la maladie. Peut-être que nous aurons l’occasion de nous rencontrer un jour? Ca me ferait plaisir d’avoir des nouvelles régulierement.
Alors à très bientôt j’espère,
Alexandra

Posté par Marie le 22/10/2007 22:24:32

Coucou Alexandra,

Je viens de voir ton message… qu’en est-il ?
J’habite pas trés loin de l’hopital st-louis (aux lilas) alors pas de probleme pour se rencontrer si tu en as envie.
Cette semaine je suis (coincée) en normandie à cause des grèves… je dois passer un scanner et voir mon hémato pour savoir ce qu’on peut faire… Apparement les hémato ne sont pas d’accord entre eux et n’ont plus tellement d’inspiration en ce qui me concerne… humpf… on vera bien… ;o)
Bon courage à toi et Ivan…
Tiens nous au courant,
Bises

Marie

Posté par AlexK le 26/10/2007 14:45:43

bonjour Marie,

j’espère que tu as réussi à t’echapper de la Normandie! Les grèves se sont calmées pour le moment, profitons-en…
Pourquoi les médecins ne sont-ils pas d’accord en ce qui te concerne? De quelle maladie souffres-tu exactement?
J’espère que les nouvelles seront bonnes.

En ce qui nous concerne, nous avons enfin eu les résultats du scanner mardi, et apparement, il n’y a rien de suspect, et Ivan est pour l’instant en rémission complète. Alors pour les sueurs nocturnes, c’est mystère et boule de gomme. Inutile de dire que ce fut un soulagement énorme et une bouffée d’oxygène vitale pour nous. Un peu de répit, même si c’est pas pour toujours, c’est du temps de gagner, n’est-ce pas?
Et toi, que fais-tu? Tu as un traitement en ce moment?
Je pars en Angleterre pour la première semaine de vacances, mais je serai de retour courant de la semaine prochaine. Nous devrions passer à l’hopital dans deux semaines, on pourrait se voir à cette occasion si tu es dans le coin, et en forme?
A très bientôt marie et bon courage pour la semaine à venir.

Alex

Posté par Marie le 27/10/2007 00:27:02

Supers nouvelles ça Alexandra! ;o))
Je suis bien contente pour vous deux… profitez bien de vos vacances…

En ce qui me concerne c’est un hodgkin mixte réfractaire… les hémato ne sont pas d’accord sur l interprétation à faire des résultats sauf sur le fait que ça ne va pas… et ne sont du coup pas non plus d’accord sur quoi faire de plus… On va donc attendre lundi et voir…

Bises et d’accord pour se voir à ton retour,

Marie

Posté par marrilou le 19/01/2008 14:56:06

Peut être quelqu’un a une idée (aider) :-)…
malgré mes traitements(mabtera)les suées nocturnes persistent…On a eliminé la piste hormonale,le diabete et le reste! une idée ???
Normalement,quand les suées sont liées à la maladie,après traitement,ça devrait s’envoler …non?
ça ne s’arrange pas et je suis derangée au moins 4 fois par nuit…BON WEEK END à vous tous.

Posté par kate le 19/01/2008 16:19:02

marilou en as tu parlé à l’hémato ? que dit il ?
on va essayer de rire un peu avec combien de couvertures dors tu ?

Posté par doretst le 20/01/2008 10:25:22

Marrilou, parles en à ton hémato et plus vite que ça !!!

Posté par marrilou le 20/01/2008 10:44:26

je suis en “consolidation” mabtera ,dernier bilan ok…Elle dit que ce n’est pas le lymphome,mais c’est koi ???J’ai po d’idée ! je revois mon hemato début Mars :-)Merci les filles.Bon dimanche!

Posté par kate le 20/01/2008 14:24:10

il faut revoir ça marilou
le médecin généraliste l’hémato
il faut savoir ce que c’est
hummmm tu aurais pas pris un vin blanc avec do ?

Posté par 72lilybeth le 21/01/2008 12:05:50

coucou marilou,
peut-être ne faut-il pas attendre mars pour revoir ton hémato, au début de ma maladie je ne tenais pas trop compte de ces sueurs nocturne et j’ai eu tord car aujourdh’hui je ne serai oas au stade 4, un petit bilan juste pour te rassurer
bon courage et tiens nous au courant, au fait kate à raison un petit coup de blanc fait le même effet
bisous lilybeth

Posté par doretst le 21/01/2008 15:34:05

il suffit qu’on est le dos tourné…et ça picole !!!
Bon allez exceptionnellement, je suis d’accord…:wink:
Amitiés,
Stef

DOULEUR LONGTEMPS APRES	 

 

Posté par lemesle le 08/09/2007 12:02:10

J’ai en cours de chimio ressenti des trouble s de la marche du en principe 0un produit de la chimio, j(ai arrêté la chimio en janvier 2007 et je souffre toujours autant d’une jambe.
J’ai un lymphome follicullaire en remission, et pour les douleurs c’est la morphine qui m’aide.
Quelqu’un parmi vous vit il la même chose.
Merci et courage a tous

Posté par kate le 08/09/2007 14:15:17

bonjour
je suis suivie aussi pour un follicullaire
mais je ne connais pas ce genre de douleur
j’espére que vous trouverez réponse à vos questions
bon courage

Posté par Marie le 08/09/2007 14:25:15

Bonjour lemesle,

Bienvenu sur ce forum.
Savez vous quel protocole de chimio vous avez reçu ?
Je me souviens d’un monsieur soigné pour un folliculaire qui avait des problemes de pertes de sensibilité dans les mains et les pieds… ça s’est en partie calmé avec le temps… Les douleurs dues aux chimios sont fréquentes meme apres la fin des traitements… il faut du temps. Mais il faut aussi en parler régulierement à votre médecin.

Bon courage et à bientot

Marie

Posté par lemesle le 08/09/2007 15:07:02

Merci à Kate de sa réponse gentille, j’espère en effet trouver la solution à mon cas. Cordialement et à bientôt.
J e répond à Marie j’ai eu comme chimio la CHOP associé au ritumax ( je suis pas certaine de l’orthographe) C’est la vincristine un produit de la chimio qui a commencé puis on m’a dit la cortisone, le traitement aurait agit sur les nerfs, c’est vraiment difficle pour moi, j’en parle beaucoup avec mon hématlogue et mon médecin il faut du temps… merci et à bientôt

Posté par lemesle le 08/09/2007 15:07:03

Merci à Kate de sa réponse gentille, j’espère en effet trouver la solution à mon cas. Cordialement et à bientôt.
J e répond à Marie j’ai eu comme chimio la CHOP associé au ritumax ( je suis pas certaine de l’orthographe) C’est la vincristine un produit de la chimio qui a commencé puis on m’a dit la cortisone, le traitement aurait agit sur les nerfs, c’est vraiment difficle pour moi, j’en parle beaucoup avec mon hématlogue et mon médecin il faut du temps… merci et à bientôt

Posté par dupann75 le 08/09/2007 16:18:51

Bonjour,
Je suis sortie d’autogreffe il y’a plus d’un an et j’ai encore une insensibilité des orteils due semble-t-il à la vindésine, proche, je crois de la voncristine dans ses effets pervers. Je n’éprouve pas de douleurs sauf courbatures dues aux efforts demandés par une kiné très dynamique. Je vois aussi un rhumato acupuncteur, çà m’aide. Bonne chance dans la pêche aux solutions.

Posté par lemesle le 08/09/2007 18:11:15

Bonsoir dupann 75, j’ai passé de nombreux examens pour que les savants comprennent ma douleur, la cortisone a agit sur les os en plus de l’age 52 (quoique avant rien de spécial à ce niveau), à l’heure actuelle je n’ai pas vu de kiné et comme je ne bouge pas beaucoup je grossis tout s’enchaine
a bientot

Posté par dupann75 le 09/09/2007 13:32:00

Bonjour,
Il y’a aussi les massages qui peuvent soulager.
Bon courage

Posté par lemesle le 09/09/2007 19:57:37

Merci dupann 75, il va falloir que j’insiste un peu plus pour voir un kiné, merci de votre gentillesse

Posté par dupann75 le 11/09/2007 14:50:31

bonjour, la kiné n’est pas la solution miracle mais elle peut aider. J’avais pensé aussi à un massage des pieds (j’habite près du quartier chinois) mais je n’ai pas encore tenté. Quoi qu’il en soit, ce serait bien que tu vois celà avec tes médecins, il existe peut être d’autres moyens. Bon courage en tout cas.

Posté par domi le 11/09/2007 19:16:32

Bonsoir,

J’ai aussi des problèmes avec la VINCRISTINE durant ma chimio et l’on a dû l’arrêter en milieu de traitement. J’avais tout d’abord une insensibilisation du bout des doigts et des orteils. Et, de fait, c’est la vincristine qui peut avoir un effet neurologique. Ma neurologue m’avait dit que je récupèrerais après l’arrêt de mon traitement mais, 1 1/2 an plus tard, je suis restée insensible aux orteils et là, elle m’a dit que je ne retrouverai jamais ma sensibilité. Mais bon, ce n’est pas dramatique mais heureusement que l’on a arrêté les dégâts en cours de route.

Quant à la cortisone, j’ai eu d’énormes problèmes à l’arrêt de ma chimio : des douleurs dans toutes les articulations car il semblerait que la cortisone “cartonne” les gaines des tendons qui deviennent “raides” et donc, les articulations ne sont plus mobiles. Par ailleurs, la cortisone a créé des “trous” dans mes os (cela s’appelle des infarctus osseux). Je ne pouvais plus marcher car ces trous se situaient entre autres, dans les talons. J’ai mis des mois à moins souffrir et ai pris de la morphine pendant deux ans (j’ai arrêté il y a quelques mois). Maintentant, je peux remarcher mais je ne peux plus faire de longues marches comme avant… On fait avec, je me dis que c’est toujours mieux que de ne pas pouvoir les faire ! Au bout d’un moment, il faut bien se faire une raison, ce sont les “dommages collatéraux” des traitements de choc !

Bon courage. Amicalement

PS : il existe des centres anti-douleurs très efficaces et ce n’est pas un luxe de s’y rendre, cela aide à dépasser tous ces problèmes.

Posté par lemesle le 13/09/2007 20:29:48

Bonsoir Domi,

J’ai réellement resenti ce que vous enduriez, je crois qu’il faut attendre encore pour les douleurs qui pour moi sont localisées essentiellement à la jambe droite, il semble que mes nerfs soient touchés, je suis un traitement récent de Lyrica associé à la morphine cela fontionne pas mal, il faut être patient.
Bon courage

Posté par lemesle le 13/09/2007 20:32:53

Merci pour tes conseil dupann 75, je vois mon hemato le 18; on verra ce qu’elle en pense.

Posté par lemesle le 21/09/2007 18:51:47

Bonjour a tous

J’ai revu l’hémato qui pour les douleur me prescrit de la rééduc sinon tout va bien mais quand je lui parle de l’association elle dit oui je connais mais ne veut pas plus que ça en parler bizarre!!!
Je vais aussi tester un centre anti douleur qqu’en pensez vous
sincèrement

Posté par Marie le 21/09/2007 18:58:40

pourquoi ne pas tenter ce centre anti-douleur apres tout ? si ca marche tu seras bien contente et sinon… bah ca ne sera pas pire qu’avant…

certains hématologues ne souhaitent pas s’impliquer dans une association mais ce n’est pas pour autant qu’ils n’en pensent pas du bien (là je pense à quelqu’un en particulier hihi ;o) )

bon courage à toi et tiens nous au courant des progrès!

Bises

Marie

Posté par lemesle le 21/09/2007 19:03:37

Marie
Ton message me fait plaisir, bien sur que je vais essayer tout pour me soulager, mes les douleurs sont parfois atroces et je perd pied
bises a très bientôt

Posté par lemesle le 28/09/2007 13:40:36

Bonjour à tous ceux qui sont présent sur ce site,

En ce moment j’ai des contractures des doigts de l’avant bras et de grosses douleurs types contractures ou raidissement dans ma jambe que je n’avais pas, c horrible et cela m’ammenerait à faire n’importe quoi.

Quelque connait t’il ces problème docteur ou personnes merci de me renseigner

bises

Posté par Marie le 28/09/2007 14:26:50

Coucou ,

J’ai eu apres les greffes des problemes du type contractures dans les jambes et le bras droit (je ne pouvais plus toucher l épaule gauche et marchais difficilement en faisant de tout petits pas)… pour moi la solution ca a été des antalgics pendant plusieures semaines puis ca s’est petit à petit atténué jusqu’à disparaitre (en 3 ou 4 mois).

Bon courage à toi et prend rdv avec le centre anti-douleur, il ne faut vraiment pas hésiter si ca peut te soulager.

Bises

Marie

Posté par Richard le 28/09/2007 17:05:48

Bonjour à Tous
Je fais la même réponse que dans la file : Lymphome Non Hodgkinien : lymphome à grandes cellules B;
J’ai 60 ans(bientôt) . Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours en rémission depuis.
Je prends depuis 1ans ½ que je suis en rémission ce médicament qui commence par un LxxxxA
J’ai toujours des douleurs dans les pieds : une sensation de marcher sur des cailloux et dés que la température baisse (comme en ce moment) une impression d’avoir des bottes en glaces. Idem pour les mains, les bras et les épaules, je suis limité dans mes mouvements, c’est ce que l’on appel de la neuropathie périphérique.
En ce qui ME concerne ce fut un « miracle » au bout de 8 jours je me suis sentit mieux physiquement, les effets secondaires sont là mais beaucoup plus supportable, reprise de l’appétit, reprise d’une légère activité, promenades plus faciles, conséquence meilleur moral et tout ce qui va avec !! Depuis je le prend régulièrement, la dose a été adaptée par rapport à mes besoins, si je l’oubli, ou si je suis à cour je m’en aperçoit tout de suite !!
A voir avec votre médecin traitant naturellement
Bonne journée et bon Week-end
Courage à Tous
Richard

Posté par lemesle le 28/09/2007 17:54:17

Marie,
Dans les mots tu paraît être quelqu’un de super gentil, pour moi les antagic ne suffisent plus c la morphine associé à un autre médicament le lyrica.
Les douleurs dans les membres supérieurs sont rès récents

bises a +

Posté par lemesle le 28/09/2007 17:57:42
Bonsoir Richard,
Mes douleurs sont atténuées par la morphine et le lyrica, les douleurs des menbres supérieurs sont récentes et je fatigue vite, j’ai 52 ans et j’ai du mal à récupérer
merci a bientot

Posté par Richard le 28/09/2007 18:34:19

bonsoir lemesle
je crois qu il est normal d’etre fatigué et d’avoir du mal a récuperer j’ai fini mon traitement en janvier 2006 et les douleurs dans les bras sont apparues en octobre 2006 (capsulite!!dans l’epaule droite) et j’ai toujours des coups de fatigue par moments …mais j’ai quand meme fait un voyage au Canada en mai/juin 2007 donc courage c’est long mais patience !
on peu en parler si vous voulez
Amitiés
Richard

Posté par lemesle le 29/09/2007 20:50:52

Richard bonsoir,

Je suis d’accord d’en parler, j’ai moi aussi arreté mon traitement en janvier 2006, j’ai eu droit à pleins d’exam pour comprendre ma douleur, vu des dr en quantité aucun ne me dit que les traitement laisse des traces l’hémato connait l’assoc mais n’en parle pas.
Je vous contacte bientôt
Amitié

Posté par pinouille62 le 30/09/2007 10:07:48

Bonjour, moi aussi j’ai de grosses douleurs qui vont des épaules aux poignets dans les deux bras, des douleurs aux mouvements et des douleurs permanentes, c’est très pénible.
Le di-antalvic me soulage un peu mais pas assez!
Depuis lundi je vais chez le kiné, qui me fait des massages, ça me fait du bien sur le moment mais cela recommence peu de temps après…je suis aussi sous anti-inflammatoire…
Je n’ai pas eu de chimiothérapie, juste 4 injections de mabtéra à 1 semaine d’intervalle mais de toute façon j’avais déjà mal aux bras avant mais maintenant c’est de pire en pire et cela m’handicape pas mal en + de la souffrance.Cela me rassure de voir que d’autres personnes ont les mêmes problèmes que moi et donc que cela a vraiment un rapport avec le lymphome contrairement à ce que me dit mon hémato…
Bon courage à tous et merci pour le nom du médicament miracle, j’en parlerai à mon médecin traitant !!!
Fabienne (LNH folliculaire, grade 1, stade III, diagnostiqué Mai 2007)

Posté par mireille le 30/09/2007 12:08:35

bonjour fabienne…et tous les autres lecteurs…
est ce une conséquence de la chimio(chop+mabthera)ou du lymphome, toujours est il que je suis percluse de douleurs comme l’était sans doute ma grand-mère ,mais plus tard que moi!!
bon courage à tous les souffreteux et souffreteuses…cordialement…

Posté par lemesle le 30/09/2007 20:55:23

Bonsoiir à tous

Comment se fait il qu’aucun hemato ne parle de ces douleurs horrible?
Ni avant traitement ni après d’ailleurs, on me dit c l’age, j’ai 52 ans je ne souffrais pas d’arthrose comme ils disent.

Bon courage

Posté par Marie le 01/10/2007 08:35:23

Peut etre n en parlent ils pas simplement parce que ce n’est pas systématique… et qu’ils ne souhaitent pas inquiéter inutilement le patient qui doit déjà se concentrer sur le traitement de son cancer…

Marie

Posté par patounet91350 le 01/10/2007 10:13:51

chaqun a ses douleur mais en vous lisants il se ressemble tous ma derniere seance de chimio aux mois de juin et tjr des douleurs a droite et gauche un jour sa va bien et le lendemain une carpette

mes douleurs mal aux articulation crampe jambe et les mains piquotement main et pied comme si c etais endormi je ne peux plus bougez mes doigt de pied en se momment le ventre qui derouille
je fais de la kinè pour mes jambes que je puisse remarchè correctement
pour combien de temps je pense qu il restera toujour des sequelles

la en se momment j ai pris 20 ans de plus lol

Posté par zeynab le 08/10/2007 21:56:46

bonsoir
je me reconnais dans vos témoignages car j’ai été traitée pour un lymphome follicullaire indolent non agressif par une chimio rchop +immuno jusqu’en juin 2007.Les douleurs ont commencé quelques semaines après l’arrêt du traitement.J’ai eu pour commencer des douleurs aux coudes et aux poignets et puis maintenant je me sens dans la peau d’une femme de 80 ans alors que je n’en ai que 45! j’ai mal un peu partout ! je me suis posée pas mal de question car personne ne m’avait parlé de ces effets secondaires c’est sur ce forum que j’ai découvert que je n’étais pas seule dans ce cas.Même mon médecin généraliste à qui j’ai parlé de mon problème n’a pas l’air de savoir que ce genre de chimio provoque ce genre d’effets secondaires !Savez vous si les douleurs diminuent au bout d’un certain temps ou si c’est définitif?
que faire pour retrouver son “corps d’avant” ?

Posté par lemesle le 09/10/2007 18:11:29

Bosoir zeynab

Il faut avoir du courage pour supporter ces douleurs, elles doivent a priori se dissiper avec le temps dzans un délai plus ou moins long cela depend des personnes, moi un jour bien un jour mal courage

Posté par lemesle le 21/10/2007 17:52:03

Bonjour à tot le monde

Je reviens de suelques jours de repos dans notre maison en Normandie, mon mari est actif t ne comprend pas que je reste statique malgré ma fatigue et les douleurs;
Je suis contente je commence la kiné demain, il faut dire que j’ai eu dans ma vie j’ai rencontée beaucoup de souffrance et aujourd’hui la tête ne vas plus et je refuse le psy.
Courage à tous biz

Posté par lemesle le 21/10/2007 17:53:14

Bonjour à tot le monde

Je reviens de quelques jours de repos dans notre maison en Normandie, mon mari est actif et ne comprend pas que je reste statique malgré ma fatigue et les douleurs;
Je suis contente je commence la kiné demain, il faut dire que j’ai eu dans ma vie j’ai rencontée beaucoup de souffrance et aujourd’hui la tête ne vas plus et je refuse le psy.
Courage à tous biz

Posté par machiv le 21/10/2007 18:38:43

Je relis cette file, et je m’aperçois que je n’avais pas mémorisé vos messages, mais d’après les descriptions, c’est exactement ce qui est en train de m’arriver. Ces douleurs sont bien dues au lymphome ou au traitements car comme certains j’avais quelques douleurs, mais là bien plus génant ! et comme c’est du coté du PAC, je me demandais si ce n’était pas une infection due celui-ci !
Je vais en parler à mon hématologue mardi et on verra la réponse…
Je pense que ce n’est pas parce qu’on nous prévient des effets secondaires éventuels, qu’on se les trouve systématiquement, sinon, personne n’accepterait de subir une opération et la plupart des médicaments seraient boudés !

Posté par dupann75 le 21/10/2007 20:43:24

Je suis contente d’apprendre que tu vas commencer des séances de kiné, celà peut faire beaucoup de bien et soulager les douleurs. Bonne chance donc et à bientôt.

Posté par lemesle le 23/11/2007 20:25:42

Cela fait un moment que je ne me suis pas manifesté, mais la vie est bizarre, j’ai craqué de ce fair hospitalisation, j’ai pu ainsi faire de la reeduc et ma jambe va mieux, je diminue les medoc, et tout va mieux pour mon lymphome.
J’espère que pour vous tous tout va pour lz mieux
amicalement

Posté par mireille le 24/11/2007 08:33:36

et le moral?difficile de le garder quand on souffre…j’espère que ta demande a ete entendue…b on coruage…cordialement…

Posté par kate le 24/11/2007 09:27:09

bonjour désolée de ne pas avoir pu répondre plus vite, mais je sors d’une chimio et vous vous imaginez les effets secondaires
comme d’autres qui sont en traitement
gardez le cap
prenez soin de vous
et manifestez vous plus souvent

Posté par Marie le 24/11/2007 10:04:52

Bonjour Lemesle,

Je suis contente de lire que ça s’améliore pour vous… gardez le cap… courage!

Marie

Posté par lemesle le 25/11/2007 13:09:31

je voulais seulement soouhaiter le meilleur à tous ceux qui souffre bon courage et à très bientôt

Posté par lemesle le 25/11/2007 13:09:49

je voulais seulement soouhaiter le meilleur à tous ceux qui souffre bon courage et à très bientôt

PUVAthérapie	 

 

Posté par Jacqueline28 le 23/02/2008 08:44:23

J’aimerais correspondre avec des personnes qui ont eu des séances de puvathérapie pour un lymphome cutané. Quels sont les risques ? Est ce que ça marche ? Amitiés.
Jacqueline

Posté par Jacqueline28 le 04/03/2008 18:27:18

Personne n’a eu de puvathérapie ?
Jacqueline

Posté par Marie le 05/03/2008 16:41:00

Coucou Jacqueline,

Je n’ai pas eu de Puvathérapie et je t’avoue que tu es la première personne sur le site à aborder ce sujet… j’espère que tu auras vite des témoignages…
Marie

Bonsoir	 

 

Posté par Manouche le 06/04/2008 22:54:37

Ma mère a un lymphome à la tete (deux taches au cerveau) demain on va lui en dire plus sur ce lymphome son stade ect… Je pense qu’ils ne vont pas tarder a commencer la chimio apparement elle en a pour 6 mois de chimio d’après ce qu’ils nous ont dit…

J’espère que ca marchera pour elle. CEla fait presque 2 mois qu’elle est a l’hopital… ils ont mis un mois et demi pour confirmer le diagnostic du lymphome !! (5 irm et 2 biopsies, la 2ieme biopsie n’etait que sous anesthesie locale dc ma mère entendait tout c’est horrible)

Elle est a la salpétriere en ce moment (je ne sais pas si on peut citer des noms d hopitaux, désolée si ce n’est pas le cas), et on lui a donner un regime sans sel sans sucre, ses repas sont tres maigres et en toute petite quantité si ca continue elle ressemblera a un fil…

J’aimerai bien avoir des temoignages de personnes qui se reonnaissent en ma ma mere…

Meci à tous et bon courage à vous

Quid Aplasie	 

 

Posté par dano le 28/03/2008 11:21:00

Je vous explique ma maman est atteint du lymphome de burkitt le médecin nous a dit ce mardi que c’était un lymphome très agressif et que la chimio serait lourde et qu’elle serait en aplasie pendant au moins 3 semaines après on lui dit peut être 5 semaines elle a très bien supporté la chimio et tant mieux d’ailleurs et hier un autre médecin lui dit qu’elle peut sortir demain je ne comprends plus rien l’aplasie après une aussi lourde chimio peut elle se faire à la maison alors qu’on nous avait dit que non auparavant.
merci de vos réponses car la douleur de savoir maman malade et l’incertitude dans laquelle nous sommes me déstabilise complètement.
merci de vos réponses

stéphanie

Posté par Marie le 28/03/2008 14:10:58

Bonjour Stéphanie,

Je vous ai répondu dans le forum LNH.
Pour l’aplasie, c’est selon son importance que l’on décide si on peut ou pas sortir de l’hopital. Si c’est nécessaire ou non d’être en secteur stérile. Les analyses de sang de votre maman permettront d’en décider.
N’hésitez pas à poser des questions à l’équipe médicale. Il pourront également vous conseiller sur les précautions à prendre à la maison si votre maman sort en aplasie.

Courage

Marie

Posté par dano le 28/03/2008 14:53:26

En fait le médecin m’a dit mardi qu’elle serait en aplasie ce week-end et pour une durée au moins de 3 semaines car la chimio était très lourde maintenant on nous dit qu’elle sort demain et qu’elle sera en aplasie et chambre stérile plus tard je ne sais plus quoi penser en fait.
ça va être encore long peut être qu’il commence par une petite chimio et après lui feront une grosse je ne comprends pas.
en même temps le médecin qui la suit est un interne et l’autre médecin qui a vu avec elle le protocole est spécialisé dans ça peut être que les informations n’ont pas été bien passées mais moi je suis perdue

Posté par dano le 28/03/2008 14:55:14

merci encore Marie de votre réponse si vous connaissais un peu plus sur la maladie de burkitt?

courage à tous ceux qui sont malades et qui subissent la maladie

bisous

Stéphanie

Posté par Patrick D le 06/04/2008 22:26:59

Bonjour
J’e suis atteint d’un LNH de type B. Lors de mes chimios d’induction, entre chaque séance je tombais en aplasie imposant le port du masque et l’enfermement. A ma première applasie, je suis monté à 40°5 du à une infection urinaire. Plus les séances s’accumulent, plus les sorties d’applasie sont longues. C’est pénible car on vit comme un pestiféré, mais avec les antibiotiques, cela se controle bien.
Evidemment, je parle de mon cas.
Amltiés
Patrick

Posté par catherine berthier le 07/04/2008 19:38:26

peut-être pouvez vous réinterroger les médecins et ainsi prendre connaissance des régles d’hygienne nécessaire a appliquer pour assurer la sécurité et le bien être de votre maman.
mais dans tout les cas, soyez convaincu que la chimiothérapie affaiblie l’organisme et que par conséquent la prudence s’impose à elle et pour elle. demandez au médecin…n’hésitez pas

Posté par domi le 08/04/2008 18:17:06

Bonjour,

L’aplasie est courante dans les lymphomes. J’ai été soignée pour un Hodgkin de stade élevé et mon traitement était expérimental et “renforcé”. Donc, après chaque cycle de chimio, j’étais en totale aplasie quelques jours après la dernière journée de chimio. Des prises de sang régulières montrent que les globules blancs (leucocytes), les globules rouges (hématies) et les plaquettes descendent souvent très bas. Il est donc important de faire attention à éviter les personnes malades afin de ne pas être contaminées (ça c’est à cause du manque de globules blancs, et donc on n’a plus beaucoup de défenses immunitaires) et il faut aussi faire attention à ne pas se couper et se cogner (à cause du manque de plaquettes qui interviennent en principe dans la coagulation).

Donc, des règles d’hygiène un peu renforcées et la prudence sont de règle. Et puis, le médecin peut ordonner des piqûres pour faire remonter les blancs et les rouges car, on ne redémarre pas une chimio si les globules sont trop bas. Pour les plaquettes, il est possible de faire des transfusions de plaquettes (quand il y en a au centre de transfusion). Il arrive parfois que l’on soit obligé de se faire faire des prises de sang plusieurs jours de suite pour contrôler. Une fois, j’étais en aplasie à tel point que j’ai dû rester enfermée chez moi pendant cinq jours, sans recevoir personne, pour ne pas me faire contaminer. C’est un peu barbant mais c’est mieux que d’attraper une infection.

J’espère avoir répondu à ta question.

Amicalement

Chimio et stérilité

Posté par vincespace le 03/12/2007 11:37:26

Bonjour à tous, je voulais parler d’un sujet intime et délicat mais qui me tarraude depuis 1 an et demi et qui, je pense ne trouvera pas de solution avant deux ans au moins.
Je suis tombé dans le coma 5 jours après mon mariage, lors de la biopsie qui s’est très mal passée et qui m’a découvert un lymphome lymphoblastique T. Les hématos ont lancé les chimios durant ce coma car ils n’avaient pas le choix apparemment. A mon réveil, ils se sont rendus compte qu’aucun prélèvement de sperme ne m’avait été proposé. Il faut dire que les choses se sont emballées et ils ne savaient pas trop comment agir. La veille de mon mariage, ils m’ont téléphoné pour me dire qu’ils pensaient à un lymphome B et qu’ils avaient le temps. Finalement c’était plus compliqué.
Bref, on m’a dit pendant 9 mois que j’étais forcément stérile, vu toutes les chimios qui m’ont été envoyées. J’ai donc pris rendez-vous au CECOS avec une spécialiste du sperme (si je puis m’exprimer ainsi, je ne sais pas trop comment dire autrement) qui a l’air de faire autorité en la matière. Je pensais me renseigner sur les donneurs, l’adoption, être orienté vers les bons services etc… Là surprise, elle me dit que la stérilité n’a lieu que pendant le traitement! Que trois mois après l’arrêt des chimios, mon corps fabriquera à nouveau des spermatozoïdes “valables”. Elle a même dit qu’elle estimait qu’on allait attendre trois ans avant de réussir à avoir une grossesse spontanée. Elle avait l’air très surprise et un peu choquée d’apprendre que les hémato aient été aussi surs d’eux en m’annonçant ma stérilité. Par contre elle m’a dit que mon lymphome été chronique. Je suis donc entré dans son bureau guérit mais stérile, j’en suis ressorti capable d’enfanter mais avec un lymphome chronique! (mon hémato l’a contredit depuis). Beaucoup de gens à qui j’ai expliqué ce rendez-vous, me lance des regards un peu dubitatifs, notamment la gynéco de mon épouse qui à même dit qu’elle aimerait bien avoir un courrier du cecos lui expliquant cela.
J’ai de la chimio en injection encore pendant quelques mois et en comprimés jusqu’en avril 2009. D’ici là, on m’a dit que forcément ça ne sert à rien de faire un prélèvement et de l’étudier, ce ne sera pas bon. Par contre me voilà à attendre deux ans sans savoir. Au départ, ça allait, mais maintenant avec ma femme, on commence à se poser des questions. Si j’étais vraiment stérile, autant commencer des mesures d’adoptions maintenant, vu l’attente, on a aussi peur d’avoir eu une fausse joie lors de ce rendez-vous, bref on est deg et on ne sait rien… Qui a raison, on le saura en 2009, mais pendant ce temps là, j’aurai voulu savoir si certains d’entre vous sont confrontés au problème, et si vous connaissez des gens qui ont eu des enfants alors qu’ils ont reçus de la chimio. Ca me rassurerait de savoir que c’est possible. Merci de vos réponses et merci d’avoir pris le temps de lire ce message, je pensais faire cours, mais j’ai encore raconté ma vie lol

Posté par agata le 03/12/2007 17:27:41

les messages paraissent contradictoires , comment la spécialiste du CECOS sait elle que ton lymphome est chronique ?

le mieux ne serait il pas de la mettre en contact avec ton hémato?
chacun dans sa spécialité et avec ton dossier sous les yeux aurait tous les éléments nécessaires pour affirmer quel que chose

quoiqu’ il en soit , je te souhaite du courage pour la suite de ton traitement ,

vas tu pouvoir rencontrer kate un de ces jours ?

bises
agata

Posté par Marie le 03/12/2007 17:59:23

Bonjour Vincent,

Effectivement il y a de quoi être perturbé…
La suggestion d Agata est peut-être une piste… faire dialoguer les spécialistes entre eux…
En tout cas, je me souviens d’un monsieur à qui on avait dit qu’il serait stérile… et finalement 3 ans après il n’était plus stérile… Ne soyons pas trop catégorique… Parfois il y a de bonnes surprises…
Surtout ne reste pas sans en parler avec ton hémato et peut etre demander un autre avis concernant la stérilité…
Bisous
Marie

Posté par vincespace le 06/12/2007 11:07:19

Merci pour vos réponses :wink:
En fait depuis le temps, je m’étais dit de croire l’hémato dans sa spécialité et l’autre médecin dans la sienne, mais c’est vrai qu’on a beau se dire ça, on est un peu embrouillé dans ce cas. Sinon pour mon lymphome, mon hémato a dit qu’il n’était pas chronique. Qu’il ne pouvait evidemment pas me garantir que je ne rechute pas, mais que ce n’est pas ce qu’il pensait. Donc bon, je m’en tient à ça. En fait ce que j’espèrais en lançant ce sujet c’est que quelqu’un me dise avoir eu un enfant après avoir eu des chimios, ça m’aurait soulagé…
Sinon, j’espère bien rencontrer Kate un jour quand elle sera dispo sur Lille, la dernière fois j’ai découvert trop tard le rendez-vous :-/

Posté par SANDREMMA le 06/12/2007 11:25:38

Vince!

Pour ma part,le medecin que nous voyons a l’hopital Béclère à clamart pour une ICSI (service ou il y a eu le 1er bebe eprouvette en france, Amandine),m’a dis qu’il valait mieux se servir des paillettes congelées, que de me prelever des spermatozoides post chimio, car il estime que l’on a pas assez de recul par rapport a tout ca.

Alors si tu n’est pas sterile, peut etre faut il évoqué cela! parlé de la qualite des spermatozoides post chimio.

Emmanuel (LNH B 03 Agressif Remission Aout 2006

Posté par ZELLI le 27/12/2007 10:36:24

Bonjour

Pour avoir posé la question à mon hémato, il y a peu, lui demandant si du fait de ma chimio ma femme devait encore prendre une contraception ou si ça ne servait à rien.

Il m’a dit avec un grand sourire, si vous en voulez un petit 4ème, dites lui d’arreter :-)))

Puis, il m’a dit que la stérilité n’était pas totale après la chimio et que la nature reprenait le dessus au bout d’un certain temps !

Donc, il faut rester prudent, ça revient !

Je connais d’ailleurs ici dans mon village une voisine qui après une chimio cancer du sein, c’est retrouvée avec le petit 4ème, se croyant stérile .

Donc, d’après mon hémato, ça confirme ce que le CECOS t’a dit !

Posté par gaetan le 08/04/2008 18:20:07

Bonjour,

je passe rarement sur le site et lis vos messages sans intervenir, mais je voulais vous rassurer, les enfants après un lymphome et certaines chimios, ça peut marcher, un de mes amis a eu des enfants après sans utiliser son stock cecos…

Port du masque	 

 

Posté par francinou le 29/03/2008 17:00:46

Bonjour,

Est-que certains d’entre vous sont obligés de porter des masques à cause d’une baisse de l’immunité?

Est-ce que quelqu’un connait les casquettes de “look at me” magasin belge que j’ai vu sur internet, car autour de chez moi bien que ce soit une grande ville on ne trouve rien,il faut passer des heures à faire les magasins et on revient bredouille et surtout épuisée.

Merci d’avance pour les renseignements.

A bientot.

Francinou

Posté par kate le 30/03/2008 07:47:19

coucou oui cela m’est arrivé de porter le masque
contraignant un peu au début mais on s’y fait c’est pour nous protéger
et le regard des autres on s’en fiche
l’hopital vous fournit des masques

je ne connais pas les casquettes, mais on peut faire des trucs sympas avec les foulards… il n’ y a pas de brochure à l’hopital pour cela, des prothéses capillaires… ?

Posté par Marie le 30/03/2008 17:58:09

Bonjour Francinou,

On peut acheter des masques en pharmacie aussi. Moi l’hopital ne m’en fourni pas. Ca ne coute pas cher et ça permet d’éviter un peu les microbes quand on doit mettre le nez dehors et qu’on est un peu juste au niveau immunitaire. C’est un peu gênant avec les lunettes (buée!) mais on arrive vite à s’en arranger.
Il y a un point positif quand on le porte : tout le monde se pousse dans les transports pour nous laisser nous asseoir hihi ;o)
Bon courage
Marie

Posté par domi le 08/04/2008 18:20:07

Je vois Marie que tu as toujours beaucoup d’humour ! Ne change rien

Bises

Posté par Marie le 08/04/2008 19:07:17

Eheh Domi! Oui on essaye! D’autant que le plus “drôle” c’est que les gens pensent que si on porte on masque c’est parce qu’on est contagieux, et pas parce qu’on a peur de LEURS microbes! hihihi

Marie

Essai clinique apo2L/TRAIL, rituximab	 

 

Posté par TINA le 11/04/2008 14:57:22

2003 découverte lymphome folliculaire, chimio plus interféron pendant 18 mois, auto greffe, 2 ans tranquille, et aujourd’hui récidive, le médecin propose un essai clinique sur montpellier, traitement apo2L/TRAIL,
je recherche toute information et témoignagnes concernant les essais cliniques, en particulier sur apo2L/TRAIL
que pensez-vous du rituximab?
j’attends vos témoignages,
merci d’avance.

Posté par Framboise75 le 11/04/2008 16:23:08

Bonjour Tina,

Est-ce que dans ton essai clinique ,il y a du rituximab ?? Je suis en traitement d’entretien au Mabthera pendant 2 ans afin d’éviter les récidives (j’ai un LNH folliculaire comme toi…)
8 cures RChop +Mabthera et maintenent tt d’entretien…
Amitiés

Posté par pastrop le 11/04/2008 21:57:24

Bonsoir,
j’ai reçu en fevrier un traitement en quatre doses( une par semaine ) de Mabterab .
J’ai un lymphome folliculaire à petites cellules B.
Je n’ai ressenti aucun effet secondaire .
Mais les ganglions n’ont pas beaucoup regressé.
Poutant de l’avis des infirmières de chimio , le mabthera est puissant .
Je n’en sais pas plus …

Posté par TINA le 12/04/2008 10:25:34

bonjour framboise,
merci de ton message,
oui il a eu du rutiximab, cela concerne mon mari,dans l’essai clinique, il doit avoir soit :

  • rutiximab tout seul

  • apo2L/TRAIL

  • soit les 2 : rutiximal + apo2L/tRAIL
    lundi je dois donner une réponse si oui ou non il accepte l’essai clinique, puis il sera tiré au sort et il aura un des trois.
    amitiés.
    tina

    Posté par TINA le 12/04/2008 10:30:20
    framboise, ou en es-tu de ton traitement?
    est-ce que tu as des effets secondaires?
    tina

    Posté par TINA le 12/04/2008 10:33:33
    bonjour pastrop,
    merci pour ton message,
    depuis quand tu as commencé ton traitement. Je vois que tu n’as pas d’effets secondaires, c’est bien,

    Posté par Framboise75 le 12/04/2008 10:57:19
    Bonjour Tina ,

Excuse je croyais que c’était toi qui était malade …J’ai commencé le traitement d’entretien au Mab début avril .Pas d’effets secondaires …le prochain ce sera en juin…
je ne connais pas l’autre produit dont tu parles , j’espère que le tirage au sort sera bon …
Amitiés à ton mari et qu’il s’accroche !!!i

Posté par Framboise75 le 12/04/2008 10:59:52

PS ; as-tu réussi à avoir d’autres informations sur les produits ??

Posté par TINA le 12/04/2008 21:18:38

bonsoir Framboise,
concernant le produit apo2L/TRAIL, il y a pas mal d’effets secondaires, je pense un peu plus que le rutiximal,

Posté par Framboise75 le 13/04/2008 11:47:51

Bonjour Tina,

Alors , avez-vous pris votre décision pour demain ? Je comprends que ce ne soit pas facile …
bon dimanche