Accompagnante LH

Espace communautaire Vous, nos proches
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Bonjour. J’ai 34 ans maman de 2 enfants 4 et 1 an. C’est mon mari qui est malade. Hodgkin stade 2. On a découvert son premier ganglion en août 2020. Les médecins ont tourné autours du pot pendant 3 mois avant de diagnostiquer le lymphome fin novembre. Il doit avoir 2 ou 3 mois de abvd puis 15 séances de rayons. Sa première chimio était hier. Il a déjà eu des symptômes une heure après. Aujourd’hui, le lendemain, ça allait mieux (bizarre, non ?) … Je m’inquiète car je ne supporte pas de le voir souffrir. J’ai peur de ne pas avoir les bonnes réactions, de le tirer vers le bas alors que je suis sensée lui remonter le moral… On n’est qu’au tout début des traitements et je me demande déjà comment je vais pouvoir tenir et le soutenir comme il faut tout au long du parcours…
Ma question est : vous qui subissez cette maladie, les traitements et effets secondaires (qui me font très très peur) qu’est ce qui vous fait du bien ou pas de la part de votre conjoint (e)? Et avec ce protocole, comment avez vous vécu les effets secondaires ?

Merci du fond du coeur

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Coucou Syl,

Perso, ce qui m’a fait du bien c’est que mon conjoint (et mes proches de manière générale) soit à l’écoute mais qu’il se comporte normalement. Qu’on ne soit pas focus sur la maladie et les traitements h24. A mon avis, tout va dépendre de ton mari. Est-ce qu’il a tendance à être hypocondriaque ? Est-ce qu’il va avoir beaucoup d’effets secondaires ? Comment est-ce que lui va vivre la maladie ? Quelle incidence ça va avoir sur son humeur, sur son comportement ? Et ensuite, ça sera à toi de t’adapter, de t’ajuster au mieux. Sans non plus t’oublier dans tout ça (la maladie ne justifie pas tout !) ni oublier vos enfants ! Bref, il est malade, c’est la vie, ça arrive mais tout ne tourne pas autour de ça.

Niveau effets secondaires, c’est propre à chacun, vous découvrirez ça ensemble. En tout cas, il ne faut surtout pas qu’il hésite à en parler à ses médecins au fur-et-à-mesure, il y a des solutions ou des trucs qui aident pour à peu près tout. Faut aussi qu’il garde à l’esprit qu’en gros, la première semaine après la chimio, il va subir (effets secondaires, fatigue), la deuxième semaine il aura un regain d’énergie.

Bref, bon courage à vous deux, la position d’accompagnante n’est pas plus facile que la position du malade mais ça va aller :slight_smile:

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Bonjour ecila. Merci pour ta gentille réponse. La, il est terrassé… Hier ça allait mieux que le soir même et le moral aussi, mais aujourd’hui il est au fond du trou. Il a des nausées et fatigue extrême. Je pense qu’il avait bcp minimisé ce qui allait lui arriver, mais l’hemato avait aussi dit :“oooh ce protocole la est très bien toléré, juste quelques nausées mais vous allez pouvoir continuer le sport et votre travail”. Du coup, je pense qu’il ne s’attendait pas à ça… Quand j’essayais de lui dire qu’il ne pourra peut être plus faire ci ou ça, il m’envoyait bouler… Ça peut durer une semaine cet état il paraît ? Est ce que la deuxième sera pire ? Merci en tout cas pour ton soutien…

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Ce n’est que mon expérience personnelle et chacun ne vit pas la même chose même si l’ABVD est généralement pas trop mal tolérée.

Perso, la première semaine post chimio, j’étais HS, même me brosser les dents m’épuisait. En fonction des chimios, c’était plus ou moins violent. C’est aussi pendant la première semaine que j’avais le plus gros des effets secondaires. La deuxième semaine, regain d’énergie, beaucoup moins de fatigue, + d’endurance, les rares effets secondaires auxquels j’avais droit s’estompaient voire disparaissaient (sauf la fatigue assez intense malgré tout).

Pour les nausées, les médecins ont dû lui prescrire des trucs. Si ce n’est pas suffisant, il faut qu’il leur en parle ! Niveau nourriture, faut qu’il teste, il y a des aliments qui passeront mieux que d’autres. Idem, il aura très certainement un goût dégueulasse pendant plusieurs jours après les chimios ou des mucites => Bain de bouche (sans alcool !!) soit prescrit soit bêtement, une cuillère à café de bicarbonate de soude dans un verre d’eau. Au fil des chimios, il va mieux gérer/comprendre comment son corps réagit aux traitements et à quel rythme.

Continuer à travailler et à faire du sport, oui, certains ont pu le faire (Sosol si elle passe par là !) Moi j’avoue que j’en étais incapable. Ceci dit, il faut, autant que possible essayer de garder une petite activité, ne serait-ce que faire le tour du pâté de maison quand il a assez d’énergie. Ou un peu de jardinage (en faisant attention à ne pas se blesser !!) bref un truc qui fait bouger le corps.

J’ai envie de vous dire, à tous les deux, que ça va passer. Faut juste s’accrocher, le temps de quelques semaines. Ça va être dur, ça va être long, à la fin il ne pourra même plus voir une blouse blanche en peinture mais ça va passer. Promis. Je sais que quand on est en plein dedans, on a l’impression qu’on n’en verra jamais le bout mais si, il y a un bout et chaque jour qui passe vous rapproche de ce bout même si c’est difficile.

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Merciiiiiiiii !!!
Ce qui me rassure, c’est que tu dis que la deuxième chimio n’est pas forcément pire que la première… Ça me laisse l’espoir que oui, il y a moyen peut être de s’adapter d’une certaine façon… Ce midi il était amorphe et le sourire a l’envers. Je l’ai un peu poussé au c… Que la pause de midi pour qu’il se lève et qu’il se lave, que je lui coupe les cheveux et ça avait l’air un peu mieux après, quand je suis répartie au boulot. Il se morfond du fait qu’il ne fait que dormir et qu’il a des nausées … Mais bon, je ne l’ai pas encore vu vomir, dormir c’est encore un moindre mal !!!

Encore merci de tes réponses… Ça fait du bien de parler avec qqun qui a vécu ça alors que nous on entre dans l’inconnu avec toutes les craintes que ça comporte !!!

Si ça ne te dérange pas, je continuerai à te poser des questions de temps en temps ?

Encore merci

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Tu peux poser toutes les questions du monde, ce forum est là pour ça !

Les chimios se suivent et ne se ressemblent pas par contre, ça s’accumule quand même niveau fatigue. Laisse lui le temps d’assimiler tout ça, se sentir diminué n’est jamais facile à encaisser, surtout quand ça tombe un peu subitement comme ça sur le coin du nez. Le truc perturbant aussi, en tout cas, dans mon cas, c’est quand on n’a pas vraiment eu de symptômes de maladie avant.d’être diagnostiqué et qu’on se retrouve très rapidement pris entre les examens, les traitements, les prises de sang, les médocs à prendre tous les jours. En gros, tu te lèves un matin, tu n’as rien, le lendemain tu as un cancer et le surlendemain, tu te retrouves avec un tube dans le bras et un traitement ultra violent. Alors c’est bien quand ça se passe vite hein (je pense aux personnes qui sont en errance médicale pendant des mois) mais ça ne laisse pas beaucoup de temps pour se faire à l’idée !

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Bonjour Sylviane
J’ai eu une chimio qui a fini il y a un an. Suis toujours en traitement d’immunothérapie.
En chimio, le premier traitement n’a pas fonctionné mais le deuxième a été très efficace ! Ouf !
J’ai eu bien évidemment des effets secondaires mais assez peu.
Même actuellement j’ai pas mal de petits problèmes (articulaires surtout) et il y a quelques jours j’ai passé l’après-midi aux urgences à l’hôpital pour arythmie cardiaque. C’est rentré dans l’ordre.
IL faut que ton mari garde le moral. C’est mon premier conseil. Quitte à se faire aider par un psy. Et c’est je pense le rôle très important des aidants : chouchouter le malade. Il en a besoin mais sans le plaindre. Cela ne met pas le moral au beau fixe.
Deuxième conseil si je peux me permettre : garder une activité physique : marche, vélo, jogging,…
Pendant ma chimio j’étais trop fatigué pour faire du jogging mais même les jours de chimio je m’obligeais à aller marcher un ou deux kms.
Ton mari est jeune, vous avez la vie devant vous. La médecine fait des progrès gigantesques, il faut avoir confiance en elle.
Il faut garder le moral !!!
Bon courage à vous deux !

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Bonjour Eustache. MERCI pour ce message encourageant, il m’a donné le sourire. Merci pour ces conseils… On n’est qu’au début. J’appréhende le résultat du traitement. Ça me rassure de savoir que si le premier ne marche pas, le deuxième peut marcher. MERCI du fond du coeur.

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Bonjour Syl, moi aussi je suis accompagnante LH, mon compagnon a d’abord été traité pour un lymphone cutané, 15 séances de radiothérapie, hyper stressant en plein dans le 1er confinement, et puis il y a 2 mois, on a découvert un ganglion sous les aisselles, bipsie, tep scan etc etc, conclusion LH stade 2, il en est à son 3ème chimio et après ce sera 15 scéances radiothérapie
Nous sommes aussi éffondrés, perdus… 2 lymphomes différents en un an !!! mais bon, il faut lutter, il a bcp de nausées, après chaque chimio, cela dure environ une semaine, il est très fatigué, physiquement et moralement, après la 2ème chimio, il a commencé à perdre ses cheveux tout doucement, on verra , il vient de faire la 3ème hier, il ne supporte plus les odeurs de cuisine, mais bon on se dit que tout cela passera !!! Je te souhaite bcp de courage, c’est pas facile, surtout avec la covid qui nous pourrit la vie !! Mais garde le moral surtout !! Bonne journée à vous deux

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Merci mimiche pour ta réponse et ton témoignage… Mon mari aura sa deuxième mardi prochain. Pour l’instant pas de perte de cheveux et l’appétit n’est pas trop mal, mais j’appréhende la suite… J’ai peur aussi avec le covid, on a deux enfants en bas âge qui vont à l’école et chez la nounou… Et nous même sommes kinés donc au contact des gens. Pour l’instant, il souhaite continuer à bosser !!! Enfin par la semaine de la chimio, mais la semaine entre les deux. Est ce que de chimio en chimio, l’état se dégrade ou alors il y a toujours la semaine entre les deux ou il y a un mieux ? Merci bon courage…

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Bonjour Syl,
c’est difficile aussi pour l’entourage, les conjoints, enfants … Lorsque j’étais en chimio, surtout au début, ce qui me réconfortait c’était de sentir que la vie continuait à la maison, le rythme quotidien était rassurant, les horaires d’école, de repas … J’avais également besoin de calme dans les deux ou trois jours suivants la chimio car beaucoup de nausées et de fatigue. C’est la première qui a été la plus difficile. Pour les cures 2 et 3 j’ai fait de l’acupuncture la veille et ça a atténué les nausées. Aujourd’hui, avec le recul je me rends compte à quel point la présence de mes proches a été mon plus grand atout pour passer l’épreuve. Une autre chose qui m’a aidée à passer le cap, c’est les projets. Nous avons fait des projets de vacances, ça m’a fixé un but et ça m’a occupée “positivement” pendant les jours où j’allais bien. C’était un projet modeste mais je me voyais sortir de la maladie. J’ai aussi beaucoup marché, chaque jour (ou presque) une petite ballade, même s’il fallait me motiver aux vues de la météo. Bien sûr il faut que tu penses aussi à toi, à te ménager du temps pour “t’oxygéner”, pour pouvoir continuer à être présente pour tes enfants également. Je te souhaite bon courage et j’ai très bon espoir pour vous car le Lymphome hodgkinien est dans la très grande majorité des cas bien soigné.

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Merci, merci, merci pour ce témoignage plein d’espoir… Je croise les doigts pour que les 4 chimio suffisent !!! Oui ici la vie continue à la maison avec les deux petits, ce n’est pas calme… Il a des projets… Par contre il parle peu de ce qu’il ressent. Psychologiquement… Il parle un peu plus de ce qu’il ressent physiquement. Mais je n’ose pas trop poser de question !!!

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Bonjour Sylvie,
Il faut garder le moral quoiqu’il arrive ou « quoiqu’il en coûte » comme dirait notre président !! A 66 ans et à la retraite j’ai eu la désagréable surprise de développer deux formes de cancer ( au colon et un lymphome folliculaire) en l’espace d’un an. Le premier ce fut un adénocarcinome au colon qui nécessitât une opération pour extraire la bête « aux dires du chir.on peut se passer de colon !!? ». L’oncologue me conseilla suite à la colectomie droite et transverse de suivre une CT préventive de 12 cures de Carboplatine-Taxol laquelle nettoya radicalement les éventuelles tumeurs qui pouvaient rester, ce qui se confirma au scanner de contrôle en fin de CT « préventive », mais par contre les terminaisons nerveuses aux mains et aux pieds sont « endommagées » et ces dégâts collatéraux seront une compagnie à laquelle je devrai « m’adapter » dixit le sachant. Je ne vous parle pas de l’ éventration qui apparu trois mois après l’opération du colon.
Venons en au deuxième « cadeau » le lymphome folliculaire mediastinal qui fut découvert lors du scanner de contrôle de fin de CT.
Quelle bonne nouvelle je venais confiant et en fait j’apprenais qu’un deuxième problème est à traiter !!!
Me voilà reparti pour un traitement par R CHP avec VP 16 x 8 de mai 2020 à octobre 2020 qui donna un rémission complète sur le scanner de fin de traitement ouf je respire un peu !!
Mon prochain rendez-vous avec le médecin est fixé en mars 2021 et le scanner en octobre 2021 .
Nous ne croyons plus au père Noël mais nous gardons la foi et surtout ne baissons pas les bras devant cette maladie , joyeux Noël.

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Merci Yves pour ce témoignage. C’est horrible ce que le sort peut s’acharner. J’admire votre positivité malgré ces maladies qui s’enchaînent !! Faut s’accrocher… Demain il subit sa deuxième chimio. J’espère que je vais pouvoir avoir le comportement adéquat et qu’il ne va pas trop souffrir…

Passez de bonnes fêtes !

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Bonjour tout le monde. Merci à tous pour vos témoignages, vos conseils… Voilà, ça y est, il est en chimio. Sa deuxième chimio. Est ce qu’il aura plus ou moins d’effets secondaires ? Est ce que son état général va se dégrader ou va-t-il retrouver la pêche dans une semaine comme la semaine dernière ? Va t’il perdre ses cheveux ? Vais je avoir le comportement adéquat ? J’ai vécu cette semaine intermédiaire comme une pause. Après une semaine difficile lors de la 1 ère chimio, il avait retrouvé la pêche !! Je me pose plein de questions quant à cette deuxième injection ABVD… quel est votre vécu ? Bon courage à tous !

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Est ce que vous aussi, vous étiez à ramasser à la petite cuillère le soir même des chimio ? :pensive:

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Plus ou moins d’effets secondaires ? => Ça dépend, parfois oui, parfois non (réponse de normand mais c’est la réalité)

Retrouver la pêche dans une semaine ? => Très probablement oui (en tout cas, ça a toujours été comme ça pour moi), même si au fil des chimios, la fatigue s’accumule, il y a quasi toujours ce regain d’énergie la 2eme semaine

Perdre ses cheveux ? => Oui, dans quelle mesure (on ne perd pas forcément tout avec cette chimio) ? Mystère. Ça ne va pas tarder à commencer à tomber. Ou peut-être qu’il aura la chance de ne pas les perdre.

Le comportement adéquat ? => Il n’y a pas de raison et il saura bien te dire si tu l’embêtes :stuck_out_tongue: Fais de ton mieux, c’est tout. Il n’y a pas de comportement adéquat.

A la ramasse le soir des chimios ? => Oui, parfois. Le processus en lui même est épuisant : on enchaine les perfs et l’attente, le stress d’être à l’hosto, d’avoir un cancer blabla et les produits eux même mettent le corps à rude épreuve, c’est littéralement épuisant, moralement et physiquement.

Allez courage ! Chaque chimio passée vous rapproche des meilleures jours !

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Merci ecila. J’aime tes réponses claires, précises et encourageantes :blush::blush::blush:. J’ose pas me lever j’ai peur e voir dans quel état il est

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Tu devrais te lever et faire ce que tu fais d’habitude le matin. Laisse le, il est certainement fatigué, renfrogné ou autre et c’est normal. Laisse le, il va s’en remettre, ce n’est qu’une question de temps.

Tu sais, chacun son caractère et sa manière de gérer les choses mais personnellement (moimoimoije), personnellement quand j’ai appris que j’avais un cancer, j’ai demandé à mon conjoint de garder ses angoisses pour lui (de s’ouvrir à ses proches ou autre mais pas à moi, en tout cas, de ne pas le faire spontanément) parce que je n’avais pas d’énergie à dépenser là dedans, de vivre sa vie normalement. Idem pour ma famille, j’en ai rapidement parlé à ma famille très proche et c’est tout. Je leurs ai dit que si moi je ne m’inquiétais pas, ils n’avaient pas de raison de s’inquiéter. C’est injuste quelque part mais la réalité c’est que l’inquiétude ne guérit pas le cancer. C’est même, à mon avis, contreproductif et inutilement énergivore.

Bref, peut-être que tu devrais te faire accompagner toi aussi ? Voir quelqu’un qui pourrait t’aider à surmonter tout ça ?

Désolée si je suis indélicate, tout comme il n’est pas facile de se mettre à la place du malade, il n’est pas facile de se mettre à la place de l’accompagnant.

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Non tu n’es pas indélicate !!! Bien au contraire, tes commentaires m’aident bcp, m’aident à comprendre son comportement, c’est exactement ça. Ça m’aide vraiment beaucoup !!! Ça va être un apprentissage pour moi aussi. Je vais m’améliorer au fil du temps. Je me rends bien compte que moins j’en fais, par rapport à lui je veux dire, mieux c’est… J’ai toujours envie d’être aux petits soins, mais ce n’est pas le bon comportement à adopter. Je vais m’améliorer… Heureusement j’ai deux enfants en bas âge qui m’occupent beaucoup, ils vont m’aider aussi !