Super Guillaume de savoir que ton atteinte pulmonaire est complètement revertie. Chapeau pour le sport, c’est des vraies performances là, alors que tu es encore en traitement, puisque la radio est devant toi. De mon côté j’essaye aussi d’être un minimum active pendant la chimio, c’est difficile mais j’aimerais rester un minimum en forme, l’après cancer me fait très peur par rapport à l’état physique physique dans lequel on sort de tout ça (bon, dans mon cas c’est juste de la marche, quelques exercices de muscu et des étirements. Je suis encore à des années lumière de pouvoir courir à nouveau)
Sinon, j’ai fait un nouveau test de capacité pulmonaire et les résultats son encourageants: alors que j’étais tombée à 52% de DLCO (mesure les échanges gazeux) après les deux BEACOPP, en 3 semaines ça a déjà augmenté à 70%. Pas encore top mais une bonne amélioration.
Traitée pour un Hodgkin stade III, mes examens pulmonaires (EFP) ont donné de mauvais résultats, traduisant une atteinte pulmonaire. Pour l’instant c’est le résultat au niveau des échanges gazeux qui est très mauvais, on ne m’a pas parlé de foyer ni de pneumopathie. Je ne tousse pas ni suis particulièrement essoufflée.
Bref, quoi qu’il en soit je ne peux plus recevoir de la Bléomycine me dit mon hémato. Après deux BEACOPP, je devais passer à 4 cycles d’ABVD. Mon hémato a donc exclu la Bléomycine, je vais recevoir de l’AVD. Il me dit qu’on peut se le permettre car je suis en rémission complète au Pet Scan de mi parcours.
Je me demandais s’il y avait parmi nous qui reçoivent ou on reçu l’ABVD sans Bléomycine
J ai eu de la bleomycine il y a 10 ans et ca ne m a pas handicapé. Tu récupèrera… Depuis 5 ans on sait que la bleo crée des soucis aux poumons, au plus grave des fibroses bronchiques
@leshrrk: Tous les protocoles sont cytotoxique. A ce compte la on ne se soigne pas. Arrêtes les antalgiques ca attaque le foie, ne prends pas d anti inflammatoire ca attaque le coeur, et surtout pas de cortisone ca attaque entre autres les os.
Kelly c est histoire d en avoir moins ,des substances qui abîmé si ou la.
Tout simplement. Certains services commence à si intéressé et diminue voir suprime la bleo.
Non les services d hemato ne songent pas a arrêter la bleomycine, car c est ce qu il y a de plus efficace pour une premiere prise en charge pour un lymphome, sauf pour les rechutes autres protocoles
Après c est au cas par cas! Attention ne pas tout mélanger !
Ca n est pas le patient qui décident si y a bleomycine ou pas.
L essentiel est de soigner, apres oui il peut y avoir des choses abimés par les chimios, mais on est en vie .
Apres en 17 ans j ai croisé la route de personnes qui ont lu tous les effets indésirables etc des médicaments et qui ce sont persuadés de les avoir. Ah le psychique!
Bonsoir,
J’ai eu le protocole AVD après deux Beacopp et deux ABVD. On m’a dit que c’et IV pour diminuer la toxicité et j’avais moi aussi une atteint me pleural, qui avait totalement disparu après le Beacopp.
Bref j’ai trouvé plus facile encore la chimiothérapie et moins longue surtout.
Ça n’a rien changé j’avais toujours un tep scann au top à la fin.
La j’attend pour commencer la radiothérapie j’espere la semaine prochaine.
A+
Bonsoir,
J’ai eu le protocole AVD après deux Beacopp et deux ABVD. On m’a dit que c’et IV pour diminuer la toxicité et j’avais moi aussi une atteint me pleural, qui avait totalement disparu après le Beacopp.
Bref j’ai trouvé plus facile encore la chimiothérapie et moins longue surtout.
Ça n’a rien changé j’avais toujours un tep scann au top à la fin.
La j’attend pour commencer la radiothérapie j’espere la semaine prochaine.
A+
Coucou,
Sosol je suis désolée que tu aies dû faire face à cette annonce très perturbante. Le point positif c’est qu’ils jugent que tu peux consolider ta rémission sans le produit cause de ton trouble. J’ignore qu’elle est la gravité et le caractère réversible ou non du dommage que tu décris. Mais la conclusion semble plutôt positive.
Le shrek tu es animé des meilleures intentions du monde. “Tout est dans la tête” peut cependant être mal perçu par les proches de ceux qui sont décédés de longue maladie ou par les malades eux mêmes qui sont dans la tourmente. Si la pensée magique se suffisait à elle-même cela serait merveilleux et nous épargnerait la chimio et la radiothérapie… De même je connais nombre de dépressifs chroniques qui sont en pleine forme du point de vue purement somatique. Il est toutefois vrai que le stress mental engendre un syndrome inflammatoire qui tend à favoriser les maladies. Il est surtout inutile car plus que la durée de vie ce qui compte c’est sa qualité.
Bonjour sosol, mon mari est dans le même cas que toi, en arrivant vendredi à l’hôpital, force de constaté que les examens cardiaques et EFR n’étaient pas satisfaisant, le médecin est venu nous expliquer qu’on arrêter également la bléomycine. Par contre pour mon mari la bléo a été remplacé par l’etoposide. On passe donc par le protocole AEVD.
Nous sommes arrivés en accueil de semaine à 10h et reparti à 23h15. Le temps que l’interne contacte cardiologue, pneumologue, hémato référent, de commander les produits et de lancer la cure. Je vous passe les aléas des injections des produits… quel journée.
Nous y retournons le 17 mai, écho cardiaque avant d’injecter la prochaine cure. L’atteinte pulmonaire sera surveiller à nouveau à la fin des chimios.
Je suis navrée que ton mari julann soit tout comme sosol victime de la bleomycine. Ca rajoute une chose en plus ce dont vous n aviez pas besoin. Mais comme dit cassis, c est chouette que tu puisses consolider ta remission sans bleo sosol! C est une bonne nouvelle.
Dans certains service d hemato comme pour le mari de julann ils remplacent la bleo par autre chose. Mais on sait tres bien qu aucun protocole n est anodin et que l on détruit d un coté pour soigner de l autre.
@ guillaume: Félicitations pour ces bonnes nouvelles. Tu as fais le tomo et le masque pour la radiothérapie ?
Merci beaucoup pour vos réponses très pertinentes comme toujours
En effet, j’ai le moral, j’ai reçu plutôt de bonnes nouvelles vendredi. Déjà être en RC après les deux BEACOPP c’est extra, je suis très soulagée.
Pour l’atteinte pulmonaire, même si bien sûr ce n’est pas top, je ne suis pas catastrophée. En effet, il y aura une certaine réversibilité, on verra comment ça se termine. Mes craintes aujourd’hui sont plus liées au fait de mettre en péril mes chances de guérison en arrêtant trop tôt l’une des drogues.
FRanchement, ce que je me di surtout c’est qu’heureusement que mes poumons ont tenu au moins les deux premières cures de BEACOPP.
Mais en effet, comme le dit Leshrek, j’ai lu aussi sur des articles médicaux que les tendances les plus récentes vont vers une réduction voire supression de la bléomicyne dès que possible (dès que la RC est obtenue). Car oui Kelly, bien sûr que tous les médicaments ont des effets sécondaires indésirables, mais la toxicité de la bléomicyne est particulièrement forte.
Guillaume, merci pour ton témoignage, je vois que tu n’a pas eu non plus de Bléomicyne pour les deux dernières cures mais toujours un TEP scan Clean à la fin
Julann, Ah oui, ton mari est dans le même cas que moi. Mais aussi en RC après les deux premières cures, bravo!
la bléomicyne est toxique mais pas plus que d’autres. Et surtout on connait son efficacité. Mais avec le recul et les années on s’est rendu compte de sa toxicité, grâce à l’ABVD en partie, le BEACOPP est arrivé bien plutard. Il faut savoir que la Bléomicyne fait partie de la famille des anti biotiques!
Il y a des protocoles bien plus récents dont on ne connait pas encore la réelle toxicité à court,moyen et long terme.
mais je pense que la vie n’a pas de prix, alors oui il y a des inconvénients, mais qui ne touche pas à la qualité de vie, juste des contraintes pour les cas les moins gravent.
Ce qu’à surtout voulu dire kelly a leshrek, c’est qu’est ce que c’est face à la vie… Que les antalgiques et les anti inflammatoires ont des répercussions bien plus grave sur notre métabolismes bien plus grave que l’on ne le pense, et on le prend trop bien souvent trop à la légère.
Alors oui, il faut dédramatisé… Et oui y a réversibilité. Ton, hémato a agit comme il le fallait
Pour info : j’ai un Lh stade 4 réfractaire, et je suis infirmière en hémato depuis 20 ans.Et je suis traité par mes collègues et les médecins avec qui je travaillais tous les jours au chu de lyon.
Bien sûr je suis d’accord avec toi, l’important est de guérir. Ce n’est pas la toxicité de la bléomicyne qui m’inquiète, mais le fait d’avoir dû l’enlever de mon protocole, j’espère que ça ne remettra pas en cause ma rémission
hello !
suite RC complète après 2 cycles abvd (LH stade 4B avec atteinte osseuse), on a aussi enlevé la bléo. Il y a une étude très sérieuse préconisant ce retrait si RC complète à la TEP intermédiaire (score de Deauville 1), j’ai donc fait ma demande auprès de mon hémato (c’est aussi une célèbre hémato d’un CHU qui m’avait avisé).
J’ai donc poursuivi 4 cycles en AVD. Je suis aussi splénectomisé. La décision d’enlever la bléo a été confirmé lors d’une RCP, évidemment. Ce fut moins lourd ensuite, mais pas simple non plus, vous vous en doutez.
bon courage à tous.
Hervé
Salut Sosol.
J’ai également eu une fin de traitement sans bélo. (Hodgkin stade 4 avec une atteinte vertébrale… qui s’avérait être au final un syndrome inflammatoire osseux non cancéreux )
j’ai donc fait 4 cures d’ABVD puis 2 cures d’AVD (oui de l’ABVD pour du stade 4 c’est pas classique de ce que je vois sur ce forum) et toujours en rémission complète 1 an après la fin des traitements !
Mon hémato m’avait dit qu’ils privilégiaient maintenant la désescalade thérapeutique pour les personnes répondant bien au traitement initial et en RC après les 2 premières Cures donc c’est plutôt une bonne nouvelle pour toi cet AVD !
J’avais lu quelques études disant que l’efficacité entre la consolidation via ABVD et la consolidation via AVD était quif quif niveau efficacité (après une RC à 2 cures) mais que la toxicité de l’AVD était bien moindre (à court / moyen et surtout long terme ) donc pas de raison que tu t’inquiète a ce sujet
La bise et bon courage pour la fin des traitements
Oui Sérélion a raison. J’avais lu un article scientifique dessus, le fait d’enlever la bléo joue assez peu, à quelques points de pourcentages, sur la rémission et son maintien après traitements. A l’époque ou j’étais traité, j’avais pu lire que la phase de test était en cours pour évaluer si l’AVD combiné au Brentuximab dominait l’ABVD en termes d’efficacité et de toxicité. Le but étant justement d’éviter les complications liées à la bléomycine.
Merci beaucoup Serelion pour ton message sympa et rassurant
Voilà, j’ai lu les mêmes études (ou la même info en tout cas) que toi, qui pourraient à l’avenir modifier les protocoles standard pour aller vers la suppression de la bléo dès la rémission complète avérée. Même si j’ai lu aussi qu’il y avait des recherches pour modifier la composition de la bléo pour la rendre moins toxique.
RAjout: Merci aussi Got, voilà, ça me rassure de voir que cette toxicité est bien connue et que sa suppression bien étudiée aussi
!