Et bien c’est super si tu n’as rien senti!!
Je te souhaite une super rentrée pétillante solalwill!
Bonjour à tous
Voilà, je suis suivie et traitée pour un stade dit étendu (classification IIIA), en rémission complète depuis ma deuxième cure.
Je sais que l’abvd est considérée comme une chimio plutôt “soft” en comparaison avec certains autres traitements, mais voici mon souci : j’ai fait une grosse réaction pulmonaire en décembre dernier, avec hospi et compagnie; depuis, le traitement est très difficile à supporter, tant moralement que physiquement…
Sachant que mon tep à 4 cures montrait toujours une rémission, j’aimerais beaucoup m’arrêter à 6 cures et non à 8…
Certains d’entre vous ayant des stades avancés ont-ils été traités avec succès par 6 cures d’abvd et non 8?
Je sais, j’en demande un peu trop et je devrais me réjouir de la bonne réponse, mais la baisse de moral joue un peu…
Merci d’avance à tous!
Bonjour Solalwill,
effectivement c’est dur de continuer les cures d’abvd quand on les supporte mal et qu’on est en rémission complète… je pense à titre personnel pour qu’on me l’ai expliqué moult fois durant mon parcours que les abvd suivants sont là pour consolider, et quand on voit qu’après ma 2eme rémission complète, j’ai été consolidée par une 3eme cure d’ICE + beam + autogreffe + 12 brentuximab, je me dis que, hélas, cette consolidation doit être nécessaire afin d’éviter au maximum la récidive et des traitements encore plus lourds…
Mais je comprend tout à fait que ce soit difficile ! J’ai des souvenirs bien difficiles de l’abvd, plus ça allait et plus c’était dur. Mais une fois fini, on se dit que ça vallait le coup de mettre toutes les chances de son côté.
Après, faut voir les explications de ton hémato pour toi, mais bon voilà ma réponse
Bon courage pour la suite des traitements !
Bonjour Caroline!
Je te remercie pour ta réponse et tes encouragements! En effet, les cures suivantes s’apparentent à de la consolidation, mais est-elle nécessaire? Mais bon, mieux vaut sans doute prévenir que guérir
ah, c’est vrai que c’est dur de ne pas savoir s’il reste bien une petite cellule cancéreuse qui se balade (et non visible au tep scann) ou pas… mais comme tu as l’air d’y pencher aussi, dans le doute, je pense qu’il vaut mieux suivre le protocole… il y a beaucoup d’études pour essayer de diminuer au maximum les traitements pour le lymphome de Hodgkin qui réagit bien à la chimio, je me dis que les hématos font de leur mieux pour diminuer les traitements. Perso j’ai décidé de suivre le protocole jusqu’au bout… comme tu dis, vaut mieux prévenir que guérir : )
Coucou solalwill, je n’ai pas d’expérience en abvd, mais je me suis posée les mêmes questions que toi pour ma fille : elle c’était stade 4, beaucoup de zones touchées, du coup elle a eu une chimio “intensive”(dixit l’onco) 2 cycles de produits puis 4 d’autres produits. Le scann de contrôle qui permettait de savoir s’il fallait ou non ensuite des rayons a été effectué au bout de 2 cures et là on nous a dit c’est bon pas de rayon, on fait les 4 cures pour consolider.
4 cures! Donc 4 mois… donc rater tout l’été, la rentrée scolaire… Accepter que le corps souffre et l’exprime… Imaginer les dégradations supplémentaires qui pourraient advenir (Juliette même pas encore réglée, que se passera t’il pour sa fertilité? …)
Bref, la tentation était grande pour nous parents de vouloir limiter les produits et donc le nombre de cures…
Mais effectivement l’hémato nous a bien expliqué que ne pas aller au bout du traitement c’était une sacré hypothèque sur le futur et que tout était fait à l’heure actuelle pour réduire en sécurité les traitements car ils ont du recul sur ces traitements et leur efficacité et maintenant l’objectif (en dehors de trouver de nouveaux traitements toujours plus efficaces) c’est de minimiser leur impact et d’améliorer au maximum la qualité de vie ensuite!
J’ai décidé de lui faire confiance.
Courage, je sais (même si je ne l’ai pas vécu dans mon corps!) que c’est dur, mais je suis convaincue que tu regorges encore de ressources que tu ne soupçonnes même pas, et puis SURTOUT !!! Le meilleur est à venir, accroche toi!
Bonjour Poca
C’est avec joie que je vous lis et me réjouis de nouveau de la rémission de Juliette!!
Oui, la tentation est là mais je vais tenir bon, encore deux mois et demi et hop…
Plein de pensées positives pour Juliette et toute votre famille.
Salut Solalwill.
Je ne suis moi même qu’en attente de diagnostique mais je me renseigne et passe sur vos fils à tous. Mais je pense que les autres au dessus ont raison concernant ton protocole.
En attendant je voulais juste te dire… Courage !!! Continue la bataille !! Tu es en RC, "essaie de te dire que le pire est derrière (facile à dire j’imgine hum…!).
Tu vas y arriver et en venir à bout de cette saleté et du traitement
Solalwill, tu rebondis, super, je suis pleine d’admiration devant ton énergie et ta détermination (je ne dis pas devant ton courage car Juliette ça la “gonfle” quand les gens lui parlent de courage, elle dit “je ne suis pas courageuse, j’ai pas le choix!”)
Alors oui, tu vas tenir bon, et surtout n’hésite pas, on est là!
Coucou solalwill, peux tu nous donner des nouvelles ?
j’espère à très vite
Coucou, je pense que même si c’est long, c’est nécessaire ! Pour moi, me dire que j’allais avoir encore 4 mois de chimio alors que j’étais en rémission complète c’était pas facile à accepter mais j’ai fini par me dire que si c’était ce que les médecins jugeaient le plus sûr, il fallait le faire !
J’espère que tout va bien pour toi, bon courage pour la suite !
Bonjour à tous
Oula, je vous prie d’excuser mon retard, Poca… Je me suis éloignée quelque temps du forum, afin de prendre un peu de recul par rapport au lymphome! Cela va beaucoup mieux à présent, mon traitement est presque fini (retard car recul de J15 pour deux cures mais on tient le bon bout aha.)
Comment se porte Juliette? Ses cheveux doivent avoir bien repoussé, j’espère qu’elle croque la vie à pleines dents!
Je te remercie de tes encouragements, Abrd! J’ai vu ton post concernant le pac… Frustrant de garder ce truc alors que le traitement est derrière toi, mais bon, une fois retiré, cela sera pour de bon!! Patience :)!!
Contente de voir que tu vas bien, je suis heureuse que tu aies poursuivi le traitement et j’espère que très vite tu vas nous donner de supers nouvelles!!!
Juliette va bien, le 9 et 10 mai on refait les examens… et du coup on recommence à gamberger, et puis un rien stress, mais après, je lis des messages sur le forum et je relativise…
Ce matin elle s’inquiétait car elle disait avoir maigri, mais ça se joue à moins d’un kilo d’un jour à l’autre alors… Allez on croise tous les doigts pour tous et on regarde devant…
Bon courage pour la fin du traitement, vivement les jours meilleurs!!
Je l’espère également, mon dernier tep de contrôle est prévu pour le mois de juin; ensuite, je passerai aux scanners… J’ai tellement hâte d’en finir avec les chimios!
En quoi consistent les examens que passera Juliette?
Aha hélas, je ne connais que trop bien ladite gamberge à l’approche de ces moments-là mais… il faut être confiant, comme vous l’avez si bien noté, chaque jour rend la guérison de Juliette plus proche!!
Hola Solalwill
tous les 3 mois Juliette doit faire écho, pds et l’onco l’examine… donc ça n’est pas “trop lourd” ou invasif (même si elle s’en passerait quand même!!) mais en fait on a du mal à gérer notre stress… Voilà, j’attends avec impatience d’excellentes nouvelles de ta part… (ça ne te dérange pas que je te tutoies? Je viens de remarquer que tu me vouvoies…)
Bon courage pour la fin!!
Bonsoir Poca!
Oula, le vouvoiement n’était même pas conscient aha alors évidemment, aucun problème pour le tutoiement ;)!
Je te remercie de nouveau pour tes précieux encouragements, mon traitement est achevé désormais! Mon tep de contrôle aura finalement lieu en juillet et d’ici-là… je vais essayer de ne pas trop stresser et de profiter de chaque instant!
Bonjour solalwill contente que tu es fini ton protocole en avant la vie:+1: et la guérison
Bien contente que ce traitement soit désormais derrière toi !! Bon juillet c’est pas tout près, mais comme tu vas profiter de chaque instant tu ne vas pas voir le temps passé!! Alors fonce, croque la vie!
Solalwill, juste un petit mot pour te dire que je t’espère en pleine forme…
Bonsoir Poca!
Je suis tellement ravie d’apprendre de jolies nouvelles de Juliette ainsi! Elle va pouvoir reprendre le collège (entrée en 4ème?) sereinement! Où en est sa repousse de cheveux?
De mon côté, le premier contrôle post-traitement était impeccable, à l’exception d’une fixation n’ayant, selon le radiologue, aucun rapport avec le lymphome. Je passerai éventuellement une écho si elle est toujours présente par la suite. J’ai réussi à négocier un avancement de mon ablation de pac, celui-ci me gênant dans différents mouvements… Elle aura lieu le 31
Je pense bien souvent à Juliette, à toi, Poca ainsi qu’à d’autres du forum! Lire vos progressions respectives me remplit de joie!