Bonsoir a tous
Je viens souvent sur le forum pour partager ma situation et lire vos reponses bienveillantes.
J’ ai decouvert ma maladie en Aout 2025.
Le hasard d’ une prise de sang .
J’ etais tres fatiguee avec des sueurs.
Et donc decouverte d’ une population de lymphocytes B monoclonaux circulants.
Quantite 22% des lymphocytes totaux.
Soit 1, 19 Giga/ litre de sang.
Choc intense, prise de rdv hematologue et attente Rdv …Novembre et fevrier 2026.
La 1ere hematologue ne m’ a rien dit
Scanner thoraco abdomino pelvien normal.
"Lymphocytose monoclonale B CD5 negatif.
Je vous revoie dans un an "
2eme choc .
Je me suis battue pour avoir un autre hematologue dans ce CHU.
Je devrais etre contente.
RDV LE 4 JUIN 2eme hematologue.
Resultats nouvelle prise de sang lundi dernier.
Toujours 1,13 Giga/ L de lymphocytes B monoclonaux phenotype zone marginale ou maladie de Waldenstrom .
C’ est moi qui ai fait les recherches avec mon immunophenotypage !
A noter hypogammaglobulinemie ( gammaglobulines 7,4 g/L )
Le probleme, ce sont mes symptomes…
Ûne fatigue comme la grippe tous les jours.
Je combats en faisant 4 marches de 4 kms par semaine en 1 heure. En titubant.
Du coup, je marche vite a petits pas( equilibre )
Je ne peux faire que cela.
Cette periode sans diagnostic avec cette pathologie m’ a epuisee physiquement et mentalement .
On ne peut pas se projeter sur quelque chose.
Avant, j’ etais joyeuse et j’ avais des ami(e)s.
Maintenant, je suis seule isolee car ma fatigue me plombe.
En 2019, j’ ai aussi eu la maladie de LYME pendant 7 ans.
Je suis en Lyme chronique car traitemant antibiotique trop tardif .
Je me demande meme si la bacterie de Lyme Borrelia Burgdorferi n’ est pas responsable de mon lymphome . ( Lymphome de MALT ? )
Car je pense avoir un lymphome ( le scanner ne voit pas tout …)
Je crois que je merite enfin mon diagnostic !
Pour le reste. je suis admirative de la force et l’ energie de vos commentaires .
Vraiment.
Bonsoir @Marie4,
La fatigue risque d’être accentuée (je ne vous le souhaite pas) par la canicule, si précoce cette année. Sortez marcher “à la fraîche” pour ne pas vous fatiguer, et pour éviter les U.V.
Je suis certain que vous le faites, mais l’hydratation est vraiment importante. Avez-vous des bâtons de marche ? Cela aide bien pour l’équilibre. Lyme chronique explique certainement votre état de fatigue chronique, il existe des centres qui prennent bien en compte cette pathologie spécifique, en proposant des solutions. Je sais, cela fait des visites en plus à prévoir.
Quoi qu’il en soit, je vous souhaite bon courage, et je sais que vous n’en manquez pas.
Je vous souhaite une très bonne soirée,
Amitiés,
Joël
Bonsoir Joel
Je vous remercie pour vos bons conseils.
Surtout sur l’ hydratation !
J’ ai pu marcher entre 17h et 18h. Difficile.
Il faisait 27…beaucoup pour moi actuellement.
Contente de l’ avoir fait .
Je n’ etais pas bien au depart.
Ma fatigue est anormale .
Pour Lyme, j’ ai fait le maximum pendant 7 ans.
Les centres referents notamment.( aucune solution )
Je n’ ai pas pris le traitement assez tot …
J’ ai hate de voir nouvel Hematologue le 4 Juin
Mes lymphocytes B monoclonaux ( malins ) viennent bien de quelque part !
Surtout avec une telle fatigue ( bien pire que Lyme )
Profitez bien du beau temps en oubliant nos maladies.
Je n’ y arrive pas pour le moment …
Cela tourne en boucle.
Pourtant, j’ essaie de maintenir le cap en organisant les rdvs .
Je m’ excuse parce que la ponctuation a disparu de mon clavier portable !
Je vous souhaite une tres belle soiree .
Amities
Claire de Normandie
Le sens de l’humour a fait un peu ses valises du côté de chez moi aussi. La fatigue plombe. Mais j’ai fait connaissance avec mon moi moins drôle et l’ai apprivoisé avec douceur.
Les amis sont fatigants et j’ai fait le tri dans mes relations sociales : mon confort d’abord. Ben je ne m’en porte pas plus mal.
L’exercice physique est une aide précieuse même si ,lorsque je cours, je suis la seule à le savoir… Je vous trouve courageuse dans vos inquiétudes et votre message plein de réflexion est écrit d’une manière dynamique (les phrases courtes ont du punch). Vous avez beaucoup de ressources en vous malgré tout ce temps à galérer! J’espère que vous pourrez retrouver un semblant de qualité de vie, vraiment.
Mes propos sont livrés en vrac (plus de ficelle littéraire pour emballer le tout) mais j’avais envie de vous répondre. Que vous sachiez que les relations amicales se trouvent aussi ici. Salutations amicales, donc.
Bonsoir Raphy
J’ ai lu votre message avec plaisir.
Je vous remercie car vous avez compris beaucoup de choses.
Notamment le fait que je n’ ai plus aucune qualite de vie.
Je suis en mode survie et je consacre tout mon temps physiquement et mentalement pour organiser mon parcours medical.
Mon medecin traitant est passif.
Ma 1ere hematologue m’ a dit que je n’ avais pas de cancer !
J’ ai du faire de longues recherches pour comprendre la verite sur ce lymphome.
C’ est moi qui guide le medecin traitant .
J’ ai eu une maladie de Lyme en 2019.
Aujourd’ hui, j’ ai la forme chronique de Lyme mais aucun specialiste ne veut s’ en occuper.
Du coup, je ne sais pas ce qui est Lyme et ce qui est le lymphome au niveau des symptomes.
Excusez moi de me confier sur ce forum mais je suis completement seule .
Incroyable mais vrai.
Vous avez compris aussi que je cherche des solutions pour m’ en sortir. Chaque jour.
Quant a vous, vous avez tres bien gere votre parcours.
Bravo.
Moi, je flotte pour le moment.
Donnons nous des nouvelles.
Merci encore pour vos encouragements.
A bientot.
NB: mon clavier portable ne met plus la ponctuation !.. Un detail.