Bonsoir tout le monde .
Après apparition d’un ganglion palpable de la région inguinale biopsie et bilan sanguin et général confirment le diagnostic d’un lynphome folliculaire grade 1-2.
Aujourd’hui consultation hémato : abstention thérapeutique .
La question que je me pose : faut-il accepter cette conduite thérapeutique ?
Ou demander un autre avis ?.
Que les personnes qui ont eut la même conduite que moi m’éclairent par leur expérience .
Merci à vous
Bonjour Samed
A la suite d’un retrait d’une “hernie inguinale” qui en fait n’en n’était pas une, on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire stade 1-2 en février 2013.
Depuis je suis en abstention thérapeutique ça fait 10 ans. Pour l’instant mon lymphome dort et je souhaite qu’il se réveille le plus tard possible ou jamais ça serait encore mieux.
Au début j’ai eu des prises de sang tous les 6 mois avec un scanner tous les ans puis on a espacé les prises de sang à un an avec le scanner.
Je vis normalement, je profite de chaque instant. Je ne suis pas malade.
Ne connaissant pas cette maladie lorsque l’hématologue m’a parlé d’abstention thérapeutique je ne comprenais pas il m’a dit qu’il pouvait me diriger sur Paris pour un deuxième avis. Je n’y suis pas allée je lui ai fait confiance et j’ai eu raison.
Demandez un second avis si ça peut vous rassurer mais je suis certaine que vous trouverez sur ce forum d’autres personnes dans mon cas.
Essayez de vivre normalement de profiter de la vie et de ne pas vous inquiéter pour ce lymphome qui ne se réveillera peut être jamais.
J’espère vous avoir rassuré.
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Bonjour Samed
Vous pouvez faire une recherche sur le site pour le lymphome folliculaire , il y a plusieurs sujets ouvert sur ce lymphome. Je suis depuis 2 ans en abstention thérapeutique même si j’ai une légère reprise de mon lymphome, car pour le moment, il est de bas grade, c’est la vie du lymphome le folliculaire.
J’ai été traité avant pendant 3 ans, car à sa découverte j’étais en grade 4 avec énormément de ganglions dans le ventre qui étaient très gros, mais si j’avais été diagnostiqué quelques années avant peut être que je n’aurai pas eu de traitement avant son réveil, voila il va, il vient, mais s’il est de bas grade ce n’est pas la peine de le traiter et c’est une grande chance pour tous les malades de ne pas avoir de traitement, car les traitements avances et vous aurez peut-être un jour un meilleur traitement
Après cela n’est pas forcement facile à comprendre surtout que ce lymphome ne se soigne pas complètement, mais peut-être il restera toute votre vie à se stade, le plus important c’est de se faire suivre, tous les 6 mois ou tous les ans comme vous le conseillera votre l’hématologue.
Je vous donne le lien sur le site de Ellye : Folliculaire | Ellye
Cordialement
Turquoise
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Bonsoir LAURENCE
Merci pour votre témoignage .
Bien sûr j’en Suis rassuré .
J’ai déjà eu l’expérience avec mon cancer du colon opéré à deux reprises en 1996 et 2015 et j’ai pu résister pendant des années en menant une vie normale jusqu’a ce jour.
Je continuerais à vivre normalement quoiqu’il arrive .
Bon courage à vous aussi .
Bonsoir Turquoise
Merci pour votre réponse .
Je vous souhaite bon courage .
Je vais explorer le lien envoyé pour appendre plus sur cette maladie .
Cordialement
Bonsoir Samed,
Mon mari a également un lymphome folliculaire en abstention thérapeutique depuis le mois de février (oui c’est très récent). J’ai compris en lisant de nombreux témoignages que cela était une chance et que c’était autant de temps de gagné sur la suite.
Nous pensons néanmoins que ce lymphome n’est pas apparu juste maintenant mais que cela fait sans doute quelque temps qu’il devait l’avoir (il sentait une boule dans le haut de la cuisse depuis déjà au moins un an et il a été opéré d’une hernie inguinale en 2018, hernie qui se trouvait à 3 cm de sa boule actuelle…).
Seulement, lors du tepscan une vertèbre a flashée et nous nous orientons très probablement vers un traitement (nous aurons la confirmation à la fin du mois).
Je pense que l’abstention thérapeutique est une chance et je vous la souhaite la plus longue possible. Avoir un deuxième avis n’est pas une mauvaise chose si vous en ressentez le besoin. Nous avons eu besoin de le faire également et nous avons à nouveau rdv avec les 2 hematos à la fin du mois pour valider la suite à donner.
Très bon week-end,
Nat1
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Bonsoir Nat1
Merci pour votre réponse .
j’espère aussi que votre mari s’en sortira bien .
Mettez moi au courant du deuxième avis de votre mari .
Bon courage à vous et à votre mari et bon WE.
Cordialement
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Bonjour et bonnes fêtes de pâques. J’ai été diagnostiquée aussi d’un lymphome folliculaire. Le diagnostic a été fait début 2017. Je l’avais déjà en 2014 et lors du diagnostic il était de stade 3. Je suis restée jusqu’en 2022 sans traitement. Profitez en bien. Je me suis posée les mêmes questions. Actuellement je suis en protocole qui je l’espère se termine par la cure du 2 mai. Vous trouverez ici des réponses en cas de doutes, d’angoisse, d’incertitudes. Vous pouvez aussi avoir un suivi psychologique. Moi, j’ai préféré un psy. Bonne continuation dans votre abstinence. Profitez, voyagez. Christine
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Bonsoir,
Déjà j’espère que vous vous portez bien. Désolée de ne répondre que maintenant mais beaucoup de choses se sont passées depuis mon dernier message.
Tout d’abord, l’hôpital qui nous suivait a appris que nous avions demandé un 2nd avis et depuis n’a plus voulu nous suivre car l’hématologue craignait qu’on demande un second avis pour chaque étape importante. Par conséquent, pas de choix à faire entre les 2 hôpitaux, il nous a été imposé et c’est finalement une très bonne chose.
Ensuite, la biopsie de la vertèbre qui avait flashé n’a pas montré de lymphome à cet endroit.
Enfin, il nous a été recommandé de faire de la radiothérapie sur le lymphome (localisé à l’aine) sur 12 séances ce que mon mari a fait jusque début novembre. Résultat : plus de lymphome à l’aine. Nous savons que la maladie est chronique et qu’il y aura des rechutes mais nous avons souhaité faire ce que l’hématologue de saint louis nous avait conseillé à savoir la radiothérapie.
Puis, nouvelle angoisse depuis le 7 novembre, paralysie du nerf 6 (paralysie d’un œil), diplopie binoculaire (vision double) et exophtalmie (un œil plus gros que l’autre). Après de très nombreux examens en tout genre dont certains ont causé des complications comme la ponction lombaire (avec la fameuse hyper pression intracrânienne soulagée après 10 jours par un blood patch, autorisée par notre hématologue de saint louis mais réalisé en maternité) nous venons d’apprendre que la cause du problème n’est pas liée au lymphome (même si elle demeure encore inconnue). Ce fut un grand soulagement après un long moment bien angoissant. J’espère désormais qu’il pourra retrouver une vision normale prochainement. Prochain rdv hématologue en avril pour un contrôle.
Je vous souhaite une abstention thérapeutique la plus longue possible.
Belle fin d’année à tous.
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