A la recherche du diagnostic

Nos pathologies Autres lymphomes de bas grade (indolents)
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Bonjour tout le monde .

En ce moment, je lis beaucoup vos publications mais je ne publie pas beaucoup.

J’ ai eu un malaise le 24 Juin dont je ne suis pas remise du tout. ( Tension22, baisse sodium dans sang 129 , convulsions plusieurs heures …Urgences hopital local n’ ont rien fait . Retour chez moi après 20h sur brancard )

3 semaines seule chez moi en essayant de gérer la suite. Médecin traitant ne pouvant pas se déplacer. Moi non plus.

Heureusement, passage aide à domicile . J’ ai passé une IRM CÉRÉBRALE le 9 Juillet ( 15 jours après le malaise. Transport allongé en ambulance. Résultat atrophie modérée des hémisphères cérébelleux .

Symptômes troubles équilibre, instabilité debout, marche petits pas, grande fatigue ( souvent couchée), crise tremblements. J’ ai pu reprendre pendant 3 semaines, une petite activité avec Activite Physique Adaptée 1h30 par semaine et petites marches 2 kms plusieurs fois semaine et accompagnée. Je prenais sur moi. Et puis craquage depuis le 20 Août, suite à une marche seule de 4 kms. Retour des tremblements, intolérance position debout avec tension très basse 8-5, 9-6. Legere hausse par moment.

J’ en suis là depuis 12 jours. RDV NEUROLOGUE LE 15 OCT avec neurologue Junior ( dernière année études) J’ attends ce rdv depuis des mois. Il aurait dû avoir lieu le jour de mon malaise ! Le généraliste n’ a pas souhaité intervenir. Et pénurie totale de généralistes sur mon secteur touristique.

Je suis également en suivi Hematologique au centre Becquerel de Rouen. ( Centre de lutte contre le cancer ) La conclusion de Immunophenotypage est Lymphocytose Monoclonale B possiblement Lymphome des Zones Marginales. Ayant des troubles digestifs depuis des mois , une fibroscopie endoscopie gastrique avec coloscopie et biopsies étagées aura lieu le 30 SEPTEMBRE. ( Lymphome de MALT à ce niveau ? ) Peut-être diagnostic confirmé. Ou pas.

En plus, j’ ai attrapé la maladie de Lyme depuis 2019…Diagnostiquée en 2020. Et donc, syndrome post Lyme chronique car la doxycycline a été prise trop tard par rapport à la morsure de tique. J’ ai aussi un syndrome extrapyramidal qui sera exploré par le neurologue 15 OCT.

J’ ai combattu ( comme Vous Tous et Toutes) pour chercher les bonnes solutions.

Il y a eu des hauts et des très bas. Je me suis isolée après le décès de mon chat que j’ adorais. Et je me suis retrouvée sans chat, sans ami et avec mes pathologies pour compagnie. Elles ne me lâchent pas ! J’ arrive à maintenir le moral quand je peux marcher au bord de la mer à côté de chez moi…Espoir. Mais actuellement, je suis confinée chez moi parce que mon état général au niveau fatigue, s’ est détérioré. J’ ai découvert par hasard mon Hemopathie en Aout 2025 .Je suis au combat depuis en gérant tout. Je dois tenir car mes examens endoscopie et neurologue approchent. Quelle est la recette ?

Je m’ adresse à Vous qui surmontez des épreuves difficiles tous les jours avec une force que j’ admire en lisant vos posts. Excusez-moi pour mon post envahissant. Il fallait que je le dise .

Amitié

A bientôt

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Bonsoir Marie4 ,

Je viens de lire votre post et je vous trouve très courageuse car vous cumulez les mauvaises nouvelles , mais vous ne lâchez pas , c’est vraiment un magnifique exemple de courage . N’avez vous pas de famille ou d’amis autour de vous ? Seule c’est beaucoup plus dur .

Les prochains rdv sont dans 1 mois environ , mais il faut vraiment qu’on vous aide et qu’on vous soutienne dans ces moments très difficiles pour vous , sans compter la mort de votre chat …

Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage .

Passez une excellente soirée .

Amitiés

Harry

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Bonsoir Marie4,
Votre post n’est pas envahissant du tout, il me touche car je me reconnais un peu dans ce parcours : affronter seule ou plutôt, avec ce compagnon étrange genre pathologie (ou anomalie cellulaire), à poursuivre un chemin parfois cahotique, et gérer au mieux sans se laisser envahir par les émotions.
Pour ma part, je me fixe des objectifs qui restent bien concrets dans mon quotidien, j’ai mon journal de bord sur la table avec les listes de choses que j’ai à faire, ou que je me donne à faire, que j’écris et je raye ce qui est fait par exemple, il faut s’appuyer sur du concret, avec des petits objectifs, ne pas être trop exigeant avec soi, avec un calendrier assez flexible …
J’avais développé à travers une thérapie comportementaliste et et cognitive, une capacité à prendre de la distance sur moi-même, analyser mes réactions donc comprendre et accepter, cela m’aide beaucoup aujourd’hui, et je suis contente de pouvoir traiter pas mal de choses avec dérision, histoire aussi de sourire et me détendre, bref je compense les moments intenses douloureux avec de la légèreté, pour trouver un équilibre, mais j’avoue que c’est un énorme travail sur soi …
Ce n’est pas simple d’être isolé, surtout de SE SENTIR isolé, mais la paix avec soi est possible, et cela aide.
Marie4, il n’y a pas de solutions magiques, à chacun les siennes, mais je veux bien vous partager tout ce que j’ai essayé si cela peut vous inspirer …
Je suis en 2ème ligne de traitement pour un lymphome qui était simple au départ et qui s’est un peu transformé, avec cumul de petites choses désagréables, mais je travaille encore un peu, quand je peux, dans un domaine où le corps est très impliqué, et je suis encore plus mal si je ne peux plus bouger …
Vous avez raison de vous exprimer, et garder un canal de socialisation, c’est vraiment important.
Je m’appelle Eliane, et cela me fera plaisir d’échanger avec vous, très bonne soirée.

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Bonsoir Harry,
votre message me fait du bien .
Vous savez, je n’ ai pas l’ impression d’ être courageuse.
C’ est juste que je cherche toujours à comprendre les choses; même si j’ ai du mal à les accepter. Je cherche obstinément les solutions.
J’ ai cherché 7 ans le bon traitement et le bon médecin pour la maladie de Lyme; parce que je ne voulais pas admettre que cette maladie se guérit bien au début mais pas en phase disséminée et tardive.
Tant qu’ on cherche, on a espoir de guérir.
On veut récupérer sa vie d’ Avant !
Le courage, c’ est d’ accepter la réalité de la vie et la force d’ arriver à être heureux malgré tout. Je lis bcp de témoignages sur le forum
qui vont dans ce sens.
Quand on est seule, on combat seule et la maladie et parfois les maladies prennent toute la place . Cela prend du temps et c’ est énergivore.

C’ est aussi pour cela que l’ état général se dégrade. Je dois récupérer pour me préparer à mes rdvs qui apporteront des réponses.
Je l’ espère après toute cette attente.
Merci pour votre message car il redonne confiance. Sincèrement.

Amitié

Claire

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Bonsoir Eliane.
Il est tard mais j’ avais envie de répondre à votre message.
Vous parlez très bien de votre façon de voir et de vivre les mauvaises choses en préservant votre vie et votre personnalité.
On voit que vous avez fait un travail sur vous même dans l’ acceptation et l’ adaptation.
Vous parlez aussi des émotions.
Vous avez appris à les canaliser.
Je remarque que votre post n’ est pas envahi de détails médicaux.
Vous en parlez juste à la fin comme un point de référence pour identifier votre pathologie. Je note aussi tout ce que je dois faire sur un agenda mais tout est gribouillé ; alors je note sur des feuilles et je raye quand c’ est fait . Cela fait du bien. Ouf!
Le problème est qu’ il ne s’ agit que de choses en rapport avec le médical.
Uniquement.

Avant Lyme (2020), j’ étais très active, je travaillais, j’ avais des ami(e)s , je prenais soin de moi et de mon chat, je nageais, je faisais des balades à perte de vue , je regardais des films avec passion, je lisais, j’ étais joyeuse , bref…je communiquais.

Mais comme Lyme est une maladie très compliquée et que je voulais me soigner car grande fatigue, j’ ai voulu comprendre et chercher . Mais personne ne connaît Lyme.
Et il fallait que je guérisse pour retrouver ma vie. Ce combat est devenu de plus en plus prenant.
En 2022, décès de mon chat que j’ adorais.
Un chat tigré sauvage de 10 kilos.
En Aout 2025, les mauvaises cellules du sang. Je fais des recherches. Je comprends. Médecin traitant dépassé.
L’ entourage ne me croit pas !..Puis les amis s’ évaporent.
Et ma vie devient le combat pour trouver le bon Hématologue…celui qui acceptera de chercher le diagnostic. PAS SIMPLE.
Vous connaissez le parcours…
24 Juin 2026, grave malaise …rdv 15 OCT 2026 Neurologue. Pas avant !
Il n’ y a plus de spécialistes …disponibles.
Et bien, cela prend une vie de s’ occuper de tout cela quand on est seule sans conduite.
( déficience visuelle de naissance qui ne m’ a pas empêchée de travailler et de vivre normalement)

Et c’ est cela qui crée l’ isolement.
Le parcours médical pour le patient est devenu extrêmement fatigant.
Un boulot à temps plein.

Je vous promets Eliane que je vais essayer de me reposer avant mes prochaines échéances …médicales.
C’ est avec plaisir que j’ écouterai vos conseils qui vous réussissent au quotidien..

A bientôt pour nos échanges !

Claire

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Bonjour Claire ,

Je lis votre message maintenant malgré une nuit agitée , un réveil à 2H30 et j’ai réussi à me recoucher 2H vers 5H du matin , autant dire qu’une sieste serait bénéfique . Je ne sais pas comment mettre le lien vers mon post , mais comme vous je raconte tout de ma maladie , depuis le début jusqu’à maintenant . Le titre de mon post est : Sezary

Moi aussi je me suis retrouvé plutôt seul , ma compagne ma quittée après 30 ans , deux mois avant ma greffe , j’ai failli mourir au mois de Juin 2025 , j’ai assisté à la mort de mon beau père quelques mois avant (alors que je l’ai massé pendant près de 25 mns ) …etc

Les amis sont vraiment éphémère car j’en ai perdu beaucoup et malheureusement au pire moment de notre vie …Mais il faut continuer le combat , essayer de sortir , faire ses courses seul et préparer ses repas tout en sachant que vous allez manger face à vous même . Il y a des jours plus durs mais d’autres plus cool , cela comptent beaucoup pour le moral .

N’hésitez pas à lire quelques passages de mon post , car je parle aussi de l’aide que m’apporte ma psychologue (j’ai encore rdv dans 2 jours ) .

Passez une excellente journée et surtout n’hésitez pas à écrire , il y aura toujours quelqu’un pour répondre , ce forum est déjà une thérapie …

Amitiés

Harry

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Rebonjour Claire ,

Je crois que j’ai compris comment mettre le lien de mon post en éspérant que ça fonctionne :joy:

Bonne lecture

Harry

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Bonjour Claire,
Plusieurs personnes dans mon entourage se battent avec cette maladie de Lyme, j’ai vécu et travaillé pas mal d’années au Canada, et ce problème est mieux connu en Amérique du Nord donc une meilleure connaissance donc prise en charge sérieuse, et donc l’impression pour ceux qui en sont atteints d’être considérés à la mesure de la gravité de ce problème, avec les conséquences …
Oui ici, même si nous sommes dans un pays avec une culture riche et des connaissances, des potentiels, encore inexploités, des choix concernant la prise en charge socio-économique, médicale, et j’en passe, ne sont clairement pas en faveur de l’humain, je sais, ce que je dis n’engage que moi, et je n’y mets aucune orientation politique, c’est un constat du terrain, de ce que j’ai vécu et continue de vivre, et observer ce que certains autour de moi vivent.
Cependant, après quelques années, je vois que ce qui fonctionne bien, c’est de créer des liens, échanger, bref socialiser, cela m’a beaucoup aidé.
Après avoir vu autour de moi beaucoup de relations fuir, certains n’ont rien dit mais ont juste disparu de ma sphère relationnelle, et j’ai aussi entendu des arguments de la part d’autres que de rester à mon contact, avec ma maladie, les tiraient vers le bas, donc ils préféraient couper les relations, finalement le tri se fait tout naturellement.
Au début c’est dur… on va faire ses traitements à l’hôpital sans être accompagnée, toute seule, parfois je suis restée plusieurs jours car, histoire d’agrémenter la situation, je faisais des réactions à certains produits quasiment à chaque fois, et puis j’ai changé d’environnement d’activités, il y a eu aussi cette période de Covid qui a été une expérience assez violente mais en fin de compte qui m’a donnée de grandes leçons, et permi d’ouvrir un champ relationnel.
Et ce parcours médical surréaliste dans lequel nous navigons est épuisant, c’est évident.
Je suis dans une zone rurale, de désert médical, mais la communication est humaine, avec les infirmer(e)s qui viennent à domicile, également des associations comme les CPTS (Communauté Professionnelle Territoriale de Santé) avec des gens formidables dans mon coin, les pharmaciens, avec de vrais humains qui m’ont apportée plein d’infos, d’idées et surtout de chaleur.
J’ai encore une petite activité professionnelle, malgré mon énergie irrégulière et des périodes inexplicable d’être “au fond d’un trou noir sans fond”, car elle m’est salvatrice, tout comme un peu d’activité physique, car cela fait partie de ma vie …
Mais aussi la lecture, les films, les expos, des spectacles/concerts, la musique (j’n joue un epu parfois) tout cela est dans ma vie, avec des échanges, des infos, des points de vue, sur ces sujets, cela continue de me nourrir …
Parfois je me disperse, car probablement trop exigeante avec moi-même, j’en fais trop, mais je le vois bien, et je reste indulgente et bienveillante avec mes faiblesses, je refuse désormais de me maltraiter.
Tout ce que je construis pour mon bien-être ne s’est pas fait en 1 jour et reste évolutif …
Je teste, j’échoue, je teste autre chose, et cela fonctionne, on a le droit à l’erreur …
Ma chère Claire, dans quelle région habitez-vous ?
Moi en ce moment je vis en Charente, et je suis traitée à Tours …
Avez-vous des intérets pour la culture, les arts, la science ou autre ? Lisez-vous ? Faites-vous quelques marches ?
Parfois on a l’impression de ne pas avoir assez d’énergie pour cela, et on est tellement heureux après avoir lu un peu, ou marché …
N’hésitez pas à me donner des nouvelles, je serai ravie de communiquer avec vous …
Amicalement,
Eliane

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