Le 19 nov. 2021, j’ai débuté un traitement ABVD pour lutter contre un Lymphome Hodgkinien Scléronodulaire classique localisé dans 3 zones : groupe ganglionnaire du médiastin (10cm), 1 ganglion cervical, 1 ganglion clavicule gauche (Prise de sang normale). LH Limité avec 1 facteur de risques
Je suis rendue à la chimio#5 du cycle #3 (le 14 janv. 2022).
Je suis un régime sans sucre ajouté depuis le premier diagnostique inquiétant du 13 oct, bien sur je force sur les antioxydants (brocolis, choux, épinards, canneberge, groseilles…), Chardon-marie, ortie, thym, curcuma, tomate, carotte, oignon, ail, huile d’olive, lait et huile de coco, chocolats, miel brut et propolis, chlorelle, glutamine.
J’essaie de m’imposer une demie diète des jours 1 à +3 de la chimio avec : tisane de thym, menthe/mélisse, gingembre + Chlorelle + glutamine + vitamine E et D, amande cacao.
Je suis passée dans le Tep-Scan en janvier 2022, après 4 chimio ABVD. Il est parfait, plus de trace de LH . Classé 1 sur échelle de Deauville pour les lymphomes et interprétation selon les critères de Lugano. Mon oncologue me précise qu’il envisage un nouveau traitement ABVD de 6 chimio pour finir le travail et prévenir une récidive plus compliquée à traiter. Heureusement, il doit réévaluer après chaque cycle de 2 chimio.
Je n’ai vraiment pas l’intention de repartir sur 6 chimio (10 au total) pour une maladie qui n’a plus de trace et un traitement qui comporte beaucoup d’effets secondaires et peu entraîner d’autre dysfonctionnement.
Est-il possible de finir son traitement LH en 6 chimio ?
Merci pour votre attention
Bonjour Anne-Marie,
Quand vous dites que votre oncologue “envisage un nouveau traitement”, qu’entendez-vous par là ? Quel était le protocole initialement prévu ?
Le score de Deauville à 1 est une très bonne nouvelle, il indique une réponse complète. Le LH répond bien à la chimio, et dans la plupart des cas il est en réponse complète après 2 cures, même dans les stades avancés. Il faut malgré tout aller jusqu’au bout du protocole pour consolider ce résultat et “s’assurer” une rémission durable.
Les stades localisés se soignent avec un nombre de cycles ABVD variable en fonction du profil clinique de chaque patient. Dans votre cas, les 6 cures prévues (si j’ai bien compris, soit 12 chimios) se justifient je pense par la grosse masse médiastinale, qui est un facteur de risque. Mais normalement, le protocole est établi dès le départ, non par votre oncologue seul d’ailleurs, mais à l’occasion d’une RCP. Il est donc le fruit d’une décision collégiale, et a dû vous être signifié lors de la consultation d’annonce. Normalement il ne change pas en cours de route, sauf devant une mauvaise réponse (exception faite des possibilités de désescalade ou d’escalade, mais qui elles aussi sont de toute façon prévues dans le protocole établi au départ). D’où ma question du début. Si ces 6 cures étaient prévues dans le protocole, alors oui il faut aller au bout, si votre oncologue en rajoute malgré la bonne réponse, alors là je ne sais pas… Lui seul pourra vous apporter une réponse.
Bonjour,
je n’ai pas bien compris,
Là il y a 2 cycles de passé (4 chimios)
Le tep scan edt good
Et il veut quand même continuer 3 autres cycles (soit 6 chimios encore ? ) Et vous en avez déjà fait 1 (la 5eme)
Quoiqu’il en soit il vaut mieux être sûr de bien avoir dégommer cette maladie, parfois au tep scan ils ne voient pas tout ce qu’il peut rester, si j’ai bien compris, car c’est pour ça qu’à moi on a mis de la radiothérapie quand j’aurais fini mon ABVD (4 cycles donc 8 chimios), pour être sûr de bien tout tuer, même ce qu’on ne voit plus au tep scan.
Et si le médiastin était trop gros et trop proche du coeur ils ne peuvent pas proposer une radiothérapie de consolidation, donc c’est peut être pour ça qu’ils consolident avec des chimios en plus.
Question alimentation, où trouvez vous les groseilles , les plantes pour tisane etc… ?
Merci pour votre réponse
Dans l’établissement ou je suis soignée, les décisions se prennent en accord avec 3 spécialistes et c’est un Hemato-Oncologue qui en est responsable.
Le premier diagnostique m’a été donnée après une biopsie et un Tep-Scan, (LH stade 2 avec 1 facteur de risque). Le traitement initial était de faire 2 cycles ABVD (4 chimio), repasser un Tep-Scan pour évaluer la réponse au traitement et déterminer la suite du traitement…
À la suite du Tep-Scan intermédiaire, le docteur m’a montré les images et vraiment on n’y voit plus aucune fixation anormale.
Il me propose maintenant un traitement pour garantir qu’il n’y ait pas de récidive, soit 3 cycles de chimio supplémentaires à évaluer à la fin de chaque cycle.
Si je vais jusqu’au bout du traitement, j’aurais subit 10 chimio.
C’est beaucoup trop à mon goût, les risques de toxicité ABVD s’accumulent à chaque cycle et me font peur, surtout maintenant qu’il n’y a plus de trace LH au Tep-Scan.
Y a t’il des études qui montrent le taux de récidive après 6 chimio en fonction du Classement sur échelle de Deauville et du stade de départ ?
Bonjour Linou
La solution du TEP SCAN avec injection par voie intraveineuse du traceur - F18DG – est il me semble, ce qu’il y a de plus précis pour voir les traces de la fixation du glucose concentrée dans les cellules cancéreuses du LH.
Effectivement moi aussi j’ai compris que la radiothérapie était dangereuse si trop proche d’un organe vital.
Dans mon cas, la radiothérapie a été écarté à la vue du Tep-Scan, car il n’y a plus aucune trace et donc plus rien a brûler.
Concernant l’alimentation j’essaie de trouver le meilleur rapport qualité/prix dans les produits bios, je complète avec des légumes et des fruits frais en fonction des saisons, je prends des jus de fruit sans sucre ajouté, je trouve les herbes dans les rayons de phytothérapie.
J’espère que vous supporté bien votre traitement
Prenez soin de vous
Bonjour Anne Marie,
Comme le médecin vous l’a dit, c’est pour limité le risque de rechute trop rapide.
Pour ma part, j’ai subi au total 16 séances de chimio, et aujourd’hui je me porte bien.
Par contre si vous avez le moindre signe de toxicité, il faut en parler avec l’équipe à l’hôpital, le médecin peut décider de diminuer un produit si besoin.
Quand aux études je ne sais pas si il y en a, mais vous verez ici, dans d’autre conversations nous disons bien qu’il faut aller au bout du traitement pour limiter les risques. Sinon n’hésitez pas à faire part de vos inquiétudes à votre médecin, il saura mieux que personne ce qu’il en ai .
Bonjour Anne-Marie,
Oui le TEP SCAN est une méthode qui a fait ses preuves. Cependant, elle a comme même des limites. Par exemple, dans mon cas, sur un tep scan on voyait qui restait des toutes petites masses mais elle n’avais pas de cellules cancéreuses dedans. Mais comme on sentait au toucher les masses, j’ai fais une biopsie, et celle-ci a révélé qu’il restait de rares cellules cancéreuses dedans (donc que je n’étais pas en rémission).
Je ne dis pas que ton tep scan est faux (car j’étais une exception) mais le fait de continuer ton traitement te garantira d’avoir moins de chance de récidiver dans l’avenir.
Je comprends que tu veux arrêter les chimios à cause des effets secondaires…mais accroche toi jusqu’au bout.
Bon courage.
Bonsoir Anne-Marie,
Effectivement ce n’est pas très précis comme protocole de soins… Mais il envisageait bien une suite aux 2 premières cures d’ABVD en fonction du résultat du tepscan (cela aurait pu être une escalade en cas de mauvaise réponse), je ne pense pas qu’il ait pensé à un moment que 2 cures seraient suffisantes. Mais il aurait dû vous le dire dès le départ, plutôt que vous laisser penser que 2 cures pouvaient suffire. Cela aurait évité que vous vous posiez ces questions aujourd’hui. Dans tous les cas il faut suivre les recommandations de votre oncologue, lui “seul” sait quel est le meilleur protocole adapté à votre cas. À savoir celui qui vous donnera les meilleures chances de guérison.
Certes le tepscan ne détecte plus d’hypermétabolisme, mais cela ne garantit pas que toutes les cellules cancéreuses ont bien été éliminées. C’est pour cela qu’il faut poursuivre le protocole jusqu’au bout, pour mettre toutes les chances de votre côté. C’est important.
Concernant la toxicité de la chimio, vous pouvez peut-être voir avec votre oncologue s’il est possible de vous retirer la bléomycine (toxicité pulmonaire). Des essais cliniques ont en effet montré qu’en cas de réponse complète après 2 cures d’ABVD, le protocole pouvait se poursuivre en AVD sans perte de chance pour le patient. C’est pour cette raison qu’après 2 BEACOPP puis 2 ABVD, j’ai terminé le protocole par 2 AVD. Mais cette petite désescalade ne semble pas pratiquée dans tous les centres de soins. Peut-être aussi l’est-elle en fonction de l’âge des patients.
Voilà Anne-Marie, le LH est votre ennemi du présent, même s’il n’est plus détectable il peut être encore là, combattez-le jusqu’au bout avec les armes que vous donne votre équipe médicale.
Bonjour
Pour ma part ,il est préférable de terminer la cure prescrite même si l’examen de contrôle dit ok.
J étais dans la même configuration et le professeur qui me suit a voulu finir et il m avait prescrit en plus de lABVD 6 cure de rixtumab.je. Suis passé en rémission fin octobre 2021
J avais rechuté de mon LH contracté en 2018
Je vous souhaite bon courage mais il ne faut rien lâcher .Je sais que c’est difficile
Henri B