Caroline 59. Merci de gros bisous a toi aussi.
Emmanuelle 03. J ai vraiment beaucoup de mal avec les médocs. Je fais pas mal d aquagym mais je souffre. J’ai vraiment besoin de cette grossesse mais ça va pas.
Je pars en voyage le 2. J espere que ça ira mieux
Bonjour, à tous…
En juillet j’ai fêté mes 4 ans post Allogreffe. JE devrais être réjouie …Mais non…
Je n’arrive pas à vivre correctement, je me bouffe la vie avec des angoisses de rechute à longueur de journée.
Depuis début septembre je fais de l’aquagym et bien entendu le lots de douleurs qui accompagne une reprise sportive…
J’ai tellement peur d’une rechute que je ne vie que en pensant à cela. je vois la psy tout les 15 jours, elle ma fourni un traitement que je n’arrive pas a prendre (j’en ai déjà eu et pour m’en défaire, j’ai bien souffert)
Je vois des symptômes de hodgkin partout, malgré une prise de sang fin juin qui étais strictement normal (ma envoyé l’hémato) elle voulais faire un Tep de contrôle, mais je rentrais en greffe de tissus ovariens en juillet du coup vu mon état de stress elle a préféré ne rien faire…
mais voila je ne suis pas rassurée et je n’arrive pas à profiter. Le moindre petit souci me ramène à la maladie. Pourtant je devrais me réjouir. Ma frangine et mon médecin traitant me dise de vivre et de me focaliser sur avoir un bb. Mais non, je suis en boucle. Même mon mari, n’en peu plus.
En ce moment j’ai mal dans le haut du dos. Du coup je craint le pire.
Je voudrais savoir si d’autre sont comme moi ?
Que faire pour me rassurer? Vous allez me dire de profiter, je le sait mais cette maladie ma laisser trop de trace… Rechuter après une allogreffe ne serais pas de bonne augure…
Mille questions, mille angoisse, je deviens folle… Et un truc m’obsède c’est d’avoir un cancer secondaire à tout c’est traitement, bref j’ai peur d’y rester !!!
Désolée du pavé mais j’en peu plus.
Bise à tous
Coucou Rei !
On dirait que ton corps et ton cerveau ont une très bonne mémoire… et dès qu’il y a une “défaillance” (douleurs, “petite” maladie), ça fait direct le lien avec toutes les souffrances que tu as vécu. Et renvoie au fait qu’on ne maîtrise rien… en tout cas chez moi ça marche comme ça. Alors je te comprends bien…
Ce qui m’a aidée à revivre plus sereinement, à me “lacher” et à avoir confiance non pas en l’avenir mais dans le présent, c’est ce que m’a dit mon hémato, le jour où elle m’a donné le feu vert pour une grossesse : C’est que mes chance de récidive se rapprochaient de celles d’avoir un accident de voiture, et qu’il faut y aller (car même ceux qui vont avoir un accident de voiture (sans le savoir) continuent de vivre normalement). Grosso modo.
Bon après je ne sais pas si cela va t’aider.
C’est sûr qu’on a vécu un vrai traumatisme. Comment revivre tranquillou sachant qu’on a pas la certitude que cela nous retombe dessus du jour au lendemain ?
Je suis aussi passée par des périodes d’anxiété, de non confiance dans le lendemain, l’incapacité de me projeter… ce qui m’a “achevée” c’est le faux pet scan positif juste après le fin de mes traitements. J’étais tellement au fond du gouffre que j’en ai eu plus qu’assez de ne plus pouvoir vivre que j’ai fait la technique de l’autruche… bon après c’est vrai qu’avoir un enfant de 2 ans à s’occuper H24 ça aide à ne pas y penser…
Est-ce qu’il y a des choses qui te font plaisir ? Que tu aimes faire ?
Il faut à fond exploiter cette piste de ce qui te fait plaisir (même à court terme), c’est mérité ! 
Moi au début je cherchais ce qui me ferait plaisir là tout de suite, pour l’heure à venir, pour la demi journée… je n’en faisais pas un objectif de vie (du tout du tout), juste du réconfort que je m’autorisais. C’était chaud à trouver.
Je t’embrasse fort et espère que tu trouveras ton chemin pour revivre plus sereinement malgré tout ce qui t’arrive et t’es arrivée.
Coucou Rei
Je ne peux pas dire mieux que Caroline…
L’allogreffe c’est quand même “LA” grande aventure pour les gens comme nous…
Même Mathias Malzieu qui est un homme qui aime profondément la vie raconte en interview qu’il a ses angoisses et qu’il est devenu “hypocondriaque” (même si je trouve le terme inexact car l’hypocondriaque imagine sa maladie alors que nous on se souvient de choses vécues).
Le but d’avoir traversé tout ça c’est quand même de vivre. Alors pas simple, pas simple du tout… Mais les conseils de Caroline montrent la voie à suivre je pense. Tu dois t’autoriser à ne pas souffrir et à prendre du plaisir.
Coucou Rei,
Je lis ton message et même si notre parcours n’est pas le même, je voulais juste te dire aussi les mots de ma psy… selon elle, la reconstruction post-traitement est similaire au deuil. Nous sommes tous différents face au deuil, et avons chacun des besoins différents pour passer les étapes. Et pour l’instant, trop de choses te rappellent encore Hodgkin.
Comment ne pas penser à cette maladie sournoise au moindre symptôme ? J’aimerais tellement t’aider à y repondre car ça m’aiderait aussi… perso je sollicite mon médecin quand je suis inquiète, mais ça ne suffit pas toujours à m’apaiser.
Je trouve les mots de Caroline (enfin de son hemato ;-)) très encourageants ! On est à l’abris de rien et on sait (que trop bien malheureusement) que tout peut basculer du jour au lendemain.
J’avoue qu’avec des enfants, le temps passe vite et ils nous remplissent d’amour. J’espère que tu arriveras à te projeter davantage, que ce soit pour un bébé ou tout autre projet qui te fait envie.
En tous cas, je te souhaite de l’apaisement
Bonne soirée
La peur n’évite pas le danger comme on dit… J’avoue ne pas me retrouver dans vos angoisses, mon lymphome avant/pendant/après, je l’ai vécu/le vis un peu comme un long rhume, j’ai été malade, je ne le suis plus, c’est fini, on passe à autre chose. Si je dois rechuter, ma foi, j’y penserais quand j’y serais. Pour le moment, j’ai autre chose à faire !
Votre parcours a été long et difficile mais… Concentrez vous sur tout de suite, là, maintenant. Là, tout de suite, vous êtes en rémission, vous êtes en rémission depuis 4 ans. Ce n’est pas rien ! Vous pouvez rechuter comme vous pouvez ne pas rechuter. Tout comme vous pouvez vous casser une jambe en grimpant sur une chaise. Ou pas. Concentrez vous sur le présent. Qui sait ce qu’il se passera dans 1, 2, 10 ans ? Personne. Ni vous, ni moi, ni personne. Alors en attendant de savoir, il faut vivre. On ne peut pas juste attendre de voir. Sinon, s’être battu contre la maladie n’aura pas servi à grand chose finalement.
Bon courage à tous, pour réussir à surmonter vos angoisses, vos peurs. Surmonter ne veut pas dire oublier ou minimiser… Mais simplement, réussir à les mettre de côté. A ne pas les laisser prendre le dessus. A dire “fuck la maladie !”
Bonsoir,
Merci à toutes pour vos messages.
Caroline69, on ma regreffé un ovaire en juillet pour une éventuelle grossesse. Mais j ai tellement peur de rechuter avant de pouvoir être maman.J’arrive pas à me projeté.
Je me suis inscrite à l’aquagym parce qu il faut que je bouge. Afin de retrouver un.peu de tonus niveau musculaires. Mais je souffre. Avec mes angoisses j ai même reussit à me reveiller les douleurs d’un zona au crane que j avais fait aprés mon autogreffe.
Cassis et la mouette…J arrive pas a m autoriser a vivre…Dans ma tête je me dit je vais y croire vivre et paf je vais reprendre la maladie dans la tête…J ai tellement été déçue…
En plus j ai develloper des tocs a la con…Je regarde tout sur Hidgkin sur internet
…Du coup c est encore pire…A chaque truc je regarde si ça correspond a des symptomes oubautres de hodgkin.
La psy ma.donner des cachets. Mais ils me font terriblement peur…Pourtant je sait que je serais bien…
Quel maladie de m****
Je part au cap vert le 2 novembre j espére que je vais profité. Et j espere tomber enceinte rapidement…Un.miracle me ferais tellement de bien…C est con mais j ai besoin de cette grossesse…
Comme je te comprends… moi j’ai régulièrement des douleurs sous l’aisselle gauche, c’était le signe de ma récidive… mais vu que la douleur part et ça vient depuis 3-4 ans, j’ai appris à en avoir moins peur. Oui c’est une maladie de merde.
Oh le cap vert, je n’y suis jamais allée mais j’adore rien que le nom 
Je te souhaite aussi de tomber enceinte bientôt ! Et de la patience… pour mon premier j’ai mis un an et demi pour tomber enceinte et pourtant je n’avais pas encore eu tous ces pbs de santé. (pas pour te faire peur, mais pour te dire que même si c’est long c’est peut-être tout simplement normal).
Pour tes recherches internet penses-tu arriver à compenser par autre chose ? Du genre une récompense pour chaque demi journée ou journée sans y être allée ?
Fut un temps mon mari m’a menacé de me mettre un filtre comme pour les gosses lol, sur toutes les pages où apparaissaient les mots cancer ou Hodgkin.
A la dure !
Pleeeiiiiiin de bisous :-* :-* :-*
[quote=Ecila]La peur n’évite pas le danger comme on dit… J’avoue ne pas me retrouver dans vos angoisses, mon lymphome avant/pendant/après, je l’ai vécu/le vis un peu comme un long rhume, j’ai été malade, je ne le suis plus, c’est fini, on passe à autre chose. Si je dois rechuter, ma foi, j’y penserais quand j’y serais. Pour le moment, j’ai autre chose à faire !
Votre parcours a été long et difficile mais… Concentrez vous sur tout de suite, là, maintenant. Là, tout de suite, vous êtes en rémission, vous êtes en rémission depuis 4 ans. Ce n’est pas rien ! Vous pouvez rechuter comme vous pouvez ne pas rechuter. Tout comme vous pouvez vous casser une jambe en grimpant sur une chaise. Ou pas. Concentrez vous sur le présent. Qui sait ce qu’il se passera dans 1, 2, 10 ans ? Personne. Ni vous, ni moi, ni personne. Alors en attendant de savoir, il faut vivre. On ne peut pas juste attendre de voir. Sinon, s’être battu contre la maladie n’aura pas servi à grand chose finalement.
Bon courage à tous, pour réussir à surmonter vos angoisses, vos peurs. Surmonter ne veut pas dire oublier ou minimiser… Mais simplement, réussir à les mettre de côté. A ne pas les laisser prendre le dessus. A dire “fuck la maladie !”[/quote]
Merci.
Mon mari ne fait que de me le repeter…On ne peu pas savoir l avenir…Mais j ai tellement souffert que je le souhaite a personne. Et si je devais le revivre. Je ne sais pas si je pourrais. Je suis une personne forte avec toujours le sourire. Mais au font. J ai morflé.
J essai de ma raisonné mais c est difficile.
Coucou Rei,
Je me rappelle que tu m’as tendu la main dans un moment bien difficile pour moi et j’aimerais te rendre la pareille.
Je n’ai malheureusement pas la solution miracle… Mais il paraît que la luminothérapie ou l’accupuncture peuvent réduire le syndrôme inflammatoire et les sensations de stress ainsi que procurer une meilleure qualité de vie sans accoutumance. Après je ne sais pas si cela t’est autorisé…
Parce que je comprends pourquoi tu hésites à prendre les médicaments que l’on te propose, j’en ai eu pas mal des anxyolitiques pendant mon errance diagnostique et au final cela renforçait mon angoisse et mon manque de confiance en moi et diminuait mes capacités intellectuelles…
En revanche il existe d’autres accompagnements possibles que je t’invite à explorer et si ta psy ne parvient pas à t’apaiser c’est qu’il te faut un autre interlocuteur.
Ici peu de personnes on connu l’allogreffe, nous ne nous rendons pas forcément compte des cicatrices que cela peu laisser à leur juste mesure, est-ce que tu crois que te rapprocher de l’association EGMOS serait une bonne chose? Peut être te permettraient-ils d’échanger avec d’anciens malades ou des professionnels du suivi des patients post greffe? Ils auraient peut être d’autres clés à t’offrir pour déverrouiller ta situation.
En tout cas tu fais bien de t’exprimer ici, il faut que ça sorte! Tu peux compter sur mon amical soutien.
Courage Rei et désolée si mon message t’a paru abrupte, ce n’était pas mon but 
J’espère que tu vas réussir à passer outre tout ça.
Je plussoie Cassis pour le rapprochement avec d’anciens malades et autre groupe de parole (du côté de la Ligue peut-être ?)
Ecila pas de souci. Mon mari me tiens le même discours et je sais qu il a raison.
Cassis, merci pour ton soutien. Je vais essayer de me rapprocher de eux…Je sort d un IRM pour mes ovaires. Et bien crises d angoisse. Impossible de faire l examen…Je suis une nul doublée d’une imbécile !!! J ai pleurer 2h pour un IRM !!!
Bref, je vais voir aussi l hypnose.
Oh la la rei une imbécile, une nulle??? Mais dis donc je crois alors que nous sommes beaucoup dans ce cas😅
Je rejoins les autres parler avec d’autres personnes qui ont vécu cela m’a beaucoup réconforté notamment via ce forum…
Salut Rei76!Perso, je n’ai pas eu un Hodgkin mais un non hodgkinien indolent… Chimio légère+rituximab très bien supportés mais récidive (s) à venir annoncées dès le départ, maladie chronique disent les hématologues… “La forme que vous avez se traite, vous n’allez à priori pas en mourir mais pour l’instant on ne sait pas le guérir”
Et finalement, je me dis que je peux pas passer ma vie à attendre que ça revienne alors que là tout de suite maintenant je vais bien! Je te dis tout ça mais je pense que tout ce qu’on peut te dire ne t’apaisera pas parce que l’angoisse est irrationnelle… Tu as été traumatisée et à il te faut surtout de l’aide psychologique et laisser du temps au temps pour que tu te rendes compte que tout va bien… Plein de courage à toi!!
ClaireM31. Je commence à me dire que j’ai été traumatisée. La psy me le fait comprendre a demi mot. En plus depuis 15 jours j ai la tête qui me démange. Alors autant dire que ça n arrange pas le stress.
Pendant 4 ans j ai réussit a géré. Mais la c est pire…
Pour les démangeaisons essaie de demander de l’aerius à ton généraliste en plus ça rend zen…
Je m’inquiete evidement je me dit démangeaison=symptomes lol…
Ma prise de sang de juin. Etais strictement normal, et l hémato n a pas voulu de tep scan. Du coup je me dit…Rt si? Et si?
Mon cerveau ne suis plus
Un petit anti depresseur/anxiolytique type paroxétine pour passer le cap? Perso ça m’a aidé à sortir la tête de l’eau, j’en ai pris pendant 8 mois et j’ai réussi à arreter, ça m’a permis que mon psychisme se fasse à tout ça et là maintenant même si j’ai de temps en temps des coups de mou, j’arrive à me raisonner toute seule, à dormir, à bosser, à m’occuper de mes enfants… Bref à mener une vie normale…
Je suis pas pro psychotrope à la base mais j’allais tellement mal que je pense que ça m’a sauvé et ça a permis de ne pas détruire mon couple, mes gosses qui n’auraient pas résisté si j’avais continer à être hyper mal…
Si ça peut t’aider moi aussi ça me démangeais grave depuis quinze jours mais le dernier pet scan hier ne montrait pas de progression.
Sinon le conseil de claire n’est peut être pas mauvais toi seule peut savoir comment gérer ça Rei…
[quote=ClaireM31]Un petit anti depresseur/anxiolytique type paroxétine pour passer le cap? Perso ça m’a aidé à sortir la tête de l’eau, j’en ai pris pendant 8 mois et j’ai réussi à arreter, ça m’a permis que mon psychisme se fasse à tout ça et là maintenant même si j’ai de temps en temps des coups de mou, j’arrive à me raisonner toute seule, à dormir, à bosser, à m’occuper de mes enfants… Bref à mener une vie normale…
Je suis pas pro psychotrope à la base mais j’allais tellement mal que je pense que ça m’a sauvé et ça a permis de ne pas détruire mon couple, mes gosses qui n’auraient pas résisté si j’avais continer à être hyper mal…[/quote]
La paroxetine on a tester mais ca ma rendu malade. La elle veuw que prenne du seroplex. Mais j ai peur avec une eventuelle grossesse. Et du Bromazépam en ponctuelle quand ca va plus…Mais jbai tellement galéré a me sortir de mon ancien traitement…