Bonjour Val,
Ceci est un beau message de confiance et d’espoir que tu fais parvenir à Darla, (courage Darla)… et à nous tous, merci.
Je vois évoluer mes ganglions (désormais visibles à l’oeil nu) et j’appréhende mieux la suite.
Courage à tous !
LNH B folliculaire B diagnostic Mars 2020/abstention thérapeutique/je revois mon cancérologue en Décembre 2020
Bonjour chers amis,
J’ai 30 ans, pas d’enfants, russe (donc j’espère que vous aller comprendre mon français =)
J’ai été diagnostiquée en juillet 2020 pour un lymphome B folliculaire stade 3
(PET SCAN 27/07:polyadenopathie hypermetabolique cervical, axillaire, intra-abdominal, inguinale gauche SUVmax entre 5 et 10, toutes 2mm)
Je suis apparemment en pleine santé! J’ai fais plein de sport (Yoga,surf). j’essay de pas mange de la viandé, je suis fiancee et j’aimerais bien planifier des enfants avec mon futur mari.
Sur mon cas j’avais proposer 2 possibilité de traitements: watch and wait, soi faire seulement immunothérapie avec Rituximab pendant 2 ans.
J’arrive pas comprendre comment ca arriver sur moi, je suis en peu triste.
J’avais deja eu les avis de 2 docteurs très qualifie, qui me laisser choisir soi commencer le traitement ou juste attendre. Est-ce que dans mon cas vous pensez que la stratégie de faire Rituximab est une bonne solution? Combien des annes ca donne avant chimio? La possibilité d’avoir des enfants?
Il y a aussi une chose qui me derange et je trouve personne qui peuvent répondre le question…
Le 8 mars 2019 j’étais opéré et j’ai eu implantes mammaire texture. Avant être opéré le docteur a vu qqs petits ganglions cote inguinale. J’ai fais pas du tout attention et personne me dis que c’est peut être pas une bonne idée de mettre les implantes mammaire. Apres ca il y a 1,5 qui ont passe et aujourd’hui j’ai pleins ganglions partout. A mon avis ma système immunitaire était traumatise par les implantes mammaires et ca provoquer plus des ganglions.
Ma question est: Est-ce que c’est raisonnable d’enlever les implantes avant avoir le traitement de Rituximab. Que-est-ce qu’on vous pensez? Je sais que la lymphome d’implants mammaire est plus aggressive et c’est rien avoir avec lymphome folliculaire… mais peut être ca peut léger la travail de system immunitaire et me permit de démunir les tailles des ganglions? J’ai trouve aucune information sur google et les docteurs peuvent pas me donner les réponse scientifiques, c’est pour ca je me permis, les amis, de demander votre avis.
Je vous remercie cordialement pour votre attention et votre réponse, et je m’excuse pour les erreurs.
Daria
Bonjour Daria ,
Je suis atteinte du même lymphome que toi et j’ai été traitée l’année dernière avec du rituximab mais ça n’a eu aucun effet sur moi. J’avais plusieurs adénopathies mais une seule relativement importante qui a disparu grâce à quelques séances de radiothérapie. Depuis, je reste en abstention thérapeutique (watch and wait ) , le lymphome évolue, de nouvelles adénopathies sont apparues mais elles restent encore de petite taille.
Je ne sais pas si il vaut mieux faire le traitement rituximab ou non, il fonctionne pour certains et pas pour d’autres et personne ne sait à quoi cela est dû.
Je n’ai aucune réponse à t’apporter au sujet de tes prothèses, mais si c’est une crainte pour toi de les conserver, alors fais les retirer, tu seras sans doute plus sereine pour aborder un éventuel traitement.
Je te souhaite plein de courage
Bonjour,
J’ai été, il y a deux ans dans le même cas de figure que toi. J’ai été diagnostiqué à 29 ans pour un lymphome folliculaire de stade 3 avec des adénopathies dans tous le thorax dont une grosse au niveau de l’abdomen. les médecins ont également hésité entre l’abstinence thérapeutique et le rituximab. J’ai reçu 4 injections en 1 mois puis 1 infection tous les deux mois sur 8 mois.
Le traitement a rapidement eu un effet positif avec la diminution des ganglions. Je suis désormais en rémission totale depuis 1 an. J’ai même un corps complémentent clean.
Le traitement a donc ben fonctionné sur moi et j’ai pu reprendre une vie tout à fait normal. Personnellement, je préférais faire le traitement que d’attendre d’autant plus que les effets secondaire du Rituximab sont bien moindre qu’une chimio.
En ce qui concerne les implants mammaires, je te conseille d’en discuter avec le médecin qui te suit. Une opération n’est peut-être pas recommandé actuellement mais à la fois, ton corps ne supporte peut-être pas ce corps étranger.
La maladie et le traitement ont complément détruit mes défenses immunitaires. Je tombe malade pour un rien et mes blessures ( même minimes) ont tendance à s’infecter. je n’ose imaginer sa réaction face à un corps étranger.
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve.
Bonjour Eloness,
Merci pour ton réponse.Comment vas tu aujourd’hui? J’ai deja lue plusieurs des choses sur Rituximab…Je suis désolé que ca pas marche sur toi. Le plus important que c’est pas encore le cas de faire chimiothérapie et j’espère que les ganglions vont pas grandir longtemps.
Finalement j’ai retire les implantes mammaires. Je suis beaucoup mieux dans ma tete deja sans les implantes. Toujours attends les résultats de laboratoire…
Est-ce que je peux te poser le question de ton age? Avec mon marie on a envisager la grossesse. Je m’inquiète pour ca beaucoup. Deja je suis en process pour preserver les ovocytes. Apres je vais voir pour la grossesse. Mon docteur pense que c’est mieux de faire Rituxan avant la grossesse. Moi je suis peur d’effet secondaire de Rituxan. Avais-tu ces effets?
Je te souhaite plein de santé,
Merci encore,
Daria
Bonjour Nanas,
Merci pour partager ton experience et donner moi une avis sur le traitement. Le plus important c’est que Rituxan est très bien marche sur toi et je te souhaite la remission total, car ton corps est complètement clean.
Car nous sommes la meme age et t’avais le meme experience que moi, je peux te demander de partager tes contactes avec moi, pour que je peux te telephoner et discuter?
Merci en avance,
Bien a toi,
Daria
Bonjour Darla,
Je comprends tes hésitations. Pour ma part j’ai été 8 ans en abstention thérapeutique, ce qui m’a permis d’avoir mes deux filles dont l’une est maintenant en deuxième année de médecine avec la volonté farouche de devenir oncologue ! Durant ces huit années, j’étais régulièrement surveillée (bilan sanguin, examen clinique et scanner) afin de voir comment évoluaient les ganglions. Le jour où ils ont commencé à véritablement grossir, l’hématologie a décidé de traiter. Ces huits années ont été bénéfiques car pendant ce temps là la recherche avançait et on a pu me proposer le traitement R-CHOP qui donne de biens meilleurs résultats que le tratiement antérieur classique. La plupart du temps, le lymphome folliculaire évolue lentement et il n’ y a pas lieu de se presser pour traiter d’autant qu’aujourd’hui il reste incurable. ce qui signifie qu’il faut économiser les “cartouches” à utiliser. Pour ma part l’hématologue qui me suit et en qui j’ai pleinement confiance a fait le bon choix il y a 25 ans en proposant l’abstention thérapeutique (décision très innovante à l’époque). Le mieux est que tu en discutes avec l’équipe soignante pour savoir le pour et le contre des deux solutions proposées.
Courage à toi
Valérie