Bonjour Fabrice,
Comme Mélanie je pense qu’il vous faut faire confiance à votre hematologue. Ce qu’il dit est plutôt bon signe. Essayez de vous libérer l’esprit en attendant le TEP scan. J’ai souvent été dans l’attente d’un résultat d’examen (c’est le cas ces jours ci). Profitez bien de votre week-end. Courage
Yves
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Vendredi pet scan
Le doute et l anxiété m envahi
La grosseur a diminué un peu…
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Bonjour Fabrice,
Je vous renouvelle mes encouragements à essayer de garder confiance au maximum. Mais l’attente du verdict des imageries est difficile pour nous tous.
Mon TEP scan de janvier a montré encore des nodules qui ont réagi fortement, sur la rate notamment (et sur le bras gauche, mais là c’est sans doute du à un vaccin anti méningite fait 12 jours avant ? Score de Deauville 5 . Un peu flippant) . L’infectiologue qui me suit pense que l’aspergillose est circonscrite. Reste à connaître l’avis de l’hématologue que je verrai le 14 février soit 23 mois après les CAR-T cells.
Bon courage à tous les patients.
Yves
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Toujours compliqué surtout que mis a part cette grosseur qui a diminué de plus de la moitié je me sents en pleine forme
Je fais mon boulot sans problemes
Pas de fievre ni de sueurs nocturnes
Prise de sang impeccable
C est extenuant de toujours penser surtout au pire…
Courage a vous yves
Et merci a tous de votre soutien
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J’espère que le pet scan s’est bien passé
Avez vous déjà eu des résultats ?
Bonjour pas de resultats ce soir
On va attendre lundi
Merci de prendre de mes nouvelles
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Mon cas est passé en rcp de ce que m a dit mon medecin traitant
Elle n a pas reussi a avoir mon hématologue que la secrétaire qui lui a dit çà
Donc sa veut bien dire que c est pas bon…
Bonjour Fabrice,
Si votre hématologue ne vous a pas rappelé après le passage en RCP, c’est peut-être signe qu’il n’y a pas d’urgence pour un nouveau traitement. Je croise les doigts pour vous. De mon côté je revois mon hématologue le 14 février. J’espère qu’elle va m’annoncer une prolongation de la rémission sans traitement. Courage à tous
Yves
Vous avez pu enfin avoir des nouvelles ?
Comment vous vous sentez ?
Je vous envoie pleins de bonnes ondes
Bonjour à tous les patients du LCM,
Consultation chez l’hématologue ce matin à l’hôpital d’Annecy. J’ai apprécié de n’avoir pas à faire 150 km pour me rendre à Lyon (où j’ai eu les CART-cells en mars 2022), pour la première fois depuis deux ans 
…
Elle m’a confirmé la rémission (et espère pouvoir envisager une guérison, même si pour les LCM il n’y a pas encore de guérison attestée suite aux CAR-T à cause du manque de recul). Croisons les doigts 
. Comme je suis toujours très vite fatigable, elle m’a remis des séances de kiné pendant 6 mois. Sinon, j’ai toujours Bactrim et Valaciclovir. Prochain rendez vous en juin avec un nouveau TEPscan.
Courage à toutes et à tous
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Super pour cette bonne nouvelle
Donc c etait quoi cette fixation sur la rate?
Bonjour Fabrice,
Pas vraiment d’explication. Pour elle ce peut être une infection à ce moment là, non liée au lymphome parce qu’il n’y avait pas de ganglions en activité. Je suis bien obligé de lui faire confiance
Cordialement
Yves
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Bonjour aujourd’hui rdv hématologue
Bon le pet scan fixe a la grosseur que j ai a la cuisse…
Donc biopsie exerese et ensuite on rattaque pour 6 cure de chimio GEMOX
Est ce que quelqu un a deja eu cette chimio
On m a egalement proposer de rentrer dans un protocole de recherche…
J ai biensur accepté mais faut attendre de savoir si j ai les marqueurs qu il faut
Moral a 0
Vais je m en sortir cette fois de plus…
Ttes compliqué
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Oh mince 
Votre moral est à zéro, je comprends.
C’est encore un coup de massue.
Pleins de courage pour la suite !
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Prise de sang aujourd hui mitigé
Les ldh sont a 363
Crp 70
Et tout le reste est impecable
Mais sa fait une semaine que j ai des sueurs nocturnes temperature par moment fatigue…
Mon medecin traitant m a mis sous tavanic et cortisone car je tousse également
Et j atends demain le rdv pour me faire enlever le nodule l analyser et enfin attaquer chimio…
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Pleins de courage pour cette période !
Donnez nous de vos nouvelles
Operation pour enlever cette grosseur le 27 mars
Elle part a l anapath du chu de limoges ou je suis suivi puis il me semble a henri mondor afin de voir si un certain marqueur apparait.
Puis si ce marqueur est present je pourrai rentrer dans un protocole de recherche en plus de la chimio Gemox…
La trouille est présente
Merci a tous de votre soutien
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Je comprends votre peur.
Je penserais à vous le 27
Bonjour Fafa
Le ganglions a la cuisse était de quelle taille merci pour votre réponse bon courage
Bonjour il faisait pour lr plus gros 3cm sur 4 cm
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