Bonjour,
Cela fait aujourd’hui 25 ans que j’ai appris que j’avais une LLC.
Je fais mentir tout ce que j’avais lu à l’époque sur l’espérance de vie (à l’époque 10 ans maximum)
et j’en suis bien contente !
Tout ça pour vous rappeler que l’avancée des traitements nous permet d’espérer une longue vie comme tout à chacun avec sûrement (ou pas) des traitements mais une vie à peu près normale…
Il faut garder espoir et vivre comme si chaque jour était le dernier mais c’est d’ailleurs une maxime que l’on devrait inculquer à chaque personne venant au monde alors souriez à la vie !
Bravo a vous ! J’ai posté un message identique sur mon profil pro ce matin. Deja 20 ans depuis mon combat, je ne pensais pas qu’il y en aurait autant à cause de tout ce que j’avais vu partout. Des études jamais plus loin que 10 ans
Courage à tous
Merci @choupette pour votre message plein d’optimisme ! Je vous souhaite plein de belles années devant vous avec cette énergie positive
Bonne fin de week-end à tous
Bonjour Hrnj, de quoi s’agit il ?
Oui on a de la chance dans notre malheur, un des domaines où la recherche a le plus avancé
Bonsoir ,
Quels beaux messages pleins d’éspoir , merci .
Pour mon compte , l’éspérance de vie était de 3 ans , ensuite c’est passé à 5 ans et depuis j’apprend qu’avec une allogreffe , on peut en guérir . Alors gardons espoir , la recherche avance à grandes enjambées . Bonne fin de soirée .
Harry
Bonjour Choupette
Je me souviens que vous aviez publié un blog avec un description détaillée de votre traitement FCR il m’a bien aidé a me préparer a l’époque (2012) quand il n’y avait pas grand chose comme information.
Merci
Hervé C
Avec plaisir, j’espère qu’il en a aidé bien d’autres, on était vraiment dans le flou à l’époque !
Coucou Choupette (et tout le monde )
Seulement 18 ans depuis la découverte pour moi…
FCR en 2009, quasiment en même temps que toi, puis 14 ans de rémission jusqu’en 2003 ou ma LLC a redémarré, et sous acalabrutinib depuis le mois d’avril cette année.
La routine quoi
Avec 2 mois et demi de recul, je préférais le traitement RFC : moins d’effets secondaires et pleine forme entre les séances
Philippe M
Merci Choupette tu as été un vrai réconfort pour moi en répondant à toutes mes question!!!
rdv dans 20 ans alors?
mais j’espère bien !
Bonjour “Choupette”, merci pour vos publications. Portez vous bien. ( Météo passable sous le ciel breton)
Bonjour,
Histoire de rajouter un cas de longévité :
Découverte LLC en 2007 (18 ans), stade A pendant 13 ans sans traitement
RFC en 2020, rémission complète depuis (les hématologues prédisent la rechute à 3 ans et demi en moyenne)
Quelques inconvénients : Lymphopénie, épisode de neutropénie sévère, infections Orl nécessitant des perfusions d’immunoglobulines
A part ça tout va bien
Merci aux progrès de la médecine.
Portez vous bien
Gérard D