25 ans déjà!

Bonjour,
Cela fait aujourd’hui 25 ans que j’ai appris que j’avais une LLC.
Je fais mentir tout ce que j’avais lu à l’époque sur l’espérance de vie (à l’époque 10 ans maximum)
et j’en suis bien contente !
Tout ça pour vous rappeler que l’avancée des traitements nous permet d’espérer une longue vie comme tout à chacun avec sûrement (ou pas) des traitements mais une vie à peu près normale…
Il faut garder espoir et vivre comme si chaque jour était le dernier mais c’est d’ailleurs une maxime que l’on devrait inculquer à chaque personne venant au monde alors souriez à la vie !

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Bravo a vous ! J’ai posté un message identique sur mon profil pro ce matin. Deja 20 ans depuis mon combat, je ne pensais pas qu’il y en aurait autant à cause de tout ce que j’avais vu partout. Des études jamais plus loin que 10 ans
Courage à tous

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Merci @choupette pour votre message plein d’optimisme ! Je vous souhaite plein de belles années devant vous avec cette énergie positive :blush:
Bonne fin de week-end à tous

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Bonjour Hrnj, de quoi s’agit il ? :slightly_smiling_face:

Oui on a de la chance dans notre malheur, un des domaines où la recherche a le plus avancé :pray::crossed_fingers:t2:

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Bonsoir ,
Quels beaux messages pleins d’éspoir , merci .
Pour mon compte , l’éspérance de vie était de 3 ans , ensuite c’est passé à 5 ans et depuis j’apprend qu’avec une allogreffe , on peut en guérir . Alors gardons espoir , la recherche avance à grandes enjambées . Bonne fin de soirée .
Harry

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Bonjour Choupette
Je me souviens que vous aviez publié un blog avec un description détaillée de votre traitement FCR il m’a bien aidé a me préparer a l’époque (2012) quand il n’y avait pas grand chose comme information.
Merci
Hervé C

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Avec plaisir, j’espère qu’il en a aidé bien d’autres, on était vraiment dans le flou à l’époque !

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Coucou Choupette (et tout le monde :wink:)
Seulement 18 ans depuis la découverte pour moi…
FCR en 2009, quasiment en même temps que toi, puis 14 ans de rémission jusqu’en 2003 ou ma LLC a redémarré, et sous acalabrutinib depuis le mois d’avril cette année.
La routine quoi :wink:
Avec 2 mois et demi de recul, je préférais le traitement RFC : moins d’effets secondaires et pleine forme entre les séances :thinking:
Philippe M

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Merci Choupette tu as été un vrai réconfort pour moi en répondant à toutes mes question!!!
rdv dans 20 ans alors?

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mais j’espère bien !

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Bonjour “Choupette”, merci pour vos publications. Portez vous bien. ( Météo passable sous le ciel breton)

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Bonjour,

Histoire de rajouter un cas de longévité :
Découverte LLC en 2007 (18 ans), stade A pendant 13 ans sans traitement
RFC en 2020, rémission complète depuis (les hématologues prédisent la rechute à 3 ans et demi en moyenne)
Quelques inconvénients : Lymphopénie, épisode de neutropénie sévère, infections Orl nécessitant des perfusions d’immunoglobulines
A part ça tout va bien
Merci aux progrès de la médecine.

Portez vous bien
Gérard D

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J’ai partagé une mise a nue ou une mise en lumiere de ce passage de ma vie bienveillance sur mon LinkedIn !

Voici le post, j’espère qu’il donnera de l’espoir, de la force et du courage a ceux qui sont dedans !

Cette année, j’ai envie de célébrer un anniversaire un peu particulier,
mais tellement important à mes yeux :

:mortar_board: Les 20 ans… de mon diplôme de la vie

En 2005, j’avais 20 ans.
J’étais en études supérieures, avec un parcours tout tracé. Jour pour jour, je venais de passer plusieurs modules de mon ATPL théorique et m’apprêtais à profiter de mon week-end au Salon du Bourget.
Puis j’ai dû tout interrompre il n’y a pas eu de vacances, ni de retour au campus en septembre.

Sur un CV, ça se traduit par un vide de presque deux ans.
Mais dans la vraie vie, ça a été une immersion totale dans l’école de la résilience.

J’y ai étudié sans le vouloir :

  • la gestion de crise,
  • l’adaptabilité extrême,
  • la fatigue,
  • la solitude,
  • la peur.

Et j’y ai validé un projet de fin d’études un peu particulier : vaincre un cancer.
Taux de réussite : 100 %:medal_sports::trophy::tada:

Je suis là. 20 ans plus tard.
Transformée. Debout. Et toujours en mouvement.

Il n’y a pas de case pour ce genre de diplôme.
Mais c’est pourtant celui qui m’a le plus formée à la vraie vie , y compris au travail !

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