Bonjour Rei, J’ai été autogreffée à la même période que toi. Je ne peux que comprendre ce que tu dis. Garde espoir, vraiment, tu n’as pas fait tout ça pour rien !!! C’est difficile de toujours garder le cap surtout quand le corps faiblit mais tu as été tellement forte déjà, appuie toi sur ça … Fais quelque chose qui te fait du bien pour essayer d’atténuer ces moments d’attentes angoissants. Ne pense pas au pire, essaye de te dire qu’il peut aussi t’annoncer une bonne nouvelle. Tu n’as rien a perdre …
Me voila a quelques heures du scanner de contrôle post-autogreffe…
Je flippe comme d’habitude lol, sauf que depuis l’Autogreffe un dégout et des phobies ce sont installer et ces horrible…
Je ne supporte plus l’hôpital, des que je rentre j’étouffe, les aiguilles me font peur, les machines me terrorise…Bref je suis a bout tel un lion en cage quand j’y vais…
De plus je vois le grand chef lundi a 16h, j’angoisse depuis une semaine, car je ne veut pas d’une seconde Autogreffe comme il était prévu…
Déjà physiquement je m’en sens pas capable, mes os me font souffrir, mes muscles, je ne mange toujours pas correctement et sans souffrir atrocement de mon estomac, je bosse une journée faut 3 jours pour m’en remettre, il me faut des sieste, je me sens faible comme jamais…
Ensuite moralement, je pense que ca sera pareil, j’arrive au bout, je n’en peu plus au point de vouloir me tirer une balle, je ne me voit pas être encore enfermer a supporter le va et vient de chimio, les nausées ,les prises de sang, le branchement en chambre implantable ou je hurle de douleur parce que les patch font plus rien, l’estomac en souffrances car je peu rien avaler, psychologiquement je suis a bout, je ne supporte plus rien a par le calme et le repos…
Pour finir la deuxième Autogreffe je n’en veux pas, si le scanner révèle encore la maladie je serait Ok mais si y’a plus rien, penser vous que je peu légitimement en parler avec l’hémato de la suite???
Je voudrais qu’ont me lâche qu’on me laisse respirer, deux mois de vacances horrible à souffrir et a manger tout un tas de médocs pour essayer de me soulager… 8 jours de vacances ou j’ai pas profiter trop fatiguer a regarder le bungalow sous toute les coutures pendants que ma familles courait partout…
Bref j’arrive au bout, je pleure toute les 5 minutes, le psy me bouffe…
Mon chéri me répète depuis une semaine qu’on verra ca lundi pour la seconde Autogreffe et qu’elle pouvais pas m’obliger…
Vous en penser quoi? Je ne veux pas être juger sur mes choix mais juste avoir vos avis…Merci les amis…
Bonsoir,
ce que j’en pense personnellement, c’est qu’il faudrait aller jusqu’au bout des traitements. Je sais que c’est difficile parce que je suis aussi passé par là à l’age de 19ans, en 2009, rechute d’un Hodgkin Stade IIb… traité par chimio puis double autogreffe…
Ca a été dur pendant les deux autogreffes, j’en ai chié, écrire le contraire serait mentir… Par contre, je suis en rémission complète depuis 3 ans et 8 mois, cette p*tain de maladie n’est plus là et la vie a pris un sens totalement différent ! C’est dur maintenant, mais ça sera magique après.
Tu as déjà fait le plus gros, à savoir les chimios et la première greffe…
Il faut garder ESPOIR, en TOUTES CIRCONSTANCES !!! Ne jamais baisser les bras, toujours y croire !
C’est plus facile à dire qu’à faire, je le sais bien… certains sont passés avant nous dans ces conditions, d’autres malheureusement connaîtront également ça… Mais la vie est tellement plus belle ensuite, crois-moi !!!
Pour ce qui est du psy, peut être y aurait il un moyen de changer de psy ? Il doit y en avoir plus d’un dans l’hopital je pense non ?
Sois fort/forte !!! Tu arrives au bout des traitements! Garde espoir et ne baisse pas les bras! je me répète mais à mes yeux c’est essentiel !!
Courage, je sais parfaitement ce que tu ressens pour avoir vécu les deux autogreffes aussi, mais la vie n’en sera que plus belle une fois que tout sera terminé !
Amicalement,
Mathieu
PS : désolé si le texte est un peu décousu
Bonjour Rei76,
L’autogreffe peut être une épreuve difficile, mon mari a mis plusieurs mois pour s’en remettre tout doucement et en plus tout en étant dans le doute car on n’a entendu le mot rémission que 6 mois après l’autogreffe.
Plusieurs mois encore aujourd’hui, il y des coups de fatigue, des problèmes digestifs des analyses qui ne sont pas tout à fait dans les normes, des soucis cutanés…
Face à cette cochonnerie de lymphome, le moral des troupes est très important c’est ce que notre médecin nous a toujours répété.
C’est une maladie où malgré tout on a la chance de pouvoir se battre et de gagner la bataille.
Garder cet objectif en tête permet de trouver la force de s’accrocher, pour soi mais aussi pour son entourage (famille, parents, enfants…).
Il ne faut lui laisser aucune chance à cette sale bête de relever sa tête, lui donner coup après coup jusqu’à l’anéantir complètement et gagner la bataille de la vie.
Tu sembles épuisée sur le plan émotionnel, as-tu un bon contact avec un psy (sinon peux tu changer de psy)?
Y a t-il des personnes à qui tu peux parler? ca peut te faire du bien de mettre des mots sur les maux.
Je ne peux que te souhaiter bonne chance pour la suite et te transmettre plein d’ondes positives à toi et à tous ceux qui se battent.
Tu peux gagner cette bataille, comme beaucoup l’ont gagnée avant toi et te remettre à vivre normalement à faire des projets et à profiter de la vie, donc courage et accroche toi!
Coucou Rei
Je ne peux de répéter ce que t’as dit Mathieu et Sarah, tu as fait une grande partie du chemin vers la guerison, si l’hémato confirme une seconde autogreffe et bien en ce qui me concerne j’irais, à reculons c’est certain vu que je ne suis pas encore remise de celle de juin, mais si au bout tu entends les mots REMISSION COMPLETE ça en vaut la peine et une fois tout cela derrière toi tu te diras que ce n’était que quelques semaines et qu’ensuite comme le dit Mathieu tu auras tout la vie devant toi… tu as encore tant de choses à faire et à voir, passer de bons moments avec ta famille… on pense à toi et surtout ne baisse pas les bras.
Ton témoignage me fait réagir parce que j’ai vécu cela, et je ne suis pas du tout d’accord avec ce qui a été dit avant.
@Sylvie : Si l’hémato confirme qu’il faut une seconde autogreffe, c’est parce que, EN REFERENCE AUX STATISTIQUES, il serait probable qu’on atteigne dans le cas de Rei une guérison avec ce traitement. Mais rei, et pas plus que son hémato d’ailleurs, ne peuvent être sûr que cela sera utile - peut-être Rei est-il déjà guéri. Tout cela est basé sur des statistiques, des études… ce que beaucoup d’entre nous semblent oublier. Et je lis souvent sur le forum que “chaque cas est unique”, peut-être serait-il bon de le rappeler aujourd’hui.
J’ai été bénévole dans les hôpitaux après ma première phase de cancer, et je me rappelle d’avoir prodigué un grand nombre de fois un conseil primordial, que je tiens d’un hémato particulièrement humain. Il m’avait dit : “Guillaume, on ne peut rien t’imposer, tu dois prendre ta décision en ton âme et conscience. Mais la vraie question que tu dois te poser, c’est : ai-je vraiment envie de faire ce traitement ?”. Ce n’était pas “ai-je le choix” mais “ai-je vraiment envie…?”. Puis il a rajouté : “Quand on commence un traitement, il faut être particulièrement en forme et avoir l’envie de combattre, parce que beaucoup de choses se passent dans la tête”. C’est à partir de ce moment que j’ai décidé de ne pas faire de double auto ni l’allogreffe, parce que je ne m’en sentais pas capable, et parce qu’à chaque fois que je posais la question “A quoi sert la seconde greffe au fond ?” aux hémato qui passaient dans ma chambre, j’avais en général droit à la réponse : “Cela sert à consolider le traitement. D’APRES LES STATISTIQUES… LES ETUDES ONT MONTRE QUE…”. Donc j’ai adopté la politique du Wait and See. Et j’ai peut-être eu de la chance, me direz-vous, mais aujourd’hui, avec 3 ans de rémission, je pense de plus en plus avoir fait le bon choix.
Bref, j’aimerais donc dire à Rei ce que j’ai dit à beaucoup de personnes : As-tu envie de faire cette auto ? t’en sens-tu capable ? Si tu refuses, sais-tu ce que cela implique ? Ce qu’à dit SarahStella me semble particulièrement véridique : “Tu sembles épuisée sur le plan émotionnel”. Il est important de ne pas rentrer dans un traitement aussi lourd dans cet état. Ce qui semble évidemment incompatible avec les protocoles médicaux, à savoir que la seconde greffe doit succéder très rapidement à la première. Je n’ai jamais bien compris pourquoi on faisait ça, car cela doit détruire nettement plus le patient. Evidemment, cela le guérit physiquement, mais psychologiquement, je croix qu’on ne peut réellement se guérir d’un choc aussi violent.
Il est vrai que Mathieu a physiquement l’air en pleine forme, mais j’aimerais lui poser la question : Quand tu y repenses maintenant, quand tu te remémores ces traitements, quand tu penses aux moments douloureux dans ce lit, dans cette chambre d’hôpital, à attendre que ton corps retrouve ses forces, cela se résume-t-il simplement aux mots “j’en ai chié, écrire le contraire serait mentir” ? J’ai connu des patients qui n’arrivaient même plus à mettre des mots sur ce qu’ils ont vécu, et certains même refusaient complètement d’en parler.
Le choix est cornélien : d’un côté, attendre, prendre le temps de se recharger physiquement et psychologiquement, pour peut-être se rendre compte que l’on est guéri. C’est également prendre le risque également de revivre peut-être un jour la maladie qui amènera nécessairement un nouveau traitement plus lourd.
D’un autre côté, faire le traitement dans un état peu optimal, dans lequel l’envie n’est pas présente, y aller à reculons en ne parvenant pratiquement jamais à mobiliser ses forces. Faire le traitement peut-être pour guérir physiquement, ou pour rien parce que l’état psychologique enraye le bon fonctionnement du traitement, ou alors parce qu’on est déjà guéri. Dans les trois cas, cela va forcément conduire à conserver des marques psychologiques souvent ineffaçables et ineffables.
Rei, j’ai été à ta place, et vraiment c’est un dilemme au sens fort du terme. La réponse est en toi. Nous ne pouvons pas te conseiller, c’est toi qui possèdes toutes les réponses.
N’hésite pas à me contacter si tu souhaites en parler.
Amicalement.
Guillaume.
Vous voyez, je viens de me rendre compte que je n’ai jamais aussi clairement exprimé ce que je ressentais. J’ai l’impression qu’il m’a fallu presque trois ans pour mettre de mots sur mes idées.
C’est dingue, isn’t it ?
Au fait Gros bisous à tous de San Francisco 
Guillaume.
je ne suis pas tout a fait d’accord avec guillaume, cependant il a raison sur certains points, toi seule peux prendre la décision, toi seule connais la réponse et chaque cas est unique!!
personnellement, meme si j’étais en rémission aprés l’autogreffe, j’ai décidé de faire confiance aux hémato et de me lancer dans l’allogreffe tout en ayant peur de ne pas sortir vivante de ma chambre, mais j’y suis aller quand meme et wait and see (comme dirais guillaume) aujourd’hui aprés avoir bien galéré a reprendre mes forces, a retrouver une vie plus ou moins normal, aprés 1 an de greffe, je me félicite de l’avoir fait et si il fallait recommencer, je referais pareil!! meme si je pleure encore en y repensant, meme si je me dit encore “mais pourquoi moi?”, mais si je me dit encore “mais enfait t’as rêvé…” j’ai confiance en mon équipe médicale et en ma force!! mais ça cest mon point de vu, mes pensées!! et on pense tous differemment!!
a toi de choisir, dans tous les cas on sera la pour te soutenir!! et sincérement le plus courageux entre guillaume et moi, c’est bien lui!!
Merci a tous…j arrive au bout moralement et physiquement je ne me reconnait plus…Je ne me sent plus femme,j’ai plus de vie social,tout le monde a deserter,et mon couple ce detruit peu a peu…Cette autogreffe ma marquer a tout jamais,j’arrive que mon homme ne puisse pas me toucher,je ne supporte plus les machones,les medecins…Je cauchemarde la nuit de tout ca…Je ne supporte plus l hemato me dire qu il fait du decapage…J ai fait le scanner et lundi a 16h mme va etre brancher 2 eme auto mais moi dans l histoire ??? J ai passer deux mois a morfler,et retourner la bas je pense pas que sous trancsene ou autre soit vraiment la bonne chose…Je me suis toujour battue mais la je lache les armes…les odeurs,le gout j ai plus de plaisir…l’autogreffe ma marquer a tout jamais…
as tu pensé a aller voir un psychologue? il pourrait t’aider psychologiquement a reprendre gout a la vie. puis un magnétiseur ou acupuncteur qui pourrait te recharger en énergie!!
les medecines paralelles sont là pour ça!! (et dans mon parcours je suis persuadée que mon magnétiseur a aidé mon corps a combattre)
au vu de ton état et dans tous les cas toi seule peux décider, les medecins sont là pour te conseiller mais ils ne vont pas venir te chercher chez toi par la peau des fesses… donc…
Je vois tous ca psy,docteur…rien y fait moralement et pysiquement je pzu plus…de toutz facon quoi que je fasse y aura toujour des peu etre que tu rechutera, peu etrz que …peu etrz que…
on peut tous rechuter… aprés 1 mois, aprés 5 ans, aprés 10 ans… il faut arriver a vivre avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête…
en arrêtant là tes traitements tu peux avoir une rémission a vie, comme si tu continue rechuter aprés la 2 eme autogreffe… personne ne peut savoir…
ce qui est sur cest que tu as besoin de temps pour réfléchir et te poser, te ressourcer… donc prend le!!
Bonsoir, je viens apporter mon témoignage et dans le fond je rejoins un peu Guillaume. C’est un peu difficile pour moi d’expliquer, j’espère ne pas etre mal comprise. J’ai rechuté à 4 mois de fin de traitement, j’ai donc eu une seconde ligne de traitement suivie d’une autogreffe. Je suis entrée en rémission partielle pour le protocole BEAM et pour moi aussi ce fut très difficile de récuperer, 14 mois après j’ai encore des douleurs, la récupération est difficile, je suis vite KO. De mon côté c’était l’inverse, je voulais faire une 2° autogreffe, pour moi c’est elle qui allait tout consolider. L’hémato m’a alors dit que 2 autogreffes seraient trop toxiques, que rien ne prouvait que c’était nécessaire, il m’avait même dit qu’à l’avenir ça ne se ferait plus. Tout cela pour dire que ce serait peut-être bien d’avoir un autre avis. Je sais que les médecins décident selon le patient qu’ils ont en face mais je trouve quand même beaucoup de disparité dans les traitements. En tout cas, je pense que si on refuse un traitement il faut le faire après mure reflexion et surtout, quoi qu’il arrive ne pas regretter ce choix.
Il me semble que nous sommes peu nombreux sur le forum à n’avoir eu qu’une autogreffe, je n’avais “trouvé” que Guillaume à qui me “raccrocher”, je n’ai que 14 mois de recul.
Peut-être que pour ton moral ce serait bien de voir un autre hémato dans un autre centre. En tout cas il est clair que tu n’es pas dans de bonnes conditions pour aborder la suite.
voila j’espère que tu retrouveras la joie de vivre. Courage
Bonjour,
Je suis a un mois de mon autogreffe de cellules souche,apres un protocole Beam.
J’ai lu avec beaucoup d’emotion vos temoignages.
Pour moi,car chaque personne est diferentes,j’ai compris que le courage, que je croyais nécessaire,n’est pas suffisant.
Au milieu des mes aplasie, j’ai bien sur baissé les bras.(1 aphtose et une pneumopthie).
…
Malgré tout le soutien de la famille et des enfants,j’ai senti une grande solitude, renforcé par l,'isolement.
… le découragement m’a envahi.
Alors j’ai compris que la clé était la patience. (Apres…pas pendant)
Je sait que traitement est un mal nécessaire,
Quand le tepscan a revele que mes ganglions étaient en «reponse»,
J’ai cru entendre remission de part du médecin.
dans vos echanges, je comprends que la remission, cela ne sera que l’ors d’un prochain tepscan, apres le protocole bean des mois prochains.
Il faut que je sois encore patient donc…
Moi en tout cas, quoique vous viviez, je vous trouve lucide, merci de vos échanges.
Il nourissent nos chemins de solitude.
Patrick 54 ans
H B Gdes Cellules diffus Stade IV (mai 2013) Mini Chop / R-ACVBP - / R chop / Metautrexate /
Bean+ autogreffe de cloture en octobre 2013
Hors ligne
Et pour bien souffrir encore plus une suspiscion de zona ces declarer sur mon crane…je souffre ces horrible…la douleur es atroce
Bonjour Rei76,
Une chose à la fois, je pense qu’un dialogue est nécessaire avec ton hématologue.
Tu as besoin de souffler et de reprendre des forces, physiquement et moralement.
Je t’envoie plein d’ondes positives.
J ai passer la journee au urgences avec ce foutu zona…La douleur es terrible…Sur ce coup la je morfle…
+1, Guillaume
Je ne pourrais jamais dire mieux les choses telles qu’ont été dites par toi, tu exprimes exactement ce que je pense et ressens vis-à-vis de tout ça…
Rei, personne ne pourras prendre la décision à ta place, on ne peut qu’être là pour te soutenir, qu’elle que soit la tienne!
Je me tiens aussi à ta disposition, si tu as besoin d’en parler plus, et en privé…
Courage à toi!
Amitiés,
Ioana
Je suis triste de te lire ainsi, tu as eu comme moi stade 2B sauf que tu as eu avec rechute.
Je crois que je serais comme toi, j’etais commesa sur la fin, ne plus rien supporter …
Dur pour toi ! courage ne lache pas le bout, ne lache rien! Continu à subir et serrer les dents et tu t’en sortira.
Et j’espere sincerement que tu viendras avec de bonne nouvelle que tu puisse enfin te reposer .
J’ai ete obliger de decaler mon rendez vous hemato au 30 septembre…le zona me clou au lit et je souffre un truc de fou…J’ai prit du recul je suis chez mes parent a la campagne…Parce que a la maison je m arrete pas…Bref j ai pas de resultat de mon scan advienne que pourra…