Bonsoir à tous- premièrement ; je voudrais vous apporter mon soutien , à vous qui ,chaque jour ; menez votre bataille contre votre maladie.
Je suis une femme de 35 ans et je me tourne vers vous aujourd’hui car je suis lassée de rester dans l’inconnu et d’entendre me répéter à chaque rendez vous médical depuis plus de deux ans que je suis un cas particulier et difficile à diagnostiquer- j’ai besoin de trouver des réponses à mon problème et de façon contradictoire, j’espère que je pourrai trouver quelqu’un parmi vous qui a vécu ou vit mes différents symptômes;
Septembre 2023, début de la fièvre, apparition d’un ganglion sous l’aisselle, démangeaisons et rash du bassin et de la poitrine qui apparaissent et disparaissent depuis , sueurs nocturnes;
Quelques jours plus tard, les ganglions inguinaux font leurs apparitions de part et d’autres, tous sont durs et de tailles variables allant jusqu’à 3 cm pour le plus gros palpable, quelques jours après , ganglions cervicaux , plusieurs …
Suspicion de lymphome; chez l’hématologue - biopsie 2 ganglions inguinaux ( ganglions réactifs avec hystéocytose des sinus et présence de substances noires que le labo pense être de l’encre sans certitude - et sans pousser plus loin pour certifier qu’il s’agisse bien d’encre à tattoo) j’ai quelques tattoo discrets réalisés il y a environs 15 ans et qui ne m’ont jamais posé de problèmes quelconque.
Lymphome négatif.
Mes ganglions ne sont pas douloureux, ils me démangent.
Bilans sanguins normaux;
Radio normale
Environs 6-7 mois plus tard ; toujours plus de ganglions cervicaux- 2 infectivologues écartent toutes causes infectieuses;
Arrivées des fourmillements et engourdissement dans les bras - suivies de peu par celles dans les jambes ressenties h24 depuis leurs apparitions il y a plus d’un an- quelques fois il arrive que j’en ressentent dans la mâchoire ( adénopathies également) et le bas du dos.
PET montre activités en zone mammaires et pelvienne gauche;
Écho et mammographie mettent en évidence 5 masses; 3 connues depuis 15 ans et deux nouvelles qui à priori et d’un point de vue de l’imagerie serait bénignes -
Bilan gynécologique met en évidence l’apparition de 2 myomes non connus l’année précédente;
Écho abdominale montre une masse dans le foie qui semblerait être un angiome qui est passé de 6 mm à 18mm en 8 mois; a priori pas inquiétant…
Aucunes biopsies des différentes masses n’ont été effectuées car les médecins sont sûrs par rapport à l’imagerie.
Il y a 8 mois -plusieurs ganglions poplités, de parts et d’autres;
Je suis envoyée en immunologie - où le médecin pense , je dis bien pense ( sans examen a l’appui) que j’ai une fièvre méditerranéenne familiale et me mets sous colchicine que je refuse de prendre car je ressens des perturbations de l’estomac et intestinales accompagné de douleurs abdominales ( contre indiqué avec la colchicine) donc je souhaite un diagnostic et non des tests médicamenteux …
Il y a 3 mois, ganglions sous claviculaire droit.
Depuis une semaine, je ne dors plus, les articulations allant de mes épaules à mes doigts me font souffrir additionné à tous les autres symptômes - une fatigue extrême et une sensation d’être la moitié de celle que j’étais m’amènent à chercher des réponses de mon côts - je suis fatiguée d’être envoyée d’un service à l’autre et qu’on me dise que j’ai quelque chose mais qu’il faut le trouver - plus de 2 ans de diagnostique, s’est long quand on subit les symptômes - est ce que quelqu’un a vécu ou vit ce genre de problèmes - j’ai essayé de faire bref car j’oublie certainement des choses mais retenons fièvre persistante (+2 ans) adénopathies multiples bilatérales; fatigues, fourmillements et engourdissements des membres et douleurs ;
Je vous remercie d’avance pour votre attention et pour votre aide si vous le pouvez .
Je suis restée en errance thérapeutique un an.
Les examens qui ont permis de déterminer mon lymphome étaient le TEPscanner et la culture de cellules prises par ponction. Avant ça, on me disait que je n’avais pas de cancer, seulement un affolement du système immunitaire par rechute de mononucléose (j’avais fait des scanners, prises de sang et échographie)
Courage à vous.
Et, en passant, sachez que l’on est pas mal à vivre longtemps et relativement bien avec ces maladies!
Bonsoir,
Dur dur de vous aider, il y a beaucoup de symptômes et pourtant les docteurs n’ont pas grand chose à se mettre sous la dent on a l’impression.
J’imagine que du coup vous êtes suivie en médecine interne ? Tout le bilan auto immun a ete fait anticorps SSa SSB LUPIQUE…? lyme dans un labo particulier je ne vous parle pas des prises de sang que le médecin prescrit qui reviennent parfois négatives alors que positives ?
Pas d’inflammation dans prise de sang VS CRP et électrophorese normales ?
CR tepscan vierge niveau ganglionnaire ?
Difficile de rester sans diag, je le subis depuis deux ans et demi
Sueurs pendant deux ans, douleurs articulaires (mal au coude me reveille, fatigue, démangeaisons, hypergammaglobulinemie à laquelle personne ne comprend rien…) je suis suivie en médecine interne tous les 6 mois, un traitement par plaquenil m’aide beaucoup. Mes ganglions sont reactionnels mais on ne sait pas pourquoi.
Certains déréglement immunitaires durent quelques années sans forcement dégénérer. C’est pas facile de savoir quon est pas fou quon sait que quelque chose de va pas mais que pourtant personne ne sait ce quon a !
Bonjour , merci pour votre retour.
Courage à vous, j’espère que votre rétablissement se passe pour le mieux.
Je sais que beaucoup sont dans un cas similaire, j’ai hésité plus d’un an à échanger mon histoire sur ce forum;
À quelle fréquence faisiez vous les examens d’imageries ? Mes examens sanguins ne montrent que des hausses des bilirubines; totale, directe et indirecte.
De quels tissus ont été faites les ponctions ?
Merci beaucoup
Bonjour, merci pour votre retour, je remarque que vous êtes également sans diagnostic depuis ce qui me semble être aussi un temps assez long…
En effet, ressentir que ça ne va pas, que tout a changé dans son corps; les douleurs inexpliquées, les changements du fonctionnement de certaines fonctions… suffissent malgré tout à nous mettre en alerte ; même si pour ma part je reste tout de même positive - ce qui m’aide beaucoup. Le soucis reste que je remarque une dégradation de mon état général ainsi que de mes facultés physiques.
Les dernières imageries réalisées datent de plus d’un an. Une prise de sang pour les six principales maladies auto-immunes se sont révélées négatives il y de cela plus d’un an également. Malgré la fièvre persistante ; la CRP n’a jamais augmenté - seules les bilirubines augmentent simultanément. Je suis en attente ce jour de l’immunologie pour savoir si je peux passer en oncologie - il fallait d’abord écarter les causes de - gynécologie, sénologie, infectieuse, auto-immunitaire ; il me reste à voir la génétique et l’oncologie qui seront simultanée si je comprends bien.
De la fièvre persistante , des masses ( à priori bénignes à l’échographie), des ganglions réactionnels et des symptômes physiques - voici de manière générale ce dont disposent les médecins.
Merci à vous, j’espère qu’on trouvera ce qui vous arrive aussi.
La ponction a été faite dans un ganglion de l’aisselle droite.
Pour le reste, j’ai fait une fois chaque examen jusqu’au diagnostique.
Après j’ai commencé le protocole classique Bendamustine-Gazyvaro.
J’ai fait une croix sur le fait quil trouve ma pathologie, les anticorps auto-immuns sont toujours négatifs…. Un suivi tous les six mois me paraît plus approprié pour vous en termes de prise de sang. Niveau ressenti cela fluctue G des hauts et des bas et je peux comprendre que vous si vous sentez aller vers le bas c’est angoissant. Le médecin m’a dit que je pouvais très bien rester quelques années comme ça. Alors je me dis que ça veut peut etre dire que cela peut se transformer en plus grave aussi, c’est du sursis. L’interniste m’a dit aussi autour de 40 chez les femmes le systeme immunitaire fait parfois des siennes. Et il y a des maladies non reconnues qui ne rentrent pas dans les cases classique comme gougerot lupus… mais qui sont des syndromes de chevauchement comme il l’appelle.
Et pour Lyme alors ? vous ne m’avez pas répondu.
J’imagine que sils avaient eu un doute sur les masses ils auraient demandé biopsie. Néanmoins je ne sais pas de quand date vos echo mammaire et pelviennes mais demandez au medecin de vous en represcrire une pour un suivi.
Mardi prochain rdv pour moi en medecine interne, retour de la prise de sang ce matin : toujours production de gammaglobulines inexplicable !
À la base il était prévu par l’hématologue de faire une biopsie d’un ganglion ( le premier apparu ) de l’aisselle droite aussi - finalement le jour -j le chirurgien a décidé de m’emmener au bloc et de retirer 2 ganglions inguinaux - ce qui m’a laissé une belle lymphocèle dans l’aine… j’ai toujours pensé que cela n’était pas nécessaire pour ma
Part… mais bon, je ne suis pas médecin…
Vous êtes toujours en traitement ?
Quel type de lymphome aviez/avez vous?
Vous devez rester positive, le corps est une machine incroyable et souvent, il est en mesure de remédier à des failles si on lui laisse le temps et qu’on l’aide un peu; je vous souhaite d’aboutir à un diagnostic positif
Je suis en attente également… mais bon après plus de deux ans d’attente… que sont quelques semaines ?
Je me demande tout de même si mon choix de refuser le traitement à la colchicine est le bon…je suis contre avis médical- aussi pcq j’ai toujours eu des problèmes digestifs et je ne veux pas aggraver mon état alors que s’est déjà la limite du supportable - je ne prends jamais de médicaments; s’est juste que je ne veux pas être le sujet d’une expérimentation… si l’immunologie me ferait part de résultats concrets; qui confirment une FMF- évidement que je commencerai le traitement- mais là je dois le prendre juste pour voir si ma fièvre descend… et si amélioration, à vie… suite à une supposition et non à un diagnostic… évidement qu’un anti-inflammatoire puissant pourrait faire baisser la fièvre… mais cela confirme une FMF? Ou cache simplement un symptôme ?
On m’a même mise sous antibio 20 jours l’année passée pour tester et aucune différence…
Je voudrai des réponses au vrai problème pas des solutions alternatives… peut être que je me braque trop?
J’ai plus de 30 ganglions palpables sur toutes les zones confondues - alors soit je suis un sapin de Noël chauffant; soit on passe à côté la …
Bonjour.
Lorsque les medecins ne parviennent pas à poser un diagnostic, pas parce qu’ils sont incompetents mais parce que la maladie est rare, inconnue…,ils fonctionnent effectivement par hypothèses et dans ces cas là ils peuvent proposer un traitement d’epreuve pour venir valider ou invalider leur piste…Pour autant, ils ne font pas absolument n’importe quoi…ils tatonnent eux aussi et ont besoin de la collaboration du patient pour avancer vers un eventuel diagnostic ou au moins une prise en charge correcte et efficace de la maladie pour permettre au patient de vivre…Cette absence de diagnostic peut etre insecurisante mais finalement il vaut mieux avoir un traitement qui fonctionne sans diagnostic precis plutot qu’un diagnostic sur sans traitement!Plein de courage a toi!
Le 1er traitement a fonctionné. Rémission complète après 3 mois. Là je suis à 15 mois de rémission, j’entame ma seconde année d’immunothérapie.
C’est long mais tout va bien.
J’ai un lymphome folliculaire indolent.
Courage à vous!
Bonjour ;
Je suis tout à fait d’accord avec ce que vous avancez…
C’est juste que ma situation digestive est contre-indiquée avec la colchicine et j’ai peur de me sentir plus mal que je ne le suis déjà …
3 nouveaux ganglions cette semaine; y a t’il parmi vous quelqu’un qui a autant de ganglions sur tout le corps, avec de la fièvre ( voir premier post pour symptomatologie ) ?
Je voudrai préciser que je vis sur une île italienne et que le système médical est différent de celui que j’ai connu lorsque je vivais sur le nord du continent - ici tout est lent , tout est loin … c’est le patient qui se construit son dossier médical et qui l’envoi par mail au médecin spécialiste consulté- les médecins ne communiquent pas entre eux…rien n’est informatisé - vous recevez un rapport papier en sortant des urgences!
Il n’y a jamais place pour consulter via le système de santé publique, le 3/4 des examens sont fait en privé, même une simple prise de sang …
Je pense que je n’ai pas confiance au système médical car j’ai connu mieux et que je ne peux m’empêcher de les comparer; s’est pourquoi je fais également des recherches…
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