Bonjour Hervé
Pour le moment je ne connais rien , le traitement sera proposé le 7 janvier suite aux résultats des derniers prélèvements sanguins.
L’hématologue m’a parlé d’un tout nouveau protocole qui devrait arriver dans quelques semaines.
Je reviendrai vers vous le 7 janvier ou avant selon les résultats des analyses à faire toutes les 2 semaines.
A très bientôt.
Christian
Bonjour A.Jacquel
Je reviens vers vous car à 2 ans près nous avons le même âge.
J’aimerais savoir si le traitement a une influence sur les conditions de vie.
Je pratique régulièrement le vélo sans assistance électrique , ca me gênerait beaucoup d’être limité ou a en être privé. La marche également.
Si d’autres personnes peuvent aussi me renseigner j’en serais ravi.
Christian
Bonjour
Non, pour moi ce traitement VENCLYXTO + RITUXIMAB s’est très bien passé. Maintenant tout est variable d’une personne à l’autre. Des effets secondaires, il y en a. Durée du traitement 1 ans*.
*Sauf si progression de la maladie ou toxicité inacceptable.
C’est écrit en petites lettres sur le schéma !
J’ai rien connu de tout ça.
La surveillance médicale est très serrée, exemple la prise de sang chaque semaine.
Mon traitement commencé le 21/11/23 s’est terminé à la “date anniversaire” le 21/11/24.
Bilan du 21/06/24
« Le patient est en excellent état général. La situation hématologique est très satisfaisante. On note une rémission de la leucémie lymphoïde chronique. Il convient de poursuivre le traitement par VENETOCLAX 400mg/jour jusqu’au 21/11/24.Traitement bien supporté, absence de cytopénies notables. Si celles-ci devaient apparaître, baisse à la dose de 300 mg/jour. »
Bilan du 02/10/24
« La situation hématologique est très satisfaisante avec un aspect de rémission persistante de la leucémie lymphoïde chronique. Il existe cependant des effets secondaires à type de neutropénie raison pour laquelle je diminue à niveau la posologie à 200mg/l. Le traitement sera stoppé à la date anniversaire du 21/11/2024. »
Bilan du 10/04/25
Très gros contrôle sanguin, une douzaine de tubes.
« Au total, rémission complète de sa LLC atypique après un traitement par GA101 VENETOCLAX. »
Voilà résumé le déroulement de mon traitement suivi au CHU de Lille
Mon mari a eu une leucémie LLC pendant 12ans il a été traité en février 2024 et est mort d une crise cardiaque le 17 novembre 2025 … ces médicaments sont mauvais pour le coeur il était sportif 65 ans ne buvait pas ne fumait pas pas dd diabète ni cholestérol et 50 km de vélo et sport cardio
Bonjour il avait vu son hématologue jeudi 13 novembre le traitement faisait son effet tout était redevenu normal on devait avoir rendez vous dans un an au lieu de tous les 3 mois et 6 mois il était traité au zanubrutinib il avait rendez vous en janvier chez le cardiologue ….
Merci c est dur …. Après 12 ans de suivi et 18 mois: de médicaments ….il était en pleine forme il disait j ai la patate !!! Sportif alors je me devais de prévenir la communauté
Bonjour Jeannot1. Je suis désolé pour votre mari. Recevez toute ma sympathie.
Seul petit bémol , Jai 77 ans , pas d’autre problème de santé , Sportif , marche , vélo…
Je commence mon premier traitement en janvier., j’espère que ca va bien se passer !
Le moral est bon
Vous devez en savoir plus maintenant sur votre thérapie ciblée qui commence demain, j’imagine que c’est Obinutuzimab + Vénétoclax, un traitement relativement récent pour soigner la LLC.
Je n’ai pas une LLC mais un LCM (lymphome) que je soigne avec les 2 mêmes médicaments + un troisième (Ibrutinib). C’est pour moi un traitement en stade d’essai clinique phase 2 que je ne regrette pas d’avoir choisi pour le moment.
Ils appellent cela une thérapie ciblée, car un peu plus sélective dans la façon de détruire les cellules sanguines cancéreuses que les chimios classiques, même si des effets secondaires peuvent se produire bien sur pendant le traitement (pour moi baisse de neutrophiles assez forte) mais ils sont très bien gérables par contre assez imprévisibles, donc bien respecter les prise de sang fréquentes au début de la thérapie pour les détecter car complètement asymptomatique, sauf par de la fièvre quand c’est repéré trop tard et qu’une infection s’est installé dans le corps
Bonjour Hervé,
Nous avons déjà communiqué à l’annonce de ma LLC. Vos écrits m’ont beaucoup réconforté et je vous en remercie encore.
Je me présente : j’ai 69 ans et j’ai appris ma maladie en novembre 2024. Je suis suivie pour l’oncopole de Toulouse.
J’ai accepté un essai clinique qui s’appelle CLL18 et j’ai commencé mon traitement le 4 juin 2026.
Pirto pendant un trois mois, analyse de sang tous les 15 jours. Puis introduction de venetoclax fin août.
A ce jour aucun effet secondaire et je suis déjà beaucoup moins fatiguée qu’avant traitement.
Je ne manquerai pas de donner de mes nouvelles.
Je vous souhaite un bon week-end.
Bonjour
Oncopole de Toulouse est un des meilleurs centre en France avec des qualités humaines de relation avec les patients.
Le Pirtobrutib est une ncBTKi non covalent contrairement cBTKi covalents comme acalabrutinib. C’est une nouvelle arme qui ne remplace pas les cBTKi. A ce jour c’est une arme de plus.
Pirto plus venetoclax est surement un traitement très intéressant .
Passez un bel été.
Hervé C
Bonsoir Marie et Hervé
Contente pour vous de l’évolution de votre traitement à Oncopole et comme le dit Hervé Toulouse est un centre de haute qualité où je suis suivie avec des équipes efficaces et bienveillantes !
Meilleures pensée à vous Hervé et Marie