Bonjour,
Je viens récemment de consulter mon hémato qui m’a fait des prélèvements sanguin pour déterminer un traitement. Jai 77 ans, je n’ai jamais souffert de ma LLC découverte il y a 23 ans , mes dernières analyses étaient relativement mauvaises , avec une baisse des globules rouges imputable à la maladie.
Il m’a informé d’un nouveau protocole dans les semaines qui viennent dont je pourrais bénéficier.
Je me pose la question, dois je choisir un tout nouveau traitement ou celui en vigueur qui est finalement plus rassurant au départ. Qu’en pensez vous.
Merci à vous tous.
cordialement
Christian.
Bonjour
Ce serait intéressant de savoir ce qu’il vous propose comme “nouveau traitement”
Posez des questions et ecrivez ce qu’il vous est dit.
actuellement il y a peu de chance que ce soit le la chimiothérapie (FCR fludarabin ou bendamustin)
Sinon il y a le vénétoclax en comprimé quotidien qui n’est pas réellement nouveau très bien connu et maitrisé (traitement ciblé oral en temps limité en première ligne un an) avec des perfusion d’anti cd20 rituximab ou obinutuzumab .
Les BTKi acalabrutinib zanubrutinib ibrutinib en comprimé quotidien sans limite de temps, Eux aussi très bien connus depuis plus de 10 ans pour l’ibrutinib.
Mais il peut proposer des combinaison venetoclax plus BTKi dont le risque est faible.
Il y aussi des le pirtobrutinib qui est btj i reversible lui aussi n’a pratiquement aucune chance de vous etre proposé.
Il y a très très peu de chance qu’il vous propose en première ligne des BTK dégrader des anticorps bispécifique ou des cart cell.
Hervé C
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Voici ce que nous dit “le site de référence sur les cancer”
Mis à jour le 27 mars 2025
- Quels sont les médicaments utilisés pour traiter la LLC ?
- Que se passe-t-il avant le début du traitement ?
- Quels sont les examens réalisés en amont d’un traitement ?
- Quels sont les médicaments utilisés ?
- Comment se déroule le traitement, en pratique ?
- Comment évalue-t-on la façon dont la maladie a réagi aux traitements ?
A 79 ans j’ai commencé le traitement :
VENCLYXTO EN ASSOCIATION AVEC L’OBINUTUZUMAB CHEZ LES PATIENTS EN 1 ERE LIGNE
- Obinutuzumab pendant 3 semaines
- puis VENCLYXTO + obinutuzumab pendant 21 semaines
- puis VENCLYXTO en monothérapie pendant 6 mois.
Le schéma ci-dessous résume tout.
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Bonjour Hervé
Pour le moment je ne connais rien , le traitement sera proposé le 7 janvier suite aux résultats des derniers prélèvements sanguins.
L’hématologue m’a parlé d’un tout nouveau protocole qui devrait arriver dans quelques semaines.
Je reviendrai vers vous le 7 janvier ou avant selon les résultats des analyses à faire toutes les 2 semaines.
A très bientôt.
Christian
Bonsoir A.Jacquel
Merci de votre retour…
Ma réponse à Hervé C s’adressait également à vous.
A bientôt
Christian
Je me souviens que hématologue m’a dit que ce n’était pas de la chimio mais des traitements ciblés.
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Bonjour A.Jacquel
Je reviens vers vous car à 2 ans près nous avons le même âge.
J’aimerais savoir si le traitement a une influence sur les conditions de vie.
Je pratique régulièrement le vélo sans assistance électrique , ca me gênerait beaucoup d’être limité ou a en être privé. La marche également.
Si d’autres personnes peuvent aussi me renseigner j’en serais ravi.
Christian
Bonjour
Non, pour moi ce traitement VENCLYXTO + RITUXIMAB s’est très bien passé. Maintenant tout est variable d’une personne à l’autre. Des effets secondaires, il y en a. Durée du traitement 1 ans*.
*Sauf si progression de la maladie ou toxicité inacceptable.
C’est écrit en petites lettres sur le schéma !
J’ai rien connu de tout ça.
La surveillance médicale est très serrée, exemple la prise de sang chaque semaine.
Si je comprends bien vous avez terminé le traitement d’un an ?
Mon traitement commencé le 21/11/23 s’est terminé à la “date anniversaire” le 21/11/24.
- Bilan du 21/06/24
« Le patient est en excellent état général. La situation hématologique est très satisfaisante. On note une rémission de la leucémie lymphoïde chronique. Il convient de poursuivre le traitement par VENETOCLAX 400mg/jour jusqu’au 21/11/24.Traitement bien supporté, absence de cytopénies notables. Si celles-ci devaient apparaître, baisse à la dose de 300 mg/jour. » - Bilan du 02/10/24
« La situation hématologique est très satisfaisante avec un aspect de rémission persistante de la leucémie lymphoïde chronique. Il existe cependant des effets secondaires à type de neutropénie raison pour laquelle je diminue à niveau la posologie à 200mg/l. Le traitement sera stoppé à la date anniversaire du 21/11/2024. » - Bilan du 10/04/25
Très gros contrôle sanguin, une douzaine de tubes.
« Au total, rémission complète de sa LLC atypique après un traitement par GA101 VENETOCLAX. »
Voilà résumé le déroulement de mon traitement suivi au CHU de Lille
Suivi de ma LLC
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Merci de votre retour qui conforte mon optimiste et ma confiance.
Je suis heureux pour vous.
Christian
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Mon mari a eu une leucémie LLC pendant 12ans il a été traité en février 2024 et est mort d une crise cardiaque le 17 novembre 2025 … ces médicaments sont mauvais pour le coeur il était sportif 65 ans ne buvait pas ne fumait pas pas dd diabète ni cholestérol et 50 km de vélo et sport cardio
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Toutes mes condoléances, Jeannot1.
Quel traitement votre mari avait-il suivi? Était-il vu par un cardiologue ?
Mon mari qui a commencé Ibrutinib 420 mg en juin 2025 a dû l’arrêter pendant 2 semaines (très mauvais, l’arrêt de ces traitements car il y a eu un rebond de la LLC !), puis reprendre à une dose plus faible (260 mg) car il a eu des fibrillations cardiaques. Finalement, les choses se sont apaisées grâce à une intervention cardiaque (“ablation de FA”) fin août. Et le traitement d’Ibru continue bon an mal an.
Merci de votre témoignage. Je vous souhaite tout le courage possible.
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Bonjour il avait vu son hématologue jeudi 13 novembre le traitement faisait son effet tout était redevenu normal on devait avoir rendez vous dans un an au lieu de tous les 3 mois et 6 mois il était traité au zanubrutinib il avait rendez vous en janvier chez le cardiologue ….
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La vie est cruelle, les malheurs surviennent quand on les attend le moins.
Merci de partager sur ce forum qui compte beaucoup d’âmes compatissantes et généreuses.
Toutes mes sympathies.
Merci c est dur …. Après 12 ans de suivi et 18 mois: de médicaments ….il était en pleine forme il disait j ai la patate !!! Sportif alors je me devais de prévenir la communauté
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Bonjour Jeannot1. Je suis désolé pour votre mari. Recevez toute ma sympathie.
Seul petit bémol , Jai 77 ans , pas d’autre problème de santé , Sportif , marche , vélo…
Je commence mon premier traitement en janvier., j’espère que ca va bien se passer !
Le moral est bon
Bonsoir vous aurez quel traitement ?
je ne sais pas . ils n’ont pas encore les résultats des prélèvements sanguins.
L’hématologue m’parlé d’un traitement ciblé.