Je rebondis sur le casque , et je comprend phil o!
C est juste insupportable. Il y a 8 ans et demi lorsque j ai eu l ABVD et on m a proposé le casque. 2 fous je l ai accepté 2 fois! C est juste insupportable ce froid.
Chacun fait comme il le souhaite, mais c’est quoi de perdre les cheveux à coté de ce que l on traverse?
Ah oui, le regard des autres, le jugement… Quelle belle société, dans laquelle nous vivons
La perte des cheveux fait partie de l acceptation de la maladie…
Et puis des cheveux ca repousse, non?!
Salut à tous, compagnons d’infortune 
Je vous lis, et c’est réconfortant.
J’ai néanmoins quelques questions, pas que je remette la parole de mon hémato en doute, qui est très sympa et semble sérieuse, mais je suis de la génération “forum”, alors voilà… Le titre vous spoil un peu
Pour vous donner le contexte, j’ai 33 ans, homme en bonne santé (lol), j’ai été diagnostiqué Hodgkin Stade II Favorable, avec, avant la chimio, un très bon état général mais des ganglions gonflés aux niveaux des clavicules et dans les poumons.
Bref, je suis suivi à Cochin et suis parti sur de l’ABVD * 3 (donc 6 séances) et des rayons derrière.
Il y a 13 jours, j’ai fait ma première séance d’ABVD, la suivante est après demain.
La séance en elle même s’est bien passée, après coup je n’ai eu que très peu de nausées, seulement j’ai eu une mucite des enfers, et je trouve que je n’avais pas vraiment été assez prévenu pour ça à l’hopital, parce que ça m’a vraiment défoncé pendant 5 jours. La ca va mieux, j’ai eu 7 jours de médocs et surtout j’enchaine les bains de bouche et je suce sans arrêt des gommes de propolis. Je sens que c’est toujours là (bouche sensible, quelques rougeurs), mais c’est gérable.
Un autre effet secondaire que je n’ai pas vraiment vu et qui a duré 6 jours, des tensions constantes dans les nerfs du cou et des épaules, c’était pas évident non plus.
Bref, j’ai fait mes premières analyses de contrôles hier et même si ça va mieux depuis 2 jours, j’ai eu les résultats aujourd’hui avec le labo qui m’appelle en panique :
Tout est OK sauf les Polynucléaires neutrophiles qui sont à 230/mm3 (à 7000 avant la chimio!).
J’ai pu voir sur les forums que c’était très, très peu. J’ai transmis le résultat à mon hémato qui m’a dit de ne pas m’inquiéter, que mes résultats étaient plutôt bons, dans le contexte.
Mais forcément je suis inquiet ! Je devais sortir ce week-end, j’ai annulé, le labo m’a dit qu’en gros je n’avais plus aucune défense immunitaires… et pourtant c’est de l’ABVD.
En plus j’ai 2 chiens… Qu’en pensez-vous ?
Question subsidiaire : pendant ma chimio, on m’a proposé le fameux casque réfrigérant pour garder mes cheveux… Sauf que l’hémato m’a dit qu’il fallait juste le mettre pendant le produit orange (le V d’ABVD), un peu avant et un peu après ça ne sert à rien, car il n’y a que ce produit qui fait perdre les cheveux… sauf qu’encore une fois je n’ai vu ça nul part. Pour l’instant j’ai encore tous mes cheveux…
Voili voilà, je pensais pas écrire grand chose, mais comme quoi.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de sincères encouragements.
Romain
Coucou,
Désolé de te souhaiter la bienvenue…
Je ne crois pas me tromper en disant que le forum est avant tout là pour un soutien moral, partage d’expériences et des astuces pour le quotidien.
Personne ici n’a la prétention de mieux connaître la maladie et les traitements que les médecins des différents centres de soin et un forum, même érudit ne vaudra jamais une étude scientifique décryptée lors d’un forum d’hématologie.
La mucite c’est aléatoire et c’est vraiment dommage que tu en souffres… Les boissons froides et la glace aide aussi. Je pense que ça se passera mieux la prochaine fois maintenant que tu connais les précautions à prendre. Je te souhaite beaucoup de courage et j’espère que ça va se résorber petit à petit.
Les chimios peuvent causer des neuropathies ou plus simplement ce sont peut être tes ganglions qui “travaillaient” et t’ont fait sentir quelque chose de comparable à un gros torticolis. Lorsque tu n’as pas de fièvre il est possible de prendre des anti-douleurs si c’est trop difficile à gérer…
C’est une grosse aplasie pour un ABVD, mais c’est peut être bon signe. Est-ce qu’on t’a donné les consignes pour le régime anti-microbien? (je résume mais tout très cuit, pasteurisé, pas plus de 24h d’ouverture et légumes lavés au vinaigre?). Les animaux ne sont pas très compatibles avec ce genre de situation… Est-ce que tes parents ou d’autres personnes pourraient les garder en attendant que tes prises de sang s’améliorent? L’aplasie n’est pas grave en soi, il faut juste bien surveiller ta température (3 fois par jour environ), si tu as de la fièvre appelle ton médecin. Sinon les jours d’aplasie se passent tranquillement.
C’est bien le orange qui fait tomber les cheveux mais il correspond au A (Adriamycine ou doxorubicine). Dans mon centre ils installaient le casque une demi-heure avant et l’enlevaient une demi-heure après la chimio… après j’en sais pas plus. Généralement l’alopécie n’est pas complète avec l’ABVD et les cheveux repoussent vite mais la chimio a l’air de te faire beaucoup d’effet alors je ne sais pas quel conseil te donner concernant ça…
Désolé si c’est écrit un peu n’importe comment… c’est pas la grande forme là. J’espère que tu y trouveras quand même un début de réponse.
Bon courage c’est toujours dur de débuter ce type de traitements mais tu verras on s’y fait et le temps vers la rémission passe plus vite qu’on ne le pense au commencement :).
Merci pour tes encouragements et n’hésite pas si tu as d’autres questions.
Hello Feitan,
Tout d’abord bon courage pour le parcours du combattant.
J’ai également eu un Hodgkin stade 2 et j’ai fait 6 séances d’ABVD puis des rayons. Après ma première chimio mes neutrophiles sont tombés à 52/mm3, autant dire que comme toi, je n’avais plus de défenses immunitaires. Mon médecin généraliste m’avait donc conseillé de ne pas sortir sauf si c’était vraiment nécessaire et de porter un masque.
Pour les séances suivantes j’ai eu à chaque fois des piqûres de granocytes pour favoriser la production des globules blancs, peut-être que ton hémato va t’en prescrire aussi si tu es susceptible comme moi de voir tes neutrophiles descendre autant à chaque fois, pose lui peut-être la question ?
Bonjour Feitan,
Malheureusement je n’ai pas de conseil à donner, je n’ai pas encore commencé le traitement, je devrais aussi d’après mon hémato faire 3 cures d’ABVD.
Je ne peux donc que te souhaiter bon courage, et aussi te remercier pour ton témoignage, ça aide de futurs patients comme moi à se préparer aux effets secondaires.
J’ai une question, les bains de bouche dont tu parles, c’est un produit en particulier?
Merci et courage pour la suite
Merci beaucoup pour vos réponses, c’est rassurant et encourageant ! Cassis ne t’excuse pas au contraire, je t’envois pleins d’ondes positives !!
On ne m’a donné aucune consigne particulière, c’est ça que je trouve bizarre… Mais je vais faire gaffe et surtout j’ai ma séance 2 demain, je vais bombarder l’hémato de questions ! Surtout que je ne veux pas me séparer de mes chiens…
Laurinette, merci pour ton témoignage, ça me rassure en fait car je ne voyais nul part de valeurs aussi basses ! J’espère avoir le droit aux piqures pour pouvoir sortir !
Sosol, je suis sûr que ça va super bien se passer. Honnêtement si j’avais été informé sur les mucites et donc éviter la mienne, les 2 semaines post chimio se seraient relativement bien passées ! Le produit, c’est du Paroex à mélanger avec du bicarbonate de soude, moi je prends une gorgée des deux en bain de bouche tous les 4 heures. Et entre, je mache du propolis pur en gomme et avec ça, je suis (pour l’instant) tranquille !
Salut Romain,
Chaque personne réagit différemment aux chimios, tu as l’air d’être très sensible aux agents de l’abvd. Normalement la réponse des blancs a la première chimio permet a ton hémato de déterminer a la louche le nombre d’injections de facteur de croissance des blancs (zarzio par exemple). Est ce que tu as eu des injections a J8 après l’abvd pour stimuler les blancs? Tu as enchaîné sur la 2e cure avec des blancs aussi bas?
Salut Got !
En fait, ma deuxième séance de chimio, c’est demain ! Je n’en ai fait qu’une seule pour l’instant avec donc ce résultat sur ma prise de sang hier. Je suis un peu dans l’inconnu !
Il es possible qu’elle soit repoussée à cause des blancs… mais il ne faut pas que cela t’inquiète et ce n’est pas sûr. Seul un décalage de plus de 10 jours minore réellement les chances de guérison. Bon courage!
Mon hémato m’a écrit : “Pas d’inquiétude, on re contrôlera lundi mais cela ne retardera pas le traitement”.
Bon, je serai fixé demain je suppose…
Wahouuuu un hémato qui répond même un dimanche, tu es tombé sur la perle rare… Oui tu seras fixé demain, ce sont des choses qu’ils savent gérer, essaie de profiter du temps chez toi.
J’avoue qu’elle m’a donné son mail, et je me gêne pas, mais c’est top parce qu’elle répond dans les 2j en général et m’envoie même des ordonnances 
Ah ouéé… disons que je ne n’ai pas vraiment la même relation… mais il y a quand même un suivi. Chez moi, si problème on appelle le service et les infirmières filtrent… En cas de problème le week end il faut patienter ou aller aux urgences… Mais bon ça fonctionne quand même.
J ai pareil!
Mail et son numéro de ligne directe😜
Pas mal… Je dois être fichée patiente casse-pied alors… Tant pis j’assume XD mais merci au forum qui m’accompagne dans mes gros moments de doute du coup et particulièrement à vous Kelly et Got. Hâte que la sécu rattrape son retard pour pouvoir faire un don à l’assoc…
Non pas une patiente casse pied, mais plutôt que ça dépend de chaque hemato. Mon ancienne hemato n était pas comme ça moins elle en faisait mieux elle se portait…
Feitan, j’ai eu hier ma 10ème séance d’AVD (4 séances ABVD puis je suis passé en AVD suite TEP négative après 2 cycles). Au début mes neutros pouvaient descendre à 200, on a parfois décalé la cure pour permettre aux “facteurs de croissance” d’agir, c’est très empirique, il faut trouver le bon timing. Pour ma part j’ai 2 piqures à J7 et J8. Mon nadir est décalé, il faut tâtonner pour trouver le meilleur moment pour agir. Pour le casque, j’ai essayé une fois, mais c’était insupportable ce froid glacé sur le crâne, alors mes cheveux sont libres 
je suis bien déplumé, mais j’ai 60 ans, alors c’est moins important. Par contre j’ai des soucis de phlébites, je dois rependre les piqures d’anticoagulants quotidiennes…
avez-vous parfois de la transpiration nocturne ? J’ai l’impression qu’après la chimio (sans oublier les pré-médications comme la cortisone etc), j’ai de grosses transpirations nocturnes, c’est toujours inquiétant…
bien à vous.
Hervé
Coucou,
Tout d’abord bon courage à toi!
En ce qui concerne les sueurs nocturnes il est possible que ça soit un effet de la cortisone mais le mieux c’est encore d’en parler à un médecin.
Je rebondis juste sur le casque réfrigéreant. Feitan, ton hémato a raison, ce qui cause la perte des cheveux, c’est le produit rouge qui te donne un gout de plastique en bouche et qui est froid. Il a besoin d’une dizaine de minutes pour se fixer dans le corps. Le but du casque est de contracter les vaisseaux du cuir chevelu, ce qui empeche ce produit de se fixer et donc de te faire perdre les cheveux.
Sous BEACOPP j’avais perdu mes cheveux, le casque ne pouvait rien y faire car la dose injectée est trop grande, mais sous ABVD, le casque est utile. Mes cheveux ont repoussé sous ABVD, si bien qu’aux dernières chimios, les infirmières pensaient que je commencais une chimio car j’avais trop de cheveux pour etre malade. Le casque ne couvrait pas le devant de mon crane, et la pousse y était plus irrégulière, si bien que les coiffeurs qui me coiffaient passaient leur temps à me faire des commentaires sur le fait que mes cheveux avaient mal été coupés par le coiffeur précédent… sans savoir que c’était lié à une chimio (vous aurez le droit à ce genre de commentaires!)
Donc personnellement, 20 minutes inconfortables pour des journées entières avec des cheveux. J’aurai tout donné juste pour 1cm de cheveux sur le crane, donc je vous le recommande!