Me revoilà ! Et oui cela fait 1 an et demi que je n’ai pas répondu, je me baladais sur FLE et je m’en voulais de ne pas avoir donner de suite quant à mon cas.
Tout va bien pour moi !
J’ai terminer mes 6 cures de BEACCOP tant bien que mal, il faut dire qu’à la fin je ressemblais à un zombie… Je pesais 48kg (alors que je suis une perche de 1.82m), mais aujourd’hui je suis à 76kg… OK +28 kg… Mais je suis bien comme ça ! Et ça se stabilise alors pas de panique !
J’ai aujourd’hui repris le travail depuis 8 mois en tant qu’infirmier, soit en février 14’ alors que ma dernière cure datait de Juillet 13’. Il ne faut pas moins pour s’en remettre selon moi (j’avais eu 6 cures de BEACCOP). Mais tout cela est bien derrière moi !
Je ne vous oublie pas tout ceux qui m’ont soutenu dans les premiers moments où le temps passe ou ralenti… Ou l’inconnu est terrifiant ! Mais pour ceux qui découvrent la maladie, sachez que le moral est primordial alors blindez-vous en !
Pour le reste, mon traitement s’est déroulé de manière impeccable, je suis toujours suivi par mon hématologue tout les 3 mois pour l’instant.
Merci encore à tous ! Merci FLE ! Merci la médecine moderne ! (Merci le Zophren*)
Bonjour à tous,
Je me présente, j’ai 22 ans, je suis infirmier depuis 13 mois et j’ai appris hier que j’avais probablement un lymphome. J’avais consulté mon médecin traitant la veille pour un problème pulmonaire qui traîne depuis une 15aine de jours… Et puis en décrivant de plus en plus mes symptomes qui comportaient la présence d’un ganglion sus-claviculaire d’environ 3cm, des sueurs nocturnes, une légère fièvre quasi-constante, une petite perte de poids… Il a préfèré demander une radio pulmonaire, cherchant à éviter une tuberculose (surveillance accrue dans notre métier) il m’a confier en sortant de son cabinet que s’il y avait des ganglions également au niveau du médiastin, il me faudrait un scanner…sans plus ! Même en ayant juste terminer mes études j’étais loin de penser au lymphome… Ce qui est gênant dans notre milieu, c’est qu’il est plus facile de détecter lorsque certains professionnels tentent de cacher quelque chose, j’étais étiquetté infirmier car la radio avait une indication de recherche de tuberculose chez un professionnel de santé… Mais quand même : 3 manips radio qui se penchent sur une “simple” radio pulmonaire… puis la secrétaire qui nous emmène directement aux consultations pneumo sans nous laisser voir la radio et son compte rendu, à ce moment précis, j’ai commencer à me demander ce qu’il se passait, mais bizarrement, depuis le départ je savais que ce n’était pas une tuberculose.
Et là, le pneumologue entre et joue carte sur table en disant que rien n’est sûr, mais qu’il y a de fortes chances que ce soit un lymphome, forte présence de ganglions mediastinaux très évocateurs.
Après cela, programmation de nombreux examens complémentaires : tep-scanner mercredi, puis biopsie vendredi, suivi d’une fibro bronchique 10 jours plus tard…
Voilà où j’en suis, un véritable coup de massue pour moi et mes proches. Je ne sais pas encore de quoi il s’agit, les questions fusent : hodgkinien ou non ? Quel stade ? Quel traitement ?
Je tenais a faire part de ce vécu, déjà car ça fait du bien d’en parler avec “des pros” (:-p), mais aussi pour que l’on puisse suivre tout cela pas à pas.
Bonne soirée a tous !
TU ME FAIS PAS PEUR, mais t’es collant…
Je ne vais pas te souhaiter la bienvenue au club…
Tu sembles être bien pris en main et les examens ne trainent pas, ce qui est déjà très important.
J’ai moi même un Hodgkin et l’attente du diagnostic a été une des périodes les pires à vivre à cause de ses incertitudes.
Je ne peux que te souhaiter bcp de patience et j’espère que tu auras un diagnostic complet rapidement.
Tu pourras alors commencer le combat !
Arthur …22 ans ,l’âge de ma seconde fille!Tu es entrain de vivre le plus terrible moment ,celui de la suspicion ,celui qui précède le diagnostic avec identification certaine de la pathologie ensuite, quoique ce soit il y aura un traitement adéquat;je vois que les prochaines échéances sont programmées rapidement tant mieux maintenant que la suspicion existe plus vite se peaufine le diagnostic mieux c’est!
le fait de faire partie du milieu médical peut être un avantage mais en même temps un inconvénient…je ne suis pas malade ,c’est mon mari âgé de 50 ans qui est en cours de traitement d’un LNH et je suis sage femme hospitalière depuis 26 ans…dès la suspicion de la maladie je me suis précipitée sur internet ,j’ai consulté des tas d’articles j’ai revu tout le fonctionnement du système lymphatique ,le dysfonctionnement du sytème immunitaire etc…enfin je me suis tournée vers ce qui fait mon quotidien depuis de longues années le côté médical comme mes airbags psychologiques …j’avais un besoin de comprendre un maximun évidemment la pathologie hématologique est hors de mon champ de compétence et c’est tellement pointu et compliqué enfin après cette phase frénétique et surtout le diagnostic formel , je me suis calmée…j’ai trouvé bcq de réconfort sur ce forum ,à échanger les vécus et expèriences des uns et des autres et puis surtout il faut instaurer une relation de confiance avec l’équipe médicale
Procéder par étape maintenant ,courage et patience de toute façon quoique ce soit il y aura un traitement pour toi
je suivrai ta file Arthur
“Bienvenue au club des soignants malades” qui se rendent compte de pas mal de choses dans ces moments-là … l’importance du non-verbal, le mépris de certains soignants, les jugements qu’ils portent quand tu donnes pour la première fois de ta vie une EVA à 10 etc …
J’avais 21ans, j’étais étudiante sf, et on m’a dit " soit tuberculose , soit lymphome ", mais à voir le gros machin que j’avais au médiastin, elle avait bon dos la tuberculose …
Voilà j’espère que tu auras vite tes résultats, gardes le moral c’est le plus important!!
Bonjour Arthur !!
Je te souhaite de trouver sur ce forum toutes les réponses aux questions que tu dois te poser en ce moment, et tout le réconfort que j’y ai moi-même trouvé depuis mon inscription. Cela fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes ayant ou ayant eu le même problème, qui peuvent rassurer ou donner des conseils parfois. Je te souhaite tout le courage possible pour la suite des évènements. Je suis nouvellement arrivée sur ce forum, je n’ai fait qu’une cure de chimio pour l’instant, la prochaine est prévue pour le 28 janvier, mais si tu as des questions, n’hésites pas à en faire part, nous tous ici serons heureux de pouvoir t’aider
A bientôt
Véro
Merci a tous pour vos réponses rapides et pleines de soutien ! Je suis actuellement suivi à Cholet pour le bilan d’extension mais je ne sais pas où peut me conduire le traitement. Encore une chose que j’ai hâte d’éclaircir avec l’équipe médicale ! En tout cas, merci encore de votre soutien qui me vient droit au cœur ! Merci a tous !
Ce week-end, c’est annonce du problème à mes amis, tous me souhaitent des resultats d’examens au mieux en ma faveur, une bonne équipe de soutien psychologique de ce côté là.
TU ME FAIS PAS PEUR, mais t’es collant…
Comme tout le monde ici, pas ravie de te souhaiter la bienvenue mais tu es bien tombe. Moi je me suis retrouvee a passée de l’autre cote pour un cancer du sein au bout de 7mois de diplome de manip radio. Comme je suis restee dans la ville ou j’ai fait mes etudes, pas facile de choisir ou se faire soigner en fonction des reputations des services et des endroits ou on connait des gens. J’avoue que sachant que je passerais par de la radiotherapie, il etait hors de question que je me retrouve “a poils” devant des gens de ma promo ou a un endroit ou j’ai ete en stage.
En tout cas, bon courage pour cette attente et tu verras, les amis sont hyper-importants!!!
eh bien moi je te souhaiterai la bienvenue dans cette grande et belle famille qu’est FLE!! plus qu’un soutiens
tout d’abord et tu le sais, hodgkin ou non hodgkinien, le lymphome se soigne et la rémission est au bout du tunnel!!
ça ne sera pas facile tout les jours, il y aura des moments où tu en aura marre, eh bien n’hésite pas a venir ici et a décharger ta colére, ton ras le bol, on sera là par contre nous adorons les bonnes nouvelles aussi, alors pareil n’hésite pas a partager!!
je vois que tu n’es pas seul et jespére que tes amis resteront, car tu vas avoir besoin d’eux et de ta famille, on est bien plus fort, à plusieurs, que ce crabe!! accroches toi
mon témoignage me touche car ma fille (19 ans ce mois ci ) a aussi connu la même chose que toit il y a un an, elle est en rémission depuis 6 mois. En tant que maman d’une jeune personne pense surtout que la maladie se soigne et que tu vas sortir de ce tunnel au bout de quelques mois.
bien sur tu es dans le milieu et ps facile de te cacher les choses mais vant tout bats toi et entoure toi de tes amis ta famille qui te seront d’un bon soutien. gros bisous Sandy
Bonjour à tous, pas beaucoup de nouvelles sur mon état de santé. Ces quelques jours avant les examens sont vraiment longs ! Je me demande par contre si il y a des aides financières pour ce genre de choses, le médecin m’a dit : “ne prévoit rien dans les 6 mois à venir”, et 6 mois sans revenu… Je ne sais pas vraiment à qui m’adresser, j’ai penser à l’ANPE mais je ne suis pas sûr de moi, quelqu’un aurait-il une piste ?
apres ca depend aussi de ton employeur. Mais attention, si tu n’as pas travaille suffisamment, tu ne vas pas avoir droit a plus de 6mois d’indemnite de la secu (que ton emplyeur completera ou non d’ailleurs) alors c’est pas sympa pour eux mais il faut voir si tu ne peux pas faire des arrets maladie de 1mois, poser 1jour de conge et refaire un nouvel arret de 1mois. Comme ca ca te permettrait de garder ton salaire. Mais renseigne toi bien, moi je me suis fait avoir et retrouvee dans la m… parce que je n’avais deja que 70% de mon salaire pendant 6mois puis plus que le RSA les 3derniers mois
je n’ai aucun contrat de travail actuellement comme j’ai terminer mon CDD fin décembre, je pensais en retrouver courant janvier… Je verrais ça avec l’assistante sociale à ce moment là.
Oui et tu peux normalement demander de l’aide a la ligue aussi. Mais parles en a l’AS. Et sinon effectivement, comme tu n’as plus de contrat, pole emploi peut etre un bon moyen, seul bemole, l’obligation de se presenter aux entretiens sous peine de ne plus toucher les indemnites chomage
bonsoir arthur je suis aide soignante et malade de cette maladie depuis 1 an.j’ai 8 cure d’abvd a mon actif ,après 3 cure tep de controle tout avait disparu sauf que aujourd’hui tep de controle après 1 mois et demi de fin de chimio et il est réapparu un ganglion au niveau du cou je vois mon hémato demain j’ai un peu peur pour la suite encore des incertitudes comme il y a un an lors du diagnostique l’impression depuis 1 an d’etre dans l’attete de qquechose…malgré que le traitement je l’ai bien supporte je te souhaite plein de courage et te soutiet dans ton combat…
Je vois que l’on est à peu près dans la même situation…
J’ai moi aussi fait la biopsie vendredi, j’attends les résultats mardi.
Cette attente est bien dure à gérer alors je penserai à toi et je me sentirai moins seule !
Bonjour ou bonsoir à tous, j’apporte quelques nouvelles !!!
Voilà d’abord au niveau des examens. J’ai donc passé le scanner mercredi matin. Résultat : une adénopathie de 11 cm sur 9 cm sur 8 cm au niveau du médiastin (!!!), je comprends mieux pourquoi il m’arrive d’être gêné… Le chirurgien qui m’a fait ma biopsie vendredi l’a montré aux infirmières comme un cas d’école, mais la taille ne m’inquiète pas ! (“ce n’est pas la taille qui compte” !!) En effet, il n’y en a pas partout comme je le redoutais, mais c’est bien localisé, plutôt une bonne nouvelle. Il paraîtrait même que les grosses adénopathies localisées sont évocatrices de Hodgkin = parfait !
Ensuite vendredi matin : biopsie. La mini-intervention s’est très bien passée, mais ayant déjà vu l’utilisation du bistouri électrique, le ressenti sur la table n’est pas le même ! (et cette fois c’est toi qui sent le cochon grillé !) mais à part ça, pas de douleur et simplement une cicatrice de 2 cm donc c’est bien !
Puis vendredi soir : échographie cardiaque. Au scanner il a été montré un épanchement péricardique, apparemment classique avec ce que j’ai… Donc le cardiologue a fait une écho. Effectivement présence d’un épanchement de 1 cm, mais rien d’inquiétant tant qu’il est stable, le risque est l’infection donc à moi de faire attention !
Sinon, au niveau perso, la nouvelle va vite car j’habite en campagne et en 1 semaine tout le monde est au courant ! C’est pas plus mal comme ça pas besoin de répéter 40 fois la même chose… Sauf pour certains qui apprennent qu’il s’agit de la thyroïde à cause du “téléphone arabe”… Je préfère en rire !
Mes amis sont tous au courant et vraiment prêts à m’aider pour mes déplacements, mes RDV, etc ! Vraiment géniaux ! Ma petite chérie me soutient en première ligne et ça permet d’en rire, de soulager la pression, ce qui est très agréable !
Voilà pour les nouvelles de cette semaine. Maintenant j’attend les résultats de la biopsie qui tomberont vers le 28 janvier je pense… Je sent que je vais m’ennuyer énormément pendant les prochains mois ! Mais l’important c’est la santé !!!
Bisous à tous !
Je te rassure, je ne pense pas que tu t ennuies tant que ca parce que tu vas reussir a te trouver tout un tas d occupations qui te feront envie et qui resteront dans tes limites en fonction de ta fatigue etc… mais meme si le temps fini par sembler un peu long, on finit toujours pas reussir a s occuper.
en tout cas plein de courage pour les mois a venir mais apparemment tu es tres bien entoure et c est bien la l essentiel!!!
(:-p), mais aussi pour que l’on puisse suivre tout cela pas à pas.