Bonsoir Patricia
Je suis suivie à Marseille à IPC depuis le début. Nous n’avons pas forcement le même hématologue à nos RDV, j’ai la chance d’avoir la même Hémato depuis 2 ans, mais cela pourrait arriver que j’en ai un autre à mon RDV, ils sont dans le même groupe avec le même chef de service et il y a des réunions de concertation pluridisciplinaire pour les avis et traitements.
J’ai été traité de Janvier 2019 à Juillet 2019 par chimiothérapie, plusieurs Tep-Scanner, après j’ai reçus jusqu’au mois d’Avril 2021 par injection tous les 2 mois du Rituximab qui était aussi présent dans les 1ère chimiothérapies. Trop fière de moi, je n’ai jamais loupé un traitement, même dans cette période difficile que nous avons tous connu avec le Covid.
En Juin 2021, après le scanner et visite avec ma Hématologue, on a stoppé le traitement car j’arrivais à mes 3 ans, j’avais une très bonne réponse, rémission partielle et je devais être suivie par analyses et Scans tous les 6 mois.
En Aout 2021, en me passant de la crème sur les jambes, j’ai senti un boule au niveau de la cuisse droite dans les parties molles, c’était pour moi une évidence que c’était un ganglion et mon cancer.
Je n’ai pas eu de visite avec mon hématologue, mais elle a tout organisé, analyse de sang, échographie et biopsie du ganglion.
Les analyses de sang n’ont rien donné, d’ailleurs c’est très bizarre, car on ne voit pas grand chose depuis le début dans mes analyses de sang.
L’échographie a indiqué qu’il y avait bien une masse active.
Fin Octobre 2021, on a fait une biopsie dans le ganglion qui a révélé que c’était bien le même cancer, mais de très très bas grade.
RDV avec ma hématologue le 14 décembre 2021 et juste avant j’ai fait un scanner complet.
Le RDV a duré 3/4 heure, nous avons beaucoup discuté, elle m’a très bien expliqué ce que j’avais, les traitements possibles, ce que nous allons faire pour le moment. Elle a bien insisté que le folliculaire est un cancer indolent et qu’il peut revenir et que je le savais depuis le début, mais qu’il y a plusieurs traitements à faire ou bon moment et qu’il n’est pas urgent de faire un traitement quand il est de bas grade, je n’ai pas d’autres ganglions, la rate qui est normal et aucune autre pathologie.
Le ganglion ne me dérange pas, je n’ai pas mal, il fait 26 mn de diamètre et il n’a pas bougé depuis Aout 2021. Ma hématologue m’a proposé de le faire retirer s’il me dérange ou s’il fait mal par radiothérapie, mais il n’y a aucun bénéfice pour le moment, donc d’un commun accord, on ne fait rien pour le moment et cela a été validé en réunion de concertation pluridisciplinaire après mon RDV fin Décembre. Pour votre info, je reçois en direct tous les comptes rendus sur une application sur mon téléphone, les mêmes compte-rendus que reçoit ma généraliste.
J’ai oublié de dire que je suis aussi très bien suivie par ma généraliste depuis le début de mon cancer, elle est toujours disponible pour discuter et m’aider dans mes choix médicaux.
Fin Mai 2022, je vais à mon RDV des 6 mois.
Comme beaucoup ici, on peut avoir un doute, alors oui, j’ai pris un RDV en Janvier 2022 par vidéo avec une pointure du Lymphome et il m’a dit la même chose, mais expliqué autrement, il m’a rassuré, même si j’en avais pas vraiment besoin, vu que j’ai confiance à l’équipe qui me suit, mais au bout de 3 ans je pense que j’avais besoin d’en parler ailleurs et aussi de venir ici en parler chose que je ne faisais pas avant, je lisais juste le forum de temps en temps.
LNH Folliculaire est indolent et il peut revenir, on me l’a bien expliqué avant de débuter de mon traitement, mais on m’a dit aussi que la science avance tous les jours. Alors on apprend à vivre avec, j’ai retiré de ma vie tout ce qui peut me stresser, ce qui est négatif pour moi, J’ai changé complètement de vie, je fais du vélo tous les jours, je ne travaille plus, je fais que ce que j’ai envie de faire, je vis chaque jour comme si c"était le dernier. Je profite de la vie à pleine dents et je puisse ma force dans la nature, dans mon jardin.
Je ne suis pas inquiète de ne pas avoir de traitement, j’ai compris et accepté que je ne serai jamais débarrassée de ce cancer. Et j’ai fait mienne cette phrase qui est un proverbe Tibétain : Si un problème à une solution, alors il est inutile de s’en inquiéter, s’il n’en pas s’inquiéter n’y changera rien.
Cordialement à tous et courage.