Bonjour
Juste pour donner de mes nouvelles au cas où ça puisse servir à quelqu’un un jour… Après une simple prise de sang de sérologie virale que mon médecin n’avait pas eu l’idée de faire, il s’avère que j’ai un cytomegalovirus.
Merci en tout cas pour vos réponses et votre soutien. Bon courage à tous.
Bonjour Claire,
Je l’ai eu aussi et c’est vrai que lorsqu’on ne connaît pas ce virus, on peut vite s’inquiéter à la vue des symptômes.
Re-bonjour
Me revoilà… Finalement hospitalisée il y a un peu plus d’un mois face à cette fièvre persistante:
Bilan: scanner sous iode retrouve qielques adenopathies mediastinales et abdominales sous diaphragmatique retroperitoneales… Pet scan:hyper fixation intense d’un ganglion, hyperfixation modérée des autres…
Biopsie du ganglion intense: échantillon insuffisant pour poser un diagnostic mais retrouvant un infiltrat lymphoïde suspect b/t biggare. Biopsie moelle osseuse:infiltrat lymphoïde b/t suspect de quantité trop faible pour être typable. Myelogramme normal. Electrophorese des protéines qui retrouve un pic monoclonal en igg kappa à 35g/l.
On me colle sous cortisone pour faire tomber la fièvre qui persiste… Puis aux résultats des biopsies pas concluants, on me vire la cortisone (prise 48h) et on me renvoie 10 jours chez mois avec Ibuprofene dose maximale pour éviter la fièvre et refaire les deux biopsies ensuite… Nouvelle hospitalisation donc: les deux biopsies refaites et contre toute attente bilan sanguin complètement normalisé et bilan urinaire également sachant que l’on me trouvait beaucoup de sang dans les urines auparavant… Là plus rien…fibrinogene élevé à 7 et qq redescendu à 4.7…
LDH pas réévaluée visiblement mais qui était élevée à 249 lors de ma première hospit…
Bref, j’ai les résultats des biopsies demain et dire que je suis angoissée est un euphémisme… Quoiqu’il en soit, les médecins étaient perplexes face à la normalisation sanguine et urinaire “seulement” grâce à l’ibuprofene…
Après 5 jours de sortie de l’hôpital sans rien prendre, je me suis remise à l’ibuprofene parce que retour de la fièvre dimanche soir…
Bref !
Un avis ? Je m’attends au pire en terme de diagnostic…
Merci à tous !
Bonsoir,
Pas d’avis particulier sauf que je vous tiens les pouces pour les résultats attendus… Bon courage et meilleures pensées 
Consultation avec la médecin ce soir (qui n’est pas hematologue) :léger infiltrat dans la moelle osseuse montrant une prolifération de lymphocytes b. Rien de trouvé dans le ganglion… Diagnostic d’un lymphome de bas grade qui n’a pas encore été typé par l’anapath… Rdv avec un hemato d’ici dix jours max…
La médecin s’est montrée plutôt optimiste, moi je suis partagée… Je n’ai que 36 ans… Si j’ai bien compris ce type de lymphome peut dormir longtemps puis se réveiller et s’en suivent des périodes de rémission mais jamais de guérison…
Bonsoir Claire,
Entre nous tous nous nous comprenons.
On m’a clairement dit que mon lymphome non Hodgkinien de la zone marginale ne se guerissait pas mais qui se soigne. Il progresse lentement,peut-être jusqu’à 80 ans,ce qui m’irait mais peut devenir agressif d’où une grande surveillance comme toi et d’autres.
Ton lymphome est bien non Hodgkinien n’est-ce pas ?
Bon dans tous les cas donne nous des nouvelles et suis de tout coeur avec toi.
Désolée les amis mais aujourd’hui je me sens terriblement fatiguée et suis déjà couchée ! Je viendrai vous lire et soutenir demain
Oui il semble qu’il soit non hodgkinien…
Voilà,j’ai un peu dormi! Donc je reprends …
C’est bien ce qu’il me semblait ! Donc comme moi ,tu seras surveillée que tes cellules ne deviennent pas agressives et on traitera chaque zone atteintes.
En ce qui me concerne,la zone atteinte actuellement est surtout le nez et sais que je vais perdre l’odorat et le goût sans peut-être retrouver peu ou pas jusqu’à la fin de ma vie!
Mais j’ai terminé de stresser car ce n’est pas bon pour notre lymphome !PAS D’ÉMOTION !
Aller courage,nous sommes là avec toi !
Bonjour Claire,
Je vois que nos parcours de ressemblent un peu : j’ai moi aussi 36 ans, et pleine période de doutes ou on essaye de poser un diagnostic avec tout pleins d’examen…
Il semblerait aussi que j’ai un truc pas vraiment définissable à l’anapath mais qui nécessite qd même que les médecins le prescrivent tout un tas d examens pour lesquels les veines commencent à devenir récalcitrante …
Bon courage à vous aussi…
Grosse crise d’angoisse cette nuit… À me dire que j’allais me foutre en l’air… Je me chope une merde qui devrait concernée des gens de 60 ans…Ma durée de vie est certainement limitée à 5 ans… 10 ans max…
Ma chère Claire,
Je comprends tes crises d’angoisses,j’ai pris peur moi aussi,surtout de passer de médecin en médecin passer des examens et attendre les résultats ! Nous sommes tous passer par là! Grâce à ce forum,nous échangeons nous nous donnions des conseils,du réconfort et surtout du courage aussi minime soit-il.
Tu n’es pas seule!nous sommes avec toi et allons t’accompagner et t’encourager. Le stress n’arrange pas notre lymphome bien au contraire ! Laisse-toi soigner et t’accompagner et tu verras…
Tu vois bien sur notre forum qu’il y a des personnes qui ne pensaient pas s’en sortir et pourtant! Elles ne sont peut-être pas guéries mais elles sont encore là sur surveillance ou ne le sont plus car leur vie a repris son cours.
Allez courage et surtout donne-nous de tes nouvelles bonnes ou mauvaises.
Je serai là pour te soutenir entre lymphome non Hodgkinien,on se comprend et on sait ce que l’on ressent.
Bonsoir à toutes et tous
-Madoudounette tu es toujours aussi attentionné et tu trouves toujours les bon mots pour réconforter. Je lis toujours t’es messages et j’espère que tu seras moins fatigué.
-Claire j’ai eu également un LNH de type Malt à la parotide et à l’œil droit j’ai été soigné par Rituximab j’ai eu 24 séances et je suis en rémission complète depuis le 22 mai et j’en suis ravi.
Par contre mes cancérologues mon dit que les LNH indolents on tendance à récidiver malheureusement, faut vivre avec pas le choix.
Donnes te t’es nouvelles et prend soin de toi.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.
Rémission complète le 22 mai 2018:ok_hand:
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- Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
Ah enfin te voilà momo!
Je suis très heureuse de te revoir sur le forum mais nous savons tous ,que nous avons des moments de grosses fatigue et même les textos restent difficiles à taper. On fait comme on peut!
Merci d’avoir soutenue mon message pour Claire car il est vrai qu’on se demande ce qui nous arrive lorsqu’on nous apprend qu’on a un lymphome ,surtout au départ,on ne connaît pas cette maladie si elle est grave ou pas,ensuite on nous dégrossit les explications,puis on fait nos recherches et on se fait peur! Voilà et on psychote encore et encore…
Tu vois Claire,momo est un exemple ,même après avoir été en réa ,il est encore là parmis nous !puisqu’il reste sous surveillance quand même !
Il arrive qu’un moment,on arrête de psychoter car on comprend que la vie ,quel qu’en soit sa durée,sans stress est plus agréable qu’avec du stress et avoir un tête pas très agréable qui fait peur aux autres!
Je me disais que si je devais perdre mes beaux cheveux longs suite à une chimio,je ferai peut-être le choix d’être une belle lymphomane avec un visage le plus agréable possible. Et puis on finit par prendre les choses différemment !
Et à la repousse des cheveux,ce sera comme si une autre vie commençait.
Voilà,en tous cas,je suis toujours de tout coeur avec vous tous et main dans la main nous avancerons ensemble.
Bonjour
Je reviens donné quelques nouvelles!
C’est donc un lymphome de la zone marginale qui m’a été diagnostiqué en juin dernier.Pour mémoire,je suis une femme de 37 ans, maman de deux loulous de 3 et six ans.
J’ai débuté un traitement à base de bendamustine + un anticorps monoclonal dont j’ai oublié le nom,une fois par mois pendant 5 mois. Dès la première “cure”,disparition des symptômes.Traitement très bien supporté.Pet scan passé en Janvier suite à une fin du traitement début Novembre :pet scan nickel.
Surveillance :une prise de sang NFS une fois par mois,une grosse prise de sang avec CRP,LDH,gamma globulines… à faire avant le rdv hemato en Juillet.
J’ai repris le travail,je me sens très bien MAIS je ne peux pas m’empêcher de penser régulièrement à la rechute…
Peut elle arriver dans TRÈS longtemps?!Peut elle ne pas arriver du tout?
Je lis parfois des sites web où il est dit qu’à force de rechutes,les durées de rémission sont de plus en plus courtes…
Bref,les témoignages positifs et teintés d’espoir sont les bienvenus !
Merci à tous.