Napo et Siana ont raison : ça veut dire tout simplement que Jonathan est sur la bonne voie, il répond bien au traitement ! et ça, c’est super !!!
Cest vrai que le vocabulaire médical est un peu compliqué à comprendre ! lol
Hépato (foie) spléno (rate) mégalie (qui est gros) rajouté à “stabilité” ça veut dire que la taille n’a pas augmenté, donc c’est positif ; et un peu plus loin tu as “intégrité morphologique” de la rate, des reins et du pancréas, ça veut dire qu’il n’y a pas de kyste, de tumeur ou d’anomalie au niveau de ces organes, et ça aussi c’est bon !
Tout ça rajouté à la conclusion “nette fonte des images ganglionnaires cervico thoraco abdomino pelviennes” : les ganglions sont en train de disparaître !!!
Le traitement est efficace…et voilà !!! et…c’est génial !!!
Le pet scan dira quels sont les ganglions qui “clignotent” encore, combien, où ils sont localisés etc…
Tiens nous au courant !
Bisous
Sania, napo et léo…je vous remercie du fond du coeur de vos explications ! donc si je resume… tout va bien , tout rentre dans l’ordre et bien pourvu que ça dure ! peut etre que mon mal d estomac qui dure depuis deux jours va se calmer un peu car …là ça devient insupportable ! je vais attendre encore jusqu’a demain et si j’ai encore mal j’irai voir mon médecin mais je reste persuadée que c’est dû au stress …!
je vous remercie encore une fois pour votre aide
bises à tous
j aurai encore une petite question…sur certains posts certains parlent de radiothérapie …est ce que c’est tout le monde qui en a ? jonathan a une auto greffe prévue en septembre mais …je n’ai pas entendu parler de rayons…pourquoi certains en ont et d autres pas ? car napo dans ta signature je vois que tu as commencé le traitement en fevrier, en remission fin mars et plus de traitement depuis juillet …tu as eu une auto greffe ? ou que de la chimio…
pour jonathan, le cancérologue m’avait dit qu’il avait un lymphome non hodgkinien anasplasique ALK + mais est ce que son foie et sa rate qui sont en stabilité mais qui sont encore “gros”…ça veut dire qu’ils ont ete touchés ? car il me semble bien …qu’a un moment donné, les médecins m’avaient dit qu’aucun organe n’avait ete touché …donc j’ai du mal a suivre … desolee pour toutes mes questions…
pour la radiothérapie, il me semble qu’ils utilisent plus pour le hodgkin! je ne suis pas sure! mais aprés ce sont les médecins qui décident du traitement!!
pour savoir si les organes sont touchés c’est le pet-scan qui permet de réponde a la question!! il marque les cellules tumorales!! c’est à dire que si il y a des cellules cancéreuses sur l’image du pet-scan ca clignote!!
pour ma part j’ai un gros foie aussi mais non marqué au pet-scan!!
et pour toi, oui je pense qu’il faut que tu relâches un peu la pression ,je sais ce n’est pas facile, mais il faut savoir se détendre… repose toi un peu et arrête de te torturer l’esprit…
bisous martine
Bonjour Martine, pour te répondre, je n’ai eu que de la chimio, 2 cures de BEACOPP renforcé( chimio assez agressive), et 4cures d’ABVD en consolidation car a la fin du BEACOPP tep scan négatif, rémission complète.
Pour les stades disséminé, 3 et 4, la radiothérapie n’est pas utilisé car il faudrait irradié tout le corps, elle est réservée au stade localisé.
Prend soin de toi pour être en forme pour fêter la rémission de ton fils, ce que je lui souhaite.
Merci siana…c’est vrai que je devrais relacher la pression…mais c’est tres dur ! on profite au maximum de petits moments …hier soir on a pu aller se faire un petit resto…et comme nous habitons dans une petite ville, jonathan a pu voir quelques connaissances …ça lui a fait du bien de parler ! et napo, merci aussi ! j’essaie de prendre soin de moi mais…meme si je suis en vacances…enfin meme si je ne travaille pas en ce moment …j’ai l’impression d etre tuot le temps en examen, a l’hopital, a la pharmacie, au labo…c’est dur ! mais c’est vrai que nous pensons à la journee ou on nous dira qu’il est en rémission…là…c’set sur qu’on sort le champagne et vu ce que j’ai pu voir ici …il y a des amateurs de champagne ! (je ne citerai pas de nom…
bonne journeé à tous
et nous voila arrivés au jour du pet scan…la nuit a été bien longue ! petit dejeuner pour jonathan à 4 h du mat…vu que le pet scan a lieu à 10 h 15…et du coup impossible pour moi de retrouver le sommeil…donc du coup…grand nettoyage de la maison…histoire de s’occuper l’esprit ! Nous partons dans une heure …et j’ai l’estomac en vrac ! j’avais si mal depuis lundi que je me suis décidee d’aller voir mon médecin hier et du coup…bingo !! ulcere de l’estomac ! donc on va essayer de colmater tout ça …en esperant que ça tiendra le coup ! mon doc m’a confirmé que tout ça c’est a cause du stress…je n’ai pas fait d études en médecine mais bon…je me doutais bien du coup…donc cachetons à gogo…!
bon…allez une petite douche et …on y va ! la boule au ventre de savoir comment ça va etre…l angoisse monte …!
bonne journée à tous et toutes
Tiens, j’ai entendu champagne… 
Vous devez être dans l’hôpital, dans l’attente… grosses pensées, que tout se passe bien et que tu nous mettes un post positif !!! gros bisous !
Et soigne toi bien aussi, c’est important.
alllé je croise les doigts pour le pet-scan…
j’espere que vous aurez les résultats avant de partir… et qu’ils seront bon…
le mien est prévu le 17 aout! j’essaie de ne pas y penser mais je sais que ca approche…
courage… bisous a vous deux
et bien voila…le pet scanner est fait mais nous n’aurons les résultats que lundi quand il rentre pour la cure de chimio (moins forte que les 4 premières cures qu’il a eu …) donc on attend…! j appréhendais ce fameux pet scan car pour le premier, ça ne s était pas très bien passé …angoisse …puis malaise…mais là ça a été …faut dire qu’on ne rentre plus dans l’inconnu …et donc lundi…entrée à l’hôpital pour 14 h 30 pour 5 jours …! et si tout va bien…il ressort vendredi et peut être …je dis bien peut être que nous nous évaderons pour quelques jours de vacances …que ça nous ferais du bien ! ce soir on est parti s’offrir une petite glace en ville…histoire de voir des gens de voir le monde de prendre l’air !
je vous donnerai des nouvelles dans la semaine…j’espère pouvoir voir les médecins très rapidement !
bon we à tous et surtout courage ! on va y arriver !
Oui Martine, tu as raison ; il faut essayer de se ménager des petits moments de “vie normale”. J’espère vraiment que vous pourrez prendre quelques jours pour vous évader un peu =)
Bon week end à toi aussi.
Annie
Martine , on croise les doigts pour jonathan lundi!!! j espere que vous pourrez vous évader quelques jours par la suite!!!
Courage Martine,
accroche toi et bientot les vacances mérités.
je croise les doigts moi aussi !
j’espère bientot le champagne !
bises à Jonathan et toi.
Ashley
Salut Martine!
Je voulais juste te souhaiter plein de courage ainsi qu’à ton fils & famille!
C’est admirable d’épauler ton fils, je ferais pareil, mais il faut aussi que tu parviennes à préserver ta santé physique et morale! Jonathan a besoin d’une maman en forme et ta vitalité et tom moral sont également ses vitamines de guerison!
Ose prendre un peu de temps que pour toi… des pauses " et donne toi le droit de rire avec des amies… Jonathan est adulte et peu aussi s’assumer! Des moments de “chacun son truc”…
C’est très important pour vous deux!
Je fais pareil avec mes fils… Je leur ai dit au début de mon LNH ( fevreier 11)
- c’est pas parceque je suis malade qu’on doit changer notre vie!
On se voit “mieux” qu’avant, mais pas plus…
Mon fils cadet va partir 1mois en Taïland juste à mon retour d’autogreffe, et l’ainé un mois aux USA en fin d’année!
En tant que malade, j’aime sentir que ma famille est présente pour moi, mais pas agglutinée autours de moi… Elle bouge, elle respire et me donne la pêche!
Il y a juste mes parents (79 & 75 ans) qui ont tendance à vivre que pour ma maladie et se priver de leurs activités de loisir retraités! Du coup, ils perdent leur optimisme et sante! Nous, malades, avons besoin des gens en forme et nous donnant leur optimisme, et nous transmettant de l’espoir!
Allez Martine, plus d’ulcères et laisse toi envahir par le soleil de vie…Trouve du temps pour toi avec une copine… Jonathan va aussi profiter de ta vitalité et se sentir bien avec toi! Courage douce maman!
Il va s’en sortir… comme nous tous…
waouh …anitasuisse…ton message me met les larmes aux yeux …vraiment ! je sais que je dois prendre du temps pour moi et j’en prends quand je peux…c’est pas toujours facile certes mais bon…j’assume ! Mon mari (le beau pere de jonathan) prend tres souvent le relais …pas comme son propre pere mais bon ça …c’set une autre histoire !
jonathan est donc rentré aujourd’hui à lyon et devrait avoir le protocole méto…quelque chose j’ai pas tout compris…! je n’ai pas vu la cancérologue aujourd’hui mais juste un interne ! je n’ai rien contre eux …ils débutent mais je suis un peu frustree ce soir de ne pas avoir eu de réponse à mes questions…a toutes mes questions il me répondait “ah je sais pas …” …bon bin espérons que demain je verrai le docteur !
et donc comme les visites sont que l’apres midi…et bien tu vois demain matin Anitasuisse…je prends du temps pour moi…petit marché , aller boire le café chez une amie , et petit resto avec une autre amie le midi ! comme cette semaine il est à l 'hopital je vais profiter des matins pour faire des choses pour moi…un ti peu !
je vous donnerai des nouvelles des que j’en aurai
bises à tous et courage !
et merci encore Anitasuisse pour ton gentil message ! “douce maman”…j’adore !
bonsoir Martine,
j’ai lu le parcours de Jonathan et le tien en tant que maman. Je partage les commentaires de nos coéquipières, tout est en bonne voie ! Il n’y a pas de raison que le Tep Scan n’aille pas dans le sens du scanner;
Je partage avec émotion également et à 100% les propos d’Anitasuisse;
Avoir une maman qui motive, qui encourage et qui profite aussi de la vie, quoique soit la difficulté de son enfant en lutte pour la sienne est en soit un atout phénoménale pour lui ! Alors carpe Diem Martine !!!
Continuez à vivre, encore mieux qu’avant car nous connaissons le prix de chaque satisfaction quotidienne, un pic-nique, une revue lue à deux, une sortie, une bonne bouteille, un regard aimant !
Ne pensons plus au tep scan, mais à la prochaine sortie de Jonathan et de ce qu’il aura envie de faire ,
Comme le dit si joliment Gilles sur une autre file, nous sommes déjà malades, nous n’allons pas en plus être malheureux !
Bon courage à Jonathan pour cette semaine de cure et à toi également;
Amicalement
Magalie
Coucou Martine ! Je pense bien à toi et à Jonathan et je croise les doigts pour que les résultats du tep soient bons, histoire que vous abordiez l’autogreffe avec un regain de motivation ! Je suis un peu dans le même cas que Jonathan (cytaphérèse dans 2 semaines tep et scan dans 3 semaines et autogreffe vers le 19 septembre)
En attendant profitez des rares moments de temps libre. En tout cas tu me fais penser à ma propre maman qui est aussi très présente pour moi (à chaque chimio et à chaque consultation) Ah la la que ferions-nous sans nos supers mamans ??
Tous en même temps!
On va pouvoir squatter le site FLE quand on s’ennuiera! Ai de mon côté eu ma leucaphérèse il y a 8 jours et tout ce qui va avec, Petscan, scanner, fonction pulmonaire, ultras son coeur, analyses sang diverses… bactrim depuis 1 mois.
Autogreffe & BEAM pour le 19 du mois, un peu anxieuse, mais je vais supporter tout cela!
Valise est presque prête, note book, livres, mots croisés, cahiers pour écrire ce que je ressens, un tricot et feuilles à dessins & fusain! Ça devrait m’empêcher de m’ennuyer!
Amicalement et, tous ensembles vers la guerison
Juste pour vous dire que nous avons le feu vert pour partir quelques jours en vacances…yessssssssssssss !! que ça va faire du bien de changer d’air ! on va profiter de cette petite semaine avant la prochaine cure du 22 aout !
donc je vous souhaite à tous beaucoup de courage …et meme si je vais enfin mettre un peu les pieds en éventail, j’aurai plein de pensées positives pour vous tous !
a bientot
bises
bonnes vacances Martine!!! ça va etre super pour ton fils et pour vous tous!!! à tous les autres : on va penser à vous pendant cette periode de soins , d hospitalisation , on est là!!! bises à tous!