Bonsoir. merci pour votre réponse. effectivement moi j’arrive à être moins anxieuse dans le camping car et profiter car on visite et je pense à autre choses. On se repose aussi car à la retraite et je prends des moments de repos. Comment faites vous entre 2 soins car l’hématologue m’a dit que c’était oral mais tous les jours ?? Vous n’avez pas de traitements oral ? merci à vous et bon courage
Bonsoir. merci beaucoup pour votre éclaircissement. Il ne m’a pas donné encore de nom ni de protocole car c’est pour novembre ou avant si cela continue à augmenter encore…Excusez moi mais si je comprends bien les nouveaux traitements comme ibrutinib etc… n’agissent que sur les mauvaises cellules ? Désolé mais c’est un peu nouveau pour moi. si ce traitement est donné pour 4 semaines cela me permettra au moins partir un peu pour zapper tout ça sauf si effets secondaires. merci à vous
Et bon voyage et séjour en camping car à vous.
Bonjour
Ce n’est pas tout a fait exact malheureusement. D’autres cellules sont affectées mais avec beaucoup moins de dégâts.
Aucun médicament n’est capable de cibler uniquement les cellules visées.
Hervé C
merci beaucoup je comprends mieux.
Mon mari a prit ibrutrinib pendant 2 ans, c’est royal, aucun effet secondaires au debut
Malheureusement obligé de l’arrêter car ça lui provoqué un problème niveau coeur tachicardie et arythmie
Nous avons voyagé partout avec sans problème, japon, tahiti, etc.
Bonjour cassie et merci pour votre réponse. J’espère que votre mari va mieux. Du coup j’ai plusieurs questions si v’ca ne vous ennuie pas.
- Comment avez vous fait pour les voyages à l’étranger au niveau assurance ?
- Sous ce traitement y avait il des aliments à ne pas manger ou boire ?
- Au niveau de la peau n’a t’il pas eu de problème ?
- apres l’arrêt de l’ibrutinib et de son arythmie a t’il eu un autre traitement ?
Merci pour vos réponses
Bonne journée
Patricia
Je ne connais pas votre cas particulier, mais je ne vois pas ce qui pourrait limiter vos voyages en camping car.
Les traitements oraux permettent une vie ’’normale’’.
Pour ma part je suis sous vénétoclax depuis 19 mois et je reviens d’un voyage aux Antilles en catamaran.
Je dois partir en camping-car pour une virée en Corse et Sardaigne.
Au contraire, le camping-car c’est super, vous emmenez vos médicaments, respectez les prises régulières, et le voyage aère l’esprit.
Pour mes voyages, j’en parle à mon médecin généraliste et à l’hématologue.
Je pars avec antibiotique, doliprane, etc…etc par précaution seulement.
En tout cas, je n’ai que leurs encouragements !
Bon camping-car à vous !
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Bonjour Tortola. Vous avez ensoleillé ma fin de journée. Effectivement cela m’inquiéter de ne plus pouvoir voyager en camping car ou à l’étranger. je ferai comme vous avec mon médecin et hématologue. Bon camping car à vous aussi et au plaisir de peut être se croiser sur la route. Patricia
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j’ai acalabrutinib 2 médicaments par jour à 12h d’intervalle vous l’avez pour un mois renouvelable chaque mois.
Pas d’effets secondaires notoires à part parfois quelques palpitations et des douleurs musculaires et tendino musculaire mais elles sont peut etre dues a la perfusion d’immuno globulines que je fais tous les 15 jours.
J’ai vu l’hémato aujourd’hui on arrête les perfs jusque début octobre (on est sensé attrapé moins de cochonneries en été) je verrai si les douleurs persistent ou pas
Bonjour Choupette. merci pour votre réponse. Votre traitement c’est Calquence le acalabrutinib ? Vous avez donc des palpitations avec celui aussi ? C’est la même molécule le l’ibrutinib ? Il ne m’a pas parlé de perf mais seulement d’un traitement oral donc je n’en sais pas plus. Merci et bon courage à vous
oui c’est bien celui là mais déjà avant le traitement je faisais de la tachycardie je suis sous sotalol (betabloquant) et je ne voulais pas de perfusion dans le traitement n’ayant pas de veine pour piquer c’est compliqué.
Par contre mes perfusions d’immunoglobulines que je faisais moi-même à la maison en sous cutanée dans le ventre je les faisais déjà avant de faire le traitement et déjà depuis plusieurs année et toujours entre le 1er octobre et le 30 avril période où on est plus susceptible d’être malade dû aux températures plus basses. Pendant deux ans en période forte de covid j’ai dû les faire toute l’année !
Si on vous propose un jour d’avoir des perfs d’immunos faites les chez vous au début l’infirmière vient vous la poser et la retirer mais c’est facile à faire du coup plus besoin d’attendre l’infirmière je rentre du boulot le vendredi soir je pose ma perf et je suis tranquille c’est un appareil que l’on se met autour du coup alors on peut vaquer tranquillement à nos travaux quotidiens dans la maison au bout de deux heures l’appareil s’arrête et on enlève les petits patchs où il y a l’aiguille et on est tranquille pour 15 jours et de plus plusieurs études ont démontré que c’était plus efficace en sous-cutané qu’en perfusion intra veineuse une fois par mois à l’hôpital car le produit reste moins longtemps dans le corps en intra-veineuse.
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Sous Calquence depuis près d’un an, mes prises de sang actuelles sont en excellente évolution ! Si bien que si l’on faisait une prise de sang pour la première fois on ne pourrait croire que j’ai une LLC ! J’avais des ganglions disséminés et en 3 mois ils ont disparu. Comme vous avant le traitement j’ai dû consulter le cardiologue et puis j’ai commencé le traitement … AUCUN effet indésirable ! Ni palpitations, ni fatigue, ni maux de tête…. À ma question à ma Docteure hématologue, les 10 personnes sous Calquence ne constatent aucun effet secondaire. Ne changez rien à votre genre de vie. Ce nouveau traitement est top dans notre cas ….
Soyez sereine !
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Bonsoir merci beaucoup pur votre réponse. Je préfèrerai le traitement calquence que l’ibrutinib. Je croise les doigts pour que cela se passe comme vous et que mes résultats s’améliorent. avez vous maigri ou grossie avec ce traitement ? Merci. bon courage à vous la suite. Patricia
Mon poids n’a (hélas !
) pas changé….
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Avec mes excuses mes avec l’ordinateur je ne suis pas doué et je n’arrivais pas à vous répondre perfusion de previgen nous font revenir toutes les quatre semaines mais nickel pour moi pas de soucis Il avait essayé après la première année de ne pas faire l’été et comme on voyage toutes les six semaines l’été et les quatre semaines hiver bon courage à vous et je vous souhaite de beaux voyages comme nous
Bonjour désolé pour le retard de ma réponse mais nous sommes partis pour s’aérer la tête. Merci pour votre réponse.
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Bonjour Patricia,
Il faut en effet penser à “s’aérer la tête” le plus souvent possible. J’espère que votre traitement avec Ibrutinib est bien supporté. Pour moi, cela avait été la période où j’ai vécu le plus normalement depuis le début de ma maladie.
Bonne continuation à vous
Yves
Bonjour Yves Merci pour votre gentille réponse. je n’ai pas encore commencé le traitement. je dois voir avant le cardiologue etc… et je revois mon hemato en novembre pour démarrer un traitement. j’étais partie m’aérer la tête mais obliger de revenir car fièvre et fatigue extrême avec courbatures sans d’autres symptômes pendant une semaine. je suis en cours d’examen mais toujours très fatiguée. Est ce que cela vous avais déjà eu des grosses fatigues extrême avec la LLC ? Vous avez le traitement d’ibrutinib pour combien de temps ? merci
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Bonjour Patricia,
Ce n’est pas pour une LLC que j’ai eu le traitement Ibrutinib mais pour un LCM (lymphome à cellule du manteau). Ce traitement m’a été prescrit après une rechute en février 2020. Je l’ai eu jusqu’en février 2022 et comme je le dis plus haut, ce fut la période où je me suis senti le mieux. Malheureusement j’ai fait une deuxième rechute, on a arrêté Ibrutinib et j"ai été traité en 3ème ligne par CAR-T cells en mars 2022. J’ai eu plusieurs hospitalisations en 2022 et, depuis je suis très vite fatigable. Mais le principal est que je sois en rémission, plus de traces du lymphome sur le dernier TEP scan. Courage à vous. Bien cordialement
Yves
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