Nous sommes bien d’accord, rire remonte le moral, et nous en avons tous souvent bien besoin. Par contre, c’est vrai que pour les nouveaux arrivants qui recherchent des informations (peut etre moins droles), notre forum se doit d’etre plus clair et plus accessible pour que beaucoup nous rejoignent, s’y inscrivent et participent et continuent de le fréquenter régulièrement pour apporter malheureusement leur propre expérience.
Ca n’empeche pas d’avoir des files de la communauté, notre communauté, d’etre plus drole et apporter de la bonne humeur et du sourire pour tous.
Meme Matau a compris (lol), alors je ne suis pas inquiet pour votre compréhension, qui apportera encore plus à notre forum. N’oublions pas de nous lire, de rire et de sourire, pour vous, pour nous, vive la vie.
Christophe VP
Je suis d’accord avc Aurélie : apporter un peu d’humour peut faire beaucoup de bien.
Je pense aussi que les nouveaux “forumeurs” comprennent en lisant les posts que pendant leur maladie, ils pourront avoir aussi des moments plus “faciles”.
Ben ok papy!!! ptdrrrrrr je ferais attention oups j ai pas pu m empecher et que les nouveaux arrivant se rassure nous sourions ca ns aide a avancer ms ns pleurons aussi et tous le forums est la ds ce genre de situation
biz a tous
Chaque file a son importance…il y a des files ou nous discutons serieusement, ou chacun apporte son expérience et son soutien. Il y a des files où nous faisons part de nos angoisses mais il y a aussi les files ou nous pouvons nous lacher, rigoler un peu car dans notre souffrance, il y a aussi la vie ! et la vie c’est sourire, rire, profiter ! Chacun lit ce qu’il veut lire ! Il n’y a pas de jugements à avoir !
En ce qui concerne Facebook, c’est un outil formidable, il faut savoir l’utiliser et le maitriser ! Heureusement que ca existe, cela evite l’isolement ! Nous restons en contact avec nos proches qui sont loin de nous…et cela permet de donner des nouvelles quand la fatigue est plus présente et qu’on a pas envie de telephoner ou recevoir des visites…ca evite aussi de chopper des microbes mais on garde un contact social et dans notre maladie c’est super important ! Après pour ceux qui sont plus ou moins contre, c’est surement un pb de contact ! Il faut savoir faire le tri et surtout ne pas marquer n’importe quoi, n’importe quand…
Amitiés à tous,
Stef
L impression générale qui ressort de vos discussions est que vous êtes un vrai groupe d amis, ce qui est parfait, certes, mais vous oubliez de voir et lire les nouveaux arrivants qui tentent d être parmi vous.
Au revoir tout le monde.
Laurence
Laurence: nonnnnnn por ma part je lit les files ms parfois je ne poste pas car je n’ai pas d’element a apporter j en suis fortement dslé laurence que tu ai pu penser que ns etions fermer aux nouveaux pas du tout chaque nouveaux membres devient un frere ou une soeur de combat!!
amitiées
aurelie
Bonjour, ce forum est très important, il apporte beaucoup de réconfort, de conseils et d’espoir.
beaucoup de monde le consulte sans posté par pudeur, et comme le dit laurence part “peur” d’être à l’écart.
J’étais moi aussi dans cette situation, mon premier message je l’ai écrit alors que j’étais en rémission, plus pour évacuer mes émotions.
D’où l’importance de respecté les files, une partie sérieuse qui fait la force de ce forum, et une partie plus amusante “communauté Fle ou on se lache =D”
Chrispoz à raison de parler de la section témoignage, car comme moi quand on cherche des infos sur internet sur notre maladie, souvent le moteur de recherche fait allusion à ses témoignages poignants porteur d’espoir.
Bonne journée et aux petits nouveaux bienvenue et n’hésitez pas il y aura toujours quelqu’un pour répondre
T’inquietes ma petite Mado Je le sais bien je marque juste mon point de vue
Laurence, si tu penses ne pas avoir assez de message dans ta file ou assez de reconfort ou que tu te sens à l’écart saches que fle c’est une grande famille et qu’il y a de la place pour tt le monde qui souhaite y rentrer après pour les questions plus pointues, d’ordre médicales, nous ne pouvons y répondre car nous ne sommes pas des médecins et en aucun cas, on ne peut se substituer à eux.
Pour certains cela fait un moment que nous faisons partis de cette grande famille, nous avons eu l’occasion à plusieurs reprises de se rencontrer en vrai lors des évenements FLE (Assemblée générale, journée mondiale du lymphome…) alors c’est peut etre ce que tu ressens…FLE va au delà du virtuel mais saches que chacun a sa place et n’oublions pas une chose, nous combattons tous pour la meme chose…La rémission, la guérisson La virtuel c’est bien mais le réel c’est encore mieux
Amitiés à tous,
Stef
Laurence, pour ma part, je viens régulièrement sur ce forum et comme tout le monde, au début, j’ai été un nouveau membre. J’ai tout de suite été accueillie par les autres membres, qui ne l’oublions pas sont avant tout des personnes elles aussi malades ou en pleine reconstruction après la maladie et qui trouvent le temps en plus de partager leur expérience, d’apporter soutien et réconfort aux autres alors qu’elles-même ont également besoin de ce soutien et de ce réconfort.
Moi je ne suis pas du tout déçue de ce forum dans lequel lorsqu’on donne, on reçoit autant.
Voilà ce forum est avant tout la vitrine de notre vie quotidienne en tant que malades, faite de traitements, d’examens, de rémission, de peur, d’angoisse mais aussi de bons moments et j’apprécie le fait qu’en venant ici on ne soit obligé de censurer ni nos joies ni nos peines…
Pour ce qui est du témoignage en page d’accueil, j’ai réfléchi et je ne pense pas que mon parcours soit de nature à rassurer les nouveaux malades… Alors je préfère une fin heureuse pour le communiquer…
Laurence, j’espère que ton “au revoir” n’est pas le signe de ton départ !
Je ne suis pas malade moi même (c’est ma mère), et dès le départ j’ai trouvé de beaux témoignages ici.
Après, c’est vrai qu’il faut faire le premier pas, poser la première question, on est mal, on a peur de ne pas être compris, et puis petit à petit, des liens se forment.
C’est difficile pour celui qui arrive, c’est sûr, mais on est tous arrivés un jour, désemparés par sa propre souffrance, celle d’un proche et lorsqu’on découvre que sur ce forum on peut partager, un véritable soulagement se produit.
Au fur et à mesure, des liens se créent, on peut se “lâcher” avec certains et certaines, mais toujours le respect demeure.
Et je remercie encore tous ceux (et celles) qui m’ont apporté leur aide, leurs explications toujours pertinentes et amicales. Ma mère est toujours suivie, elle va bien (du moins côté lymphome, le reste est une autre… longue histoire) mais je reviens toujours ici, car je me sens proche de vous tous !
Bisous bisous
Bonsoir à tous
Eh bien ,finalement vous en avez des choses à raconter !
Je pense que nous sommes tous d’accord et que tout le monde a compris que dans ce forum il existe une vraie solidarité dans l’expérience, dans la souffrance mais aussi dans ses joies.
Qui n’est pas content lorsque un message de rémission apparait, qui n’est pas triste lorsque le moins drole se produit. En tout cas tout le monde est toujours là.
Le but de mon intervention était juste de demander à ce que l’on respecte tout le monde. Les files “médicales” ou “sérieuses” doivent le rester et les files communauté ou on se lache et ou l’on rigole plus doivent le rester aussi.
Comme je le mettais au début de ce post nous en avons des choses à raconter. Du bon, peut etre aussi du moins bon, tout n’est pas toujours rose, l’espoir fait partie de notre quotidien, ceux qui sont partis comptent sur nous pour rester, et ceux qui restent comptent sur nous pour partager et re-partir sur une nouvelle vie.
J’attend vos témoignages, et beaucoup les attendent, malheureusement encore.
Merci à tous, vous etes tous formidables, et ça ça compte.
Christophe VP
certes on a l’impression que certains se connaissent plus que d’autres, mais c pas toujours vrai
je n’arrive pas à aider pour le moment sur d’autres files et j’en suis désolée, pour moi la coupe est pleine en ce moment…
mais si je reçois un mail perso j’y réponds sans aucun soucis
Alors me revoilà : j ai un souci, je devais reprendre le travail le 8/01/12 et je commençais a me préparer moralement, mon dossier a été revu par le Comite medical (je suis secrétaire médicale a l Hotel dieu, Paris) qui me prolonge jusqu au 10 avril 2012, puis reprise a temps plein. Je ne sais comment et n ose pas prévenir le service dans lequel je suis, comme si je culpabilisais. J ai intègre ce service le 01/10/10, j ai découvert mon lymphome en novembre 2010, et suis en arrêt depuis le 11 janvier de cette année. En cas de congé de longue duree, comme je suis actuellement, on est remplaçable, ce qui est mon cas : une ancienne secrétaire du service est revenue et a donc repris le poste qu elle avait occupe avant son départ… Voila tout ce que je sais !
Je pense envoyer un mail a la surveillante pour prendre rendez vous avec elle.
Merci de vos conseils
Laurence
Personnellement, je trouve que prendre rendez-vous avec la surveillante est une bonne chose.
Tu n’as pas choisi d’être malade (qui le ferait d’ailleurs ???). la reprise du travail est une étape importante après la maladie pour se reconstruire et des aménagements existent.
En discuter avec elle est le meilleur moyen de prouver que tu veux retravailler, et par là même voir avec elle ces aménagements.
Je suis moi même secrétaire médicale, c’est un poste “charnière” dans un service, quel qu’il soit, mais les responsabilités que tu as dans ton travail t’aideront moralement à exister et à reprendre ta vie en main.
Il suffit simplement de reprendre à ton nouveau rythme, en attendant de pouvoir retrouver toutes tes forces !
Bon, je sais aussi que dans le milieu médical, c’est difficile d’être malade, c’est paradoxal, mais c’est ainsi !
Il faut encore se battre, pfff ! mais tu vas y arriver !!
Bisous bisous
Bonjour!! je pensais avoir fait part de mon témoignage mais je ne le retouve pas!! je vais le faire!! Laurence , je pense que tu auras des réponses à ta question , Léo a commencé , perso je prefere laisser répondre les autres pour cette question précise , bises à vous tous!!
et oui Laurence rien de tel que de discuter autour d’un café, et puis on ne l’a pas choisi d’étre malade, ce n’est que partie remise, tu reprends que quelques mois plus tard et ils devraient se réjouir de te voir sur la bonne voie.
Bonjour laurence je suis arreter et une reprise est prevu debut fevrier si tout va bien etant ds le milieu medicale je n ai pas laché ma drh , ma cadre et le MEDECIN DU TRAVAIL!!! je desirais conserver mon poste, je les appelle une fois par mois pour donner signe de vie et je sais que mon poste a été remplacer aussi par un cdi et ne suis sure de rien en tout cas si je n ai pas mon poste mon arret est prolonger je ne me sens pas prete a aller ds les etages et desire conserver ma place au bloc sté!!!
Merci de vos avis, nombreux : je vais prendre RV avec la surveillante et discuter avec elle.
Mon mari m emmene ce matin au ciné voir les Lyonnais, pendant ce temps je penserai a autre chose au moins !
Je raconterai la suite
Laurence
laurence ouvre toi une file dans communauté fle chez laurence 73 par ex si ce n’est pas déjà fait …
Bonjour,
Suite à vos demandes, avez vous remarqué que les témoignages ont déja changé sur la page d’accueil du site ?
C’est parfois très court, mais c’est surtout explicite et nouveau.
Nous attendons le votre si vous le souhaitez. Envoyez le moi par mail pour publication
Merci de participer à la vie du site.
Au fait bon noel à tous.
Amicalement
Christophe VP