Bonjour NiouNiou,
Schématiquement lors du tep scan ils vont vous injecter un sucre faiblement radioactif pour voir s’il va y avoir des zones de votre corps qui vont “surconsommer” de l’énergie. Il faut savoir que les cellules cancéreuses ont un métabolisme hyperactif donc elles demandent beaucoup d’énergie.
C’est une méthode très “fine” mais qui a pas mal de faux positif car une infection, une inflammation peuvent aussi être responsable de fixation. Pour ma part sur mes 4-5 tep-scan j’ai eu 2 fois des faux positifs. C’est pour cela que dans mon cas les résultats sont envoyés directement à l’hématologue qui se charge de l’interprétation.
D’un point de vue pratique il faut venir à jeun, on vous injecte le produit radioactif et il faut rester de mémoire 1 heure sans bouger, sans parler le temps qu’il se fixe. Après vous passez un scanner d’environ 20 mn.
Courage pour demain, à votre disposition pour toute précision.
Fabrice
Bonsoir…
Oui il faur être à jeun de plus de 6h puis injection de produit puis attente 1 heure puis injection du produit…
Les cellules consommant beaucoup de glucose vont être réactives… de mon côté, j’ai demandé à avoir le compte rendu le jour même afin de savoir…
Courage…
ils voient trés vite, pour moi pas de régime, 3/4 d’heure à se reposer aprés l’injection de produit radioactif, puis scan, vite fait. Mais j’ai entendu pendant le scan, la manipulatrice pousser un petit cri. Aie ! elle ne m’a rien dit, je suis rentrée chez moi, seule en voiture à 40 kms. A peine posé mon sac, appel de l’hopital d’Alès, vous rentrez tout de suite en cardio. J’ai pas réfléchi, ah bon ? Une fois à l’hopital mon lit m’attendait, il était bien 20 heures, les infirmières m’ont trouvé des biscuits à manger. Le lendemain transfert à Nimes où j’avais fait le pet la veille, et là j’ai compris, la manipulatrice avait trouvé le lymphome sur le coeur, ils ne savaient pas s’il était juste à côté ou dedans. Donc anti coagulants, pendant plus de six mois, chaque jour. Je le faisais moi même, pas difficile, quand je voulais partir en week end. Donc le pet est trés important, il ne faut pas hésiter à poser des questions. Mais lesquelles ? Plus de 30 lymphomes différents, et on débarque là, pour les autres c’est une maladie de peau. Ne vous inquiétez pas, le scan ce n’est rien du tout, le résultat est rapide, et vous saurez rapidement aussi, grace à votre médecin hématologue, probablement, et si il y a urgence, ils ne manqueront pas de vous le faire savoir et de vous prendre en charge. Tenez nous au courant, nous pouvons vous aider si cela est positif, ça se soigne trés bien.
Bonjour,
Ça y est après cette longue attente, j’ai enfin eu les résultats de mon tep scan qui ne m’aide absolument pas…
Résultat les ganglions axilaire gauche et inguinaux droits fixent avec une SUV à 3,5 mais seul un des ganglions fait plus d’un centimètre (2,8cm)
Mon médecin considère que ça n’a rien de pathologique et à décider d’arrêter là les examens, sans plus d’explications…
Il ont aussi détecté une petite anémie sur ma prise de sans mais rien de plus…
J’ai eu une très légère amélioration des symptômes et mon médecin s’est basé sur ça pour ordonner l’arrêt des examens…
Bonjour,
Le tep-scan étant un protocole très “fin” le fait que votre médecin ne décèle rien doit vous rassurer. Dites vous également que cela pourra vous servir pour plus tard de façon à pouvoir avoir un élément de comparaison dans l’avenir.
Courage,
Fabrice
Bonjour NiouNiou,
Croyez ce que dit votre médecin. SUV max à 3,5, c’est vraiment bas. Je viens de passer ce matin un TEP pour confirmer la suspection d’une récidive d’un LCM, Sur la masse ganglionnaire la plus active : SUV max 17,07.
Votre radiologue a-t-il mentionné la SUV max sur un organe sein par comparaison, par exemple le foie ? Est-ce que le score de Deauville est mentionné ?
Corage et confiance
Yves
Bonjour Fabrice,
J’ai eu le temps ce matin, en attendant que le médecin radiologue du TEP vienne me donner son compte-rendu, de lire une sorte de charte d’engagement des médecins qui pratiquent cet examen ( c’est un groupement national de médecins).
Il y aune dizaine d’items, parmi lesquels celui qui dit qu’ils s’engagent à toujours avoir un dialogue avec le patient (avant qu’il ne reparte avec toutes ses angoisses), qu’ils répondent à toutes leurs interrogations, sans jamais imposer un verdict si le patient ne semble “pas prêt à l’entendre”. Je suis étonné que certains doivent attendre la consultation avec leur médecin prescripteur.
Bien cordialement
Bonsoir,
En fait, ce qui m’énerve c’est que ce spécialiste n’a presque pas voulu aborder mon résultat de tep scan, la seul phrase qu’il a prononcé à ce sujet, c’est « on a bien des ganglions qui fixent mais ils font moins d’un cm donc c’est pas pathologique »
Le reste, je le tiens du courrier qu’il m’a remis pour mon médecin traitant ou il mentionne une suv a 3,5 que lui traduit par une activité réactionnel au vaccin covid reçu en août 2021…
Déjà j’ai du mal a comprendre qu’on puisse mettre ça sur le dos d’un vaccin reçu plus de 3 mois avant et surtout ce que je lui reproche c’est de ne rien avoir voulu me dire de plus, de ne pas m’avoir remis les comptes rendu de mes examens (je n’ai que son courrier pour mon médecin)
Mes symptômes ont régressé mais sont toujours présents et on me répond « tout vos examens sont normaux donc y’a rien »
Alors que si je lis sont compte rendu, je vois qu’il note que je suis anémié, ce qui n’était pas le cas lors de mon bilan précédant en octobre, et qu’il n’a aucune explication pour mes symptômes donc plus d’examens pour en chercher la cause… En fait j’ai clairement eu l’impression qu’on me disait qu’on se foutait royalement de mes symptômes…
Cela dit en effet, je suis plutôt rassurée que ça ne soit à priori pas grave mais je ne me suis pas senti écouté du tout (et c’est le 3ème spécialiste qui abandonne face à mes symptômes en me disant qu’on ne peut pas en établir la cause donc on me laisse comme ça)
Bonsoir,
Non, rien de tout cela, on ne m’a même pas remis le compte rendu de mon tep scan, je ne sais que ce que le spécialiste a bien voulu me dire… c’est a dire que selon lui ce n’est pas pathologique mais du au vaccin covid qui date d’août
Re-bonsoir Niou Niou,
Je comprends bien votre exaspération. Deux questions :
- sur la façon dont le compte-rendu du TEP vous a été faite (ou pas) par le médecin radiologue, je fais un commentaire à ce sujet juste au-dessus,
- êtes vous suivie dans l’un des centres reconnus por les lymphomes (vous trouvez la liste complète sur ELLyE) ?
Bonne soirée
Yves
Re bonsoir,
Alors honnêtement, je n’ai rien lu de tel quand j’ai été faire mon examen, je n’ai même pas rencontré le médecin radiologue… c’est une infirmière qui m’a fait mon tep scan…
Et je ne trouve pas la liste dont vous parlez mais je suis (enfin était) suivie par l’hôpital de la timone à Marseille
Bonjour NiouNiou08
Je suis soignée à Marseille à IPC, quand je passe un scanner ou Tep-scanner en principe je le passe tôt le matin et 2 h après je vois mon oncologue, qui me commente les résultats des examens et fait le compte rendu après visite physique, me donne mon traitement. J’ai eu quelques fois un compte rendu rapide du médecin radiologue juste après l’examen, mais c’est pas tout le temps.
Environ 3 à 4 semaines après, je reçois sur l’application IPC de Uni-Cancer Marseille sur mon téléphone le compte rendu des examens que j’ai passé et le compte rendu validé de l’oncologue.
J’ai à ce jour sur mon application mes 3 ans de traitement, mes suivies, mes chimios, enfin tout ce qui concerne mon cancer ce qui me permet à tout moment de ma vie si j’en ai besoin de le fournir.
Il est dommage que tout le monde ne puisse pas bénéficier de ce type d’application de nos jours.
Ma généraliste reçoit de son coté par courrier la même chose et à chacun de mes RDV, nous en discutons ensemble.
NiouNiou08, je ne peux que vous conseille de revoir votre médecin et d’en reparler, s’il y a quelque chose qui ne passe pas, qui vous inquiéte, il faut en parler, ne pas rester avec un doute.
Je vous souhaite plein de courage.
Lien centres reconnus pour les lymphomes : https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1dcfDraoxlsyWXl0vD9nrUofo5gM&ie=UTF8&hl=fr&oe=UTF8&msa=0&ll=47.04275585694859%2C1.6319739999999872&z=6
Bonne soirée
Bonsoir Niou Niou et Fabrice,
J’ai trouvé sur le site de la Société des Médecins d’Imagerie Nucléaire, la charte de relation Médecin Patient que j’ai vue hier au TEP Scan.
Je joins le pdf si je peux ici, sinon, voici le lien :
Toute la relation avec le patient y est expliquée clairement. Faisons valoir notre droit à l’information sur notre santé.
Amitiés
Es-ce qu’il y a un centre spécialisé dans les cancers dans les B du Rhône ? Dans le gard par exemple, et heureusement, lors de mon petscan, c’est la manipulatrice qui a poussé un petit cri que j’ai entendu. Aïe je me suis dis. Rien de plus, mais arrivée chez moi à Alès, l’hopital local m’appelle et me fait entrer en urgence en cardiologie, la manipulatrice a vu tout de suite le lymphome toucher le coeur. Et pris contact avec l’hopital de ma ville. Le lendemain j’étais transférée à ONCO GARD à NIMES hopital CAREMEAU. Je pense que c’est ce qui m’a sauvée. Chimio débutée immédiatement et anti coagulant pendant les 6 mois de chimio. Pour dire que ces centres spécialisés sont trés bons, et regroupent des spécialistes de tous les cancers de toutes sortes. Si tu es dans un de ces centres, tu dois être bien pris en charge, et si pas de problème, tu peux les croire. Tu devrais tout de même demander à ton généraliste des examens et prises de sang régulières, sinon ne t’inquiètes pas trop. Ma généraliste vérifie systématiquement à chaque visite si j’ai des glandes enflées… depuis 4 ans.
Bonjour à tous,
Je pense effectivement que le maître mot doit être de rassurer le patient et cela dépend beaucoup de la personne. Pour ma part j’ai eû de mauvaise expériences avec des résultats qui devait être interprétés et j’ai plutôt stressé en attendant d’avoir le retour de l’hématologue. C’est pour cela que je préfère attendre l’hématologue qui me connaît et qui a toutes mes anciennes analyses et contrôles dans sa base de donné.
Fabrice
Bonjour ,
Ce n’est pas à la manipulatrice de vous informer bien sûr. Par contre le médecin (qui est spécialisé en imagerie nucléaire) devrait nous faire un compte-rendu en “face à face”. Lire ce que j’ai mis en lien ci-dessus. Cette “charte éthique” est très bien rédigée, respecte les droits du patients, mais aussi les devoirs du médecin.
Normalement, Fabrice, quand nous lisons nous-mêmes le compte rendu que fait le centre d’imagerie nucléaire (sur internet), nous avons aussi tous les contrôles précédents.
Si je m’exprime sur ce sujet, c’est par rapport au stress que certains éprouvent quand l’attente paraît bien longue entre l’examen et la consultation chez l’onco-hematologue. L’attitude adoptée dans mon centre d’imagerie et les liens qu’ils ont avec mon hématologue me conviennent parfaitement.
Courage à tous
Yves
Bonsoir,
Merci pour toutes vos réponses!
En fait, je n’ai jamais eu aucun résultats d’examens depuis que je suis suivie par ce spécialiste, je ne sais que ce qu’il m’a dit a l’oral et ce qu’il a mit dans le compte rendu pour mon médecin traitant avec pour conclusion un arrêt du suivi.
Je l’ai transmis à mon médecin ce matin, il m’a rappelé dans la foulé en me disant qu’il rappelait le spécialiste immédiatement car ce n’était pas normal que je n’ai pas les résultats de mes examens…
Il était hors de lui et m’a dû coup re-prescrit un examens sanguin en urgence car même ma prise de sang, je n’ai pas les résultats hormis une annotation dans son courrier disant qu’il relève une anémie et que certains autres taux sont anormaux mais pas pathologique…
Bref j’attend des nouvelles, encore…
Merci à tous en tout cas
Bonsoir Niou Niou,
Votre médecin a eu une bonne réaction. J’espère que vous allez enfin avoir un dossier complet.
Courage
Yves
Bonjour à tous 
mon expérience sur les résultats d’examen, quels qu’ils soient :
c’est à peu près tout ce qui est possible, soit
rien du tout
un compte rendu verbal qu’on ne comprend ou n’intègre pas complètement sur le coup, c’est très compliqué
un envoi vers le médecin traitant, qui, certaines fois, classe sans transmettre au patient, ou qui ne le voit que très longtemps après
un envoi au patient, à sa demande EXPRESSE uniquement, la dernière réponse que j’ai eue chez un “*logue” consulté…
ou des résultats de labo envoyés à un autre médecin qu’au médecin demandeur…
dans la pratique, j’essaie de suivre et de récupérer tout
pendant mes trop nombreuses chimios, j’ai pu avoir aussi les résultats de mes scans, tep scans, radios et autres joyeusetés du genre
j’ai aussi demandé au démarrage des traitements une copie des différents protocoles avec le planning des traitements, les produits, etc,
pour les images de scanner, j’ai pu demander une copie CD, il y a un service de communication au patient à l’hôpital où j’étais, il fallait faire une demande écrite, justifiée, mais ça fonctionnait bien, c’était pour un envoi à Gustave Roussy où j’avais demandé un second avis
il m’a quand même manqué des analyses de sang qui étaient faites très régulièrement, et comme j’étais “connecté”, je n’ai pas trop pu suivre…
c’est vrai que j’en ai toute une brouettée, plus ou moins importantes, et maintenant, une prise de sang par quinzaine, tout ça classé par date
mais, pour ne pas être pris au dépourvu, en fonction de ce que je connais, bien sûr, je rentre certains paramètres, HG, neutrophiles, plaquettes, créatinine, … dans un tableau , puis graphique, pour suivre leur évolution.
ça m’a permis après coup de confirmer la toxicité de traitements qui m’ont presque détruit les reins, j’ai les résultats de créatinine avec une grosse différence à partir de ceux-ci …
je vais commencer un suivi des paramètres des résultats de souffle (sur demande EXPRESSE du patient, ceux-là !) qui flanchent après cette longue période de confinement sans marche quotidienne…
c’est difficile de tout comprendre,mais petit à petit, il faut se faire expliquer et demander les paramètres importants à regarder
on est les principaux intéressés, il faut se faire expliquer, c’est un minimum
il faut demander les résultats, par un moyen ou un autre (loi informatique et libertés, je pense, c’est fait pour ça).
courage à tous, tenez bon 
bean
Salut,
Merci pour ton expérience, pour le moment je suis au point mort…
Mon médecin traitant n’arrive pas à recevoir copie de mon dossier malgré plusieurs relance auprès du service que j’ai consulté…
Il m’a dit que si nous n’avions pas les comptes rendu dans 10 jours, on referait tout les examens dans un autre hôpital… mais ça ne m’avance guère pour le moment