Merci pour ta réponse. A Gustave Roussy j’ai eu affaire au … c’est lui qui te suis? Il est super sympa, tjr le sourire ça déstresse pas mal lol. A mon premier RDV avec lui il avait pas l’air franchement inquiêt, quand il me palpait ça donnait un truc du genre : “mouaii quelques petits ganglions, je pas envie de t’embêter avec ça, mais on va demander à mon collègue ORl ce qu’il en pense, mais moi je suis pas inquiet”.
Donc RDV chez l’ORL avec une echo faite avant qui montre plusieurs ganglions d’au moins 2.5 cm ! Et il a eu bcp de mal à les palper, il se demandait si je racontais pas n’importe quoi lol mais l’echo montrait bien des ganglions.
Donc ponction qui est revenu négative, echo de controle à faire d’ici 15 jours et rdv le 1er septembre.
En fait je suis plus en phase d’observation j’ai l’impression, pas de diagnostique posé mais ils surveillent quand même.
cc grecos attention je pense que le moderateur va intervenir nous n avons absolument pas le droit de citer les noms des medecins cela releve du secret professionnelle!!!bisousssssssssss
Bonjour grecos91,
Ne t’inquiéte pas trop et fais confiance aux médecins.
Surveille ces sueurs et si elles deviennent plus fréquentes et surviennent même durant le jour, parles en au médecin traitant.
Pour ma part ( j’ai un LHN diffus grandes cellules b) , j’avais remarqué que la sueur en soi n’était pas la même qu’une sueur ordinaire mais plus visqueuse et avec une drôle d’odeur. La nuit, juste aprés ma premiére chimio à l’hôpital, j’ai mouillé 2 pyjamas et les nuits suivantes elles ont progressivement et totalement disparu.
Ne stresse pas, et aies bon moral, c’st important, tu verras ça va gazer pour toi. De toute façon on va te soigner !!
[quote=Michel1]Bonjour grecos91,
Ne t’inquiéte pas trop et fais confiance aux médecins.
Surveille ces sueurs et si elles deviennent plus fréquentes et surviennent même durant le jour, parles en au médecin traitant.
Pour ma part ( j’ai un LHN diffus grandes cellules b) , j’avais remarqué que la sueur en soi n’était pas la même qu’une sueur ordinaire mais plus visqueuse et avec une drôle d’odeur. La nuit, juste aprés ma premiére chimio à l’hôpital, j’ai mouillé 2 pyjamas et les nuits suivantes elles ont progressivement et totalement disparu.
Ne stresse pas, et aies bon moral, c’st important, tu verras ça va gazer pour toi. De toute façon on va te soigner !![/quote]
Merci pour tes infos
Pour les sueurs je ne sais pas si ça a un lien ou pas, ce ne sont pas de grosses sueurs (je me réveille pas trempé la nuit) je transpire juste un peu au niveau de l’entre-jambe surtout. Mais je me demande si ce n’est pas dû à mon sommeil qui est assez agité…
quand j’avais des sueurs nocturnes, je me réveillais toute trempé et ça ne ressemblait pas a des sueurs normales comme quand il fait chaud.
je pense que si tu transpire en journée, c’est surement que tu as de la fièvre. en tous cas, ça ne m’est jamais arrivé.
sure qu’il faut toujours tous dire a ses médecins.
dans ces cas-là, prends ta température.
mais bon, je n’ai pas le même lymphome et puis, pour moi qui suit en rémission, je n’ai plus tout ça, ouf !
mais je suis toujours là pour partager.
Oh et puis ne plus se prendre la tête. Le plus chiant c’est de se faire un tas de scénarios inimaginables…un jour je me vois avec Hodgkin, le lendemain je flippe et penses avoir un agressif (alors que mes ganglions ont commencé à apparaitre il y a plus d’un an…si agressif il y avait je penses que je serais pas en aussi bon état aujourd’hui !)…Enfin bref c’est ça le plus dur, de ne pas arriver à controler ça.
Coucou grecos91.
Tout ce que je peux te dire ( aux vues de mon experience d’un lymphome agressif * je dirai TRES agressif d’ailleurs mais passons ) c’est que si tu etais atteinte de cette pathologie tu serais vraiment très mal
faut pas oublier, qu’il y a 30 sortes de lymphomes, et que chaque cas est différent,le stade aussi.
donc, nous ne pouvons pas ressentir tous les mêmes choses, mais on peut simplement s’entre aider
moralement.
je te souhaite du meilleur.
soigne toi bien.
coucou ashley !
oui c’est vrai tu as totalement raison, ce qui est “étrange " vu l’agressivité de mon lymphome c’est qu’il n’était qu’au stade 2. Mon hémato m’avait dit qu’il aurait jamais pu atteindre un stade 3 ou4 vu les " dégats” qu’il faisait déjà.
a mon tour de te souhaiter le meilleur (:
un coucou à vous! effectivement il y a une trentaine de sortes de lymphomes plus des sous types!! Pour grecos : tu es bien suivi , tu as fais les examens qu il fallait , si c était un lymphome il me semble que le daiagnostic serait déjà posé!! allez change toi les idéees !!! pour les autres bon courage …
Oui c’est clair le nombre de formes qu’il peut y avoir c’est assez impressionnant. Je verrais bien le 1er septembre si l’hémato veut tjr me surveiller ou pas =).
Par contre un truc qui n’a rien à voir, depuis une semaine j’ai une longue trace rouge sur le bras qui fait à peu près toute la longueur de mon muscle (vers l’interieur). Je me demande bien ce que c’est, je penses à une piqure mais il n’y a pas de bouton, aucune trace de piqure. Je me suis réveillé un matin avec une grosse douleur au bras et à l’aisselle et j’ai remarqué cette trace qui est douloureuse quand j’appuis dessus. Ah et aussi un petit ganglion au niveau du coude, qui a peut être un rapport avec cette trace/piqure…
Je reviens de mon écho de contrôle, et apparemment d’après le radiologue les ganglions sont en train de régresser, ceux qui mesuraient plus de 2 cm mesurent entre 14 et 18 mm maintenant. C’est assez rassurant.
Mais ce qui est bizarre c’est que lorsque je regarde les clichés, les ganglions ont une forme différente d’avant et certains me paraissent même plus épais !! Est-ce normal? Est-ce que les mesures d’une échographie sont fiables?
Des news pour moi, c’est toujours le flou total lol.
J’avais rdv avec mon hémato le 1er septembre à l’IGR avec mes résultats de mon écho (qui montraient une régression alors que moi j’avais l’impression que ça grossissait…)
Donc l’hémato m’a palpé, a regardé les résultats de l’écho, m’a dit que mes ganglions avaient un aspect bénin et étaient inflamatoires ,et il m’a sortit en rigolant que je n’avais rien du tout, et que je devais arrêter de flipper comme ça. J’ai éssayé de lui expliquer que j’avais l’impression que mes ganglions grossissaient, et que je ne comprennais pas pourquoi si c’était inflamatoire ils ne disparaissent pas depuis plus d’un an. Mais bon il m’a juste dit que je devais arrêter de m’inquiéter, qu’il était membre du GELA et que si à l’IGR ils pensent que je n’ai rien c’est que je n’ai rien.
J’avou que je suis sortit du RDV assez soulagé, en me disant que si un spécialiste aussi réputé me dit que c’est bénin, je dois le croire.
Sauf que depuis mes ganglions du cou ont un peu grossit, et certains commencent même à me géner lorsque je fais certains mouvement . Donc voilou je suis un peu paumé, les médecins me disent que je n’ai rien, donc je n’ose plus consulter à nouveau…mais je penses que le fait que ça évolue encore n’est quand même pas normal…à moins que cela soit dans ma tête…
Me voici revenu de vacances dans le Var avec des souvenirs plein les yeux.
Grecos, tu es très anxieux. tu as vu le grand responsable, dans le meilleur hôpital spécialisé de la région parisienne.
tu as sans doute fait une prise de sang,dans cet hôpital.
on voit tout de suite, au résultat si tu as un lymphome.
ce sont des chercheurs et les meilleurs qui soit et tu as consulté le plus élevé,aussi tu peux être rassuré.
si on ne t’a pas dit de revenir, et que tu n’as pas de lymphome,alors quel chanceux !
tes ganglions sont là pour la défense. on a toujours des ganglions.
sois heureux et apprécie la vie !
