bjr Chap
Quel est le service dont tu parles stp
Bonjour Cassie,
Mon père était à L’hôpital Lyon Sud, service hemato.
Bonjour
Mon mari a été soumis au Cart cell aussi.c’est récent sa sorti d’oncopole Toulouse date du 4 janvier 2024.Tout c’est bien passé jusqu’à il y a une semaine il est tombé en un gros état de fatigue,son état qui était au par avant très bon, moralement.La il c’est renfermé sur lui-même,il était là sans y être.il est re rentrée a l’hôpital,IRM, Ponction lombaire, Encephalo ,RAS. Nous avons eu peur que son cerveau est fait une rupture etc…Non rien il a été mis en relation avec une psychologue, pour juger son état, normalement cette effet aurez dû être juste après l’injection des Cart cell, personne ne peut expliquer son cas.on nous dit il faut attendre.
Avez-vous connu cela.
Bonjour Christiane,
Si votre mari est sorti le 4 janvier, il a du recevoir les CAR-T autour du 15 décembre, donc il a eut cette reaction à peine plus d’un mois après le traitement. Pour moi, les effets neurologiques ont été mesurés à l’hôpital pendant plus de trois semaines. Ce n’est pas forcément tout de suite qu’ils surviennent.
Mais votre mari a eu depuis des examens complets qui sont rassurants du côté cérébral. Pour la fatigue je l’ai ressentie longtemps. Des entretiens avec une psychologue l’aideront à remonter la pente. J’en avais une fois par semaine à l’hôpital et tout le mois qui a suivi. Courage.
Yves
Bonjour à tous les patients traités par CAR-T cells pour un LCM,
Consultation chez l’hématologue ce matin à l’hôpital d’Annecy. J’ai apprécié de n’avoir pas à faire 150 km pour me rendre à Lyon (où j’ai eu les CART-cells en mars 2022), pour la première fois depuis deux ans 
…
Elle m’a confirmé la rémission (et espère pouvoir envisager une guérison, même si pour les LCM il n’y a pas encore de guérison attestée suite aux CAR-T à cause du manque de recul). Croisons les doigts 
. Comme je suis toujours très vite fatigable, elle m’a remis des séances de kiné pendant 6 mois. Sinon, j’ai toujours Bactrim et Valaciclovir. Prochain rendez vous en juin avec un nouveau TEPscan.
Espérons que pour vous aussi ce traitement tienne ses promesses. Courage à toutes et à tous. Amitiés
Yves
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Bonsoir Christiane ,
Votre époux va t il mieux ?
Bonne soirée
Boubounette
Bonsoir Yves, quelle bonne nouvelle, je suis très heureuse pour vous deux. Continuez à croquer la vie à belles dents.
Carol
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