Eh bien sur Toulouse ils te donnent le protocole d aplasie
Et si tu as de la fièvre a plus de 38 tu prends les antibiotiques, tu appelles ton médecin traitant et si au bout de 48h tu as toujours plus de 38.
La tu appelles pour qu ils t hospitalisent.
Ca évite les appels a tout va pour rien, même si certains le font. Et que l entourage s affole pour un rien!
Oui c est sûre cassis la déco à Lyon fait peur
Mais merci au personnel…
Ré injection des cellules faite ( ça se passe comme une transfusion )
Bonne soirée
@ Sand encore une etape de passée 
Bonne soirée!
Ici grosse rhino pour mon fils … grrr …
Pds du jour : 2600 blancs (3000 lundi) et neutrophiles à 1580 (1800 lundi) … Et toujours le nez qui coule …
Les valises sont dans le coffre . On croise les doigts pour que tt se passe bien et qu on puisse profiter de la mer. On loge face à la baie de somme
Très jolie endroit la baie de somme, ne manquez pas d’aller au Cap Hornu pour voir les phoques.
Bon courage.
Aller Sand, plus que l’aplasie à passer, et retour à la maison
Les vacances se terminent. On a profité pleinement de ces journées en famille et au grand air avec un très beau temps.
Et tout c est tres bien passé , malgré mes craintes …mon mari était en grande forme; on a multiplié les randonnées et les sorties .
Demain retour à la réalité et jeudi matin rdv hemato pour les resultats du tep scan. On a déjà la boule au ventre, d autant que la dernière fois les résultats n avaient pas été aussi bons qu’ escomptés.
Bonsoir mestroizamours,
En voilà de bonnes nouvelles 
Ne stresses pas pour les résultats, ça va aller 
Oui, Mestroisamours, ça va aller.
Rester positif, garder l’envie de se battre, être un winner, et avoir un moral d’acier, c’est ce que je vous souhaite.
Vous avez passé de bonnes vacances en famille, n’est ce pas super.
Il vous faut rester dans ce bonheur et en profiter tous les jours.
Courage pour demain.
Amicalement
Cc oui nickel ça valait le coup de surpasser ces craintes et d aller s oxygéner
L air pur je patiente dans ma chambre
Je sais plus combien de temps vous êtes restés après la reinjection dans votre chambre (j ai perdu les files)
Pour l heure ça va un peu nauseuse la semaine dernière et deux jours de diarrhées et mal de gorge et aujourd hui ça va pas trop de fatigue non plus je fais du vélo et le kiné vient me dérouiller et puzzle et art therapie
2 fois plaquettes et une transfusion
Febricule à 38’2 certains jours donc 2 antibio
Bref continuons comme ça
Zarzio en cours pour aider mes news cellules à se multiplier et me pousser dehors
Bonne journée
PS même les repas se passent pas trop mal
Sand bonjour
continue comme ça Je vois que tu en veux malgré des désagréments qu’il faut dépasser hélas ça fait parti du traitement. J’ai confiance pour ta ferveur et ta tenacité
à bientot
Evelyne
Sand,
Tu tiens le bon bout, ne le lâche pas et bientôt le bout du tunnel et le retour à la maison.
Bientôt, tu posteras de chez toi.
Amicalement
Tep scan douteux. Reste toujours un ganglion (15 mm sur 11 mm).
Du coup ils ont décidé de l enlever pour le faire analyser car ils ne comprennent pas pourquoi tous les autres ganglions avaient disparus à l issue des 2 première cures mais pas celui là. Ils veulent vérifier 2 possibilites:
Que ce ne soit pas un ganglion résiduel mais ils en doute car ils fixent beaucoup
Que ce soit le meme lymphome que celui où il y avait eu la biopsie; ce qu’ ils supposent quand meme car c est dans ce même ganglion qu’ avait été faite la biopsie
Ils ont déjà évoqué un nouveau protocole : brentuximab + gvd (ca vous parle ? Quelqu’un a t il eu ce protocole ? )et ensuite autogreffe
Le brentuximab est un cd 30 = immunothérapie et gvb une chimio
Coucou,
Un ganglion c’est trop mais c’est quand même plus encourageant qu’une progression de la maladie Encore un gros effort à faire mais vous pouvez y arriver!
Fraîchement sortie de l’hôpital, je viens de faire la connaissance du BV+GVD, mon nouveau traitement mais je ne connais pas le GVB…
Pour l’instant (mais c’est tout frais) à part une sensation d’être un peu barbouillée, (LEGEREMENT ne commence pas à paniquer…) et la fatigue ça va… Chute des cheveux possible voir probable si il en a encore… Même régime, mêmes précautions, mais pas de prémédicamentation (pas d’emend par exemple).
Bon ça a l’air d’être le truc à la mode XD. Si je précise que ça se fait en hôpital de jour avec un J1 GVD et un J8 brentuximab je n’ai plus rien à raconter sur mon fil… XD.
Courage ça va le faire, c’est juste plus long!
Ca doit être gvd et non gvb … On n a pas vraiment plus d infos ; sur le déroulé, les effets secondaires? ???
Et encore c est parce que j ai demandé quel protocole ils envisageaient si c était confirmé que le ganglion était du au lymphome de hodgkin … du coup elle nous a donne ce nom et nous a parlé de faire 2 cures puis un nouveau tep scan
C’est pas sûr que la RCP confirme ce traitement là du coup. J’ai eu le BV-GVD alors qu’avant on m’avait annoncé le nivolumab, vous ça sera peut être le contraire qui sait? XD
J’ai eu le J1 aujourd’hui. Ca s’est déroulé comme ceci :
Donc comme je le disais en temps normal ça se passe en hôpital de jour, donc ton mari n’aura pas à dormir sur place ce qui est plutôt cool
- Gemzar ou gemcitabine (deux noms du même produit) sur 10 min (mais ça dépend du poids/taille) donc rapide
- enchaîné avec la vinorelbine qui a aussi un autre nom que j’ai oublié sur 20 min à peu prêt (toujours pareil…)
- et enfin le caelyx! (doxorubicine liposomal pégylée) qui est orange et qui donc fait faire pipi orange… c’est trivial mais bon au moins comme ça tu ne seras pas surprise ;).
Le tout dilué dans “seulement” un demi litre d’eau salée en intraveineuse.
Personnellement ça me rappelle l’ABVD en moins pénible pour l’instant mais on réagit tous différemment.
Le prochain rendez-vous est à J8 donc jeudi prochain pour avoir du brentuximab avec un peu de cortisone (en raison du risque d’allergie au brentuximab, pas à visée thérapeutique) et d’hydratation dans mon centre habituel…
En ce qui concerne l’aplasie c’est à mi chemin entre l’ABVD et l’ICE normalement… Je n’ai pas de piqûre de facteurs de croissance de prévues pour l’instant (et je m’en réjouis…).
Une cure dure 21 jours et on recommence!
Contente que tu sois sortie cassis!
Ah bon pas d emend? Tu as du zophren quand même ?
Il a des nausées avec le brentuximab et douleurs musculaires et articulaires …
Ne t inquiètes pas mestroizamours, je suis certaine que le prochain tep sera nickel. La maladie n évolue pas c est deja une excellente chose. Courage et ne perds pas espoir
Merci Kelly!
Nan même pas! Mais bon j’ai eu une heure trente de route pour rentrer et pas la moindre nausée… (je ferai peut être moins la fière demain qui sait? mais j’ai pris le parti de célébrer chaque instant pas trop pourri vu le marathon qui se profile…). Peut être que ça serait différent pour quelqu’un d’autre… en général je suis plus embêtée par mon intestin que mon estomac… mais je sais que Monsieur Mestroizamours est plus sujet à cela alors il aura peut être une médicamentation pour ça.
Ah je ne savais pas pour le brentuximab… pas de chance si tu en as eu… décidément…
Merci cassis et Kelly
Plein de courage à toutes les 2.
Kelly tu étais en RC avant l autogreffe?