on m’a parlé de DHAO? quelqu’un a eu cette chimio?
Bonjour Lana, eh oui, nos histoires se ressemblent. J’ai bénéficié d’une autogreffe aprés rechute à 4 mois de fin de traitement quoique aprés coup on m’ait dit que finalement ce n’était peut-etre pas une rémission complète. En fait il restait une fixation qui avait été mise sur le compte de la chirurgie puisqu’elle n’évoluait pas d’un TEP à l’autre. Je sais ce que tu peux ressentir, pour moi aussi ce fut difficile à encaisser. J’avais et j’ai encore trop peur de mourir. Mais une fois que la machine est lancée, tu verra ça ira mieux. J’ai eu 2 cures de DHAP qui m’ont amenée en rémission partielle ( il restait juste un petit quelque chose!!!) puis protocole BEAM avant autogreffe. Je t’avoue que ce fut difficile, j’y suis arrivée et tu y arrivera aussi. Il faut aller de l’avant, j’ai encore quelques sequelles mais je vis, je profite à fond. Je reviens d’une semaine de vacances avec mes enfants et j’ai profité de chaque instant. Maintenant j’attend le scan des 1 an et j’avoue que j’angoisse. Tiens moi au courant. De mon côté je m’accroche à l’histoire de Guillaume qui est en rémission aprés autogreffe simple depuis 2 ans 1/2. Allez, courage, à bientôt.
MOI aussi on m’avait dit ça!!!incroyable de découvrir que l’ont été pas en rémission complète… Ils m’ont aussi dit que les rayons auraient pu m’amener en rémission complète…j’étais en colère contre eux! puis je te contacter en MP? Comment as tu supporter la chimio, quelle était la fréquence, étais tu hospitalisée en hospi de semaine?
combien de temps ont-ils mis pour à nouveau de traiter?
je suis paniquée…JE Reprenais ma vie en main, et je me dis qu’elle me file à nouveau entre les doigts, encore une saison que la maladie d’hodgkin me vole
N’ai pas de regrets, j’ai eu 15 séances de rayons et ça n’a pas empeché, de plus, j’avais eu 4 beacopp. Actuellement la tendance est de baisser les doses, quitte à retraiter aprés, c’est ce qu’on m’avait répondu. De même j’ai parlé de 2 autogreffes on m’a dit que c’etait trop toxique. J’avais insisté pour que ça aille vite. J’ai eu la biopsie et la chimio dans la foulée. j’ai commencé DHAP 5 semaines apres le TEP. C’est vrai que j’ai aussi mal vécu de passer de nouveau l’été à l’hopital.
Bien sur que tu peux me contacter, n’hesites pas, je comprends ce que tu ressens.
5 semaines après hyper long, je me voyais déjà commencer la chimio dans la foulée, dans 10 jours par exemple
cocotte je t’ai envoyé un message en mp!
en courriel en fait:)
ah oui j’ai aussi adoré la remarque de l’hémato: "réponse complète au traitement, ne voulait pas forcément dire rémission complète,rrrrrrrrrrrrrrr. Bon j’ai besoin d’être en colère…
excusez les fautes, sous le coup de l’émotion j’écris n’importe comment!
bonjour Iana désolé d’apprendre ta rechute c’est vrai que les médecins ont un langage particulier, après la fin des traitements, je n’ai entendu le mot rémission complète que trois mois après l’arrêt, suite au premier scan de contrôle.
mon hémato m’avait bien dit que mon passage à l’ABVD de consolidation ne serait possible qu’en cas de réponse complète (tep négatif)
bon courage pour la suite, mais rassures toi beaucoup de personnes sont passés par une seconde ligne de traitements et s’en sont sorti 
L’amie qui a eu un LH et a fait une rechute a eu comme chimio de rattrapage DAHOX, donc je suppose DAHO et une molecule supplementaire. Elle etait hospitalisée 3jours toutes les 3 semaines et a eu en tout 3 cures avant une autogreffe en janvier. 3mois apres elle a fait son scan de controle et la remission est confirmee.
bonjour lana moi aussi rechuté après 8 abvd, 1 mois après fin de traitement,suis de tout coeur avec toi,ne t’en fait pas après l’annonce de la rchute tu vas trouver la force de rcommncer le combat même si j’avoue que régulièrement je perds patience et qu’il me tarde que tout ça soit derrière moi car j’ai des projets peut etre plus fou les uns que les autrees mais que j’ai sincèrement envie de réaliser.je crois que la maladie a décuplée mon envie de vivre les choses que j’ai envie de vivre puissance 10 et ce sans meposer de questions !!j’ai changé c’est sûre,je sais pas si c’est bien mais je suis entrain de faire tomber plein de barrière qui m’empêchaient de vivre…
je vais faire ma 4ème cure de la 2ème ligne de chimio la semaine prochaine et dans 1 mois au plus je serais en autogreffe comme cocotte il en est prévu qu’ une
au fait est ce que qqun peut me dire dans quel état physique ressort on d’une autogreffe?merci
Bonjour anne, je crois savoir que tu as aussi des enfants? comment gères tu la rechute avec les tiens? j’avoue avoir du mal à digérer cette nouvelle…Comment se sont déroulées les chimios jusqu’ici? bon courage
effectivement j’ai 3 enfants sauf que les miens sont plus grand que le tient ils ont 20;19 et 17 ans je leur ai toujours tout dit par rapport à la maladie c’est pour cela je crois qu’il le prennent pas trop mal et en plus j’ai de la chance je supporte bien les chimios alors ils me voient presque dans un état normal sauf la fatigue par moment et à cet âge ils sont autonome ils me demandent moins de soins que toi avec ton petit bout
en ce qui concerne la chimio je supporte mieux la chimio de deuxième ligne que l’abvd moins de fatigue et pourtant l’abvd je l’avais déjà bien supporté mais je ressentais plus de fatigue malgré tout aujourd’hui c’est plus de l’impatience que je ressens car je trouve ça long bien que le tep de contrôle à 2 chimios montre qu’il n’y a plus de ganglions je réponds bien au traitement c’est déjà ça malgré tout il faut l’autogreffe et espérer que ça ne revienne pas et c’est là tout le problème dans ma tête.Quand vais je pouvoir reprendre une vie normale?et avoir des projets à long terme?ect…
que tu es du mal a digérer la nouvelle c’est normal ça va passer je te promet.Si tu peux te procurer le livre de ségolène de margerie lis le combien de jours maman elle raconte son histoire et combat par rapport à la maldie et comme toi avec un petit garçon de 15 mois tu devrais te reconnaitre et c’est plein d’espoir
courage et bisous
Un grand, grand morceau d’hématologie ça. C’est beau. Je rêve de faire ce métier.
Lors de mon ABVD, qui n’attaquait pas la maladie, on m’avait servi un: “Vous répondez au traitement, puisque le traitement n’amplifie pas le cancer.” Ah ok.
J’imagine que le tout est difficile à avaler (enfin, je n’imagine que peu; je constate à tes messages, et me le figurer n’est pas très difficile), mais il suffit de se dire que nous n’avons pas le choix. C’est la chimio, la croix, et la bannière, ou la mort. Perso, je trouve que la chimio, comparée à la mort, c’est drôlement chouette. Surtout qu’on ne périt pas tranquillement, mais dans la fièvre, les étouffements, et l’hôpital.
Ah! Aujourd’hui je motive macabre.
je l’ai acheté ce bouquin! il m’a fait du bien mais m’a causé bcp d’appréhension sur les traitements à venir…
Bonjour, je ne sais pas si c’est une fausse impression mais je trouve qu’on est quand même nombreux (nombreuses) à passer par la case autogreffe, peut-etre que ce n’est pas representatif mais j’avoue que ça me fait un peu peur. J’ai remonté un peu les anciennes files (je sais qu’il ne faut pas mais j’arrive pas à me controler) je trouve que ça manque de retours et ça me stresse.
En tout cas courage à celles qui sont sur ce chemin, c’est difficile mais ça vaut le coup.
Si ça manque de retours, c’est que, guéris, il s’en sont retournés à leurs vies actives!
(Toute autre possibilité est bannie de nos esprits, d’accord?)
Dofa, j’ai oublié de dire que j’etais bien contente que tu ais retrouvé ton bagou. C’est vrai que ça nous manquait ton humour. Oui, tu dois avoir raison, ils sont tous guéris et n’ont pas de raison de venir ici. La preuve c’est que quand mon moral va bien je viens beaucoup moins prendre des nouvelles, je sais c’est nul mais c’est ainsi!!!
en ce qui concerne les ttt il faut se remettre dans le contexte il y a 20 ans chimio moins bien dosée effectivement je ne me suis pas du tout retrouvée sur la manière dont elle vit les ttts moi à côté c’est du pipi de chat mais je me suis retrouvée sur ce qu’elle vit de l’intériur son rapport aux autres et cette lueur au fond d’elle d’être sûre de guérrir et d’avoir d’autres enfants malgré ce que lui disait les docs à l’époque
ne t’inquiète pas les ttt aujourd’hui sont mieux dosés même si parfois des personnes ont moins de chance que moi et supporte moins bien…
et je suis comme toi cocotte je trouve que l’autogreffe est un peu trop courante j’ai comme l’impression que sous prétexte de ne pas faire des chimios trop forte et bien on en arrive à l’autogreffe je suis toujours persuadé pour ma part que si j’avais eu une chimio plus forte dès le départ je n’en serais pas là aujourd’hui,je pense que je serais guérrit et ça on ne me l’enlèvera pas de l’idée…