Bonjour manuelle quel âge avait votre papa et quelle était sa pathologie son traitement chimiotherapique
Bonsoir chti62. Mon papa avait 68 ans quand nous avons eu le diagnostic de LNHGCB. Il a d’abord reçu 6 curés de R CHOP avec une première rémission. Puis rechute. 2eme traitement par R DHap avant autogreffe et une nouvelle rechute. S’en ai suivi la décision d’inclure mon papa dans le protocole car t cell. Remission avant une rechute hyper agressive qui lui a coûté la vie. Le syndrome d’activation macrophagique, peut de gens connaissent, il en a hérité.
Courage à vous.
18 mois de bataille.
Manuelle ça m’ennuie de te poser encore une question mais tu sais peut être combien ce traitement me tient à coeur alors que je refuse la chimio pour un même kc que ton papa. Donc je suis très interessée bien que je ne puisse pas en bénéficier en 1er intention. Pourrais tu m’expliquer ce qu’on entend par"syndrome d’activation macrophagique"
je t’adresse mes pensées de deuil pour un être cher
Evelyne
Carmen je t’envoie un petit message de soutien pour ton mari
peux tu donner des nouvelles Quelle décision a été prise ?
Bien à vous deux
Evelyne
Ce traitement est très prometteur en effet, encore faut il tomber dans les 50% qui auront le droit à une rémission prolongée. Quand on vous fait signer l’entrée dans se protocole qui était celui de la dernière chance pour mon papa, vous pouvez y lire les risques encourus pendant les premiers mois de réinjection des lymphocytes T modifiés. Le syndrome d’activation macrophagique en fait parti. Pour résumer les cellules sanguines ( globules blancs, rouges, et plaquettes ) sont phagocytées pas une hyper inflammation. Ce syndrome peut se manifester chez les personnes immunodeprimes et le car t cell est un traitement qui entraîne une neutropénie importante les premiers mois. Je ne sais pas si c’est très clair mais je pense qu’il faut vraiment peser le pour ou le contre. Ce traitement est très lourd. Et ne pas oublier qu’il y a quand même une chimio de 3 jours avant la réinjection des cellules.
Mon papa n’avait pas le choix. Le lymphome était si aggressif qu’il ne lui laissait aucun repis et les symptômes se manifestaient très vite sans traitement.
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Me revoilà pour vous annoncer que mon mari est décédé le 1er novembre. L’oncologue l’avait prévenu qu’il ne verrait probablement pas Noël, c’est bien ce qui s’est passé.J’ai pu grâce à mes enfants le garder à la maison jusqu’au bout. Il est resté conscient jusqu’à son dernier souffle, il était de plus en plus fatigué, il dormait de plus en plus, jusqu’à ce qu’il s’endorme définitivement. Il a fait preuve d’un courage extraordinaire dans la maladie et dans l’approche de la mort.
Bon courage à vous tous qui vous battez contre cette maladie, la recherche avance, les CAR-T cells guérissent déjà beaucoup de malades, je veux espérer qu’un jour ils guériront tous!
Cela signifierait que mon mari n’a pas mené ce combat pour rien!
Carmen je suis de tout coeur avec vous pour le décès de votre mari. Vous avez et vous etes une femme formidable pour l’avoir aussi bien accompagné dans cette satané maladie. Je pense aussi à vos enfants la vie est injuste et pourtant il faut y faire face -pas facile- comme je le disais dans un post précédent(j’ai perdu mon papa d’un lymphome après bien des combats)quand un être cher nous manque c’est pour la vie
Quand à moi comme je l’ai dit je suis atteinte de ce lymphome à grandes cellules mais j’ai refusé de me faire soigner(cela fait 2 ans) et là les symptomes repartent hélas diifficile de prendre la décision de la chimio bref…
Ce site nous aide à échanger n’hésitez pas à venir échanger si vous le désirez
A plus
Bonjour éver je me souviens que vous aviez un lymphome endooculaire est-ce qu’il a évolué, et votre papa qu en était il
eh oui il est toujours là ce satané Ma vision reste stable mais mon état général est faible Je dois passé l’IRM début février à suivre.Difficile d’avancer quand on veut mais mon physique ne suit plus
Mon papa est décedé il y a 11 ans après s’être battu après rechute de lymphome
ET vous comment vous sentez vous ? L’autogreffe semble très au point par rapport aux Car T Cells
on se tient au courant
Bonjour ever bien sûr l’autogreffe est plus efficace ensuite en cas de récidive on peut réaliser une allogreffe, vous pouvez lire ici l’histoire de Kate ,vous avez discuté du refus de vous soigner avec votre hematologue . Est-ce que le traitement pourrait être efficace si vous le supportiez, D’après mon souvenir vous avez fait une mauvaise réaction des la première chimio ou bien je me trompe de personne, sur ce site on ne peut pas suivre l’historique d’une personne. Votre père est décédé à quel âge et de quel lymphome s’agissait-il ?c 'est très différent d’un cas a l autre , enfin je ne pense pas que l’on puisse conseiller d’attendre un traitement plus efficace sans effet secondaire vous dites que vous avez des atteintes au niveau général quels sont ces symptômes , est-ce que cela signifie que votre lymphome évolue
Bonjour à tous,
Après 3 type de chimie sans résultat, j’ai été déclaré éligible au programme Car T cells.
Je termine ma chimio d’adaptation et lundi l’injection est prévue, toute une équipe est à mes cotés et cela est très rassurant. Par contre la lecture des messages postés n’est pas rassurante, je vous propose de vous informer des effets indésirables et de leurs suite dans les prochains jours.
Cdt
Claudio, bon nombre de personnes sont en rémission grâce au car t cell malgres des rechutes consécutives. Mon papa avait un lymphome très aggressif. Pourquoi lui n’a pas guéri? J’espère que son combat et son inclusion dans ce protocole permettront de répondre à cette question et participeront à votre guérison.
Je reste à votre disposition pour toutes les questions qui pourraient vous être utile.
Bien a vous.
Bonjour Claudio,
Bonjour Manuelle,
Bonjour à tous,
France Lymphome Espoir a lancé un questionnaire auprès des patients et proches sur leur expérience d’un traitement par CAR-T cells, vous pouvez y participer en tout anonymat, voici le lien :
https://fr.surveymonkey.com/r/CART-FLE
L’annonce est actuellement en ligne sur la page d’accueil du site de FLE :
https://www.francelymphomeespoir.fr/
Marie-Christine
Bonjour Sandrine,
A partir de quels moments vos globules et plaquettes ont pu atteindre un niveau correct après l’injection des Cart-T cells? Merci
Et bien… toujours pas, sauf pour les globules rouges, qui sont revenus à la normale après 6 mois.
et il n’y a aucune visibilité sur ce phénomène.
Moi aussi car t cell avril 2021 juin tep, scan nickel et août de nouveau le lymphome est revenu. Je sais pas ce que loncologue va pouvoir me proposer
Bonjour Pascale,
Je sais qu’en parallèle des examens pré Cart T Cells le comité de greffe allogénique était réuni pour connaître les personnes compatibles au sein de ma famille. Ce comité s’est à nouveau réuni il y a peu. C’est ce qui me fait dire qu’en cas de rechute: la greffe est une solution.
Amicalement
Bruno
Bonjour Pascale
Comment allez-vous?
Bonjour
Comment allez vous depuis l année dernière?
Bien à vous
Deborah