Bonjour,
Losqu’on a 3 doses, il est bien précisé sur le pass sanitaire 3/3 pour montrer que le schéma vaccinal est complet.
Cordialement,
Bonjour ,
Je n’ai encore fait ma 3ème dose de Moderna.
Pour trois raisons 1- la deuxième dose a généré des ganglions axillaires et parallèlement sans que cela en soit une cause avérée les ganglions du cou côté droit ont terriblement évolué. 2 - je souhaite que mon hématologue me préconise clairement cette 3ème dose 3 - la TEP de contrôle est vierge de cette 3ème dose, ce qui permet de voir la réalité des ganglions fixant au titre du LF.
Après je suis dans une région peu touchée par la Covid , et je pratique tous les gestes barrière donc un peu de retard ne semble pas trop grave ( en phase avec mon médecin traitant)
Je ne suis pas du tout contre le vaccin mais souhaite le faire de manière éclairée.
Je vous tiens au courant.
Pascale
Bonjour
Je vais être vigilant cette fois après la 3ème dose que je fais demain matin pour voir s’il y a une augmentation en nombre et en volume des ganglion. J’ai la même expérience que Pascale à savoir après la 2ème dose apparition de ganglions axillaires et au niveau du cou, mais l’hemato m’a dit c’est une simple coïncidence et qu’il n’y avait aucun rapport, bien évidemment je ne suis pas du même avis.
Je vous tiens au courant.
Bonne journée
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Bonjour, merci à vous pour cette file intéressante. Je découvre à ma grande surprise qu’après deux à trois injections, certains n’ont visiblement pas d’anticorps. Personne ne m’a proposé de sérologie, ou alors cela m’a été fait, sans m’indiquer les résultats (ce qui est possible), du coup je m’interroge.
Cela pose la question alors de vacciner “dans le vide” si je puis dire, et d’accumuler des doses pour rien au final. Nous ne connaissons pas à long terme les effets potentiels de ces vaccins. Visiblement Moderna ne sera désormais réservé qu’aux + de 30 ans, après des cas de péricardite/myocardite chez les sujets sains et jeunes.
De mon côté = LH chimio réfractaire aux 1ers puis 2nd traitements = rémission au troisième protocole puis 2 autogreffes. Traité fin juillet 19 à mai 2020, en rémission complète depuis. 2 doses vaccins (AZ en 1ère injection mi mars 21 + PFIZER mi juin 21). Je dois en théorie faire le rappel à partir de mi décembre. En toute franchise, depuis ma seconde injection en juin, j’ai passé une seconde partie d’année très moyenne au niveau de la santé - certes sans gravité majeure. C’est paradoxal donc, je m’éloigne de plus en plus de la fin de mes traitements, et je suis plus embêté qu’en début d’année.
J’ai passé un mois et demi en hypotension après cette seconde dose (9 à 11 à tout casser), sans raisons manifestes, problèmes intestinaux pendant 15 jrs fin aout - puis 15 jours fin septembre, je me retrouve avec une micro hématurie dans les urines (à ma grande surprise - sans infection) en octobre.
Je n’ai évidemment pas d’arguments scientifiques pour associer l’ensemble de ces troubles, à ma deuxième dose en juin. J’espère qu’il s’agit d’un hasard.Toutefois, je reste prudent (avis strictement personnel, n’engageant que moi) quant à l’éventualité d’une troisième dose pour le moment. Je précise ne pas être anti vaccin, je n’ai pas fait le fameux symptôme grippal après injection, je constate juste une dégradation de ma santé générale depuis cette seconde injection. Rien de grave, toutefois j’enchaine les rdv médicaux pour remonter la pente, et solutionner les problèmes 1 à 1. Je souhaiterai définitivement enterrer cette partie de ma vie derrière moi - c’est usant de passer son temps chez des médecins, salles d’examens, spécialistes. Il est complexe de se reconstruire, si chaque mois, nous sommes ramenés à cette foutue maladie.
Je me pose ainsi la question légitime ou non de faire une troisième dose. Puis une 4ème en juin prochain - puis une 5ème dans 12 mois et etc…Le corps humain (quelque soit la personne - antécédents ou pas) supportera t’il 2 doses par an ? pendant combien d’années ? Je ne suis pas surpris des réponses faîtes par le corps médical dixit la personne du dessus = “ceci est une coïncidence, et cela n’a aucun rapport”
Pour les ganglions cités ci-dessus, ma femme (en très bonne santé -35ans) a également eu cette réaction, ainsi que sa soeur (40 ans - pas d’antécédents). C’est visiblement un effet secondaire courant. Sans doute plus chez les femmes d’ailleurs.
Dans l’attente éventuelle d’une troisième dose, je passe déjà par l’étape du vaccin pour la grippe demain. On verra la suite. Homme 38 ans je précise. Bien cordialement - Bonne journée à vous.
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Bonsoir Étienne,
Ce n’est que récemment que la SS remboursé le test serologique avec dosage d’anticorps. En août, mon hemato-oncologue me l’a prescrit pour le faire avant l’injection de la 3ème dose de Pfizer et j’ai du le payer au laboratoire.
Cordialement
Yves
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Bonjour Yves, merci pour ce retour. Mon dernier rdv de contrôle date de début juillet, et le prochain mi janvier 22. C’était avant l’instauration du pass sanitaire donc. Depuis bien des choses ont changé. A voir avec l’hémato lors du prochain rdv pour faire une éventuelle sérologie, et interrogation/avis pour une troisième dose. J’ai découvert lors d’un bilan sanguin une hypogammaglobulinémie, liée sans doute aux deux autogreffes. Je dois également aborder cette thématique. Bonne journée Cordialement
@Admin2 Bonjour, je ne comprends pas très bien les distinctions entre les paragraphes 2 et 3 de la plaquette pour la vaccination covid.
Dans mon cas, mes traitements sont terminés depuis un an et 1/2, j’ai eu Astrzenca en 1ère injection et pfizer en 2nde injection. Pour la 3ème injection, c’est bien avec le même vaccin que le précédent et 6 mois après ?
Et si je comprends bien votre plaquette, pour avoir accès à une sérologie et éventuellement Ronaprève, il faut faire 3 doses justifiant le fait d’être non répondeur ?
Merci pour votre retour, je vous souhaite un bon weekend. Cordialement
Bonjour Etienne21
La 3ème dose sera certainement du Pfizer, j’ai le même schéma vaccinal que vous et ma 3ème dose faite hier c’était bien du Pfizer.
Bonjour
ce message s’adresse à Noémie.
Je suis d’accord avec Etienne21 la plaquette n’est pas totalement claire en tout cas pour moi.
Et je me pose des questions . Je sais que la situation n’est pas évidente pour des patients à haut risque du fait d’un système immunitaire défaillant et que les médecins essaient de faire au mieux.
Mais après plusieurs mois de recul , pourquoi insister sur une 3ème voire une 4ème dose pour les patients sous traitement qui n’ont pas développés d’anticorps ? cette question avait déjà été abordé lors des conférences que nous avions eu au tout début de la pandémie.
rappel de quoi dans ce cas? pourquoi ne pas leur proposer directement le Ronaprève si vraiment efficace? A méditer
Concernant la plaquette :
§1 : il est dit dans la plaquette" jusqu’à 55ans, rappel avec Pfizer ou Moderna". On a l’impression que les plus de 55 ans n’y ont pas droit.
je trouve aussi que le texte dans la bulle “A noter” n’est pas très clair. Il informe que … tous les patients doivent désormais recevoir une dose de rappel…alors que la phrase précédente indique que les patients atteint d’un lymphome ou une MW ne sont pas tous éligible à la 3ème dose ! Donc , ce ne sont pas tous les patients.
Mais qd même bravo pour avoir proposer cette plaquette.
Bon dimanche
Bien cordialement
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Bonjour.
Il y a 2 cas de figures : soit après 2 doses, vous êtes immunisés et dans ce cas, votre rappel se fait 6 mois après la 2eme injection.
Soit, votre sérologie après 2 doses montre que vous n’êtes pas immunisé et dans ce cas, vous faite la 3eme dose en anticipé afin de vous protéger.
En ce qui concerne le Ronapreve, il est accessible pour les patients non répondeurs après 3 doses de vaccin et qui sont à risque et exposés (enfants en bas âge, travail en entreprise, etc).
J’espère avoir pu vous éclairer.
Je vous souhaite une belle journée.
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Bonjour,
Le Ronapreve dispose d 'une autorisation de mise sur le marché dans des cas bien précis (comme tous les medicaments) et n est autorisé que pour les patients avec certaines pathologies (dont les lymphomes), après 3 doses et ayant une sérologie négative. Ce sont ce que les autorités de santé ont préconisées.
On considère que l’on arrive à 6 mois de la 2eme dose pour une grande partie de la population d’où le rappel. Toutefois, dans certains cas, les hématologue recommandent à leurs patients de ne pas faire le vaccin. Chaque cas est particulier et nous ne voulons pas nous substituer au médecin. Néanmoins, notre rôle est d’informer les patients, c’est pourquoi cette plaquette est assez générale.
Merci pour vos remarques, nous en tiendrons compte pour nos prochaines communications.
Je vous souhaite une belle journée.
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Bonsoir Yves,
J’ai fait une chute d’hémoglobine à 8,4. Grosse angoisse. Puis la toux est arrivée. Donc intervention du médecin traitant.
J’ai fait une infection pulmonaire. Je suis actuellement sous antibiotiques injectés. Le médecin a appelé mon oncologue. J’ai du faire un test anti covid. Il est arrivé négatif ce midi. Oufff.
Pour moi pas de Ronapreve ni 4 ème dose apparemment.
As tu pris RV pour ton traitement Ronapreve ?
Ton oncologue est il ok?
Maintenant je vois que dès début décembre, il y aura un médicament pour traiter les formes graves de COVID. Et prescrit par le médecin traitant. Si j’ai bien compris.
Ça devient compliqué pour nous.
Si tu as des infos je prends.
Bien amicalement
Joelle
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J’ai oublié la baisse du taux d’hémoglobine est due à l’inflammation. Ouf ouf ouf
Bonjour,
Mon mari a reçu une 3ème dose en mai. Il a terminé son traitement et n’est plus immunodeprimé.
Doit il effectuer un rappel ? Ce qui correspond pour lui à une 4ème dose.
Impossible de trouver une information. Lors de son dernier rv à l’hôpital, l’infirmière lui a dit non début novembre. Nous sommes perdus.
Merci
Bonjour,
Je me pose la même question. 3e dose reçue le 21 juin, mais même pas inscrite sur mon pass sanitaire qui ne mentionne que la 2e dose reçue le 19 avril. Quid de la 4e dose alors que visiblement 3 doses n’ont pas suffi? Et le pass sanitaire pour nous? Aucune info pour les personnes concernées à ce jour, et nous sommes nombreux à avoir eu 3 doses.
Bonjour
ce message s’adresse à Noémie :
Au vu des questions concernant la 3ème dose effectuée mais qui n’apparait pas sur le pass sanitaire, est-ce que l’association peut intervenir auprès des autorités sanitaires afin que les pass soient mis à jour et les patients informés de la mise à jour pour qu’ils puissent réimprimer si nécessaire une nouvelle attestation ? sinon à qui doit on s’adresser ?
ce message s’adresse à tous ceux qui ont eu 3 doses et plus :
En attendant la mise à jour des pass sanitaires, peut être pouvez vous demander une attestation auprès de votre hématologue ou médecin ou centre de vaccination pour justifier que vous avez eu les 3 doses.
Pour ceux qui se pose des questions pour une 4ème dose, je pense qu’il faut voir cela avec votre hématologue. Peut être pourriez vous demander à faire contrôler votre taux d’anticorps anti covid et voir si c’est nécessaire ou pas de faire une 4ème injection.
Bon courage à tous et toutes, très bonne journée
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Bonsoir à tous,
Plus les jours passent, plus je me sens oubliée par tous les acteurs médicaux ( je ne parle pas de mon médecin traitant et de mon hématologue).
Personne ne parle des immuno déprimés, de ceux qui ne répondent pas aux vaccins. La 4eme dose pourquoi si notre corps n’a pas répondu aux 3 premières doses?
Je rejoins la demande de Josy sur le problème de l’enregistrement de la 3eme dose. Je l’ai déjà mentionné sur ce site.
On nous parle du Ronapreve, un anticorps. Il faut juste que votre hématologue vous le propose. Mais les médecins semblent réticents. Peu de prescriptions médicales par rapport au nombre proposé.
Maintenant on nous parle d’un nouveau variant l’Amicron. Pas certain que le vaccin actuel soit efficace. Donc le Ronapreve non plus. Allez on va nous donner un nouvel anticorps ?? En cas de rechute on nous soigne avec quoi? Notre corps s’habitue aux traitements.
Mais pas un mot aux infos.
On reste chez nous sans pass sanitaire. C’est la double peine pour nous. Et pourtant nous étions les premiers à nous faire vacciner. On y est allé sans questionnement.
Donc je rejoins Josy dans ses demandes.
Joelle
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Je suis d’accord avec vous. On nous impose indirectement un quasi confinement, les hôpitaux ne donnent pas tous les mêmes infos. Sans parler des risques sans même sortir de chez soi (les enfants en bas âge scolarisés pour ma part). Entre le stress du cancer, celui du covid et le manque d’info, on se sent bien seul et peu de chose…
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Bonsoir DBS
Nous sommes d’accord.
Les invisibles. C’est ce que nous sommes.
Bonjour à tous,
Sous rituximab depuis plus d’un an, j’ai reçu 3 doses de Pfizer et une sérologie négative.
ça fait à peut prêt 2 ans que je suis confiné et ça commence à être lourd !
J’ai donc décidé de contacter mon oncologue par courrier pour savoir comment avoir accès au traitement par anticorps monoclonaux de Ronapreve en suivant les indications du site France lymphome espoir. D’ailleurs merci pour la qualité des informations que je trouve personnellement assez claires.
Mon oncologue m’a appelé pour me dire qu’il allait prendre en compte ma demande et qu’il doit voir avec les infectiologues, il m’a dit que je suis le premier à en faire la demande et qu’il n’y avait pas encore eu de traitement de ce type au CHU. Je cherche des contacts avec des personnes qui ont eu ce traitement pour enrichir mes connaissances sur ce sujet.
Merci, bon courage à tous et à bientôt
Christian
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