Bonjour Louise
Si j’ai bien compris, vous n’avez plus de traitement. Depuis longtemps ?
Combien de temps entre votre vaccination et le pet scan ? Et est ce que les ganglions étaient très gonflés ou peu ? Qu’on dit les hémato ?
Bonne journée
Bonjour Louise
Si j’ai bien compris, vous n’avez plus de traitement. Depuis longtemps ?
Combien de temps entre votre vaccination et le pet scan ? Et est ce que les ganglions étaient très gonflés ou peu ? Qu’on dit les hémato ?
Bonne journée
Bonjour
Pour tous ceux qui apporteront un témoignage, merci de préciser si vous êtes encore sous traitement (chimio ou immuno ?) ou pas, le nombre d’injection du vaccin, si vous avez fait un contrôle d’anticorps et le résultat, si vous avez fait des examens et s’il y a eu un constat de gonflement des ganglions. Et si possible ce qu’en penses les hémato. Cela nous permettra à ceux qui le souhaite de faire un petit tableau excel et avoir une vue d’ensemble.
ceux qui ont déjà témoigné peuvent s’ils le souhaitent compléter leur témoignage. Un grand merci à vous. je vous souhaite une excellente journée.
Bonjour Josy,
Je pense que vous n’avez pas bien compris, je ne me suis pas fait vaccinée, et je ne le ferai pas. En ce qui concerne les traitements, après 2 traitements de radio thérapie car rechute après la première puis chimio car rechute et stade 4 de la maladie, j’avais un traitement d’entretien au Mabthéra (rituximab) que j’ai stoppé au bout de la 6eme injection car j’ai failli perdre la vue de mon oeil gauche ainsi que de nombreux autres effets secondaire…
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis suivi pour un lymphome folliculaire en abstention thérapeutique depuis mars 2020 après une exérèse ganglionnaire et l’ablation de la glande parotide. Vacciné avec une seule injection car présence suffisante d’anticorps suite à covid positif, j’ai une masse qui est apparue au niveau de la glande parotide retirée qui s’est révélée lymphomateuse avec des ganglions inguinaux d’un seul côté environ un mois après l’injection Pfizer en mars de cette année. Le tep est positif, mon hémato m’a laissé en abstention jusqu’à septembre où l’on verra au bilan sanguin. Pour elle, il n’y aurait aucun rapport. Je n’avais rien au contrôle de février…
Bien à vous.
Nico
Bonjour Nico
Merci pour ton témoignage. Comment être vraiment certain qu’il n’y a pas de rapport avec le vaccin vu qu’ils n’ont aucun recul pour nos patho ! Franchement , puisque tu avais assez d’anticorps, pourquoi t’a t’on demandé de faire une injection de vaccin.
si pas trop indiscret, qd tu as eu le covid sais tu si tu avais une bonne immunité à ce moment là ? et comment l’as tu vécu ? as tu été hospitalisé ?
En tout cas, je t’envoies plein d’ondes positives et te souhaite bon courage. Donnes nous des news.
Prends bien soin de toi
Jos
Bonjour Louise-Michèle
Merci de cette précision. Je vous souhaite plein de courage, je vous envoies plein d’ondes positives.
Prenez bien soin de vous. Gardez confiance en vous, en votre corps.
Bonne soirée
jos
C’est mon hémato qui m’a dit de me faire vacciner avec mon métier qui m’impose des contacts permanents avec des cas positifs…
Je verrai l’évolution…
Bonne soirée
Nico
Bonjour,
J’ai une LLC, j’ai eu 2 doses vaccin Pfizer en février et début mars, pas d’effet secondaire en dehors du mal au bras surtout à la dose N°2, cela se passe sans médicament en 2 à 3 jours, par contre au test de vérification Anti Spike ++ le résultat est négatif, il m’est proposé de faire une troisième dose du PFIZER de nouveau.
Bonjour,
j’ai un lymphome folliculaire; fin traitement Rituximab juin 2020 , vaccination Covid 15 mi mars et mi avril 2021 .
suite à mes questions , mon hématologue m’a proposé de faire une sérologie Covid
J’ai eu les résultats de ma sérologie Covid
Anticorps IgG < 0.5 le est est négatif si on est inférieur à 1.
J’ai donc reçu la troisième dose de vaccin Pfizer.
Le médecin du centre de Vaccination n’était pas sur que la vaccination soit efficace dans notre cas et m’a parlé de futurs traitements pour les gens dans mon cas?
Thierry
Bonjour pour ma part, j’ai eu ma 2ème. Injection fin août. Quelques effets secondaires (mal de tête, diverses douleurs intenses pdt 3 ou 4 jours). Contrôle serologique prévu fin octobre. A suivre
Bonne soirée
Jos
Je crois que le test est négatif en dessous de 9. Enfin pour les anticorps IgG
Amicalement
Bonjour à tous
Aujourd’hui je viens de faire mon quatrième vaccin Pfizer après une sérologie négative comme d’habitude. Je n’ai aucun symptôme après d’avoir fait le vaccin je suis en pleine forme. Mais mon traitement tue toutes mes défenses immunitaires du coup la sérologie du vaccin est toujours en dessous de 0,4 donc nulle. Bref un jour j’aurai le cinquième vaccin…
Bonsoir,
3 injections Pfizer dont deux sous traitement, aucun effet secondaire mais pas d’anticorps non plus…
Je rebondis sur le dernier message de Macaro. Quatrième dose ? Mon hématologue m’a bien parlé de cette quatrième dose que j’aurai sans doute, mais en me disant que pour le moment il n’y a pas les doses pour ça…
Bonjour Nico
Je suis nouveau sur ce forum et je voudrai vraiment remercier tout le monde ici car ça fait beaucoup de bien de ne pas se sentir seul! j’ai été diagnostiqué en sept 20 d’un L Folliculaire localisé au niveau inguinal droit, traité par Rx en rémission depuis, puis scan de contrôle en mars parfait aucun signe de reprise de la maladie, puis vient la deuxième dose du vaccin et un mois après des ganglions axillaires et inguinaux mais cette fois à gauche et depuis septembre des ganglions autour de la sphère ORL et cervicaux. Je commence vraiment à me poser des questions sur l’activation de la maladie suite au vaccin.
Bonne journée à tous.
Bonjour You,
Je vois par ton témoignage qu’on est plusieurs à rencontrer cette réactivité au vaccin…
As-tu consulté et quelles ont été les réponses apportées?
Bien à toi.
Nico
Bonjour ,
Également folliculaire de bas grade avec Rituximab en mono thérapie.
Avant le traitement, une TEP a montré des ganglions n’ayant pas été repérés précédemment. Inscription sur le compte rendu que cela provenait d’une vaccination ( ie Moderna puisque je n’ai fait que celle la) et confirmation par mon hématologue que cela était probablement dû effectivement à cette vaccination.
Je dois faire la 3ème vaccination, et j’ai refusé de la faire avant le résultat de ma prochaine TEP (10 semaines après le début du traitement).
Néanmoins un médecin du service d’hématologie m’a indiqué qu’il fallait déconnecter les deux types de ganglions.
Bref je reste perplexe…
Je vous tiens au courant.
Pascale,
Je suis exactement dans le même cas que vous et d’ailleurs je me demande pourquoi on fait ces vaccins puisqu’au final notre immunité fait que le taux d’AC après vaccination est nul donc aucune protection! je réfléchis si je fais la 3ème dose! Entre temps mon dernier scan a montré une flambée des ganglions ! j’attends la réponse de mon hémato la semaine prochaine s’il faut démarrer un traitement ou pas.
bonne journée à tous et restons toujours en contact pour partager nos expériences.
Pascale,
J’aimerais savoir pourquoi votre hémato vous a mis sous Ritux alors que le LNH est de bas grade, y avait il plusieurs localisations? c’est votre premier traitement? pas de chimio avant? et enfin est ce que vous le supportez bien?
Désolé pour toutes ces questions parce que je pense que mon hémato va me le proposer.
Merci.
Bonne soirée.
Nico,
Tu penses bien que leur réponse est toujours la même: “ça n’a rien avoir” ou “c’est une pure coïncidence” ou “vous êtes trop anxieux” tout simplement parce que personne ne sait ce que fait le vaccin!
Bonsoir, en fait une évolution des ganglions cervicaux gauche s’est déclenchée ( je dois dire quelques semaines après mon deuxième vaccin Moderna - je ne dis pas « à cause »)
Les ganglions sont situés au dessus et en dessous du diaphragme.
J’étais un peu stressée lors des deux premières perfusions mais sur tout le traitement je n’ai eu aucun effet indésirable.
Maintenant j’attends la TEP de contrôle début novembre et mon rdv avec l’hématologue à la suite.
Dès la deuxième perfusion les palpations ont révélé une diminution des ganglions. ( à voir si les ganglions non palpables auront réagi de la même façon)
C’est un traitement qui a vocation à gagner du temps sur la mise en œuvre de traitements plus agressifs.
L’hématologue est clair - rechute inévitable mais sans connaître la durée de rémission si rémission il y a.
Je pense qu’il faut être fort dans sa tête pour tenir tous les moments de stress. Pour moi c’est jour après jour,
On peut rester en contact, c’est bien de voir que nous ne sommes pas seuls.
Bonne soirée