prise de contact

Je me reconnais en vous!comme vous mon fils c est la prunelle de mes yeux.de le voir souffrir m est insupportable.on peut rien faire juste faire confiance aux medecins.c est dur d etre impuissantr face a la maladie de nos enfants.

oui tout a fait.

Bonjour Cathy,

J’ai 25 ans et j’ai été diagnostiquée à 17 ans, j’ai fait de la radiotherapie, puis à 22 ans de la chimio.
En fait, j’ai réagi tres différemment à 17 et à 22 ans. Je ne sais pas si c’est l’age mais à 17 ans, ca paraissait tres abstrait, en fait je n’avais pas envie d’en savoir plus. Je suivait mon traitement et j’allais en cours point. Pas envie d’en parler, ni d’approfondir. Je me rendais pas trop compte que j’avais un cancer…

A 22 ans par contre j’ai eu plus d’angoisses, celles qu’on ressent tous.

C’est sur que quand ca nous arrive à ces âges, on perd de notre innocence, on a moins d’amis, on rate des cours, on ne vit pas ce que les autres vivent. Et puis on est en colere, pourquoi nous? C’est injuste. Mais en même temps ca resserre les liens familiaux, on devient des battants et ca nous apprend à relativiser les choses.

Je crois que je suis passé par tout les stades d’emotions, du je m’en fou à la colere, la peur, l’injustice, mais aussi le bonheur de profiter de moment simples…

Mais je pense toujours avec le recul que le plus dur, quand j’avais 17 ans ca a été pour ma mere, qui ne m’a jamais montré combien elle etait triste et qu’elle avait peur!

Votre fils n’a peut etre pas besoin de parler, juste de savoir que vous êtes là!

Bonne soirée

Johanne

Merci Johanne, vous avez certainement raison et il sait que nous sommes là pour lui. Curieusement il n’y a que les gens qui combattent un cancer ou frôle la mort pour comprendre leur ressenti, mais en tant que parent c’est certainement une autre forme de peur, tellement peur de perdre son enfant, rien est égal a cette douleur, et en même temps la révolte que cette maladie, ou une autre,qui “tombe” sur lui plutôt que sur nous son père ou sa mère.
Merci bon courage et pleins de bonnes choses pour votre avenir.

Bonjour Cathy,

Les enfants ont des ressources inexpliquées !!! On le voit aussi avec notre petite Mascotte Camille (12ans) qui se bat contre un lymphome cerebral !!! Elle est d’une force demeusurée ! Je suis persuadée qu’ils vont s’en sortir :smiley: il faut y croire et puis tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir !!! tu sais, je suis tombée malade j’avais 26ans, ma mere a eu un cancer du sein quand j’avais 15ans, son cancer a elle a evolué pour finir en cancer généralisé…elle nous a quitté depuis en Janvier 2009 ! Honnetement, meme si toi tu penses que ca aurait du etre toi ou ton mari touchés par la maladie, je ne suis pas convaincue que ton fils l’aurait mieux vécu…je dirais meme au contraire !!! Voir ma mere malade a été une épreuve traumatisante alors que moi quand j’ai été malade, c’etait totalement différent ! et puis dans notre malheur ont a la chance d’avoir un des cancers qui se soigne le mieux !!! Alors accrochez vous tous les deux, interdiction de flancher…la tempete fait rage mais le beau temps arrive :wink:
Bonne journée,
Amitiés
Stef

Bonjour Stef, je suis restée quelques minutes à relire votre mail l’esprit évasif. Je pense que vous avez tellement raison, mon fils aurait certainement était plus malade s’il avait vécu le risque de nous perdre. Quand je le vois faire face à cette maladie si superficiellement. Je voulais vous demander aussi, en pied de page vous parler de la pétition que je vais visiter via votre lien, mais j’ai envoyé un message au secrétariat pour faire un don et avoir des renseignements sur la fiscalité et je n’ai pas eu de réponse, en savez vous + ? Merci

Coucou Cathy,

Je vois que tu as trouvé la réponse toute seule :slight_smile: je te remercie vivement au nom de FLE pour ta générosité :wink:
Si tu as besoin d’autres infos, n’hésites pas à m’envoyer un mail en privé.
Amitiés,
Stef

PS : chez FLE on se tutoie :wink: c’est nettement plus chaleureux et convivial :wink: et je suis sure que ton fils fait parti du futur club des winners :wink:

bonjour Cathy
Je suis aussi la maman d’un jeune qui en a terminé avec les cures de chimio et attend le premier bilan . Globalement une année d’épreuves pour tous , lui en premier mais ses parents , la parentèle et les proches amis aussi .
Comme ton fils peu de mots , peu de sentiments évoqués avec nous mais une grande ouverture avec ses collègues de travail et amis , et avec une partie de la famille qui a relayé notre soutien ( présence , invitations , discussions ) . Peur que nous soyons trop atteints ? peur de ne pas savoir gérer nos inquiétudes , peur de nos questions ? C’est comme cela que je suis arrivée sur le forum et ce fut parfait pour moi .Les témoignages m’ont permis de relativiser , de poser les questions essentielles en temps et en heure , d’anticiper des effets secondaires , de ne pas trop paniquer . Il n’en demeure pas moins que cette épreuve atteint toute la famille , que personne n’en sort indemne et que j’ai mis par exemple beaucoup de temps à comprendre certains moments dépressifs de mon conjoint.
En bref je ne suis pas sure que le côté superficiel ne soit pas une forme de défense ,je me dis qu’il a peut etre d’autres lieux et écoutes pour dire ses difficultés, que respecter son silence est difficile mais c’est lui qui décide , et que la maladie nous impose des réflexions sur nous mêmes et notre rôle parental.
Parfois c’est rude !
avec mon amical et chaleureux soutien

Bonsoir Cathy,
J’ai tenu cette nuit à te répondre car tu me fais un peu penser à ma maman.
Je m’appelle Méryl, j’ai 20ans et je suis en traitement contre Hodgkin depuis le 16mai.
Chaque témoignage me touche énormément. Et à vrai dire je ne sais pas tellement quoi vous dire ce soir à part que je peux me mettre dans la “peau” de votre fils, même si on le vie tous un peu différemment. Je pense essentiellement qu’il suffit d’etre présente, même à 1200km de distance. Il vous en sera toujours reconnaissant.
Si vous ou même nui, (ou n’importe qui d’ailleurs) avez des questions ou simplement une envie de parler ce sera avec joie.
Je vous embrasse.
Méryl

Merci Malou, c’est tout à fait ça, bon courage. comme le dit stef ils feront tous partis des winners !
Bonjour Méryl,
Je pense, que tout comme moi, parler est une véritable thérapie. Tu as commencé ton traitement en même temps que mon fils, lui a encore un protocole de chimio le 8 novembre, et a priori il n’aurait pas besoin de l’autogreffe parlé en début de traitement.
Mon fils est encore près de moi pour 3 ou 4 jours, et je savoure avec plaisir, je lui donne toute mon énergie, et le voir rire me comble de bonheur. J’espère que nous sommes au bout du tunnel et que tout va aller pour le mieux. Je te renouvelle ta proposition : si tu as besoin de parler, ou tout simplement d’écrire, n’hésite pas, même sur mon courriel perso. Pleins pleins de bonne chose, tu sortiras de ça grandit. Bises

Malou, cathy pensez à mettre d’ou vous venez dans votre profil…cela permet les rapprochements entre membres et éventuellement des rencontres Fle. merci. bonne continuation. stef

Très bonne idée

Peut être quelqu’un peut m’en dire + sur la stérilité éventuelle pour un garçon après un Hodgkin de type 4 et son traitement qui va avec? Est ce courant? quel pourcentage? peu t on la diagnostiquer tout de suite à la fin du traitement?

je te mets un lien ou peut être tu trouveras des réponses, je l’espère.
http://www.jle.com/e-docs/00/04/2D/10/article.phtml

Merci je vais voir

Ton fils devra demander un spermogramme 6 mois après la fin des traitements…mais logiquement peu de chance pour qu’il soit stérile…les hommes recyclent et produisent du neuf à chaque fois :wink: et puis pour les hommes c’est beaucoup plus facile…il en suffit d’un vaillant :smiley: meme si il n’y arrive pas tout seul, les docs prendront les meilleurs et je suis persuadée qu’il aura la chance d’être papa et toi grand-mère :smiley:
Gros bisous et bon we.
Stef

Stef a bien résumé la situation (comme toujours ;)).
après tout dépend du protocole, le BEACOPP est plus agressif, que l’ABVD.

Bonjour Cathy,

Je viens juste de lire ton post sur lequel tu demandais des renseignements sur les dons.
Nous recevons les messages adressés au webmaster avec un petit décalage, ce qui explique que tu n’aies pas reçu de réponse.

Pour la fiscalité : FLE étant une association d’intérêt général, les dons et les cotisations bénéficient de la déduction fiscale de :

  • l’article 200 Code général des impôts (CGI), soit 66 % du montant du don dans la limite de 20 % du revenu imposable pour les particuliers ;

  • ou de l’article 238 bis du CGI (pour les entreprises), soit 60 % du montant du don dans la limite de 0,5 % du chiffre d’affaires.

Sous ma signature, tu trouveras les liens vers les pages pour faire un don à FLE.
Je m’efforce aussi de tenir à jour les montants reçus sur Alvarum, ce qui pour moi est une façon de dire merci.

Amitiés,

mc
Trésorière

Merci de vos réponses, et pour mon don, je l’ai fais vendredi, mais l’info concernant les entreprises m’interesse et m’était inconnu. Je diffuse également dans mon entourage l’existence de Alvarum.

Je suis actuellement en rémission. Je suis très heureuse. Encore une chimio et j’attaquerai la radiothérapie. Je dédie cette victoire à ma maman. Sans vous les mamans nous ne nous battrions pas comme il le faut réellement. Je n’ai pas de cheveux. Pas de cils ni de sourcils, mais je suis tellement heureuse d’être parmis vous que tout cela m’importe peu. C’est une étape dure à passer je pense. Mais une fois qu’on se dit “oui j’accepte la maladie”, la vie est tellement plus belle.
Pour la stérilité (ce fut ma plus dure épreuve) c’est vraiment aléatoire. Certaines de mes rencontres stade II sont devenues stériles tandis que d’autres stade IV ne le sont pas. Je croise les doigts pour lui (et pour moi).
Méryl